ΜΙΑ ΕΦΗΒΕΙΑ... ΠΕΡΙΠΕΤΕΙΑ ΖΩΗΣ

Εδώ και κάμποσο καιρό, μπήκαμε στην εφηβεία, με τον Στάθη… Όπως κάθε παιδί στην ηλικία αυτή, έτσι και ο Στάθης βγάζει ένα δυναμισμό, που δεν μπορούμε να τον διαχειριστούμε απλά με ένα παιχνίδι που θα του αποσπάει την προσοχή.

του Βαγγέλη Σαραντίδη – Πατέρας ΑμεΑ

Ο Στάθης… θέλει έναν άνθρωπο να ασχοληθεί μαζί του, σαν τον προπονητή που εκπαιδεύει τον αθλητή… Θέλει κάποιον να του μάθει πώς είναι να ζει μαζί με άλλα παιδιά, της ίδιας ηλικίας… Θέλει να νιώσει μέλος της παρέας. Περισσότερο από παλιά, τώρα το έχει μεγάλη ανάγκη.

Και βλέπει ότι το σχολικό πρόγραμμα δεν μπορεί να του το δώσει αυτό, ούτε η λογοθεραπεία που πήγαινε, ούτε καν η συνεδρία με 1-2 παιδιά, σαν «ομάδα», όπου τους ψευτο-συγκεντρώνει ο ψυχολόγος, για σαράντα πέντε λεπτά της ώρας.

ΔΕΝ ΤΟΥ ΦΤΑΝΕΙ ΠΙΑ ΑΥΤΟ!

Μη έχοντας την παρέα (και τον «αρχηγό» της παρέας), έβγαλε εκνευρισμό. Άρχισε να συμπεριφέρεται νευρικά, ξεκίνησε να χτυπάει όλους στην οικογένεια, να φωνάζει, μια και δεν μπορεί να εξηγήσει τί είναι αυτό θέλει. ΠΕΡΙΜΕΝΕΙ ΝΑ ΤΟ ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΜΕ, με άλλο, ανορθόδοξο τρόπο, τον δικό του τρόπο. Και πρέπει να ψάξουμε να βρούμε τη λύση στο αίνιγμα, να λύσουμε το γρίφο.

Αν, σε άλλη φάση της ζωής τους, ο μπαμπάς και η μαμά, δεν έχουν μπει στο λαβύρινθο αυτό που λέγεται «ενσυναίσθηση», ξέρω και νιώθω ότι τα πράγματα είναι πιο δύσκολα. Θα «χάσουν τη μπάλα», που λένε.
Πόσο παραλογισμό και πόσες ανορθόδοξες συμπεριφορές συναντήσαμε στη ζωή μας και τις διαχειριστήκαμε με επιτυχία, ως έφηβοι ή σαν νέοι;

Αλήθεια, πόση ευγνωμοσύνη χρωστάω σε κάποιους φίλους…

… λίγο πιο μεγάλους, που βρέθηκαν κοντά μου, σαν «προπονητές ζωής», και με έμαθαν αυτό το σπορ!!! Δεν ήταν πολλοί, δυο τρεις άνθρωποι ήταν που τους έστειλε, όπως φαίνεται, ο Θεός.
Να που το μάθημα ζωής, που πήρα τότε, μη έχοντας ιδέα τί θα αντιμετωπίζω μετά, έπιασε τόπο. Έμαθα να κάνω υπομονή, να πολεμάω έναν κακό εαυτό, που τον κρύβουμε όλοι μέσα μας, να μην του κάνω όλα τα χατήρια και κυρίως, να θυσιάζω κάτι που μου αρέσει ή με βολεύει για τον διπλανό μου. Κάπως έτσι έμαθα να κάνω χωριό με άλλους, υπό αντίξοες συνθήκες, καμιά φορά.

Τέλος πάντων, όλα αυτά τα εφόδια εμπειρίας ζωής με έκαναν να θέλω να σκεφτώ, τι έχει ανάγκη το παιδί μου. Έκατσα και έκανα τη σύγκριση, τί λείπει από το Στάθη που το έχουν άλλα παιδιά της ηλικίας του, τί είχα εγώ στην ηλικία του, και παρά τις τρομερές δυσκολίες στην οικογένειά μου, ένιωθα καλά: Ήταν η παρέα με κάποιους φίλους, που τελικά, για μένα λειτούργησε θεραπευτικά! Μπορεί να μην έλυσα όλα μου τα ψυχολογικά προβλήματα, όμως, τα πάλεψα και μειώθηκαν σε σημαντικό βαθμό. Έκανα, χωρίς να το γνωρίζω, μια ψυχοθεραπεία διαρκείας.

Τα έβαλα, λοιπόν, κάτω και είδα ότι τέτοια πράγματα γίνονται για το Στάθη στους χώρους που λέγονται ΚΔΑΠμεΑ (Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών και Ατόμων με Αναπηρία). Πριν 4 χρόνια, που άρχισα να τα ψάχνω, ήταν δυσεύρετα, ήταν μακριά, ήταν πανάκριβα. Με το ζόρι καταφέρναμε, τις μέρες των καλοκαιρινών διακοπών, για λίγες μέρες, μια μίνι διαβίωση στα περιβόητα Summer Camp, σπαταλώντας έναν σκασμό λεφτά, για να γίνει κάτι που θα μπορούσε να γίνει και στο Ειδικό Σχολείο, που να πάρει… Πόσο με εξόργιζε αυτό.

Πέρασα, σχετικά γρήγορα, απ’ τον εκνευρισμό στην προσπάθεια να βρω λύση. Έφτιαξα ένα μικρό σχήμα Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας, κυνήγησα να βρω κοπέλες που ήταν, είτε εργοθεραπεύτριες, είτε ειδικοί παιδαγωγοί, ώστε να μπορούν να περάσουν ώρες χαρούμενες μαζί με τα παιδιά. Κι αυτό κατάλαβα ότι θα συνέβαινε, είτε με ομαδικά παιχνίδια, είτε με παρεϊστικη απασχόληση, είτε με παιχνίδια ανά δυο άτομα, κοντά-κοντά με την υπόλοιπη παρέα, είτε με εργόχειρο ατομικό, μέσα στην ομήγυρη, ακούγοντας και νιώθοντας δίπλα τα άλλα παιδιά και την παιδαγωγό να ζουν και να υπάρχουν. «Βγήκα στο κουρμπέτι», λοιπόν, που λένε, όντας και λίγο τυχερός, που υπήρχε το εργαλείο του facebook, χωρίς να είμαι πεπεισμένος ότι θα έβρισκα λύση, δεν σας κρύβω. Όμως, τα πράγματα πήγαν καλά…

Σύντομα, βρέθηκαν κάποιες άξιες κοπέλες, και σε λίγες ακόμα μέρες, κάποιες επίσης, πολύ άξιες, ηρωικές μαμάδες. Κάποιες μαμάδες που είχαν καταλάβει ότι, αυτό που έψαχνα ήταν πολύ αναγκαίο για το καλό των παιδιών τους, όπως μου το είπαν και οι ίδιες, στις κουβέντες που κάναμε. Κι αυτό μας έφερε πολύ κοντά. Ψάχνοντας διεξόδους, να βρω αρχικά χώρους που θα φιλοξενήσουν δράσεις μας, χτύπησα κάποιες πόρτες Δήμων, χωρίς ανταπόκριση. Χτύπησα την πόρτα και κάποιων Ειδικών Σχολείων, μαζί και του Ειδ. Σχολείου του Στάθη. Έφαγα, όμως, πόρτα από το σχολείο του παιδιού μου, πράγμα που με στενοχώρησε, χάριν ανόητων προφάσεων, αλλά κυρίως, λόγω σθεναρής αντίδρασης του Δήμου που είχε υπό την εποπτεία του το σχολικό κτήριο.

Άνοιξε, όμως, μια πόρτα σε ένα Ειδικό Σχολείο…

… λίγο πιο μακριά και κερδίσαμε ένα πρωινό Σαββάτου, για μια ωραία πρωινή απασχόληση, που τα περιείχε όλα: αθλοπαιδίες, επιτραπέζια, χειροτεχνία προσωπική, παιχνίδι ομαδικό… Ήταν σαν να μου χαρίζεις τον Παράδεισο. Ξέχασα την πικρή εμπειρία των προηγούμενων μικρο-αποτυχιών.

Πιο μετά, μας έδωσε χώρο ένας σύλλογος, κοντά στη συνοικία που μέναμε. Ακόμα μεγαλύτερη χαρά. Πηγαίναμε εκεί κάθε Πέμπτη απόγευμα, δαπανώντας μιάμιση ώρα σε παιχνίδια ομαδικά, εσωτερικού χώρου. Η μικρή αγωνία για το αν θα πετύχει η προσπάθεια, έδωσε πάλι τη θέση της στα συναισθήματα χαράς.

Τα παιδιά, ευτυχώς, είχαν κοινό δυναμικό και ταίριαξαν τόσο μεταξύ τους, όσο και με τις κοπέλες που ασχολιόντουσαν μαζί τους. Έγιναν φίλοι, μέσα σε ένα τετράμηνο, μαζί με τις μικρο-αναποδιές και τις μικρο-φασαρίες. Απέκτησαν σημεία επαφής μαζί τους οι κοπέλες και έβγαιναν κι από την αίθουσα και έκαναν δραστηριότητες.

Κάποια στιγμή, έγινε και το θαύμα: άρχισαν να ρωτούν «πού είναι ο φίλος τους που άργησε»!!!! Δεν πιστεύαμε στα αυτιά μας …

Σιγά – σιγά, άρχισαν να ξεφυτρώνουν κάποια ιδιωτικά ΚΔΑΠμεΑ, όπου μπορούσαμε να πάμε. Μπήκε και το προ-περασμένο καλοκαίρι, προέκυψαν και κάποια Summer Camp σε συνδυασμό με τους χώρους ΚΔΑΠ. Δεν τσιγκουνεύτηκα τα λεφτά, άρχισε να πηγαίνει ο Σταθάκος καθημερινά και… αρχίζουμε να παρατηρούμε ότι μετά από πολλές ώρες απασχόλησης, ερχόταν πιο ήρεμος στο σπίτι.

Τα συμπεράσματα βγήκαν γρήγορα, κατάλαβα που πάμε, βρήκαμε ένα φως στην άκρη του τούνελ…

Δεν είναι, τελικά, η πανάκεια της λογοθεραπείας και του Κέντρου Ειδικών θεραπειών η λύση στο πρόβλημα.

Ο αγώνας είναι να βρεθούν μέρη που ο Στάθης θα κοινωνικοποιηθεί.

Αλλά για να γίνει αυτό επιτυχημένα, είναι ανάγκη να υπάρχει ένα σταθερό πλαίσιο, με ρουτίνα και πρόγραμμα, όπου οι άνθρωποι που ασχολούνται με το Στάθη θα είναι σταθεροί και θα έχουν ενδιαφέρον να είναι εκεί, μαζί του και με τη μικροπαρέα του.

Το σχολείο ξανα-άρχισε αλλά σχεδόν σε διάλυση (και ήταν υποτίθεται από τα καλά). Οι προτάσεις που έριξα στο Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων να γίνει κάτι σαν ΚΔΑΠμεΑ στο σχολικό πλαίσιο, δεν έτυχαν καλής υποδοχής για χίλιους δυο λόγους, που άρχισαν να μου τους πετάνε στα μούτρα, κάπως χαιρέκακα και με στόμφο οι «άνθρωποι της διοίκησης» του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων.

Τι θλιβερή εμπειρία… Ένιωσα ότι μιλάω στα ντουβάρια. Τόσες εγκαταστάσεις, τόσος εξοπλισμός, τόσες υποδομές, τζάμπα. Λειτουργούν στη διάθεση του σχολείου, μόνο για 5-6 ώρες, αν δεν σχολάνε νωρίτερα τα παιδιά λόγω έλλειψης διορισμένων καθηγητών/εκπαιδευτικών. Με κατέβαλε πολύ το ότι όλοι αυτοί οι γονιοί, που «παλεύουν για το καλό των παιδιών»(!) εξάντλησαν όλοι τα περιθώρια των δυνατοτήτων τους για να μου πουν ότι το αυτονόητο που σκέφτομαι, «απλά,δεν γίνεται».

Σταμάτησα να μιλάω στον τοίχο…

Έχοντας βρει, τελικά, μια δομή που κάλυπτε τις ανάγκες κοινωνικοποίησης και απασχόλησης, μετά το σχόλασμα του πρωινού σχολείου, άρχισα να κοιτάω λίγο πιο μακριά.

Ποιο θα είναι το μέλλον του Στάθη, σε λίγο καιρό που θα μεγαλώσει;…

Θα μπορέσει, αν μάθει κάτι απλό, χειρωνακτικό, σε ένα προστατευόμενο περιβάλλον, να του δοθεί μια διέξοδος απασχόλησης, ως υποκατάστατο μιας πρωινής «δουλειάς»;

Τουλάχιστον, νιώθω την ευλογία για το ότι, μετά από τόσα χρόνια ψαξίματος για λύσεις και συναναστροφής με γονιούς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με μένα, υπάρχουν κάποιες/οι μετρημένοι στα δάχτυλα μαμάδες και μπαμπάδες, με τους οποίους μπορώ να μιλήσω και να κάνουμε μαζί ένα άλμα προς τα μπρος.
Μεγαλώνοντας, δεν θέλω κάτι άλλο από τη ζωή μου: το να πετύχει το project της αποκατάστασης του Στάθη, μου αρκεί. Και η λύση που φαντάζει μπροστά στα μάτια μου είναι μια πολύ-λειτουργική ΣΥΔ (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης)… Και δεν είναι κάτι μικρό αυτό, ούτε εύκολο.

Μόνος μου δεν μπορώ να καταφέρω αυτό που ονειρεύομαι, καταστρώνω ήδη σχέδια για τις κινήσεις του αύριο. Ζητάω τη βοήθεια του Θεού, πριν ζητήσω τη βοήθεια και τη συμπαράσταση των λιγοστών ανθρώπων, που βρέθηκαν (όχι τυχαία) δίπλα μου και είναι γεμάτοι με ηρωισμό και πείσμα για να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Ε, αυτό μου δίνει αισιοδοξία. Ελπίζω και κάνω υπομονή, οπότε, μας καλώ όλους να βρούμε τη δύναμη να κάνουμε το ίδιο.

Γιατί το αξίζουν τα παιδιά μας και γιατί αυτό είναι ένας ωραίος σκοπός, να προσπαθήσουμε για μια ποιοτικότερη ζωή.

Ας μη χάσουμε την ευκαιρία, λοιπόν. Πάμε, μαζί με άλλους, μαμάδες και μπαμπάδες, που το λέει η καρδούλα τους για να λυθούν προβλήματα.!!!

Το κείμενο που διαβάσατε, είναι μέρος της συνεργασίας του nevronas.gr με τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη” με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με αναπηρία άνω των 21 ετών και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους.