Ο Τοίχος της Ενηλικίωσης ενός Αυτιστικού...

Θυμάμαι ακόμη την ημέρα που ακούσαμε την διάγνωση, 14 χρόνια πριν. Θυμάμαι το βλέμμα του άνδρα μου που γύρισε και μου είπε «είδες, δεν είναι Αυτισμός… Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή είπε η γιατρός…». Τότε δάκρυσα για πρώτη φορά γιατί όπως και εγώ μέχρι λίγο καιρό πριν, που κατάλαβα και άρχισα να διαβάζω, δεν γνώριζα ότι είναι το ίδιο. Τότε μπήκε και επισήμως το πρώτο τουβλάκι…

της Πηνελόπης Αλεξίου – Κοινωνιολόγος, μέλος της «Αβάλης»

Τι είναι ο αυτισμός, πως αντιμετωπίζεται, ποιο είναι το θεραπευτικό πλαίσιο που ακολουθείται, ποιο είναι το καλύτερο κέντρο, για ποια πράγματα και καταστάσεις πρέπει να εκπαιδευτώ;

Και στο πιο εσωτερικό πεδίο τα αμείλικτα και πιο δύσκολα ερωτήματα…

Θα αντέξω; Φταίω για ότι έγινε; Τι θα γίνει με την οικογένειά μας; Θα μιλήσει; Θα μπορέσει να πάει μόνος τουαλέτα; Θα πάει σε “κανονικό” σχολείο; Θα ντρέπονται τα αδέρφια του; Τι θα λένε οι συγγενείς πίσω από την πλάτη μου; Γιατί με κοιτάνε;

Πρέπει να αντέξω!!!

Στα χρόνια που ακολούθησαν, πολλές ακυρώσεις, απογοητεύσεις, δυσκολίες ήρθαν να προστεθούν, να βάλουν τα θεμέλια. Η απόγνωση, η αναζήτηση, η αδιάλειπτη προσπάθεια, έγιναν τα υλικά που άρχισαν να σηκώνουν τον τοίχο.

…Πρέπει να αντέξω!!!

Πήρα βοήθεια. Η αγάπη, η κατανόηση, η διάθεσή μου να ανοιχτώ σ’ έναν νέο ξεχωριστό κόσμο χωρίς ομιλία, χωρίς τυπική επικοινωνία, η ελπίδα ότι θα μεγαλώσει και όλα θα γίνουν καλύτερα, γκρέμιζαν πολλά από τα τουβλάκια, αλλά εκείνα σαν το αντίθετο γεφύρι της Άρτας, ολημερίς τον γκρέμιζαν το βράδυ ορθωνόταν…

…Πρέπει να αντέξω!!!

Ήρθε η εφηβεία και όπως γίνεται με όλα τα παιδιά, αλλάζεις πίστα!

Έχεις βρει τα πατήματά σου, έχεις εξοικειωθεί με τους ρυθμούς του παιδιού σου… δυστυχώς νομίζεις ότι έχεις, γιατί όλα αλλάζουν. Οι ορμόνες ξυπνούν, η σεξουαλικότητα κλείνει το μάτι και όχι μόνο, τα νεύρα εκτοξεύονται και οι ισορροπίες, οι όποιες ισορροπίες, χάνονται, ειδικά όταν υπάρχουν και άλλα αδέρφια στο σπίτι.

Οι σχέσεις με το άλλο φύλλο, η συμπεριφορά στο σχολείο, οι νέες καθημερινές συνήθειες και ρουτίνες που πρέπει να μπουν και πάνω από όλα οι ελπίδες που είχες όταν ήταν μικρότερος συγκρούονται με την πραγματικότητα που βιώνεις. Ούτε από την πλευρά του παιδιού σου υπήρχε η εξέλιξη που ανέμενες αλλά και από την πλευρά των θεραπευτικών και εκπαιδευτικών δομών και της κοινωνίας δεν έχουν κατακτηθεί όσα θα έπρεπε. Άλλα ήλπιζες… αλλά αυτά έχεις!!

Και στο πιο εσωτερικό πεδίο το πιο αμείλικτο και πιο δύσκολο ερώτημα… Μετά από μένα ποιος, που και με ποιες συνθήκες θα φροντίζει το παιδί μου;

Και ο τοίχος υψώνεται όλο και περισσότερο…

Δεν μπορείς πια να φτάσεις εύκολα στην κορυφή, σκαρφαλώνεις, ανεβαίνεις σκάλες για να προσθέσεις υλικά…

…Πρέπει να αντέξω!!!

Πρέπει να αντέξω γιατί σε δύο χρόνια πλέον ο γιος μου θα ενηλικιωθεί και σε λίγα χρόνια θα βρεθώ στην ίδια θέση που βρίσκονται πολλές οικογένειες που γνωρίζω από παλιά αλλά που ήμουν σίγουρη ότι για εμένα τα πράγματα θα είναι διαφορετικά.

Θα βρεθώ μπροστά σε ελλείψεις στις δομές εκπαίδευσης, θεραπείας & υποστήριξης εργασίας. Μπροστά σε ελλείψεις σε δομές διαβίωσης και υποστήριξης οικογένειας.

Δυστυχώς, αν η παιδική ηλικία είναι δύσκολη, η ενήλικη ζωή των αυτιστικών φέρνει απόγνωση στην οικογένεια. Σταματά ακόμη και η μερική συμμετοχή του κράτους στις θεραπείες, λες και ο εγκέφαλος σταματά να αναπτύσσεται! Σταματά η σχολική εκπαίδευση και οι αυτιστικοί κλείνονται σπίτι!
Πώς βιώνει η οικογένεια αυτή την κατάσταση; Είναι πολύ εύκολο, να το κατανοήσει κάποιος αν φανταστεί έναν έντονο και δημιουργικό εγκέφαλο, που βρίσκεται στα πιο παραγωγικά χρόνια του να τον κλείνεις στο σπίτι. Και να συνυπολογίζουμε ότι στην εφηβεία οι ορμονικές αλλαγές, έχουν οδηγήσει πολλά παιδιά στη λήψη ψυχοφαρμάκων και ηρεμιστικών.

Δυστυχώς μπροστά στον τοίχο της ενηλικίωσης η πλειοψηφία των γονέων διαπιστώνει ότι το παιδί τους:

Δεν έχει εκπαιδευτεί σε κάποια εργασία που θα μπορεί να του δώσει κάποιο εισόδημα.
Δεν μπορεί να καλύψει τις ανάγκες του με το επίδομα ή την αναπηρική σύνταξη που παίρνει.
Δεν μπορεί να ζήσει μόνο του, ενώ παράλληλα δεν υπάρχουν αρκετές ΣΥΔ (Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης) για να το εντάξουν.
Ο γονιός, συνήθως, δεν έχει τα χρήματα για να βάλει το παιδί του σε όσες δομές έχουν ικανοποιητικό επίπεδο και το κυριότερο…
Το παιδί του είναι ανεπιθύμητο. Συνήθως τα αυτιστικά άτομα, επειδή είναι «δύσκολα» και με εντάσεις, δεν τα δέχονται εκτός και εάν από τα φάρμακα έχουν γίνει σχεδόν «φυτά»!

…Πρέπει να αντέξω!!!

Πρέπει να αντέξω, αλλά κοιτώντας γύρω μου, τους γονείς των ενηλίκων αυτιστικών βλέπω γονείς που έχουν πλέον μεγαλώσει, έχουν κουραστεί, έχουν ήδη ταλαιπωρηθεί, από τις δυσκολίες και την έλλειψη μέριμνας ακόμη και σε βασικούς τομείς όπως: στα νοσοκομεία και ιατρεία (εφόσον πολλά νοσοκομεία αρνούνται τη νοσηλεία), μετακίνηση με ΜΜΜ, ισότιμη συμμετοχή στην ψυχαγωγία, θέματα Βοήθειας στο Σπίτι κ.α. Είναι πλέον εξαντλημένοι και δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν σε οτιδήποτε ήταν ευκολότερο, όταν τα παιδιά τους ήταν μικρότερα και πιο «διαχειρίσιμα» σωματικά.

Και τότε έρχεται η απόγνωση…

Γιατί είναι πολύ κοντά τους πια η εικόνα του παιδιού τους δεμένο, ξεχασμένο, άσιτο, βρώμικο, σε κάποια ιδρυματική δομή, μετά από τόση προσπάθεια που έχουν κάνει. Θυμάμαι πάντα σαν γροθιά στο στομάχι ένα ρητορικό ερώτημα που μου είχε κάνει κάποτε μία μητέρα. «Πηνελόπη μου, μήπως το να προσπαθούμε τόσο πολύ τους κάνουμε κακό; Μήπως τους κάνουμε πιο ευαίσθητους και θα καταλαβαίνουν τι θα τους κάνουν όταν εμείς θα φύγουμε;» Και το χειρότερο «Εσύ είσαι τυχερή. Υπάρχουν αδέρφια και θα τον έχουν έγνοια. Ο δικός μου τι θα γίνει;»

…Πρέπει να αντέξω!!!

ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΠΑΣΩ ΤΟΝ ΤΟΙΧΟ!!!

Πρέπει να δω πίσω του, να αναπνεύσω φρέσκο αέρα, να σκεφτώ με ξεχωριστό τρόπο, όπως ξεχωριστό είναι και το παιδί μου… Να παλέψω για να κάνω καλύτερες τις συνθήκες για εκείνον. Να απαιτήσω καλύτερες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές δομές. Από την πρώιμη παρέμβαση μέχρι τον φυσικό, βιολογικό τους θάνατο…

Να παλέψω να γίνουν ορατά στην κοινωνία και διακριτές οι ανάγκες τους παντού. Στους χώρους περίθαλψης και υγείας, ψυχαγωγίας και πολιτισμού, μέσων μαζικής μεταφοράς και συγκοινωνιών, επιχειρηματικότητας και βιοποριστικής εργασίας.

Και κυρίως να παλέψω για να δημιουργηθούν οι κατάλληλες δομές αυτόνομης ή υποστηριζόμενης διαβίωσης για αυτιστικά άτομα. Δυστυχώς τα μέχρι σήμερα σχήματα και δομές που έχουν υλοποιηθεί ή σχεδιαστεί, σε μεγάλο ποσοστό δεν ανταποκρίνονται στα χαρακτηριστικά των αυτιστικών ατόμων και συνάμα το κόστος των λειτουργικών και ανελαστικών δαπανών συντήρησης και λειτουργίας, σε πολλές περιπτώσεις είναι περιοριστικό και προς την παροχή υπηρεσιών, αλλά και προς τον βαθμό εξάρτησης από την κρατική επιχορήγηση.

…ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΠΑΣΩ ΤΟΝ ΤΟΙΧΟ!!!

Μπορώ όμως μόνη να τα καταφέρω; Όχι δεν μπορώ.

Θέλω να είναι δίπλα μου γονείς και φίλοι που με καταλαβαίνουν. Που θα με στηρίξουν όταν παραπατήσω και θα με σηκώσουν όταν πέσω. Θέλω να έχω συνοδοιπόρους που θα σπάσουν μαζί μου τον τοίχο. Χρόνια προσπάθησα μόνη ομφαλοσκοπώντας, μέχρι να καταλάβω πόσο καλό μου κάνει το μαζί!

Η ευτυχία για μένα είναι ότι…

…ΑΝΤΕΞΑ, βρήκα συνοδοιπόρους, ελπίζω να ανταμώσω πολλούς άλλους και
…ΕΛΠΙΖΩ ΟΤΙ ΘΑ ΣΠΑΣΩ ΤΟΝ ΤΟΙΧΟ!!!

Το κείμενο που διαβάσατε, είναι μέρος της συνεργασίας του nevronas.gr με τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη” με στόχο την ανάδειξη των ανάγκών των ατόμων με αναπηρία ανω των 21 ετών και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους.