Μεγαλώνουμε τον κόσμο για να ανήκουν οι άνθρωποι ή μικραίνουμε τους ανθρώπους για να χωρέσουν στον κόσμο;
της Αγγελική Μπαλτατζή, κοινωνική ανθρωπολόγος, γονέας μη ομιλούντος αυτιστικού κοριτσιού
HER–autism (Ηράκλειο) & Autism–Europe (Βρυξέλλες)
Δημιουργούμε ξεχωριστούς χώρους γι’ αυτούς που θεωρούμε ότι δεν χωρούν. Τους ονομάζουμε «camps ΑμεΑ», «ειδικά προγράμματα», Κέντρα ΑμεΑ και δομές με καθησυχαστικές ονομασίες. Σε ακραία μορφή εμφανίζεται ακόμη και η αντίληψη των «χωριών ΑμεΑ», μια προσέγγιση που κινδυνεύει να παγιώσει τον διαχωρισμό αντί της συμμετοχής στην κοινότητα.
Όμως η απομόνωση, όσο καλά οργανωμένη κι αν είναι, δεν είναι συμπερίληψη.
Ο αυτισμός και η αναπηρία γίνονται φραγμός όταν άνθρωποι και περιβάλλοντα παραμένουν άκαμπτα. Σεβόμαστε την κούραση των γονιών και την προσφορά των επαγγελματιών και των εθελοντών. Η Πολιτεία, όμως, οφείλει να διασφαλίζει προσβασιμότητα, εύλογες προσαρμογές υποστήριξης και βιώσιμες υπηρεσίες και χώρους, σε συνεργασία με την αναπηρική κοινότητα.
Τα καλοκαίρια, με αφετηρία κυρίως την ανάγκη υποστήριξης του εργαζόμενου ή εξαντλημένου γονέα, το βάρος πέφτει σχεδόν αποκλειστικά στις οικογένειες, στους συλλόγους γονέων και στους εθελοντές, με αποτέλεσμα εποχικές λύσεις και μπαλώματα για περιορισμένο αριθμό συμμετεχόντων, πέρα από την σταθερή προσφορά υπηρεσιών των ιδιωτικών επιχειρήσεων.
Υπάρχουν γονείς παιδιών που ανασαίνουν με ανακούφιση μέχρι τον Ιούλιο: «τουλάχιστον κάπου θα είναι ασφαλή», «δεν θα χρειαστεί να παρατήσω τη δουλειά μου ή να διαθέτω όλο το εισόδημά μου σε εξωτερικό βοηθό». Μόνο που η ασφάλεια της απομόνωσης, σε περισσότερο ή λιγότερο κατάλληλα περιβάλλοντα, δεν είναι αποδοχή. Είναι το άλλοθι μιας κοινωνίας που δεν συμπεριλαμβάνει.
Αυτό συμβαίνει συχνά στην Ελλάδα και με τη συναίνεση ή την υποστήριξη ορισμένων γονιών αυτιστικών ανθρώπων με αυξημένες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίοι εύλογα αναζητούν άμεσες λύσεις μέσα σε ένα ανεπαρκές σύστημα.
Ο ρόλος των συλλόγων γονέων ΑμεΑ δεν είναι να υποκαθιστούν την Πολιτεία, αλλά να την ωθούν να κάνει τη δουλειά της με γνώμονα τις εγχώριες, ευρωπαϊκές και διεθνείς συμβάσεις για την αναπηρία και όχι με βάση τις επιμέρους αντιλήψεις ή επιλογές των προσώπων που τους απαρτίζουν.
Να ανοίγουν τον δρόμο προς την ευρύτερη κοινότητα.
Σημαίνει επίσης να μετράς την επιτυχία ποιοτικά, όχι μόνο με το πόσο «ήσυχα» πέρασε η μέρα ή η νύχτα του γονιού, αλλά πρωτίστως με το επίπεδο αυτονομίας, αυτοδιάθεσης, κοινωνικής συμμετοχής και εμπειριών του ανάπηρου παιδιού, εφήβου ή ενήλικα.
Τελικά, σημαίνει να βλέπει και ο ίδιος ο γονιός το παιδί του ως υποκείμενο δικαιωμάτων και όχι ως αντικείμενο φροντίδας χωρίς φωνή.
Η κριτική δεν στρέφεται στους ανθρώπους που εργάζονται ή προσφέρουν δωρεάν υπηρεσίες και χρόνο σε άτομα με αναπηρία, αλλά στο ότι η «λύση» καταλήγει να αναπαράγει τον αποκλεισμό.
Η εκάστοτε κυβέρνηση θεσπίζει το θεσμικό πλαίσιο, χρηματοδοτεί και εποπτεύει πολιτικές, αξιοποιώντας συχνά και ευρωπαϊκούς πόρους. Το ερώτημα είναι κατά πόσο διευκολύνει την Αυτοδιοίκηση Α΄ και Β΄ βαθμού να υλοποιεί έργο στην πράξη, σε συνεργασία με τους ανάπηρους ανθρώπους και τους εκπροσώπους τους. Παράλληλα, σημαντικό είναι και το κατά πόσο κάθε Αυτοδιοίκηση διαθέτει την απαραίτητη γνώση, βούληση και σχεδιασμό.
Ας κάνουμε όλοι την καθολική προσβασιμότητα και τη συμπερίληψη κανόνα και όχι εξαίρεση.
Δεν πρόκειται για πεποίθηση. Πρόκειται για αναγκαιότητα και υποχρέωση που απορρέουν από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, την οποία η Ελλάδα έχει κυρώσει με νόμο.
Δεν είναι ο ανάπηρος άνθρωπος το πρόβλημα. Πρόβλημα είναι να συνηθίζουμε το έλλειμμα έργου και ευθύνης της Πολιτείας, τον μισαναπηρισμό, τα κάγκελα και τις περίκλειστες νοοτροπίες.
Απαιτούμε, δεν επαιτούμε.
Γράφει: η Αγγελική Μπαλτατζή, κοινωνική ανθρωπολόγος, γονέας μη ομιλούντος αυτιστικού κοριτσιού
HER-autism (Ηράκλειο) & Autism-Europe (Βρυξέλλες)