ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

(Βίντεο) Όταν οι ασθενείς τολμούν, γράφουν ιστορία!

Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα!

Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! Πρόκειται για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει την νόσο», η οποία εγκρίθηκε τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική και αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Περισσότεροι από 20 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση στην Ελλάδα θα προστατευτούν μέσω πρώιμης πρόσβασης  στο «Trikafta», ενώ ξεκίνησαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς από την περασμένη Τετάρτη. Αυτές τις ημέρες γίνεται μια μεγάλη προσπάθεια να ενταχθούν έγκαιρα όλοι οι ασθενείς που την δικαιούνται, καθώς τον Σεπτέμβριο αναμένεται να εγκριθεί η κυκλοφορία του και στην Ευρώπη ως «Kaftrio», η οποία και θα τερματίσει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Πλέον τα μάτια μας βρίσκονται στραμμένα στην διαπραγμάτευση αποζημίωσης του συγκεκριμένου φαρμάκου μεταξύ ΕΟΦ και φαρμακευτικής εταιρείας, ώστε να μπορέσει να δοθεί στο σύνολο των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μετά την έγκριση κυκλοφορίας του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ). Απαραίτητη προϋπόθεση για την έναρξη της διαπραγμάτευσης είναι η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, που θεσμοθετήθηκε τον προηγούμενο μήνα και συμμετέχει ενεργά στην ομάδα εργασίας ο εκπρόσωπος των ασθενών Δημήτρης Κοντοπίδης.

Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου ευχαριστεί θερμά όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια, ενώ διαβεβαιώνει ότι θα συνεχίσουμε μέχρι να έχουν και οι υπόλοιποι ασθενεις με Κ.Ι. πρόσβαση στο «Kaftrio».

Ενώ ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου Δημήτρης Κοντοπίδης συμπληρώνει:

«Η επιτυχία της πρώιμης πρόσβασης, η οποία έχει δοθεί σε ελάχιστες χώρες της Ευρώπης  αποτελεί μια απόδειξη του τί μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση. Οι συνεργασίες με τους γιατρούς, τη φαρμακευτική εταιρία, τους κρατικούς φορείς Υγείας, όπως οι διοικήσεις νοσοκομείων, ο ΕΟΦ, ο ΕΟΠΥΥ, τα αντανακλαστικά που επέδειξε ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας, καθώς και η ανταλλαγή τεχνογνωσίας  με τους εκπροσώπους των ασθενών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, μπορούν να συμβάλλουν καταλυτικά στην ικανοποίηση ενός δίκαιου αιτήματος. Αξιοσημείωτη ήταν η συμβολή των  ΜΜΕ στην δημόσια ανάδειξη του θέματος από την πρώτη στιγμή, ενώ καθοριστική αποδείχθηκε και η πίεση από το σύνολο της κοινωνίας με την ενδυνάμωση της φωνής και του μηνύματος μας, μέσα από την χρήση των social media. Αποδείξαμε λοιπόν ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν και καταφέρνουν το αδύνατο». 

Μέσα από ένα ολιγόλεπτο βίντεο, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πρωτοστάτησε ρισκάρωντας την ζωή του όταν αρνήθηκε την μεταμόσχευση πνεύμονα με σκοπό να πιέσει να έρθει το φάρμακο άμεσα στην Ελλάδα, μας εξηγεί πώς φτάσαμε σήμερα σε αυτήν την ιστορική επιτυχία για το κίνημα των ασθενών, η οποία συνδύασε τον στρατηγικό σχεδιασμό με τον ακτιβισμό και την γνώση πολιτικής φαρμάκου, καταλήγοντας ότι «…οι μάχες δεν χαρίζονται, αλλά κερδίζονται…», ιδίως αυτές που αφορούν τις ανάσες και την ζωή μας.

 

Όταν οι ασθενείς τολμούν, γράφουν ιστορία: φέραμε το #Trikafta στην Ελλάδα, και σας ευχαριστούμε θερμά!Αγαπημένες/οι, μέσα από αυτά τα δωμάτια γράψαμε ιστορία!Πρίν από 1 χρόνο, στις 23 Αυγούστου 2019, μίλησαμε για πρώτη φορά για το «#χάπι_που_παγώνει_την_νόσο», ξεκινώντας και δημόσια, την διεκδίκηση μας για την επαναστατική θεραπεία που αφορά το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως.Τρείς μήνες μετά, στις 19 Νοεμβρίου 2019, όταν βρέθηκε το μόσχευμα που περιμενα επί 2 χρόνια και με κάλεσαν στην Αυστρία, αρνήθηκα την μεταμόσχευση με σκοπό την άσκηση- πίεσης για να έρθει άμεσα το φάρμακο στην Ελλάδα. #Πολλοί_με_είπαν_τρελό και πράγματι πήρα πολλά ρίσκα για 2 κυρίως λόγους:- α) από πέρυσι μέχρι και σήμερα, έχει γίνει μόνο μια μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, αλλά σε κανεναν ασθενή με Κ.Ι. οπότε πράγματι έκοψα το προσωπικό μου αλεξίπτωτο ασφαλειας, μιας και ήμουν ο τελευταίος έλληνας ασθενής στην λίστα της Αυστριας. -β) μέχρι και σήμερα το συγκεκριμένο φάρμακο δεν έχει λάβει άδεια κυκλοφορίας ούτε στην Ευρώπη και συνεπώς ούτε στην Ελλάδα.Όταν όμως αρνήθηκα την μεταμόσχευση, ήξερα τι έκανα! Είχα «διαβάσει πολιτική φαρμάκου» και γνώριζα για την #πρώιμη_πρόσβαση. Την ηθική πρακτική κατά την οποία μια φαρμακευτική εταιρεία μπορεί και οφείλει να προστατέψει τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση και να δώσει το φάρμακο προτού πάρει έγκριση κυκλοφορίας.Κυρίως όμως εμπιστεύτηκα όλους εσάς: – Τους συναδέλφους εκπροσώπους ασθενών τόσο από Ελλάδα όσο και από Ευρώπη, αλλά και την ίδια την πρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe, Jacquelien Noordhoek όπου παρενέβει υποστηρίζοντας μας και ανταλλάσσοντας μεταξύ μας συνεχώς πληροφορίες.(Leonie Hodkevitch, etc)- Τους δημοσιογράφους, που ανέδειξαν το θέμα μας από την πρώτη στιγμή και μέχρι και σήμερα μας στηρίζουν στις δημόσιες πιέσεις μας- Κυρίως όμως εμπιστευτήκα και εμπιστευτήκαμε όλους εσάς που χωρίς να μας γνωρίζετε, χρησιμοποιήσατε την δύναμη των social media και δυναμώσατε την φωνή μας, μεταφέροντας το μήνυμα μας εκεί που έπρεπε να φτάσει και τα καταφέραμε!Αποδείξαμε ότι όταν οι #ασθενείς_τολμούν, μπορούν και καταφέρνουν το αδύνατο. Παρότι χάσαμε 2 ασθενείς, έναν τον Ιανουάριο και έναν τον Φεβρουάριο , που θα μπορούσαν να έχουν πρώιμη πρόσβαση, μετά από πολύμηνες προσπάθειες καταφέραμε να ξεκινήσει η πρώιμη πρόσβαση και να προστατευτούν περισσότεροι από 20 ασθενείς μας όπου δεν θα κινδυνέψουν άλλο. Κερδίσαμε την μάχη της πρώιμης και συνεχίζουμε να κερδίσουμε τον πόλεμο, το φάρμακο και για τους υπόλοιπους από πλεονεκτική θέση πλέον.Σε αυτό το σημείο οφείλουμε να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας, Vassilis Kikiliasο οποιός 2 ημέρες μετά την άρνηση μου για μεταμόσχευση ήρθε και κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία να δώσει πρώιμη πρόσβαση και να προσέλθει για διαπραγματευσεις. Χάρι λοιπόν στα αντανακλαστικά του Υπουργού και τις συνεχείς παρεμβάσεις του φτασαμε σήμερα εδώ ,και έφτασε το φάρμακο στην Ελλάδα και μένει να έρθει και για τους υπόλοιπους.Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω τους γιατρούς μας, αλλά και το δικό μας μικρό στρατηγείο του Συλλόγου, που αποτελείται από 6 ασθενείς, την Άννα, τον Γιάννη, τον Βασίλη, τη Ζαχαρούλα και τον Γιώργο και κλείνουμε 365 ημέρες όπου καθημερινά ασχολούμασταν αρκετές ώρες την ημέρα μόνο και μόνο για το φάρμακο και αν αφαιρουσαμε έστω και 1 εβδομάδα, μπορεί να μην βρισκόμασταν εδώ που φτάσαμε σήμερα.Σας ευχαριστούμε και πάλι θερμά γιατί μας δώσατε πραγματικά χρόνια ζωής και βαθιές ανάσες και θα ήθελα να θυμάστε ότι #οι_μάχες_κερδίζονται_δεν_χαρίζονται.

Δημοσιεύτηκε από Dimitris Kontopidis στις Τρίτη, 4 Αυγούστου 2020

 

Αγαπημένες/οι,

μέσα από αυτά τα δωμάτια γράψαμε ιστορία!

Πρίν από 1 χρόνο, στις 23 Αυγούστου, μίλησαμε για πρώτη φορά για το «χάπι που παγώνει την νόσο», ξεκινώντας και δημόσια, την διεκδίκηση μας για την επαναστατική θεραπεία που αφορά το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως.

Τρείς μήνες μετά, στις 19 Νοεμβρίου, όταν βρέθηκε το μόσχευμα που περιμενα επί 2 χρόνια και με κάλεσαν στην Αυστρία, αρνήθηκα την μεταμόσχευση με σκοπό την άσκηση πίεσης για να έρθει άμεσα το φάρμακο στην Ελλάδα. Πολλοί με είπαν τρελό και πράγματι πήρα πολλά ρίσκα για 2 κυρίως λόγους:

1) από πέρυσι μέχρι και σήμερα, έχει γίνει μόνο μια μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, αλλά σε κανεναν ασθενή με Κ.Ι. οπότε πράγματι έκοψα το προσωπικό μου αλεξίπτωτο ασφαλειας, μιας και ήμουν ο τελευταίος έλληνας ασθενής στην λίστα της Αυστριας.

2) μέχρι και σήμερα το συγκεκριμένο φάρμακο δεν έχει λάβει άδεια κυκλοφορίας ούτε στην Ευρώπη και συνεπώς ούτε στην Ελλάδα.

Όταν όμως αρνήθηκα την μεταμόσχευση ήξερα τι έκανα. Είχα «διαβάσει πολιτική φαρμάκου» και γνώριζα για την πρώιμη πρόσβαση. Την ηθική πρακτική κατά την οποία μια φαρμακευτική εταιρεία μπορεί και οφείλει να προστατέψει τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση και να δώσει το φάρμακο προτού πάρει έγκριση κυκλοφορίας.

Κυρίως όμως εμπιστεύτηκα όλους εσάς:

Τους συναδέλφους εκπροσώπους ασθενών τόσο από Ελλάδα όσο και από Ευρώπη, αλλά και την ίδια την πρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης να παρεμβαινει υποστηρίζοντας μας και ανταλλάσσοντας συνεχώς πληροφορίες

Τους δημοσιογράφους, που ανέδειξαν το θέμα μας από την πρώτη στιγμή και μέχρι και σήμερα μας στηρίζουν στις δημόσιες πιέσεις μας

Κυρίως όμως εμπιστευτήκα και εμπιστευτήκαμε όλους εσάς που χωρίς να μας γνωρίζετε, χρησιμοποιήσατε την δύναμη των social media και δυναμώσατε την φωνή μας, μεταφέροντας το μήνυμα μας εκεί που έπρεπε να φτάσει και τα καταφέραμε!

Αποδείξαμε ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν και καταφέρνουν το αδύνατο. Παρότι χάσαμε 2 ασθενείς, έναν τον Ιανουάριο και έναν τον Φεβρουάριο (που θα μπορούσαν να έχουν πρώιμη πρόσβαση), μετά από πολύμηνες προσπάθειες καταφέραμε να ξεκινήσει η πρώιμη πρόσβαση και να προστατευτούν περισσότεροι από 20 ασθενείς μας όπου δεν θα κινδυνέψουν άλλο. Κερδίσαμε την μάχη της πρώιμης και συνεχίζουμε να κερδίσουμε τον πόλεμο, το φάρμακο και για τους υπόλοιπους από πλεονεκτική θέση πλέον.

Σε αυτό το σημείο οφείλουμε να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας, κ.Κικίλια ο οποιός 2 ημέρες μετά την άρνηση μου για μεταμόσχευση ήρθε και κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία να δώσει πρώιμη πρόσβαση και να προσέλθει για διαπραγματευσεις. Χάρι λοιπόν στα αντανακλαστικά του Υπουργού και τις συνεχείς παρεμβάσεις του φτασαμε σήμερα εδώ ,και έφτασε το φάρμακο στην Ελλάδα και μένει να έρθει και για τους υπόλοιπους.

Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω τους γιατρούς μας, αλλά και το δικό μας μικρό στρατηγείο του Συλλόγου, που αποτελείται από 6 ασθενείς, την Άννα, τον Γιάννη, τον Βασίλη, τη Ζαχαρούλα και τον Γιώργο και κλείνουμε 365 ημέρες όπου καθημερινά ασχολούμασταν αρκετές ώρες την ημέρα μόνο και μόνο για το φάρμακο και αν αφαιρουσαμε έστω και 1 εβδομάδα, μπορεί να μην βρισκόμασταν εδώ που φτάσαμε σήμερα.

Σας ευχαριστούμε και πάλι θερμά γιατί μας δώσατε πραγματικά χρόνια ζωής και βαθιές ανάσες και θα ήθελα να θυμάστε ότι οι μάχες κερδίζονται και δεν χαρίζονται.

 

Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ

 

Πηγή: http://www.cysticfibrosis.gr/el/

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


error: Content is protected !!