Η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση του κόσμου αρχίζει μόλις βγεις από το σπίτι σου… Διαβάζω πολλά. Ίσως περισσότερα απ’ όσα θα ήθελα. Για το ποιος προσφέρει παραπάνω στην ενημέρωση για τον αυτισμό στην Ελλάδα, ποιος αγωνίζεται, πόσο δυναμικά, με ποια μέσα, σε ποια σαλόνια, σε ποια γραφεία, σε ποιους δρόμους, σε ποια δικαστήρια.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Είναι σχεδόν ευτράπελο, θυμίζουμε (όλοι εμείς οι γονείς που με διάφορους τρόπους δραστηριοποιούμαστε στο χώρο της ειδικής αγωγής) αγοράκια στην εφηβεία που μετράνε το …μπόι τους και ανταγωνίζονται ποιος θα φτύσει πιο μακριά.
Να σας πω λοιπόν την δική μου άποψη…
Πιστεύω ότι κάθε μητέρα και κάθε πατέρας αυτιστικού ατόμου συμμετέχει ενεργά στην ευαισθητοποίηση, κάθε μέρα, από την διάγνωση και δια βίου.
Ακριβώς. Δια βίου, σε καθημερινή βάση, 24/7 που λένε και στο χωριό μου…
Στην πολυκατοικία σας. Στην γειτονιά σας. Στο σχολείο των παιδιών σας. Στην παιδική χαρά. Στο πάρκο. Στην καφετέρια. Στην παραλία. Στο τραπέζι της ταβέρνας. Εκπαιδεύεις… (ναι, ΕΣΥ), τον κόσμο που σε περιβάλλει, που ζει δίπλα σου, που συναντιέστε στο πάρκινγκ του σουπερμάρκετ.
Όπως ΕΣΥ μιλάς στο παιδί σου, θα μάθουν κι αυτοί να του μιλάνε. Όπως το σέβεσαι ΕΣΥ, θα υποχρεωθούν να το σεβαστούν και οι άλλοι. Και όχι επειδή θα τους αναγκάσεις με νόμους, με ΚΥΑ και κανονισμούς, αλλά και επειδή θα δουν την αγάπη, την λατρεία, την ένγνοια και, στο τέλος τέλος, το πόσο σημαντικό είναι το παιδί σου.
Στην πολυκατοικία μας, εδώ και 18 χρόνια, ούτε ένας γείτονας δεν έχει πει μισή κακή κουβέντα για το Μιχάλη. Είμαι τυχερή;… όχι, δε νομίζω ότι είναι μόνον αυτό. Δεν το επέτρεψα, δεν έδωσα περιθώριο με τη στάση μου.
Μιλάω στο παιδί μου με σεβασμό, με βλέπουν, με παρατηρούν. Δεν του κάνω χατίρια, δεν του συγχωρώ ό,τι δεν συγχωρείται, δεν του επιτρέπω ό,τι απαγορεύεται από κοινωνικούς κανόνες. Τον προτρέπω να πει «Καλημέρα, Ευχαριστώ, Παρακαλώ», δεν τον υποχρεώνω.
Από το παρασκήνιο, τον καθοδηγώ να παραχωρεί τη θέση του, να σέβεται τον προσωπικό χώρο του άλλου, να είναι προσεκτικός με τα παιδάκια μικρότερης ηλικίας αλλά και με τους ηλικιωμένους… κι όλα αυτά τα κάνω με αγάπη… και αυτό φαίνεται, το βλέπει ο άλλος.
Πόσο τον καμαρώνω το γιο μου και πόσο τον υπολογίζω. Πόσο αυτονόητο θεωρώ το ότι θα μας σεβαστούν, όπως τους σεβόμαστε.
Όταν ήταν μικρός (και μέχρι σήμερα) ο Μιχάλης ερχόταν παντού μαζί μου. Ναι,ακόμα και στο κομμωτήριο που φτιάχνω τα μαλλιά μου ή τα νύχια μου… με συνοδεύει, είναι η παρέα μου. Δεν ψωνίζω ποτέ μόνη μου ρούχα για εκείνον, πάντα θα είναι παρών. Θα τον προτρέψω να τα δοκιμάσει, μπορεί να συνεργαστεί, μπορεί και όχι.. θα το χειριστώ.
Κι έτσι εκπαιδεύονται όλοι όσοι μας βλέπουν: οι γείτονες, οι ιδιοκτήτες των καταστημάτων, οι εργαζόμενοι, οι πελάτες. Θα τον καθοδηγήσω (όταν χρειαζόταν) να πληρώσει, να περιμένει τα ρέστα, να χαιρετήσει εγκάρδια τον πωλητή.
Και θα καταλάβουν ΟΛΟΙ, ότι τον προετοιμάζω για να ζήσει ανάμεσά τους, στην κοινωνία, όπως είναι δικαίωμά του.
Στο μανάβη, στο λογιστή, στην τράπεζα, παντού μαζί…
Και ναι, μπορεί να έχει υπερένταση (συνέβαινε πολύ συχνά όταν ήταν μικρότερος, αλλά όχι πια, έχει εκλείψει σαν συμπεριφορά, δε θυμάμαι κανένα tantrum σε δημόσιο χώρο τα τελευταία 5 χρόνια). Θα το αντιμετωπίσω, είναι κομμάτι του παιδιού μου.
Θα το χειριστώ με αξιοπρέπεια και όπως έχω εκπαιδευτεί.
Θα το δουν και θα το σεβαστούν.
Έχει συμβεί βέβαια να μην το σεβαστούν, αλλά τους έδειξα με τον τρόπο μου, ότι δεν ανήκουν στους ανθρώπους που θα έπαιρνα σοβαρά την “αποψάρα” τους. Και τελειώνει εκεί. Δεν παίρνω την απόρριψη σπίτι μου. Ας την πάρουν εκείνοι στο δικό τους σπίτι. Σ’ αυτούς χρεώνεται εξάλλου η απανθρωπιά.
Σήμερα (και αυτός ήταν ο λόγος που γράφω αυτό το κείμενο) συνέβη το εξής περιστατικό:
Είχαμε πάει σε τραπέζι γιορτινό και ο Μιχάλης «κουράστηκε» αρκετά. Πιέστηκε, αλλά ήταν άψογος συμπεριφορικά. Όταν μπήκαμε στο αμάξι να φύγουμε, μου έβγαλε ένδειξη ότι το πίσω δεξιά λάστιχο ήθελε αέρα. Είδα ότι είχα πατήσει μία βίδα και ήθελε «μπάλωμα». Και πήγαμε στο βουλκανιζατέρ.
Το είπα στο Μιχάλη: «Πρέπει να φτιάξουμε το λάστιχο, θα πάμε τώρα και μετά θα επιστρέψουμε στο σπίτι». Όσοι γνωρίζετε τα περί αιφνίδιας αλλαγής προγράμματος, ρουτίνας ή και δρομολογίου ακόμα, με νιώθετε. Είναι όμως τόσο «δουλεμένο» παλικάρι, που συνεργάστηκε και σ’ αυτό. Είχε όμως ήδη τρία αυτοκίνητα εκεί κι εμείς είμασταν το τέταρτο που σημαίνει ότι θα έπρεπε, στην καλύτερη περίπτωση, να περιμένουμε κοντά στο μισάωρο.
Και τότε συνέβη το εξής…
Ο Γιάννης, μας θυμόταν από τη μία και μοναδική φορά που είχαμε ξαναπάει με σκασμένο λάστιχο, αρκετά χρόνια πριν. Εκείνη τη φορά ο Μιχάλης ήταν σε οριακή κατάσταση, δευτερόλεπτα πριν το meltdown. Δεν έχει σημασία το τι είχε συμβεί (λίγο πολύ όλοι ξέρετε τι διαδραματίζεται σε ανάλογα σκηνικά).
Σημασία έχει ότι με είχε δει να του μιλάω με σταθερό τόνο, να μην τον εκθέτω, να μην τον προσβάλλω, να μην τον βλάπτω, να βάζω πρώτη προτεραιότητα την δική του σωματική ακεραιότητα, να του δίνω χρόνο, να του αναγνωρίζω το δικαίωμα να μην είναι καλά, και να είμαι εκεί για να τον αγκαλιάσω όταν περάσει το δύσκολο.
Να τον κοιτάξω στα μάτια και να του πω: «Εγινε, πέρασε, δεν έφταιγες, σε καταλαβαίνω, σε αγαπάω, πάμε σπίτι μας».
Ο Γιάννης, σήμερα, με το που μας είδε, σταμάτησε ό,τι έκανε, πήρε μαζί του και ένα συνάδελφό του και μας εξυπηρέτησαν σε ένα δεκάλεπτο, χωρίς να χρειαστεί να του πω το παραμικρό. Μας έδωσε προτεραιότητα και όταν πήγα να πω: «Ευχαριστώ πολύ, έχουμε κάνει πολλή δουλειά και ίσως δε χρειαζόταν, αλλά σου είμαι υποχρεωμένη», μου είπε: «Μακάρι να κάνω και εγώ με τις κόρες μου τη μισή καλή δουλειά. Είστε έτοιμοι, γεια σου φίλε μου Μιχάλη».
Πλήρωσα, μπήκα στο αμάξι, κοίταξα το γιο μου στο διπλανό κάθισμα, 18 χρονών πλέον, σχεδόν άντρας, και του είπα: «Εσύ το έκανες αυτό να ξέρεις, είναι δικό σου έργο αυτό αγόρι μου…»
Η ευαισθητοποίηση κυρίες και κύριοι, ξεκινά μόλις βγείτε από την πόρτα του σπιτιού σας. Όλοι μας προσφέρουμε, ας έχουμε στο μυαλό μας να το κάνουμε σωστά, και ας αφήσουμε κάτω τη μεζούρα επιτέλους. Έχουμε πιο σοβαρά πράγματα να κάνουμε.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής