Θυμάμαι εκείνη την λέξη... ΑΥΤΙΣΜΟΣ

Είμαι η Μαρία… μια γυναίκα που κάποτε είχε μία σταθερή εργασία, φίλους και διάθεση για ζωή.

Μια μέρα ξαφνικά κλήθηκα στα 38 μου χρόνια να αντιμετωπίσω μία μεγάλη πρόκληση ζωής. Μια κατάσταση πού μου έκοψε την φωνή για τέσσερις ώρες.

της Μαρίας Μαργαρίτη

Θυμάμαι εκείνη την λέξη πού μου ανακοινώθηκε, για τον μικρό μου πρίγκιπα, 21 μηνών τότε: «ΑΥΤΙΣΜΟΣ!».

Νόμιζα ότι ο ουρανός και η γη με συνέθλιβαν. Μονογονέας.

Περίμενα μία ζωή να κάνω οικογένεια… παιδί. Η εγκυμοσύνη ήρθε στα 36 μου, απροειδοποίητα, μέσα στον χωρισμό με τον σύντροφό μου.

Όλα κυλούσαν ήρεμα στην αρχή. Μέχρι την ημέρα που παρατήρησα ότι ο μικρός μου χτυπούσε την πλάτη του στο καρεκλάκι, κάθε φορά που καθόταν. Παιδοψυχίατρος, αξιολόγηση και η διάγνωσή του… «Διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης… Αυτισμός».

Άρχισα να ψάχνω μόνη για θεραπευτικές παρεμβάσεις και δομές. Να διαβάζω και να ενημερώνομαι για τον Αυτισμό. Να φτιάχνω προγράμματα οργάνωσης, με την βοήθεια των θεραπευτών. Ένιωθα σαν κάποιον που δεν γνωρίζει τον δρόμο θα πρέπει να πάρει..που θα τον βγάλει στην σωστή κατεύθυνση. Ο μικρός ήταν υπερκινητικός, μίλησε νωρίς και περπάτησε. Ηχολαλούσε όμως και έκανε κρίσεις θυμού με αυτοτραυματικές προσπάθειες, όταν εγώ δεν καταλάβαινα τί θέλει ή διαχειριζόμουν λάθος κάποια πράγματα.

Περάσαμε ΚΕΠΑ. Το αναπηρικό επίδομα… η δεύτερη τραυματική μου εμπειρία…

Θυμάμαι την αναμονή, επτά ώρες μ’ ένα μωρό στην αγκαλιά, να τον ταίζω μέσα σ’ όλον αυτόν τον ανήμπορο κόσμο. Να του αλλάζω πάνα με 39 βαθμούς, μέσα στ’ αυτοκίνητο. Να κλαίει, να νυστάζει… κι εμάς να μας λένε ότι θα πρέπει να περιμένουμε. Απαράδεκτη αναμονή και ταλαιπωρία τόσων ανθρώπων με τόσα προβλήματα υγείας.

Άρχισα, μέρα τη μέρα, να ζω στο πετσί μου την σκληρότητα των κρατικών δομών, την αποφυγή των συγγενών μου και φίλων. Δυστυχώς, στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο όταν είσαι μονογονέας, με παιδί με αυτισμό.

Οι δομές ανύπαρκτες, κι αν υπάρχουν είναι χάρη στην προσπάθεια των γονιών όπου εκεί γεννιούνται ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον. Θεραπείες ατελείωτες… Λογοθεραπείες, Εργοθεραπείας, Παιδοψυχολογία. Δουλειά πολύ. Κούραση σωματική και ψυχική, εξαντλητική. Ο προσωπικός χρόνος για σένα ως άνθρωπος, ανύπαρκτος. Όμως, για κάθε μικρό βήμα ή επίτευγμα του μικρού μου Δημήτρη ήταν σαν να ανακαλύπτα κάθε φορά έναν κρυμμένο θησαυρό. Πανηγύριζα!

Στην πρώτη τραυματική μου εμπειρία έκανα 4 μήνες να το αποδεχτώ μέσα μου, πραγματικά.

Πώς; Ο μικρός μου Δημήτρης έχει Αυτισμό!

Έριχνα σ’ εμένα τις ευθύνες, πως έφταιγα εγώ για αυτό. Έψαχνα από πού και πώς έτυχε αυτό στο παιδί μου. Δεν έφταιξα πουθενά. Απλά η ζωή ήρθε να μου διδάξει κάποιο μάθημα. Ο θεός, τα δύσκολα, τα δίνει στους δυνατούς ανθρώπους. Και μέρα τη μέρα καταλάβαινα πως είμαι μια από αυτούς.

Το επεξεργάστηκα πολύ μέσα μου. Έκλαψα ατέλειωτες μέρες και νύχτες. Σηκώθηκα στα πόδια μου και είπα: «τώρα πρέπει να βοηθήσω το παιδί μου να προχωρήσει. Να ζήσει. Ν’ αντιμετωπίσει αυτή την κοινωνία και τις δυσκολίες του, στο παρόν και στο μέλλον.

Πρέπει να τα καταφέρω…

Ο αυτισμός θέλει ειδικές συνθήκες ζωής… Άλλη συμπεριφορά και διαχείριση.

Οι γονείς έχουν πολλές δυσκολίες αποδοχής του παιδιού τους, από τους άλλους. Με ελάχιστους ή και καθόλου φίλους για το παιδί τους, απογοητεύονται βλέποντάς το μόνο, λυπημένο και απομονωμένο.
Μες στην ατυχία μου είμαι τυχερή. Ο μικρός μου μιλάει, πάει σε κανονικό σχολείο, είναι υψηλής λειτουργικότητας. Σκέπτομαι πόσο πιο δύσκολο είναι αυτό που ζούνε οι γονείς που δεν έχουν ακούσει λέξη απ’ το στόμα του παιδιού τους. Πόση προσπάθεια κάνουν, πόσο πόνο και παράπονο έχουν μέσα τους.

Εχουμε όμως κάτι κοινό όλοι οι γονείς παιδιών στο φάσμα του Αυτισμού. Την ίδια αγωνία, τα ίδια ερωτήματα:

Τί θα γίνει το παιδί μου αν πάθω κάτι;
Πού θα πάει;
Θα μπορέσει να ζήσει μόνο του;
Θα μπορέσει να σπουδάσει;
Θα μπορέσει να εργαστεί;
Υπάρχουν δομές για κατάρτιση και εργασία για τα παιδιά μας;
Θα μπορέσει να παντρευτεί; Να κάνει οικογένεια;
Θα μπορέσει να αντιμετωπίσει την κακία και την βία αυτού του κόσμου;

Όλα στην πλάτη μας…

Την αδιαφορία του κράτους για τα δικαιώματα των παιδιών μας την ζούμε στο πετσί μας, όταν παίρνουμε επίδομα 300€ για να τα ζήσουμε. Σκέψεις που τρώνε την ψυχή μου καθημερινά.Το κράτος πληρώνει ακόμη τις θεραπείες. Ομως, εμείς πρέπει να προπληρώνουμε τις θεραπείες, είτε είμαστε γονείς άνεργοι ή με ημιαπασχόληση. Πώς να πληρώσουμε όμως όταν έχουμε να καλύψουμε ενοίκιο, ΔΕΗ, ένδυση, υπόδηση και φαγητό του παιδιού μας; Όλα στην πλάτη μας…

Κι έρχεται η μέρα που δεν αντέχεις πλέον οικονομικά. Γονατίζεις. Έχεις κόψει τα πάντα από δικά σου προσωπικά έξοδα, στερείσαι τα πάντα και πάλι… δεν φτάνουν.

Οι δομές των σχολείων για τα παιδιά μας δυσκολεύουν…

Παράλληλη Στήριξη μόνο σε 3-4 μαθήματα.Τα παιδιά μας υποφέρουν, δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν στα μαθήματα. Πολλά παιδιά στερούνται ακόμη και την παράλληλη στήριξη.

Τρέμω τί θ’ απογίνει ο Δημήτρης μου και πού θα πάει, αν μου συμβεί κάτι. Το κράτος απόν. Ο πατέρας του επίσης! Τα όνειρα μου έγιναν εφιάλτες.

Όσο υπάρχουμε οι γονείς που αγωνιζόμαστε και κάνουμε όνειρα και προσπάθειες για το μέλλον των παιδιών μας, όπως κι εγώ… έχουμε ακόμη ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.

Για δομές επαγγελματικής κατάρτισης παιδιών με αναπηρία και προοπτική για εργασία. Περιμένω το 1ο θαύμα…Την πραγματική υποστήριξη του κράτους στα παιδιά μας! Όσο ζω… ελπίζω και προσπαθώ για ό,τι καλύτερο για την ζωή του παιδιού μου. Αυτό που με τρομοκρατεί είναι σαν κλείσω τα μάτια μου τι θα γίνει;!!

Το κείμενο που διαβάσατε, είναι μέρος της συνεργασίας του nevronas.gr με τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη” με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με αναπηρία άνω των 21 ετών και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους.