Κάτω τα χέρια από τις Φυσικοθεραπείες των παιδιών μας!

Συνέντευξη της κυρίας Κουκουλάκου Ευφροσύνης, μητέρας της μικρής Κατερίνας που νοσεί από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, για το θέμα της «αυτόματης» επιλογής φυσικοθεραπευτή που επιβάλλει ο ΕΟΠΥΥ – Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας.

«Η Κατερίνα είναι η μασκότ του Σώματος Ελλήνων Προσκόπων, για το Στόχο 10 του ΟΗΕ ενάντια στις ανισότητες. Και δυστυχώς βιώνει την ανισότητα Από την ίδια την ελληνική πολιτεία.»

Κα Κουκουλάκου, πόσο απαραίτητες είναι οι φυσικοθεραπείες για το παιδί σας;

Η μικρή μου κόρη πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νευρομυική νόσο, την Charcot Marie Tooth. Η νόσος αυτή ανήκει σε ίδια κατηγορία παθήσεων, με του γνωστού σε όλους μας Παναγιώτη Ραφαήλ. Δυστυχώς στην περίπτωσή μας δεν υπάρχει ακόμη η δυνατότητα κάποιου είδους θεραπείας. Οι μόνες θεραπείες που μπορεί να γίνονται ώστε το παιδί να έχει μια όσο γίνεται φυσιολογική ζωή είναι οι ποιοτικές φυσικοθεραπείες.

Έχει αλλάξει κάτι στο τρόπο ανταπόδοσης των φυσικοθεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ;

Από την 1η Ιανουαρίου του 2020, ο ΕΟΠΥΥ αποφάσισε ότι δεν έχω δικαίωμα ως γονιός να επιλέγω εγώ τον φυσικοθεραπευτή που γνωρίζω και εμπιστεύομαι για το παιδί μου. Μας επιβάλλει την «αυτόματη» επιλογή θεραπευτή χωρίς την δική μας κρίση.

Μας ωθεί στην απόγνωση και την οικονομική καταστροφή ως οικογένεια και, για να το πω απλά, για να έχουμε να φάμε πρέπει να εξαναγκαστούμε να αλλάξουμε τον φυσικοθεραπευτή του παιδιού μας.

Όλοι οι νάρθηκες που έχει βάλει η Κατερίνα αυτά τα χρόνια. Κάθε χρόνος και νάρθηκας!

Η Κατερίνα, σε μικρότερη ηλικία, επι το έργο… για τους νάρθηκες!

Αλλά πρέπει κάποια στιγμή, όλοι αυτοί που αποφασίζουν για μας χωρίς εμάς, να σηκωθούν απ’ τα γραφεία και τις καρέκλες τους και να έρθουν να ζήσουν μαζί μας ένα εικοσιτετράωρο.

Γιατί είναι τόσο σημαντική η επιλογή του φυσικοθεραπευτή από τον ίδιο τον γονιό;

Τον φυσικοθεραπευτή μας τον έχουμε και τον εμπιστευόμαστε εδώ και 9 χρόνια! Ένα φυσικοθεραπευτή που, πέρα από το ότι ειδικεύεται σε παιδιά με νευρομυικές παθήσεις, γνωρίζει και το δικό μου παιδί στο έπακρο!

Όλα αυτά τα χρόνια που η πάθηση μεγαλώνει μαζί μας, έχουμε δίπλα μας, σύμμαχό μας και θεραπευτή μας, τον ίδιο άνθρωπο. Τον φυσικοθεραπευτή που μας βοήθησε να σηκωθούμε από το πάτωμα, να κάνουμε την σωστή αποθεραπεία μετά τις επεμβάσεις, να σηκωνόμαστε και να περπατάμε πάντα με ειδικά βοηθήματα, να αισθανόμαστε πως είμαστε και εμείς παιδάκια που μπορούμε να παίξουμε και να χαρούμε όπως όλα τα παιδιά… με τον δικό μας διαφορετικό τρόπο!

Πέρα από την ίδια την θεραπεία τί άλλο μπορεί να είναι ένας φυσικοθεραπευτής, για το παιδί;

Ο φυσικοθεραπευτής μας, γνωρίζει και την παραμικρή λεπτομέρεια της ανατομίας του παιδιού μου καθώς και της εξέλιξης της πάθησής του, αλλά είναι και ο καλύτερός της φίλος. Είναι αυτός που εμπιστεύεται στα πάντα. Η σχέση που έχουν αναπτύξει όλα αυτά τα χρόνια έχει πολλοί ισχυρούς δεσμούς εμπιστοσύνης και ψυχολογικής υποστήριξης τα οποία είναι εξίσου σημαντικά με την πράξη της φυσικοθεραπείας.

Με βάση τις αλλαγές του ΕΟΠΥΥ, τί πρόκειται να σας συμβεί;

Η γνωμάτευση για τις φυσικοθεραπείες μας έχει ήδη λήξει!

Με βάση τις αλλαγές θα πρέπει εμείς να πάμε σε έναν συμβεβλημένο φυσικοθεραπευτή, ο οποίος δεν θα έχει ειδίκευση σε παιδιά με νευρομυοπάθειες και δεν θα γνωρίζει τίποτα για το παιδί και την πορεία του. Η ίδια ιδέα του ότι πρέπει να κάνουμε κάτι τέτοιο είναι τρομακτική.

Για την πράξη, μπορώ να πω με βεβαιότητα πως…

η αλλαγή φυσικοθεραπευτή στο παιδί μου θα είναι καταστροφική και με ανεξέλεκτες συνέπειες τόσο στην θεραπευτική του πορεία όσο και στην ψυχική του υγεία.

Πρέπει εδώ να τονίσω πως το ίδιο το παιδί αρνείται την οποιαδήποτε επαφή με κάποιο νέο θεραπευτή και δεν θέλει να αποχωριστεί τον θεραπευτή της. Προσπαθούμε να δώσουμε ό,τι καλύτερο στο παιδί μας και δυστυχώς το κράτος μας στερεί αυτή τη δυνατότητα…

Ποιοι νομίζετε ότι είναι οι λόγοι που συμβαίνει αυτό, από τον φορέα;

Για να βγάλουν τα νούμερα που θέλουν, στα κουτάκια μιας καρτέλας, θα καθηλώσουν το παιδί μου στο αναπηρικό αμαξίδιο και όχι μόνον το δικό μου, αλλά όλα τα παιδιά, ακόμα και αυτά που αρχίζουν τώρα.

Κανείς δεν έχει το δικαίωμα να στερήσει από το παιδί μου όλο αυτό που έχει χτίσει τόσα χρόνια με κόπο, προσπάθειες και χειρουργεία, επειδή… ο ΕΟΠΥΥ θέλει να ρίξει το κόστος.

Η Κατερίνα είναι η μασκότ του Σώματος Ελλήνων Προσκόπων, για το Στόχο 10 του ΟΗΕ ενάντια στις ανισότητες. Και δυστυχώς βιώνει την ανισότητα από την ίδια την ελληνική πολιτεία.

Τι θα μπορούσατε να προτείνετε σε όλους αυτούς που δεν γνωρίζουν, αλλά σχεδιάζουν για εσάς;

Να συνεχίσουμε να έχουμε το δικαίωμα στην επιλογή του φυσιοθεραπευτή που εμείς θέλουμε. Τα παιδιά μας, παιδιά με αναπηρία, δεν μπορούν να λειτουργήσουν με τον οποιοδήποτε θεραπευτή.

Η αλλαγή θεραπευτή ισοδυναμεί με κατάργηση της θεραπείας τους.

Έχουμε μάθει να παλεύουμε. Η παραίτηση δεν υπάρχει για εμάς ούτε ως λέξη.

Αλλά πρέπει κάποια στιγμή, όλοι αυτοί που αποφασίζουν για μας χωρίς εμάς, να σηκωθούν απ’ τα γραφεία και τις καρέκλες τους και να έρθουν να ζήσουν μαζί μας ένα εικοσιτετράωρο.

Να είστε σίγουροι ότι δεν θα το αντέξουν όπως δεν αντέχουν και όλοι οι γονείς…!