Το άρθρο της Ειρήνης Συνανίδου «Για δυνατούς λύτες: Μια δύσκολη απόφαση», στη στήλη Autism Stories, με πήγε πολλά χρόνια πίσω, όταν ως μάνα αυτιστικού παιδιού κλήθηκα να πάρω κι εγώ τις δικές μου αποφάσεις.
της Ιωάννας Νεραντζάκη – Μητέρα αυτιστικού ενήλικα
Αν η ιστορία μου είχε διαφορετική έκβαση, πολλοί θα λέγατε ότι προκάλεσα την τύχη μου.
Ο Δημήτρης μου, ο πρώτος μου γιος, σε ηλικία 13 μηνών διαγνώσθηκε με φαρμακοανθεκτική επιληψία. Λίγο καιρό μετά ήρθε η διάγνωση της ψυχονοητικής αναπηρίας κι ακολούθησε αυτή του αυτισμού.
Τα πρώτα του χρόνια, η ζωή μας μοιραζόταν ανάμεσα σε νοσοκομεία, κέντρα θεραπειών και ατελείωτες ώρες εκπαίδευσης στο σπίτι.
Παρ’ όλα αυτά, αν κάποιος με ρωτούσε αν τον χάρηκα ως μωρό, θα απαντούσα: «αδιαμφισβήτητα, ναι»!
Χάρηκα την κάθε του νέα συλλαβή, την κάθε νέα του λέξη, το κάθε νέο του σταθερό βήμα. Και βέβαια την κάθε του αγκαλιά, το κάθε του χαμόγελο, το κάθε του σ΄ αγαπώ.
Η χαρά, όμως, πάντα ξεπρόβαλε δειλά μέσα από το γκρι πέπλο του άγχους και της αγωνίας για το «αν» και το «πότε».
Όταν ο Δημήτρης μου ξεκίνησε το νηπιαγωγείο, είχαμε μπει σε μία σειρά, είχαμε βρει μία σχετική ισορροπία και κυρίως ξαναπατήσαμε στη γη, που νιώσαμε να χάνουμε κάτω από τα πόδια μας, όταν παίρναμε τις διαγνώσεις τη μία μετά την άλλη.
Τότε ήταν, που μία καθυστέρηση στην έμμηνο ρύση μου, με έκανε να πειστώ ότι περιμένω παιδί. Μέχρι εκείνη τη στιγμή ούτε που είχε περάσει από το μυαλό μου το ενδεχόμενο ενός δεύτερου παιδιού. Και το γεγονός ότι ερχόταν τυχαία ήταν άκρως ανακουφιστικό, καθώς απαλλασσόμουν από το βάρος της απόφασης… (την άμβλωση, χωρίς να κρίνω τις γυναίκες που την επιλέγουν, την έχω αποκλείσει από τη ζωή μου, καθαρά για συναισθηματικούς δικούς μου λόγους).
Το τεστ εγκυμοσύνης με διέψευσε και πέρασα μία περίοδο κατάθλιψης, κλαίγοντας για το μωρό που ήθελα και δεν είχα.
Και μια μέρα, ξαφνικά και αναίτια, βγήκα από τον βούρκο μου. Χωρίς κλάματα και χωρίς δεύτερη σκέψη. Ήξερα το ρίσκο και ήθελα να το πάρω. Ανακοίνωσα στον άντρα μου ότι θέλω δεύτερο παιδί. Συμφώνησε.
Στην ερώτηση: «Τι θα κάνετε αν έχει τα ίδια θέματα με τον Δημήτρη;», η απάντηση ερχόταν κοφτή: «Ό,τι κάνουμε και για τον Δημήτρη!».
Αν και απόλυτα συνειδητοποιημένη γι’ αυτό που θα μπορούσε να ακολουθήσει, δεν είχα άγχος. Ήταν λες και γύρισε ένας διακόπτης κι έσβησε από τη σκέψη μου την άσχημη εκδοχή. Απολάμβανα την εγκυμοσύνη στο έπακρο, ανυπομονούσα να κρατήσω το μωρό μου στην αγκαλιά μου, έκανα όνειρα για το μέλλον, προετοίμαζα τον Δημήτρη για τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειας και περίμενε κι αυτός το αδερφάκι του με ανυπομονησία.
Η ανάγκη μου για δεύτερο παιδί δεν πήγαζε από ματαιοδοξία να διαιωνίσω το «καλό εγώ μου», ούτε για να έχει ο Δημήτρης βοήθεια στο μέλλον. Ήθελα το πιο απλό και φυσικό πράγμα στον κόσμο.
Να χαρώ το μεγάλωμα ενός νευροτυπικού παιδιού, έξω από νοσοκομεία, έξω από θεραπευτήρια, χωρίς άγχος, χωρίς φόβο. Να χαρώ κάθε του αβίαστη κατάκτηση, λεκτική, κινητική, αυτονόμησης, χωρίς αυτή να είναι αποτέλεσμα ατέρμονης προσπάθειας, κόπου και χρόνου και χωρίς τη μόνιμη αβεβαιότητα που βίωνα μέχρι τότε.
Γεννήθηκε η κόρη μου. Νευροτυπική. Μετά από 6 χρόνια γεννήθηκε το τρίτο μου παιδί. Νευροτυπικό.
Κάποιοι θα πείτε ότι πήδηξα από ουρανοξύστη και στάθηκα όρθια.
Αν η ιστορία μου είχε διαφορετική έκβαση, πολλοί θα λέγατε ότι προκάλεσα την τύχη μου.
Όπως και να ‘χει, έχοντας σώας τας φρένας και με πλήρη συνείδηση, απαντάω απλά ότι η τύχη μου είναι τα παιδιά μου! Και δεν θ’ άλλαζα κανένα από αυτά για τίποτα στον κόσμο!