Η κα Αριστέα Μιχαλακάκου, μητέρα του μικρού Παναγιώτη, μίλησε στην εκδήλωση Mother’s Day που διοργάνωσε ο πολιτιστικός Σύλλογος «Εν Πειραιει». Η ομιλία της είναι αφιερωμένη στην «Μαμά μου». Το θέμα της ήταν “Η μητέρα ως βασικός παράγοντας της ανάπτυξης της προσωπικότητας του παιδιού και ο ρόλος της εντός της Τέχνης!”.
Καλησπέρα σε όλους,
Χρόνια πολλά και σήμερα, και αύριο και κάθε μέρα σε όλες τις «Μανούλες» του πλανήτη!
Σας ευχαριστώ θερμά για την πρόσκληση να μιλήσω και εγώ εδώ σήμερα και συγχαρητήρια στους διοργανωτές και τον σύλλογο «Εν Πειραιεί» για την σημερινή εκδήλωση.
Εγώ ονομάζομαι Αριστέα Μιχαλακάκου, είμαι 42 ετών, είμαι Μόνο γονέας, ζω όλα μου τα χρόνια στο Πέραμα και είχα και εγώ την τύχη και την ευλογία του θεού να γίνω μητέρα πριν 6,5 χρόνια.
Είμαι η μαμά του Παναγιώτη, ενός χαρισματικού παιδιού με ιδιαίτερες ικανότητες – παιδί ΑμεΑ – παιδί με αναπηρία, ειλικρινά δεν με ενοχλεί όπως και να τον πείτε, καμία ταμπέλα δεν με τρόμαξε ποτέ και για καμία ταμπέλα δεν νιώθω άβολα ή ντροπή, αντίθετα ΕΙΜΑΙ και το φωνάζω η ΠΙΟ ΠΕΡΗΦΑΝΗ ΜΑΜΑ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ!
Είμαι εδώ σήμερα για να σας μιλήσω για την δική μου προσωπική ιστορία. Για το πως βλέπω και πως αντιλαμβάνομαι εγώ την μητρότητα και πόσο σημαντικός είναι για εμένα ο ρόλος της μητέρας στην ανάπτυξη της προσωπικότητας του παιδιού.
Καταρχήν πιστεύω ακράδαντα ότι τα παιδιά μας είναι ο καθρέφτης μας!
Εγώ είχα την τύχη να έχω μια πολύ δυνατή μαμά, μια μαμά στήριγμα, μια μαμά που ήταν σε όλα δίπλα μου, μια μαμά που μου έδωσε πολύ αγάπη και παράλληλα μια μαμά αυστηρή και δίκαιη που με δίδαξε με την στάση της να σέβομαι τον εαυτό μου και τον συνάνθρωπο, να προσφέρω όπου μπορώ και να αγωνίζομαι για ότι μου ανήκει.
Την πιο ωραία περίοδο της ζωής μου, στην εγκυμοσύνη μου, η μητέρα μου δυστυχώς είχε μπει ήδη στο τελευταίο στάδιο του καρκίνου. Είχε παραλύσει και ήταν κλινήρης. Κάτι που για τον δικό της χαρακτήρα και την δική της προσωπικότητα αυτό ήταν τραγικό.
Θυμάμαι χαρακτηριστικά που πήγα σπίτι να την δω μια μέρα, διανύοντας τότε τον 4ο μήνα της εγκυμοσύνης μου και μη έχοντας ακούσει ακόμα ποτέ τον Παναγιώτη μου στην κοιλιά μου, μπήκα όλο λαχτάρα να δω την μαμά μου, και βρήκα ένα πένθιμο κλίμα με φίλους και συγγενείς να κλαίνε. Ρωτάω τι έγινε; Και μου λένε η μαμά παραιτήθηκε, έχει να φάει και να πιει τα φάρμακα της 4 μέρες. Πάω τρέχοντας στο δωμάτιο και την ρωτάω:
Μαμά γιατί δεν τρως;
Γιατί δεν πίνεις τα φάρμακα σου;
Και με δάκρυα στα μάτια μου λέει:
Κουράστηκα παιδί μου, κουράστηκα…
Μαμά μην μου το κάνεις αυτό σε παρακαλώ. Δεν μπορώ να γεννήσω και να μην είσαι εδώ, και παίρνω το χέρι της, το βάζω στην κοιλιά μου και εκείνη την ώρα ο Παναγιώτης ρίχνει την πρώτη του κλωτσιά στην γιαγιά του.
Της λέω, θα γεννήσω και δεν θα δεις τον Παναγιώτη μας;
Με κοιτάζει με αυτά τα πονεμένα μάτια και μου λέει, πες στην Θοδώρα να μου βάλει να φάω και να πιω τα φάρμακα μου.
Από εκείνη την ημέρα και κάθε μέρα το πρωτο πράγμα που με ρώταγε όταν με έβλεπε ή την έπαιρνα τηλέφωνο ήταν «Πότε γεννάς»;
Φτάνω στον 7ο μήνα της εγκυμοσύνης μου και βιώνω το πιο απάνθρωπο και σκληρό γεγονός. Με απολύουν παράνομα από την δουλειά μου και με το που το λέω στην μητέρα μου μου λέει:
«Βρες δικηγόρο και διεκδίκησε ότι ανήκει σε εσένα και στο παιδί σου.
Και να θυμάσαι τώρα που είσαι μάνα θα πρέπει να αγωνίζεσαι διπλά.»
Όπως και έκανα και μάλιστα η υπόθεση μου προκάλεσε πανελλήνιο ενδιαφέρον και προβολή και η τελική μου νίκη στον Άρειο Πάγο, ανέδειξε τον δρόμο που οφείλει να ακολουθήσει κάθε μάνα που αντιμετωπίζει παρόμοιες συμπεριφορές.
Φτάνουμε στον 9ο μήνα λοιπόν και στην μέρα που γεννάω το πλάσμα μου, η πιο όμορφη μέρα της ζωής μου. Η μέρα που συνειδητοποίησα πόσο πολύ με αγαπούσε η μαμά μου. Μόνο όταν γίνεσαι μάνα τελικά μπορείς να νιώσεις αυτή την αγάπη.
Και ανυπομονούσα να πάω με το δικό μου παιδί, στην δική μου μαμά, να την πάρω αγκαλιά και να της πω μονάχα 3 λέξεις: Ευχαριστώ, Συγνώμη και Σ´αγαπώ!
Δυστυχώς όμως δεν πρόλαβα, η μαμά μου έφυγε από την ζωή. Έφυγε από την ζωή, αφήνοντας μου όμως το σπουδαιότερο μάθημα για την μητρότητα:
«Μια μάνα μπορεί να κάνει τα πάντα για το παιδί της, ακόμη και να παρατείνει τον θάνατο της, τόση δύναμη και τόση αγάπη έχει μια μάνα».
Την μαμά μου δεν την πένθησα ποτέ. Έκλαψα λεχώνα στο τελευταίο αντίο και όταν γύρισα σπίτι, στο παιδί μου, πριν ανοίξω την πόρτα, σκούπισα τα δάκρυα μου και είπα «απλά» απαγορεύεται να κλαις και να πενθείς. Τώρα έχεις την ευθύνη του παιδιού σου και ένα παιδί για να είναι καλά, χρειάζεται μια μαμά χαρούμενη και ευτυχισμένη.
Φρόντισα απλά να της μοιάσω για να την έχω πάντα μέσα μου και να προσπαθήσω να την ξεπεράσω αν θέλετε, για να την κάνω περήφανη.
Ο Παναγιώτης μου λοιπόν όταν γεννήθηκε ήταν ένα υγιέστατο παιδί και δεν έδειχνε να έχει κάποιο πρόβλημα υγείας. Μετά τον 8ο μήνα της ζωής του άρχισα να βλέπω ότι δεν εξελίσσεται φυσιολογικά βάση της ηλικίας του, 10 μηνών ξεκινήσαμε με Νευρολόγο και ακολούθησε μια σειρά αμέτρητων και πανάκριβων εξετάσεων που δυστυχώς δεν τις καλύπτουν τα ταμεία μας.
Για καλή μου τύχη και με την φώτιση και την βοήθεια του θεού πάντα, εγώ δεν πέρασα τα συνηθισμένα στάδια της άρνησης και μετά του πένθους που περνάνε στην πλειοψηφία οι γονείς όταν η αναπηρία τους χτυπήσει την πόρτα.
Δεν κόλλησα τόσο στο τι έχει ο Παναγιώτης αλλά εστίασα στο τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω τον Παναγιώτη. Γι’ αυτό και από 10 μηνών τον πήγα φυσικοθεραπεία και κολυμβητήριο.
Έφαγα αμέτρητες ώρες στο διαδίκτυο και ειλικρινά νιώθω ευγνώμων που ζω σε μια εποχή που στο Ίντερνετ βρίσκεις εκατοντάδες γονείς που δείχνουν τα παιδιά τους, μιλάνε για την αναπηρία τους, όπως κάνω και εγώ, και αυτό είναι πολύ σημαντικό γιατί δίνουμε δύναμη ο ένας στον άλλον και ανταλλάζουμε απόψεις και ιδέες και βρίσκουμε λύσεις σε πολλά θέματα.
Οπότε ξεκίνησα προσπαθώντας να δω από τους παλαιότερους τι μπορώ να κάνω εγώ ώστε να λειτουργήσει θετικά στο δικό μου παιδί.
Ενάμιση χρόνων τον πήγα εργοθεραπεία και ας μην καθόταν καν στον ποπό του και ας μην έδειχνε και ας μην επικοινωνούσε σχεδόν καθόλου. Ήμουν μέσα σε κάθε συνεδρία του κάθε μέρα και προσπαθούσα να μάθω από τους θεραπευτές για να του τα κάνω και εγώ σπίτι κάθε μέρα, όλη μέρα.
«Δεν με ενδιαφέρει η αποδοχή, θέλω τα ίδια δικαιώματα για το παιδί μου, που είναι αυτιστικό»
«Δεν με ενδιαφέρει η αποδοχή, θέλω τα ίδια δικαιώματα για το παιδί μου, που είναι αυτιστικό»
Σε αυτό το σημείο πρέπει να πω ότι έπαιξε πολύ σημαντικό ρόλο η γνωριμία μου με τον κύριο Διονύση Βασιλόπουλο, ιδρυτή και πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Φροντίδα που εδρεύει στο Ρέντη και είχα την σωστή καθοδήγηση σε γραφειοκρατικά θέματα, ψυχολογική υποστήριξη, θεραπείες στο παιδί, ακόμη κει τρόφιμα και ρούχα όταν χρειάστηκα. Κάτι που θα έπρεπε να έχει μεριμνήσει και εξασφαλίσει το ΚΡΑΤΟΣ και να είναι δίπλα μας σε αυτήν την πρωτόγνωρη και δύσκολη κατάσταση που βιώνουμε και όχι να είναι απέναντι μας. Αλλά οι κρατικές ευθύνες δεν είναι της παρούσης.
Με πρότυπο λοιπόν την δική μου μαμά, ορκίστηκα στον γιο μου ότι θα κάνω τα πάντα για να είναι χαρούμενος και ευτυχισμένος. Είτε περπατήσει, είτε μιλήσει, είτε οτιδήποτε.
Οπότε εστίασα στον εαυτό μου. Φρόντιζα καθημερινά να είμαι χαρούμενη. Με το που ξυπνούσα ευχαριστούσα τον θεό για όλα όσα έχω. Χτενιζόμουν, βαφόμουν, ντυνόμουν όμορφα και έκανα καθημερινά δύσκολες δραστηριότητες ξεπερνώντας τα όρια μου, πιστεύοντας ότι ο Παναγιώτης αισθάνεται αυτά που κάνω και ας μην επικοινωνεί και ας μην αντιδρά.
Άρχισα να παρακολουθώ πρωταθλητές, παγκόσμιους, Ολυμπιονίκες και η πορεία τους ήταν πηγή έμπνευσης για εμένα. Στα δικά μου μάτια τον γιο μου και εμένα μας ταύτιζα με αυτούς. Είχα υιοθετήσει ίδιες συμπεριφορές και χαρακτηριστικά. Πολύ δουλειά, επιμονή, υπομονή, θέληση, δύναμη, πάθος, πίστη, σκοπό, όραμα και κυρίως πολύ αγάπη.
Λάτρεψα την αναπηρία του και μέσα από αυτήν βρήκα το αληθινό νόημα της ζωής. Να εκτιμώ όλα όσα έχω, ακόμη και τα πιο μικρά πράγματα που οι περισσότεροι, όπως και εγώ πριν τον Παναγιώτη θεωρούσα δεδομένα.
Κοντά στα 3 του έτη με κάλεσαν στο χωρέμειο για να μου ανακοινώσουν τα αποτελέσματα της τελευταίας εξέτασης της μελέτης γονιδιώματος.
Ο Παναγιώτης διαγνώστηκε με «Μετάλλαξη Γονιδίου Nexmif».
Σπανιότατη μετάλλαξη με μοναδικό περιστατικό μέχρι εκείνη την ημέρα στον κόσμο τον γιο μου.
Η μετάλλαξη αυτή προκαλεί:
Ψυχοκινητική καθυστέρηση με υποτονία
Στοιχεία αυτισμού
Παλινδρομήσεις (οισοφάγου)
Επιληψίες
«-Και τι κάνουμε τώρα; (Ρωτάω τον γιατρό)
-Είστε πολύ νέα κυρία Μιχαλακάκου, μπορείτε να κάνετε ένα άλλο παιδί.»
Αυτή η φράση ευτυχώς εμένα ούτε με σκότωσε, ούτε μου έκοψε τα φτερά μου.
Αυτή η φράση έγινε δύναμη, έγινε πείσμα, έγινε στόχος και αντίπαλος μας! Ένας αντίπαλος που τρέχουμε κάθε μέρα οι δυο μας και αυτός βγαίνει πάντα τρίτος, και βγαίνει πάντα τρίτος γιατί δεύτερος βγαίνει ο χθεσινός μας εαυτός.
Ο γιος μου λοιπόν πρόπερσι περπάτησε. Τις προάλλες στις 22 Απριλίου 2024 ανέβηκε χωρίς να τον κρατάω 10 σκαλιά. Στις 23 ανέβηκε 29 και στις 24 ανέβηκε 33.
Αντιλαμβάνεται σχεδόν τα πάντα, επικοινωνεί με τον δικό του τρόπο και ας μην μιλάει ακόμη και όποιος γιατρός τον βλέπει τρίβει τα μάτια του και με ρωτάει: Τι του κάνεις;
Τότε χαμογελάω και του λέω:
«Να θυμάσαι ότι η μητρική αγάπη είναι το καύσιμο που ωθεί έναν άνθρωπο να καταφέρει το ακατόρθωτο»
Εδώ θα σταματήσω γιατί αν συνεχίσω μπορώ να μιλάω μέρες ολόκληρες για την ζωή μου με τον Παναγιώτη. Θα σας πω ότι για το παιδί μου δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι ποτέ.
Και για αυτόν τον λόγο ιδρύω και τον Σύλλογο Φίλων και Συγγενών ΑμεΑ Περάματος «ΜΑΧΗΤΕΣ».
Ένα όνομα που πιστεύω ότι τους αντιπροσωπεύει 100%για να συνεχίσω να αγωνίζομαι για τα δικαιώματα του παιδιού μου και όλων των ΑμεΑ της πόλης μου, με σκοπό να μάθουν ΝΑ ΤΟΥΣ ΣΕΒΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟΥΣ ΦΕΡΟΝΤΑΙ ΟΠΩΣ ΑΚΡΙΒΩΣ ΤΟΥΣ ΑΞΙΖΕΙ.
Σας ευχαριστώ όλους που με ακούσατε.
Εύχομαι σε όλους ολόψυχα να έχετε Υγεία, Πίστη, Αγάπη και Δύναμη! Να μην το βάζετε ποτέ κάτω, τα όνειρα σας να μην έχουν ταβάνι και να ζείτε την κάθε στιγμή σαν να είναι η τελευταία σας μέρα πάνω στη γη!
