Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό είχα την ευκαιρία εκ μέρους του www.nevronas.gr να έρθω σε επικοινωνία με έναν λαμπρό νέο, τον Ιερώνυμο Πρινιανάκη. Ο Ιερώνυμος είναι απόφοιτος της Νομικής, ευγενικός και ταλαντούχος, ενώ μιλά με πολύ αγάπη για ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον του: τα μέσα μεταφοράς εκ των οποίων ξεχωρίζει τα μετρό. Μια ιδιαιτερότητά του είναι ότι διαγνώστηκε ως ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού – μια διάγνωση που δεν αποτέλεσε έκπληξη, ίσως ανακούφιση για τον ίδιο. Αλλά ας αφήσουμε τον Ιερώνυμο να τα περιγράψει καλύτερα.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Ιερώνυμε θα ήθελες να μας πεις δυο λόγια για το ποιος είσαι και με τι ασχολείσαι;
Ονομάζομαι Πρινιανάκης Ιερώνυμος-Γιώργος και είμαι 26 ετών. Έχω αποφοιτήσει από το τμήμα Νομικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, ενώ τον Ιούνιο του 2023 ολοκλήρωσα τις σπουδές μου και στο τμήμα Στέλεχος Μονάδων Φιλοξενίας του Δημόσιου ΙΕΚ του Υπουργείου Τουρισμού.
Στον ελεύθερο μου χρόνο μου αρέσει να ασχολούμαι με την μελέτη των υπό κατασκευή δημόσιων υποδομών της χώρας. Με γοητεύει ιδιαίτερα το μετρό ως ένα περίπλοκο και συνάμα συναρπαστικό μέσο μεταφοράς που δηλώνει την δυναμική μιας πόλης ως σύγχρονης μεγαλούπολης. Επίσης, απολαμβάνω τις βόλτες μέσα στο αστικό τοπίο γιατί σου δίνεται η ευκαιρία να παρατηρείς εξ αποστάσεως τις συμπεριφορές των ανθρώπων, τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ τους, εξερευνώντας παράλληλα όμορφες γωνιές και γειτονιές της πόλης σου.
Πώς ακριβώς έφτασες στη διάγνωση του αυτισμού;
Η διάγνωση ήταν για εμένα μια τυπική διαδικασία που απλώς καθυστέρησε χρονικά. Ανέκαθεν αισθανόμουν μια διαφορετικότητα σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά ήδη από το σχολείο. Θυμάμαι τον εαυτό μου να παρατηρώ εξ αποστάσεως τις παρέες που σχηματίζονταν και δεν αισθανόμουν την ανάγκη να αποτελέσω μέρος τους. Προτιμούσα να παραμένω μόνος ή να έχω ένα-δύο άτομα ως έναν πιο ασφαλή κύκλο.
Επίσης, τα πολλαπλά ερεθίσματα και οι έντονοι θόρυβοι μέσα στο σχολικό περιβάλλον με άγχωναν ιδιαίτερα, με αποτέλεσμα να εμφανίσω επιλεκτική αλαλία και να έχω τάσεις απόσυρσης και απομόνωσης.
Δείτε ακόμη | Autism Stories | 5 ενήλικες αυτιστικοί… έχουν πολλά να πουν! (Βίντεο)
Νομίζω πως η πρώτη μεγάλη πρόκληση ήρθε με την μετεγκατάστασή μου στην Θεσσαλονίκη για τις σπουδές μου. Αυτή η απότομη αλλαγή βάσης με οδήγησε στο λεγόμενο autistic burnout κατά συνέπεια αναγκάστηκα να ζητήσω παύση σπουδών για ένα έτος, να επιστρέψω στην ασφάλεια της βάσης μου και να ανασυγκροτηθώ.
Διαγνώστηκα τότε με κοινωνική φοβία και με γενικευμένη αγχώδη διαταραχή με κρίσεις πανικού. Ωστόσο, στα χρόνια που ακολούθησαν βρήκα ότι υπήρχαν πάρα πολλές δυσκολίες που δεν δικαιολογούνταν από την διάγνωσή μου και μού στερούσαν σημαντικά την ποιότητα ζωής μου. Έτσι, μετά από πολλή έρευνα κατέληξα να ενώνω τα κομμάτια του παζλ και είχαν όλα τον ίδιο τίτλο: Σύνδρομο Άσπεργκερ ή αλλιώς Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας. Εντόπισα τον κατάλληλο ειδικό ο οποίος μετά από την όλη διαγνωστική διαδικασία μου επιβεβαίωσε και επισήμως ότι ανήκω στο φάσμα του αυτισμού.
Για πρώτη φορά στα 25 μου χρόνια αισθάνθηκα μια απίστευτη δόση ελευθερίας και ανακούφισης.
Θεωρείς ότι θα μπορούσες να είχες διαγνωστεί νωρίτερα και ενδεχομένως να είχες μια λιγότερο δαιδαλώδη και αγχώδη πορεία ζωής;
Πιστεύω ακράδαντα ότι η διάγνωση θα μπορούσε να έχει γίνει πολύ νωρίτερα και ήδη από τα πρώτα σχολικά χρόνια.
Ο ευρύτερος κύκλος μου θεωρούσε ότι απλώς ήμουν ένα πολύ κλειστό παιδί με κάποια μοναδικά και ιδιαίτερα ενδιαφέροντα.
Διαβάστε ακόμη | “Τι είναι για σένα ο Αυτισμός;”… γράφουν Νευροδιαφορετικοί ενήλικες
Το γεγονός ότι μεγάλωσα στην επαρχία και όχι μέσα στην πόλη πιστεύω ότι επίσης ήταν καταλυτικός παράγοντας που καθυστέρησε την διάγνωση διότι δεν υπήρχε γνώση και εξοικείωση με τέτοια θέματα. Παρότι, η αρχική διάγνωση ήταν λανθασμένη, αποτέλεσε την βάση για να ψάξω πέρα από τα πλαίσια της κοινωνικής φοβίας και της αγχώδους διαταραχής. Αυτό τελικά με πείσμωσε στο να αναζητήσω την αλήθεια για τον εαυτό μου και να τον βοηθήσω ουσιαστικά.
Τι θεωρείς ότι σε έχει βοηθήσει πριν αλλά και μετά τη διάγνωση του αυτισμού;
Κατά την παιδική ηλικία, σημαντική υπήρξε η συμβολή της μητέρας μου. Χωρίς να γνωρίζει το τι μού συνέβαινε, ήταν πάντα δίπλα μου και δρούσε πολλές φορές σαν εργοθεραπεύτρια. Για παράδειγμα, μού έφερνε πάντα τα κατάλληλα ρούχα που έπρεπε να φορέσω, ρύθμιζε το πρόγραμμα προσωπικής υγιεινής μου υπενθυμίζοντας μου ότι είναι ώρα για μπάνιο κλπ.
Αργότερα ως έφηβος και ως νεαρός ενήλικας, είχα δίπλα μου την αδερφή μου η οποία ως μεγαλύτερη έπαιρνε την πρωτοβουλία να βγαίνουμε μαζί έξω και να κάνουμε από κοινού δραστηριότητες.
Μετά την διάγνωση, βοηθητική υπήρξε η δουλειά που είχα κάνει με τον εαυτό μου και η μελέτη γύρω από τον αυτισμό. Έμαθα έτσι να με αποδέχομαι όπως είμαι, να είμαι περισσότερο ανεκτικός με τις αδυναμίες μου και τις δυσκολίες μου.
Γνωρίζουμε ότι βρίσκεσαι σε μια φάση της ζωής σου που θα ήθελες μια εργασία. Ποιες θα ήταν οι σωστές για σένα εργασιακές συνθήκες και τι μπορείς να προσφέρεις στην εργασία σου;
Ιδανικά θα ήθελα να υπάρχει εκ μέρους του εργοδότη κατανόηση, στήριξη και καθοδήγηση στα εργασιακά καθήκοντα. Ακόμη, επειδή η συναναστροφή με πολύ κόσμο με στρεσάρει και με αποσυντονίζει, θα ήθελα μια θέση εργασίας που δεν θα υπήρχε από μέρους μου η ανάγκη επίδειξης κοινωνικών δεξιοτήτων.
Είμαι ένα πολύ εργατικό άτομο με αρκετές γνώσεις- καθώς έχω αποφοιτήσει από Πανεπιστήμιο– ενώ διαθέτω κι άλλες συμπληρωματικές δεξιότητες (πχ πιστοποίηση υπολογιστών και γνώση ξένων γλωσσών).
Διαβάστε ακόμη | Το Δικαίωμα των ΑμεΑ στην Εργασία: Το παράδειγμα του “The Christmas Factory”
Από μικρός έχω ιδιαίτερη έφεση στον γραπτό λόγο οπότε είμαι ικανός να τον χειρίζομαι και να τον προσαρμόζω αναλόγως την περίσταση και την ανάγκη που θα προκύψει. Γενικότερα, είμαι ένα αξιόπιστο και εχέγγυο άτομο με συνείδηση και υπευθυνότητα, και μπορώ να παρέχω οπουδήποτε τις υπηρεσίες μου με τον καλύτερο δυνατό τρόπο ώστε να δικαιώσω τον εργοδότη ποι με εμπιστεύτηκε..
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, πες μας τι θα ήθελες να καταλάβει ο κόσμος για τον αυτισμό;
Είναι σημαντικό να υπάρξει ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου για τη νευροδιαφορετικότητα καθώς ακόμα και σήμερα υπάρχει μεγάλη άγνοια. Πρέπει να γίνουν στοχευμένες καμπάνιες ενημέρωσης τόσο σε γονείς όσο και σε διδακτικό προσωπικό προκειμένου να διαγιγνώσκουν «τα σημάδια» όσο το δυνατόν νωρίτερα και να γίνεται έγκαιρη διάγνωση.
Επίσης, ως ενήλικας στο φάσμα ένα άλλο ζήτημα που θα ήθελα να θέσω ως προβληματισμό είναι η ανυπαρξία υποστηρικτικών δομών και ομάδων ψυχοθεραπείας για τους αυτιστικούς ενήλικες.
Είναι λες και με την ενηλικίωση του ατόμου παύει πλέον να υφίσταται ο αυτισμός.
Δείτε ακόμη | (Βίντεο) Είμαι αυτιστικός και θα είμαι πάντα αυτιστικός…
Έτσι, τα άτομα αυτά καταλήγουν να είναι εντελώς εκτεθειμένα και αβοήθητα μπροστά σε μια κοινωνία που δεν τους καταλαβαίνει- είναι τρομακτικό το αίσθημα αυτό.
Εύχομαι λοιπόν με τα κατάλληλα βήματα και παρεμβάσεις να καταφέρουμε να δημιουργήσουμε μια κοινωνία περισσότερη ανεκτική και ευαισθητοποιημένη απέναντι στην νευροδιαφορετικότητα.
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής