Είμαι η Μαριάννα Σισμανίδου και είμαι μητέρα του Δημήτρη, 21 ετών. Ο Δημήτρης είναι αυτιστικός, με δείκτη νοημοσύνης που έχει εκτιμηθεί χαμηλότερα από το 30%. Επιπλέον, ο Δημήτρης είναι και διαβητικός. Αυτή τη στιγμή φοιτά σε Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΚ) στη Λιβαδειά, όπου κατοικούμε.
Από τη στιγμή της διάγνωσης του αυτισμού, πρώτο μέλημά μας ήταν η εξασφάλιση των θεραπειών του Δημήτρη που ήταν αναγκαίες.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Το αυτιστικό παιδί θα εξελιχθεί χωρίς άλλο σε έναν αυτιστικό ενήλικα. Ο σκοπός των θεραπειών ήταν να βοηθήσουν τον Δημήτρη να αναπτύξει τις ικανότητές του και να του δώσουν τα απαραίτητα εφόδια ώστε, φτάνοντας στην ενηλικίωση, να έχει μία ζωή όσο τον δυνατόν πιο ανεξάρτητη, ιδανικά να είναι ικανός να έχει μία απασχόληση και να μπορεί να διαβιώνει μόνος του ή με ελάχιστη υποστήριξη.
Το θεραπευτικό και εκπαιδευτικό πλαίσιο για αυτιστικά παιδιά δεν είναι βέβαια ιδανικό και η επιτυχία των όποιων παρεμβάσεων επαφίεται κυρίως στους γονείς, ωστόσο υπάρχει, και μέσα από αυτό είναι δυνατόν να υπάρξει, μεγάλη εξέλιξη των δυνατοτήτων των παιδιών μέχρι τα 21 τους χρόνια.
Από τώρα και στο εξής λοιπόν, ο Δημήτρης ουσιαστικά δεν έχει διεξόδους. Ότι κάναμε μέχρι τώρα (θεραπείες, εκπαίδευση, δραστηριότητες) θα σταματήσει απότομα. Ο Δημήτρης θα μένει τις περισσότερες, αν όχι όλες, τις ώρες στο σπίτι μαζί μας.
Όλες οι προσπάθειες των προηγούμενων ετών ώστε ο Δημήτρης να φτάσει στο σημείο να μπορεί να δείξει τον καλύτερο εαυτό του στην κοινωνία θα πάνε χαμένες; Ο Δημήτρης έχει μάθει να δημιουργεί, να έρχεται σε επαφή με ανθρώπους πέρα από το οικογενειακό περιβάλλον, έχει αποκτήσει με πολύ κόπο ικανότητες που θέλει να δει να αξιοποιούνται.
Υπάρχουν άνθρωποι που ίσως πιστεύουν πως επειδή ο Δημήτρης δεν μιλά με τρόπο που να τον αντιλαμβάνονται όλοι, δεν καταλαβαίνει κιόλας, ή ίσως και ότι δεν αισθάνεται. Κι όμως, ο Δημήτρης κατάλαβε πολύ καλά την αλλαγή στην καθημερινότητά του, την περίοδο της καραντίνας την άνοιξη. Αντέδρασε στον υποχρεωτικό περιορισμό των δραστηριοτήτων του. Μας έδειχνε με κάθε τρόπο τί επιθυμούσε· ζητούσε τους θεραπευτές και τους συμμαθητές του, ζητούσε τις βόλτες του, ζητούσε την επιστροφή στις δραστηριότητές του.
Οι δεξιότητες που είχε με πολύ κόπο κατακτήσει άρχισαν να χάνονται, ο ίδιος άρχισε να γίνεται μη συνεργάσιμος, σχεδόν βίαιος. Πώς θα επιβάλλουμε μία de facto καραντίνα στον Δημήτρη όταν λόγω ηλικίας θα πρέπει να σταματήσει, μόνιμα αυτή τη φορά, τις δραστηριότητές του;
Πώς θα στερήσουμε απ’ αυτό το νέο παιδί τη δημιουργική απασχόληση, την δυνατότητα εξέλιξης, την επαφή με άλλους ανθρώπους;
Μα και εμείς, οι γονείς του, που βλέπουμε τις δυνάμεις μας να λιγοστεύουν με τα χρόνια, πώς πιστεύετε ότι αισθανόμαστε για το μέλλον που προδιαγράφεται για το παιδί μας; Μπορείτε να μπείτε για λίγο στη θέση μας; Είμαστε άνθρωποι που δεν μας επιτρέπεται να ξεκουραστούμε, να αρρωστήσουμε, ούτε καν να φύγουμε απ΄ τη ζωή. Τι θα γίνει ο Δημήτρης μετά;
Το ιδανικό θα ήταν να μπορεί να απασχοληθεί ο Δημήτρης σε μία Κοιν.Σ.Επ. (Κοινωνική Συνεταιριστική Επιχείρηση). Με την κατάλληλη εκπαίδευση και καθοδήγηση, θα μπορούσε να αναλάβει καθήκοντα αντίστοιχα των δεξιοτήτων του. Θα μπορούσε να νοιώσει χρήσιμος και ανεξάρτητος. Δυστυχώς όμως, οι Κοιν.Σ.Επ. είναι ελάχιστες και απευθύνονται κυρίως σε νέους υψηλότερης λειτουργικότητας από τον Δημήτρη, οπότε, αυτή η διέξοδος προς το παρόν δεν προσφέρεται.
Εναλλακτικά, θα ήταν δυνατή η δημιουργική απασχόληση του Δημήτρη σ’ ένα ΚΔΑΠ ΜΕΑ. Εκεί θα μπορούσε να έρχεται σε επαφή με άλλους, να εξελίσσεται, να βγαίνει απ’ τους τέσσερις τοίχους του σπιτικού του. Ωστόσο, δεν υπάρχει κάτι στην ευρύτερη περιοχή μας. Θα πρέπει να διευρυνθεί το δίκτυό τους ώστε να μπορούν να εξυπηρετούνται νέοι σαν τον Δημήτρη σε όλη τη χώρα χωρίς να χρειάζεται να αλλάξουν τόπο κατοικίας οι οικογένειές τους.
Όσο για το τί θα γίνει ο Δημήτρης όταν πια δεν θα μπορεί να μένει μαζί μας, γι’ αυτό το ερώτημα που βασανίζει κάθε οικογένεια αυτιστικού παιδιού, δεν υπάρχει απάντηση σήμερα.
Η μόνη προσφερόμενη λύση είναι τα διάφορα ιδρύματα με τις τόσες αδυναμίες τους. Σε χώρες του εξωτερικού υπάρχουν δημόσιες δομές ημι-αυτόνομης διαβίωσης, όπου νέοι σαν τον Δημήτρη ζουν με την επίβλεψη ειδικών, με αξιοπρέπεια, ελευθερία και όση ανεξαρτησία τους επιτρέπουν οι δυνατότητές τους.
Η δυνατότητα του ελέγχου της καθημερινότητας είναι για τον κάθε άνθρωπο θέμα σεβασμού των βασικών δικαιωμάτων του. Γιατί να είναι διαφορετικά για τον Δημήτρη; Στην Ελλάδα οι ελάχιστες τέτοιες δομές είναι ιδιωτικές, με το κόστος να είναι απαγορευτικό για τους περισσότερους. Γιατί να μην υπάρχουν δημόσιες τέτοιες δομές;
Πρέπει άνθρωποι σαν τον Δημήτρη να σταματήσουν να είναι αόρατοι, ή να θεωρούνται “πρόβλημα της οικογένειάς τους”.
Υπάρχουν και αποτελούν κεφάλαιο για την κοινωνία.
Έχουν δυνατότητες, όνειρα, προσδοκίες, δικαιώματα.
Έχουν αξία. Δεν είναι δυνατόν να “θάβονται”, μόλις η οικογένειά τους δεν μπορεί πια να τους υποστηρίξει.
Η προάσπιση των δικαιωμάτων τους και η αξιοποίηση των δυνατοτήτων τους πρέπει να γίνει υπόθεση της Πολιτείας. Είναι ώρα πια να κοιτάξουμε τον αυτισμό στα μάτια με σεβασμό.
Το κείμενο που διαβάσατε, είναι μέρος της συνεργασίας του nevronas.gr με τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη” με στόχο την ανάδειξη των ανάγκών των ατόμων με αναπηρία άνω των 21 ετών και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους.
“Αναπηρία: Μετά τα 21 τι;“
Η Συνεξέλιξη του Αυτισμού… στην Λέσβο!
Γράφει: η Μαριάννα Σισμανίδου