Όταν μια μητέρα σου λέει «Δεν με ενδιαφέρει η αποδοχή, θέλω τα ίδια δικαιώματα για το παιδί μου, που είναι αυτιστικό» αισθάνεσαι ότι αυτή η γυναίκα έχει νιώσει στο «πετσί» της τον αποκλεισμό. Έναν κοινωνικό αποκλεισμό που τελικά καταλήγει να γίνεται προσωπικός και προσωποποιημένος.
του Νικόλα Τσιλιβαράκου – Κοινωνικός Λειτουργός – Σύμβουλος Επικοινωνίας
Με την κυρία Νίνα Ρούσσος συναντηθήκαμε μια Κυριακή, πριν από την Καθαρά Δευτέρα και μιλήσαμε για όλα εκείνα τα δύσκολα που συναντάμε και κάνουν όλες τις μέρες της εβδομάδας λιγότερο καθαρές και περισσότερο μαύρες.
Όση ώρα μου μιλούσε για την ιστορία του γιου της Ίθαν, ο οποίος είναι αυτιστικός, σκεφτόμουν πόσο δύσκολο είναι για έναν γονέα να λειτουργεί σαν διπλή ασπίδα. Μια για το παιδί του και μια για τον ίδιο του τον εαυτό.
Μια Μαμά μας Ενημερώνει για τον Αυτισμό!
Η Νίνα και ο Ίθαν σε αυτή τη διαδρομή δεν είχαν πολλούς συμμάχους. Είχαν όμως πίστη γιατί έχουν ο ένας τον άλλον και αυτό είναι δύναμη για το παρακάτω, όσο αβέβαιο και αν είναι.
Σε αυτή τη διαδρομή έχουν συναντήσει αυστηρούς επαγγελματίες, αναπτυξιολόγους και παιδοψυχίατρους που είναι εγκλωβισμένοι σε επιστημονικές ορολογίες και ξεχνάνε το ανθρώπινο συναίσθημα, έχουν συναντήσει παιδαγωγούς που φοβούνται να πάρουν την ευθύνη και να προσφέρουν ερεθίσματα σε ένα παιδί, έχουν συναντήσει σαθρά εκπαιδευτικά πλαίσια, μα πάνω απ ‘όλα έχουν συναντήσει ένα εκπαιδευτικό σύστημα, το οποίο αποκλείει και δεν συμπεριλαμβάνει.
Η Νίνα δεν επιθυμεί τον οίκτο, ούτε και τη συμπόνια. Έχει βρεθεί σε εκδηλώσεις του σχολείου που φοιτά ο Ίθαν και έχει ακούσει Διευθυντές να βγάζουν λόγους και να απευθύνονται στους γονείς, αποκαλώντας τους ήρωες. «Μα δεν θέλω να είμαι ήρωας», μου είπε. «Θέλω απλά να είμαι μια μητέρα που το παιδί μου θα έχει ίσες ευκαιρίες. Δεν θέλω να κάνω κάτι διαφορετικό από τους άλλους γονείς και ούτε να με αντιμετωπίζουν ως κάτι διαφορετικό.»
«Όταν η κόρη μου πηγαίνει στο σχολείο, ακούει τους συμμαθητές της να αποκαλούν με ευκολία κάθε παιδί που είναι διαφορετικό με την ταμπέλα του ανάπηρου και του αυτιστικού. Πολλές φορές έχω αναρωτηθεί πώς μπορεί να αισθάνεται η κόρη μου όταν μιλάνε τόσο επιθετικά για τους άλλους οι συμμαθητές της. Πώς μπορεί να νιώθει έχοντας η ίδια έναν αδελφό που είναι αυτιστικός. Γιατί αυτή η σκληρότητα; Που είναι η εκπαίδευση; Ποια είναι η παιδεία που ανοίγει τα μυαλά και ευαισθητοποιεί;».
Δεν είχα τι να της απαντήσω. Απλά την άκουγα γιατί ήταν το πιο αυθεντικό που μπορούσα να κάνω.
Η πορεία μέχρι την αποδοχή του αυτισμού του Ίθαν είχε ματαίωση και τραύματα, όχι τόσο λόγω του φόβου, μα πάνω απ’ όλα για το γεγονός ότι ζούμε σε μια κοινωνική πραγματικότητα που φαίνεται ακόμα ότι δεν είναι έτοιμη, δεν γνωρίζει ή δεν θέλει να μάθει ότι κανείς δεν είναι ίδιος με κανέναν και αυτή η διαφορά είναι τόσο ποιοτική αλλά και τόσο ουσιαστική, που μας κάνει τόσο διαφορετικούς και τόσο ίδιους ταυτόχρονα.
Όμως είχε και πολλά μαθήματα αυτή η διαδρομή. Τόσο η Νίνα, όσο και ο σύζυγός της αλλά και η κόρη τους, έμαθαν δίπλα στον Ίθαν. Όπως και ο Ίθαν έμαθε από εκείνους. Και αυτό το «αλισβερίσι», το «δούναι και λαβείν» την καθημερινότητας, η ισότιμη αλληλεπίδραση, είναι εκείνα που δεν μας ξεχωρίζουν, δεν μας γκετοποιούν αλλά μας συμπεριλαμβάνουν.
Σκέψεις ενός πατέρα αυτιστικού παιδιού…
Ο Ίθαν είναι 13,5 χρονών. Σχεδόν έφηβος πια και η Νίνα γνωρίζει ότι υπάρχει ένα άγνωστο τοπίο που ξεκινάει. Δεν ξέρει πόσο εύκολη ή πόσο δύσκολη θα είναι η διαδρομή. Δεν γνωρίζει πώς θα βιώσει το παιδί της την εφηβεία. Η μόνη της σταθερά είναι η βεβαιότητα της ότι θα είναι δίπλα στο παιδί της.
Σε έναν κόσμο που είναι αφιλόξενος και που δυσκολεύεται να δει πέρα και έξω από τις παρωπίδες του, η Νίνα θέλει να δημιουργήσει ένα ασφαλές και φιλόξενο πλαίσιο για το παιδί της. Ξέρει ότι δεν είναι εύκολο, όμως όταν άκουσε πριν από κάποια χρόνια στις ειδήσεις ότι μια μητέρα αυτοκτόνησε, αφού πρώτα είχε ρίξει από το μπαλκόνι το αυτιστικό παιδί της, αποφάσισε ότι εκείνης δεν θα της πάρει κανένας τη ζωή.
Η Νίνα άλλωστε τα τραύματα που έχει βιώσει η ίδια, τις πιο ανυποψίαστες στιγμές της αποφασίζει να τα ξορκίσει, να τα αγκαλιάσει και να τους δώσει τον χώρο που τους αναλογούν.
Σκέφτομαι ότι οι βιωμένες ζωές όσο δύσκολες και αν είναι, είναι βιωμενες όμως. Και η ζωή κερδίζεται μέρα με τη μέρα χωρίς ηρωισμούς αλλά με ανοιχτή καρδιά και ανοιχτά αυτιά για να μπορείς να ακούς τις ανάγκες τις δικές σου και τις ανάγκες των άλλων.
Γράφει: ο Νικόλας Τσιλιβαράκος – Κοινωνικός Λειτουργός – Σύμβουλος Επικοινωνίας