Όσοι από εμάς έχουμε αυτιστικά παιδιά, μη λεκτικά ή επιλεκτικά άλαλα ή με περιορισμένο λόγο, το έχουμε ζήσει έστω μια φορά.
Γνωρίζετε την αίσθηση.
Σας έχει τύχει.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Να είστε μαζί όλη την ημέρα. Στο πρωινό ξύπνημα, στις ετοιμασίες για τις δραστηριότητές του, στις διαδρομές με το αμάξι, στο σπίτι εκεί όταν έχει πλέον νυχτώσει και είστε όλοι κουρασμένοι από “τα της ημέρας” (και όχι μόνο στις δικές μας περιπτώσεις).
Να συνειδητοποιείτε ξαφνικά ότι σήμερα ανταλλάξατε μόνο δυο κουβέντες όλη την ημέρα, του τύπου: «Τα παπούτσια σου είναι εκεί, εκεί που είναι πάντα» ή «Χαμήλωσε τη μουσική ή βάλε ακουστικά, δεν ακούω τίποτα πια…»
Σας έχει συμβεί σίγουρα να καταλάβετε ότι απλά ξεχάσατε να του μιλήσετε. Χαμένοι στις σκέψεις σας, μπερδεμένοι από τις υποχρεώσεις, απογοητευμένοι και ζορισμένοι για χίλιους δυο λόγους (δεν χρειάζεται καν να τους απαριθμήσουμε εδώ) δεν καταλάβατε πως έγινε.
Απλά δεν προέκυψε ανάγκη να του μιλήσετε.
Τις χρειαζόσασταν αυτές τις στιγμές, μόνοι σας και ήρεμοι και σεις για να αποφορτιστείτε. Αυτό θα πείτε στον εαυτό σας, σαν δικαιολογία.
Όμως μέσα σας ξέρετε… Δεν του απευθύνατε τον λόγο γιατί δεν είχατε να περιμένετε απάντηση. Γιατί στην καλύτερη περίπτωση ίσως και να γελούσε με τα λόγια σας, στην χειρότερη μπορεί και να τον ενοχλούσε η φωνή σας, η χροιά της, η ένταση ή και όλα αυτά μαζί. Δεν του μιλήσατε γιατί έφαγε μόνος του, γιατί έκανε μπάνιο μόνος του και δεν χρειαζόταν να δώσετε οδηγίες, να προτρέψετε, να «παρακαλέσετε» ή να «απειλήσετε».
Παλιά, όταν ήταν μικρότερο το παιδί, του μιλάγατε περισσότερο. Τώρα που έχει κατακτήσει ένα επίπεδο αυτονομίας, οι μεταξύ σας «συζητήσεις», πάντα ιδιαίτερες και διαφορετικές απ’ ότι θα φανταζόταν ο μέσος γονιός νευροτυπικού παιδιού έχουν λιγοστέψει και μένετε σιωπηλοί μέσα στο αμάξι, σιωπηλοί μέσα στο σπίτι. Κάποτε την αποζητούσατε αυτή την ησυχία, τώρα γιατί σας ενοχλεί;
Και όμως είναι παγίδα.
Πρέπει να θυμόμαστε να τους μιλάμε, να τους λέμε τα νέα μας, τι έγινε σήμερα στη δουλειά μας, να σχολιάζουμε μαζί την επικαιρότητα (γιατί όχι;), να τους δείχνουμε όλα όσα θέλουμε να αγοράσουμε για το σπίτι μας ή για τον εαυτό μας και να ζητάμε τη γνώμη τους.
Πριν κάνουμε το οτιδήποτε να τους το ανακοινώνουμε, ειδικά αν τους συμπεριλαμβάνουμε στα πλάνα μας. Πριν πάμε οπουδήποτε να τους ενημερώνουμε και να τους προετοιμάζουμε, ακόμα και αν δεν μας απαντούν ποτέ.
Ακόμα και αν νομίζουμε (λανθασμένα, να είστε σίγουροι) ότι δεν μας αντιλαμβάνονται ή δεν μας «καταλαβαίνουν».
Autism Stories | «Εγώ σπούδασα Υπομονή»
Εμένα, που και αν έχω δουλέψει με τον γιο μου ώρες ατελείωτες στα τόσα χρόνια, μου έχει συμβεί να τρομάξω επειδή συνειδητοποίησα ότι έχει περάσει μισή μέρα και δεν μίλησα στο παιδί. Και κατηγορώ τον εαυτό μου φυσικά. «Αν ήταν νευροτυπικός δηλαδή δεν θα του μίλαγες μέσα στο αμάξι;.. για τους βαθμούς του, για την παρέα του και για τους φίλους του, για το κορίτσι που θα του άρεσε; Τώρα γιατί δεν του μιλάς;». Απαράδεκτη!
Και που και που, έτσι περιοδικά, σχεδόν επίτηδες για να μας επαναφέρει στην πραγματικότητα, θα συμβεί κάτι που θα μας δείξει ότι αυτοί οι μη λεκτικοί αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα από όσα νομίζουμε εμείς οι «έξυπνοι», τρομάρα μας.
Όπως χθες που του είπα: «θα πάμε τη γιαγιά σου στην Φωτούλα, κατέβα κάτω και περίμενέ με…», εννοώντας να κατέβει στο πάρκινγκ και να με περιμένει στο αυτοκίνητο, όσο εγώ θα βοηθούσα τη μητέρα μου να κατέβει και εκείνη.
Και ο γιος μου πήρε τα πράγματά μου και τα πράγματα της μητέρας μου για να μας βοηθήσει, μην φορτωθούμε οι γυναίκες. Και κατέβηκε μεν κάτω αλλά δεν με περίμενε στο αμάξι γιατί ποτέ δεν του είπα αυτό ακριβώς.
Αντίθετα τί έκανε; Πήγε στο σπίτι της Φωτούλας, που είχε ξαναπάει μόνο μια φορά πριν δύο χρόνια. Μόνος του, φορτωμένος και καλύπτοντας μια αρκετά μεγάλη απόσταση.
Κατέβηκα κάτω και μετά από το πρώτο σοκ (που είναι το παιδί;), το μυαλό μου δούλεψε και είπα θα πήγε στην Φωτούλα. όπου πήγα και τον βρήκα όντως εκεί να μας περιμένει ήρεμος και χαρούμενος.
Τώρα οι έξω από το χορό θα πουν: «σιγά το πράγμα». Και εμείς που το ζούμε θα τους συγχωρήσουμε και θα κρατήσουμε την ανάσα μας λίγο, ίσα να πανηγυρίσουμε το επίπεδο αυτονομίας που κατέκτησε το παιδί, για το επίπεδο της αντίληψης λόγου που μας έδειξε.
Να χαρούμε που μας ακούει… Ναι, έτσι ακριβώς.
Να χαρούμε που μας ακούει και μας προσέχει με λεπτομέρεια..
Και τι έκανα η μάνα μετά;
Την ίδια μέρα του έδωσα τρεις διαφορετικές οδηγίες σε αλληλουχία.
Του είπα : « Ντύσου, θα πάμε στο τάδε ΑΤΜ να βγάλουμε χρήματα και μετά θα πάμε στο τάδε κατάστημα να αγοράσουμε αυτό και μετά θα πάμε στο σπίτι της γιαγιάς και θα μπούμε από την πόρτα που έχει το ασανσέρ, όχι από την άλλη που έχει σκάλες».
Και τον παρακολούθησα να εκτελεί ΟΛΕΣ τις οδηγίες στη σειρά με επιτυχία χωρίς να χρειαστεί να ξαναπώ τίποτα σχετικό.
Όμως από τη χαρά μου παραμιλούσα και του έλεγα πόσο ηλίθια νιώθω όταν ξεχνάω πόσο έξυπνος είναι, επειδή επιλέγει να μην μου μιλάει πάντα. Του έλεγα πόσο χαζή αισθάνομαι όταν παραλείπω να τον ενημερώσω επειδή κουράστηκα να περιμένω μια απάντηση λεκτική και εκείνη να έρχεται μια στις δέκα φορές ή και καθόλου.
Και έπαιρνα όρκους ότι μέσα στο αμάξι, σε κάθε διαδρομή, θα τραγουδάω μαζί του τα τραγούδια που του αρέσουν και θα παίρνω πάντα την έγκρισή του για το τι θα μαγειρέψω.Θα του δίνω επιλογές και θα τιμάω τις προτιμήσεις του.
Γιατί το ότι δεν μιλάει, ενώ μπορεί (ξεκάθαρα μπορεί, και όχι μόνο στα ελληνικά), δεν σημαίνει ότι δεν με ακούει.
Και οφείλω να κάνω ειρήνη με τον εαυτό μου από τη μια και να το αποδεχτώ πλήρως, αλλά και να θυμάμαι ότι οι λέξεις που δεν ακούω, δεν σημαίνει ότι δεν σχηματίζονται στο μυαλό του .
Να είστε alert.
Να είστε καλύτεροι από μένα…
Και όταν είναι μικρά τα παιδάκια σας αλλά και όταν σας περνάνε δύο κεφάλια, όπως ο δικός μου πλέον.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής