Είδα αυτή τη φωτογραφία στο διαδίκτυο. Μια ομάδα διασωστων της Επίλεκτης Ομάδας Ειδικών Αποστολών Αιγάλεω (ΕΠΟΜΕΑ), έκανε κύκλο γύρω από τους ανθρώπους – τραυματίες που περιέθαλπτε κατά τη διάρκεια των επεισοδίων στην συγκλονιστικότερη μεταπολιτευτική διαδήλωση συνανθρώπων μας στο Σύνταγμα με αφορμή το έγκλημα στα Τέμπη (παραθέτω μόνο γεγονότα). Προστάτευαν έτσι όσους μπορούσαν, με τον τρόπο που μπορούσαν, σαν ομάδα, σαν γροθιά, αλλά και ο καθενας μόνος του, στεκουμενος όρθιος μπροστά στην αναταραχή, με ότι είχε…Το σώμα του, τις γνώσεις του, την αίσθηση καθήκοντος, την ανθρωπιά του…
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Βλέποντας τους, πέρα από την συγκινησιακή φόρτιση, αυτόματα σκέφτηκα την αντιστοιχη δική μας κοινωνία ανθρώπων. Το δικό μας community. Τους γονεις ατόμων με αναπηρία, τους γονείς αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων. Μια κοινότητα που συνεχώς μεγαλωνει αριθμητικά. Γιατί- καμμια φορά σε ομιλίες ή άρθρα αυτό παραβλέπεται- κάθε μία διαγνωση αυτισμού, έχει από πίσω από τον αυτιστικό σαν μονάδα, άλλους 2,3,4 ανθρώπους που τους αφορά άμεσα. Πιο άμεσα δεν γίνεται. Γονείς και αδέρφια, καμμια φορά παππούδες και γιαγιάδες, λιγότερο συχνά- εντάξει σπάνια έως ποτέ, στη στήλη αυτή δεν βαυκαλιζόμαστε- θειους, θείες και υπόλοιπους συγγενείς.
Το δικό μας ιδιότυπο community λοιπόν έχει τα δικά του ειδικά χαρακτηριστικά…
Έχει μέλη βετεράνους, σαν και την αφεντιά μου – ο γιος μου θα κλείσει τα 21 αυτό τον μήνα-.
Έχει μέλη διακεκριμένα– στα σοσιαλ θα τους βάζαμε αστεράκι, σημα μέλους με κορυφαία συνεισφορά στο περιεχόμενο- με έργο μετρήσιμο, έκθεση, παρουσιάσεις, δημοσιεύσεις, εκδόσεις, συμμετοχή σε τηλεοπτικά δρώμενα γύρω απο τον αυτισμό…
Έχει μέλη που οργανώνονται σε συλλόγους, ΑΜΚΕ και φορείς διάφορους… και άλλα που δεν είναι ακόμα έτοιμα να το κάνουν αυτό και το θεωρούν χάσιμο χρόνου.
Έχει μέλη νεούδια, με πολύ πρόσφατη τη διάγνωση, που μόλις μαθαίνουν να κολυμπάνε στον ωκεανό της ειδικής αγωγής, των φαρμακευτικων αγωγών, της αναζήτησης ισοτιμων ευκαιριών στην εκπαίδευση και αλλού και… και… και…
Έχει μέλη που παράλληλα παλεύουν και με την εγκατάλειψη, γιατί τα διαζύγια με βάση τη διάγνωση ειναι συχνότερα και από κωλοτούμπες πολιτικών…
Έχει μέλη αισιόδοξα, που βλέπουν το ποτήρι μισογεματο, που θεωρούν ότι θα τα καταφέρουν καλύτερα από όλους γιατί είναι πιο δυνατοί, πιο διαβασμένοι, πιο οικονομικά ασφαλείς, έχουν ισχυρότερο υποστηρικτικο δίκτυο, και τους ευχόμαστε μέσα από την καρδιά μας να είναι έτσι…. μια όμορφη ιστορία επιτυχίας, ένα success story ποτε δεν έβλαψε κανέναν και δίνει δύναμη και εμπνέει και σπρώχνει και κινητοποιεί και …το αγαπάμε βρε αδερφε… είναι στη φύση μας.
Έχει όμως το community και μέλη κουρασμένα και απογοητευμενα. Έχει μέλη εξαντλημένα οικονομικά και ψυχικά και σωματικά. Έχει μέλη που έκαναν την αγωνία τους αυτοάνοσο …η και χειρότερα.
Πιο πολλά τέτοια μέλη…
Έχει έμπειρους. Έχει ξερόλες. Έχει απόλυτους και φανατικούς υποστηρικτές της μίας ή της άλλης θεραπευτικής προσέγγισης. Έχει και άλλους πιο πρόθυμους να πειραματιστουν και να δοκιμάσουν ότι μπορεί να βοηθήσει το παιδι τους χωρίς να το βλάψει. Έχει και εκείνους που δεν κοιτάνε ούτε αυτό… λίγους ευτυχώς. Ή ετσι θέλω να πιστεύω…
Έχουμε εκείνους που αγαπούν τον αυτισμό.
Έχουμε εκείνους που έμαθαν να τον σέβονται, χωρίς να γίνουν φίλοι του ποτέ. Έχουμε τους θρήσκους. Έχουμε και τους ακόλουθους της επιστήμης. Έχουμε τους εναλλακτικούς….
Έχουμε τους guest, αυτούς που είδαν φως και μπήκαν, γιατί βρήκαν χώρο για κέρδος, έχουμε όσους δραστηριοποιούνται επαγγελματικά στο χώρο… ευσυνείδητους (ευχαριστούμε πολύ) και μη ευσυνείδητους έως καραγκιόζηδες και απατεώνες ολκής (να φύγετε κύριοι, να πάτε αλλού).
Έχουμε αυτούς που έχουν μεγάλο στόμα, που κρίνουν τους πάντες και κουνάνε δάχτυλα… μεγάλη πληγή και αχρείαστη…
Δεν γράφω σήμερα αυτές τις παραγράφους για να σας αριθμησω τι έχω κάνει εγώ σαν μέλος αυτής της κοινότητας ανθρώπων. Δεν έχω αυτή την ανάγκη.
Θα ήθελα όμως να σας πω τι θα μπορούσατε να κάνετε για να βοηθήσετε και να στηρίξετε την κοινωνία μας αυτή, την ιδιαίτερη, την ταλαιπωρημενη και την πολυσχιδη.
Θα μπορούσατε:
Να πείτε μια καλή κουβέντα σε έναν γονιό που σας ανοίγεται και σας μιλα για ότι βιώνει. Εγώ, σαν άνθρωπος πιο της πράξης και λιγότερο της θεωρίας, θα προτιμούσα να συνοδεύεται η καλή κουβέντα και από πρακτικές συμβουλές… το “κανε υπομονη” δεν βοήθησε ποτε κανέναν… το “η τάδε να δεις τι τραβάει…” επίσης αναποτελεσματικο. Τσεκαρισμένα αυτά που σας λέω. Πολλάκις.
Θα μπορούσατε να στηρίξετε όσους γονείς είναι εργαζόμενοι επιλέγοντας την επιχείρηση τους αν σας δίνεται η ευκαιρία, την παροχή υπηρεσιών τους δεδομένης της ανάγκης… Να ψωνίσετε θα πει αυτό από το μίνι μάρκετ τους, να φτιάξετε τα νύχια σας στην νευροτυπική κόρη τους που είναι τεχνητρια και κάνει τα πρώτα της επαγγελματικά βήματα, να ζητήσετε τις υπηρεσίες του μπαμπά που κάνει ιδιαίτερα μαθήματα σαν έξτρα απασχόληση για να ενισχύσει το οικογενειακό εισόδημα…
Να παραγγείλετε από το δικο τους καφέ… Να προτείνετε τον κάθε επαγγελματία στις επαφές σας… Να δώσετε μια καλή σύσταση για να βρει δουλειά η τάδε μητέρα ως υπάλληλος γραφείου ή ως καθαρίστρια…
Θα μπορούσατε να πάρετε τηλέφωνο και να μοιραστειτε εμπειρίες και σκέψεις. Να λειτουργήσετε σαν “επαγγελματίες ψυχικής υγείας” ή σαν φύλακες άγγελοι, όταν δείτε ότι μια μητέρα παλεύει με δαίμονες και σκοτάδια…
Αν το επάγγελμα σας σχετιζεται με κάποιον τρόπο με τα παιδιά μας… συνηγορειστε υπερ τους. Προστατέψτε τα. Αν πχ είστε παιδαγωγός προσχολικής και είμαστε συνάδερφοι… αγκαλιάστε τα μικράκια και μην υψώνετε τείχη στους γονείς τους. Έχουν πρόσφατη τη διάγνωση, μόλις έφαγαν το μεγαλύτερο χαστούκι, παλεύουν να ισορροπήσουν, βοηθήστε τους. Δεν είναι εχθροί σας. Μην είστε μικρόνοες και σκ…μικροψυχοι. Βγείτε από τη ζώνη άνεσης σας, γίνετε μαξιλάρι και βοηθήστε. Και αν δεν εκτιμηθεί, εσείς θα ξέρετε ότι έχετε κάνει σωστά τη δουλειά σας.
Αν είστε εκπαιδευτικος, το ίδιο… θυμάμαι την αγαπημένη μου Κική, μητέρα ενός αξιολατρευτου αυτιστικού παλικαριού και δασκάλα πρωτοβάθμιας. Που σε μια συγκέντρωση γονέων… Μια μητέρα νευροτυπικού της είπε “εμπιστευτικα” ότι λυπάται τον αυτιστικό συμμαθητή του γιου της και τον συμβουλεύει να τον χαιρετάει στο διάλειμμα….και η Κική ΜΟΥ της είπε: “να τον σέβεστε και να μην τον λυπάστε ποτε. Αυτό του αξίζει, οπως ακριβώς σε όλα τα παιδιά”. Και στο κορίτσι που έγραψε στο “σκέφτομαι και γράφω” ότι αγαπημένος της συμμαθητής ήταν ο αυτιστικός φίλος μας “γιατί λέει αστεια και τραγουδάει ομορφα” …”της έβαλα Ειρήνη μου, ένα 10′ κατακόκκινο και τεράστιο και το χάρηκε η ψυχή μου!!!”.
Προστατέψτε τα παιδιά μας από κακούς και επικίνδυνους επαγγελματίες. Μην εμπιστεύεστε σε κάθε τυχαρπαστο τα παιδιά σας. Εμπιστευτείτε το ένστικτο σας. Αυτό σας κάνει το γονιό που είστε.
Μιλήστε με φίλους και γνωστούς. Όποιος σας ακούσει, κερδισμένος θα βγει.
Δώστε εσείς παράδειγμα θάρρους, επιμονής, δύναμης και αξιοπρέπειας.
Επικοινωνήστε τις νίκες και τα κατορθώματα του παιδιού σας. Δώστε αγάπη και φυτέψτε σπόρους αποδοχής και ενσυναισθησης παντού.
Μην συγκρίνετε τα παιδιά σας. Μην παραγκωνιζετε τους αυτιστικούς που χρήζουν μεγαλύτερης στήριξης. Μην ξεχνάτε τον μη λεκτικο αυτισμο. Μην ξεχνάτε να μιλάτε για όσους δεν μπορούν οι ίδιοι να διεκδικήσουν όσα δικαιωματικά τους αναλογούν στη ζωή.
Προσφέρετε ισορροπία, απλώστε την καρδιά σας. Πρώτοι εσείς θα ωφεληθείτε.
Μια κοινωνία ανθρώπων έχει ανάγκη όλα της τα μέλη.
ΥΓ. Στα χρόνια που ασχολούμαι έχω εισπράξει πολλή αγάπη. Τα έχω καλά με τον εαυτό μου, τον προστατευω, έχω μπλοκάρει καμμια 40αρια (ίσως και παραπανω, εντάξει παραπάνω) τοξικούς… γιατί έπρεπε. Μου κόστιζαν σε χρόνο και ενέργεια.
Όπως μια καλή κυρία από τη Βόρεια Ελλάδα που επειδή δεν συμφώνησα να προωθήσουμε ενα αίτημα της σε μια ομάδα, με έβρισε χυδαία… και εγώ έβαλα τη γάτα μου να κλάψει (δεν εχω γάτα, αλλά αν είχα…)
Ή την άλλη την κυριούλα από την Νότια Πελοπόννησο που ειπε ότι “λυπάται τα παιδιά μου” επειδή διαφωνούσε με ένα άρθρο μου… και δεν είχα αρκετό ξύδι να στείλω με κούριερ…
Θα μάθετε να ξεχωρίζετε την ηρα από το σιτάρι… όχι χωρίς κόστος.
Ότι αξίζει, κοστίζει.
Και το να βοηθάς, αξίζει.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής