«Η αδερφή μου είναι μια καλή μητέρα για το παιδί της… στέκεται πάντα δίπλα του και προσπαθεί συνεχώς για το καλύτερο. Έχει αφήσει πίσω την ζωή της για αυτό το παιδί…»
της Πηνελόπης Αλεξίου – Κοινωνιολόγος, μέλος της «Αβάλης»
… κάποιες σειρές πίσω στα έδρανα του κοινού προσπαθούσα να μείνω ατάραχη και απλή θεατής σε όλα αυτό το σκηνικό του παραλόγου, όπως το απαιτούν οι καταστάσεις…
Πρώτα η αγόρευση της δικηγόρου που εξήρε το χαρακτήρα μου, το πόσο δύσκολη κατάσταση είναι ο αυτισμός και πόσο δυσκολότερο είναι που ο γιος μου είναι μη λεκτικός. Κατέθεσε μια σειρά από έγγραφα, δηλώσεις, γνωματεύσεις… που ο δικαστής κοίταξε βαριεστημένα και φευγαλέα, ανακοίνωσε ότι βρισκόμασταν στην αίθουσα, «κερδίσαμε» και εμείς (μπαμπάς-παιδί-μαμά) ένα ακόμη βλέμμα του δικαστή και η αδερφή μου σηκώθηκε για να δώσει όρκο και να καταθέσει…
Θυμήθηκα ότι σε μία επικοινωνία μου με την δικηγόρο, της εξέφρασα την διάθεσή μου να μιλήσω κατά την ακροαματική διαδικασία και μου απάντησε αφοπλιστικά: «Δεν χρειάζεται να το κάνετε, ούτε προβλέπεται. Αρκεί ένας μάρτυρας που θα δηλώσει ότι είστε ικανή να είστε δικαστική συμπαραστάτης και τα έγγραφα».
Μα πως είναι δυνατόν μια μέρα πριν ενηλικιωθεί το παιδί μου να είμαι ικανή, χωρίς διαδικασίες και ελέγχους και μια μέρα μετά να χρειάζεται δικαστής, δικηγόρος και μάρτυρας;
Ο Θεσμός της Δικαστικής Συμπαράστασης για ΑμεΑ
Και με το αζημίωτο φυσικά… ένα κόστος δυσβάσταχτο και αχρείαστο στους καιρούς που ζούμε…
Και σκέφτηκα: «Να μια ακόμη “χαμένη ευκαιρία” για να γίνουμε… ορατοί!»
Πόσο πιο απαραίτητο, χρηστικό και πιο ουσιαστικό θα ήταν, εάν κάποιους μήνες πριν οι κοινωνικές υπηρεσίες του κάθε δήμου διενεργούσαν έλεγχο για τις συνθήκες διαβίωσης των παιδιών ΑμεΑ;
Πόσο πιο σημαντικό θα ήταν να υπάρξει αυτή η περιβόητη καταγραφή των κοινωνικών αναγκών των ευάλωτων νοικοκυριών στο κάθε δήμο, όπου θα μπορούσε άμεσα η κάθε δικαστική αρχή να είχε μια εμπεριστατωμένη κατάθεση;
Πόσο πιο ασφαλές θα ήταν για το παιδί ή τον ενήλικα όλα αυτά που κατέθεσε η αδερφή, μια φίλη ή κάποιος άλλος μάρτυρας που θα έχω, εγώ, επιλέξει να τα κατέθεταν επίσημες αρχές και επιστημονικό προσωπικό;
Και να το έκαναν εγκαίρως, να κερδίζαμε χρόνο ώστε να μην μας διακόπτουν το επίδομα που τόσο χρειαζόμαστε, μέχρι να γίνει το δικαστήριο. Και να μην κινδυνεύουμε να ξαναπληρώσουμε έξοδα παράστασης (που μόνο αυτά είναι ύψους 500ευρώ) εάν «τολμήσουμε» να κινηθούμε νωρίτερα ή να δώσουμε τα αντίστοιχα εάν θέλουμε προσωρινή εντολή, για να μην περιμένουμε την έκδοση της δικαστικής απόφασης…
Χρονικά λοιπόν, ανακεφαλαιώνοντας, αναμένουμε να οριστεί δικάσιμος περίπου κάνα 2μηνο μετά την ενηλικίωση, να εκδοθεί απόφαση κάνα 2μηνο ακόμη, να γνωστοποιηθεί στις υπηρεσίες του Δήμου και στην συνέχεια στον ΟΠΕΚΑ κάνα μήνα επιπλέον, άρα περίπου ένα 5μηνο χωρίς επίδομα παιδιού και με δικαστικά έξοδα για να αποδείξεις ότι δεν είσαι … ελέφαντας!
Είναι ατιμωτικό, άδικο και δύσκολο…
Γιατί για έναν γονέα ΑμεΑ η ενηλικίωση του παιδιού του αποτελεί έναν από τούς πιο «δύσκολους» τοίχους που πρέπει να σπάσει…
Ο Τοίχος της Ενηλικίωσης ενός Αυτιστικού…
Δικαστική συμπαράσταση, μείωση θεραπειών, αναζήτηση και προσαρμογή σε νέο ιατρικό πλαίσιο, είναι μόνο μερικές από τις «παγίδες» της καθημερινότητας που μας έχουν στήσει ως γονείς αυτιστικών για να «τσεκάρουν» την εγρήγορσή μας…
Και όμως, δεν πρέπει να ξεχνά κανείς και να αγνοεί τα στατιστικά στοιχεία. Ο αυτισμός αφορά πλέον κάθε σχολείο, κάθε γειτονιά και κάθε μεγάλη οικογένεια!
Τα μέτρα και οι δράσεις, που λαμβάνονται από την πολιτική εξουσία δεν επαρκούν, οι προτάσεις από τα υπόλοιπα κόμματα χωλαίνουν, σε αρμονία με την κινηματική εκπροσώπηση των φορέων του αυτισμού.
Ο μεγαλύτερος πληθυσμός του αναπηρικού κινήματος πόση -αλήθεια- δύναμη, ποια θέση και από ποιους εκπροσωπείται στην ΕΣΑμεΑ; Ούτε για τα απλά καθημερινά δεν έχει ληφθεί μέριμνα.
Νομίζω λοιπόν ότι πρέπει να μπει ένα τέλος στις διαδικασίες που μας υποτιμούν ως αυτιστικούς ή ως γονείς αυτιστικών.
Είμαστε πλέον πολλοί φορείς που έχουμε γνώση και κάνουμε έργο, χρόνια τώρα. Δεν χρειαζόμαστε ούτε σωτήρες, ούτε καθοδηγητές, ούτε δημοσιοσχεσίτες!
Χρειαζόμαστε ανθρώπους ουσιαστικούς με χαμηλό προφίλ και υψηλό έργο που ξέρουν τα θέματα ουσίας και μπορούν να τα διεκδικήσουν… και δεν εννοώ σε καμία περίπτωση τις επερχόμενες πολιτικές εκλογές, εκεί μόνο για προσωπικό συμφέρον μας χρησιμοποιούν. Πού υπάρχουν;
Εγώ έχω πρόταση… καλοδεχούμενες και άλλες!
Γράφει: η Πηνελόπη Αλεξίου – Κοινωνιολόγος, μέλος της «Αβάλης»
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology