Η Μαρία έχει δύο παιδιά – ο μεγάλος της, εννιά ετών έχει διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού. Είναι ιδιαίτερα δραστήριος όμως, με μια ποικιλία δραστηριοτήτων με τη συνοδεία της μητέρας του πάντοτε και συχνά μαζί με τον αδερφό του. Μία από τις δραστηριότητες που ξεκίνησε φέτος είναι η μουσική και συγκεκριμένα το βιολί, κάτι που ήθελε από μικρός. Στο ωδείο του δήμου του δεν είχαν δάσκαλο βιολιού και άρχισε στο γειτονικό του δήμο. Η συνεργασία ξεκίνησε καλά μέχρι πρόσφατα.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Ενώ σχεδόν από την έναρξη του σχολικού έτους, οι γονείς του παιδιού πλήρωναν με την έκπτωση ΑμεΑ, πρόσφατα τους ανακοίνωσαν ότι δεν ισχύει η έκπτωση εφόσον είναι ετεροδημότης, και τους ζητήθηκαν αναδρομικά τα χρήματα που αφαιρούνταν από την έκπτωση.
“Στο Δήμο Φυλής είναι ΑμεΑ και στους Αγίους Αναργύρους δεν είναι;”
Η Μαρία σημείωσε ότι φυσικά απευθύνθηκε στο Δημοτικό ωδείο της περιοχής της (Άνω Λιοσίων) πρώτα, αλλά δεν είχαν καθηγητή βιολιού.
«Μου λένε «Ελάτε να κάνετε μια αίτηση μήπως και έρθει δάσκαλος.» Ωστόσο δεν μπορούσα να το κάνω αυτό. Είχα βρει ήδη δάσκαλο στους Αγίους Αναργύρους και δεν μπορούσα να βάλω το παιδί σε αυτή τη διαδικασία, δηλαδή να του πω ότι θα πάω να κάνω την αίτηση και ίσως έρθει δάσκαλος. Ως αυτιστικός πρέπει να ξέρει ακριβώς τι γίνεται με το πρόγραμμά του. Να φανταστείτε κοιμάται και ξυπνάει με ένα ρολόι!»
Έτσι, μετά από αρκετό καιρό αναμονής, το έγραψε σε γειτονικό δημοτικό ωδείο στους Αγίους Αναργύρους, το Δημοτικό Πολιτιστικό Κέντρο «Σπύρος Αποστόλου». Η αίτησή του έγινε δεκτή, η έκπτωση για τα ΑμεΑ επίσης, έτσι το ωδείο μπήκε στη ρουτίνα τους. Επιπλέον έξοδα, επιπλέον καύσιμα, απόσταση και χρόνος δεν μέτρησαν μπροστά στη χαρά του παιδιού με το βιολί. Η Μαρία επισημαίνει πως ήταν κάτι που το ζητούσε από μικρός, λόγω οικονομικών δεν μπορούσαν οι γονείς να του το προσφέρουν, αλλά όταν τελικά τα κατάφεραν, η χαρά του και το ταλέντο του τους αποζημίωσε.
Το πρόβλημα με τη μη-αποδοχή της έκπτωσης για ΑμεΑ ήρθε τελείως απροσδόκητα, αφού και οι ιθύνοντες του ωδείου για τους πρώτους μήνες συμφωνούσαν με την έκπτωση. «Μπορεί να μην έκανα εξαρχής την εγγραφή στο παιδί, ίσως με συνέφερε να το κάνω ιδιωτικά. Όμως τώρα δεν μπορώ να το διαγράψω από το ωδείο, έχει δεθεί με το περιβάλλον.»
Όπως εξηγεί, «όταν σταματάει μια ρουτίνα και αρχίζει μια άλλη, έχουμε εκρήξεις στο σπίτι.»
Η Μαρία, όταν βρέθηκε σε αυτό το αδιέξοδο, δεν άργησε να ζητήσει τη βοήθεια και την καθοδήγηση που οφείλει να δίνεται σε κάθε πολίτη.
«”Έστειλα e-mail στο Υπουργείο Προστασίας του Πολίτη και στο Αρχηγείο της Ελληνικής Αστυνομίας. Η αστυνομία απλά το προώθησε στο Δήμο Αγίων Αναργύρων-Καματερού» στον οποίο είχε ήδη απευθυνθεί η ίδια προηγουμένως. «Ο Δήμος μου απάντησε ότι δεν μπορεί να κάνει κάτι αλλά θα το κοιτάξουν.»
«Έχω βαρεθεί να διεκδικώ παντού τα δικαιώματά του»
Το παιδί έχει λάβει τη Διάγνωση “Παιδικός Αυτισμός” από τα έξι του χρόνια και είναι υψηλά λειτουργικός. Είναι ο καλύτερος μαθητής στο σχολείο, αξιαγάπητος, και οι γύρω του τον λατρεύουν. Δεν παύει όμως να αντιμετωπίζει προκλήσεις όπως δυσκολία ανίχνευσης των συναισθημάτων του, λιγοστή ομιλία- επικοινωνία και έλλειψη φαντασίας, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να παίζει μόνος του. Έτσι οι γονείς του έχουν φροντίσει να τον απασχολούν στον ελεύθερό του χρόνο- εκτός από το τυπικό σχολείο το οποίο παρακολουθεί με παράλληλη στήριξη και το κέντρο ειδικών θεραπειών, πηγαίνει για μαθήματα ρομποτικής, ελληνορωμαϊκή πάλη, όπου “βγάζει” την αυξημένη ενέργεια του και τον εκνευρισμό του. Παλιά πήγαινε και κολυμβητήριο, όπου ξαναέζησε τον αποκλεισμό, με διαφορετικό τρόπο.
Προηγούμενα θέματα στο Δημοτικό Κολυμβητήριο
Η Μαρία λέει πως ο γιος της είχε θετικές εμπειρίες από προηγούμενο κολυμβητήριο, έτσι ξεκίνησε με χαρά στο Δημοτικό Κολυμβητήριο Άνω Λιοσίων, μαζί με το μικρό της γιο.
Ζήτησε να συνοδεύει τον αυτιστικό γιο της στα αποδυτήρια, πριν και μετά την πισίνα καθώς σε εκείνες τις στιγμές, ήθελε τη μητέρα του. Αφού οι γονείς του έδωσαν το έγγραφο της επίσημης/κρατικής διάγνωσής του, και κατόπιν συνεννοήθηκαν με τη γραμματεία και τις συνοδούς των παιδικών τμημάτων στην κολύμβηση, το κατάφεραν. Δεν πρόκειται για μια τυπική συνθήκη για τα συμβατικά παιδικά τμήματα καθώς όλα αυτά έλαβαν χώρα κατά την πανδημία οπότε ίσχυαν ειδικοί υγειονομικοί περιορισμοί, αλλά δεν ήθελε να το γράψει σε τμήμα ΑμεΑ που ενδεχομένως να είχε μεγαλύτερη ευχέρεια για κάτι τέτοιο εφόσον είναι γενικά υψηλά λειτουργικός.
«Φοβήθηκα ότι το παιδί θα μπερδευτεί σε ένα τμήμα με παιδιά πολύ χαμηλά λειτουργικά. Εξάλλου, δεν είχε κανένα θέμα, αρκεί που ήμουν εγώ εκεί για αυτά τα πέντε λεπτά.»
Την εξέπληξαν όμως δυσάρεστα οι ξαφνικές συστάσεις του προσωπικού, λέγοντας ότι «γιατί να είστε εσείς μέσα και να μην είναι και οι άλλοι γονείς;» δίνοντάς της περιθώριο δύο εβδομάδων να προσαρμοστεί (?) το παιδί και να σταματήσει να έχει ανάγκη τη συνοδεία της μητέρας του.
«Το παιδί έχει θέματα προσαρμογής και άγχος αποχωρισμού, τόσο δύσκολο είναι να το αντιληφθείτε;»
Φυσικά, μετά από αυτό το παιδί σταμάτησε το κολυμβητήριο, κάτι που του προκάλεσε προβλήματα στη ρουτίνα του και την καθημερινότητά του. Οριακά μόλις είχε τελειώσει αυτή η ιστορία όταν προέκυψε το πρόβλημα με το ωδείο.
Η Μαρία είναι μια πολύ μορφωμένη γυναίκα και εξαιρετικά αφοσιωμένη μητέρα, που νιώθει ότι οι ανάγκες το παιδιού της παραγνωρίζονται από το κράτος
«Ας μην είμαι εγώ η πρωταγωνίστρια σε όλο αυτό, το παιδί μου με ενδιαφέρει», τονίζει.
«Με πιάνει το παράπονο. Γιατί;… γιατί να μην μπορεί να ακουστεί η φωνή των δικαιωμάτων του παιδιού μου – και όλων των παιδιών με αναπηρία;»
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology