Οι απόψεις γονέων ατόμων με νοητική αναπηρία για τον θεσμό της Υποστηριζόμενης Διαβίωσης

Το Κέντρο Κοινωνικής Φροντίδας Ατόμων με Νοητική Υστέρηση ΕΣΤΙΑ είναι ένας φορέας που λειτουργεί Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας στο Νέο Ψυχικό (Αθήνα) καθώς και ένα δίκτυο Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) που περιλαμβάνει στην παρούσα φάση 4 Στέγες.

Στα πλαίσια του Διεθνούς Συνεδρίου για την υποστηριζόμενη διαβίωση που οργανώθηκε το Νοέμβριο 2021 από την ΕΣΤΙΑ με θέμα «10 ΧΡΟΝΙΑ ΣΥΔ! 10 ΒΗΜΑΤΑ ΜΠΡΟΣΤΑ!», υλοποιήθηκε πιλοτικό ερευνητικό σχέδιο το οποίο περιγράφεται παρακάτω.

Δείτε αναλυτικά όλη την έρευνα εδώ…

ΣΚΟΠΟΣ

Η έρευνα είχε στόχο τη διερεύνηση των απόψεων γονέων/κηδεμόνων ατόμων με νοητική αναπηρία για τη μελλοντική διαβίωση τους και την υποστηριζόμενη διαβίωση.

ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ

Δημιουργήθηκε ερωτηματολόγιο (Παράρτημα 2) που κάλυπτε μεγάλο εύρος θεμάτων γύρω από προβληματισμούς της οικογένειας ατόμων με νοητική αναπηρία – είτε επρόκειτο για άτομα που διαμένουν σε Στέγη είτε παραμένουν στο οικογενειακό/ πατρικό σπίτι. Το ερωτηματολόγιο ήταν ανώνυμο και δομήθηκε έτσι που να διασφαλίζονται τα προσωπικά ή ευαίσθητα δεδομένα του συμμετέχοντα.

Αρχικά έγινε επικοινωνία και συνεργασία με 50 φορείς (ΚΔΗΦ, ΚΔΑΠ, ΣΥΔ κλπ.) από όλη τη χώρα σε μια προσπάθεια το δείγμα να είναι αντιπροσωπευτικό και να καλύπτει γεωγραφικά τόσο άτομα με αναπηρία που διαβιούν στην Αττική όσο και αυτά που διαβιούν στην Περιφέρεια (οι φορείς που συμμετείχαν στην έρευνα αναφέρονται στο Παράρτημα 3).

Δείτε | Η ΕΣΤΙΑ και το επιτυχημένο Διεθνές Συνέδριο “10 Χρόνια ΣΥΔ – 10 Βήματα Μπροστά”

Η ΕΣΤΙΑ και το επιτυχημένο Διεθνές Συνέδριο “10 Χρόνια ΣΥΔ – 10 Βήματα Μπροστά”

Συγκεντρώθηκαν 605 ερωτηματολόγια από Αθήνα/Αττική και Περιφέρεια. Τα αποτελέσματα παρουσιάζονται στο Παράρτημα 1 σε μορφή γραφημάτων.

Στοιχεία συμμετεχόντων:
– Στην πλειοψηφία (80%) τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν από γονείς ενώ τα υπόλοιπα από αδελφό/ή ή άλλο συγγενή
– Το δείγμα των ατόμων με αναπηρία ήταν ενήλικες από όλες τις ηλικιακές ομάδες και εκπροσωπεί τα δύο φύλα. Αφορά κυρίως άτομα με νοητική αναπηρία – με μικρότερο ποσοστό ατόμων με αυτισμό ή πολλαπλές αναπηρίες. Οι περισσότεροι διαμένουν ακόμα με τους γονείς τους (74% των συμμετεχόντων).

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Γενικά

Οι περισσότερες οικογένειες (89%) έχουν σκεφτεί τη μελλοντική διαβίωση του ατόμου αλλά φαίνεται πως δεν έχουν καταλήξει σε μια συγκεκριμένη επιλογή (πολλοί γονείς σημείωσαν περισσότερες από μία επιλογές).

Η ΣΥΔ φαίνεται πως είναι η επικρατέστερη επιλογή. Υπάρχει όμως και ένα σημαντικό ποσοστό που σκέφτεται να αναλάβει την φροντίδα του ατόμου κάποιο από τα αδέλφια.

Αδέλφια

Όσο πιο μεγάλος ο αριθμός τέκνων, τόσο πιο συχνά η οικογένεια επιλέγει να αναλάβουν την φροντίδα του ατόμου τα αδέλφια. Παρόλο που αρκετά συχνά είναι άτομα με βαριά νοητική αναπηρία ή πολλαπλές αναπηρίες που η φροντίδα τους είναι δύσκολη, τα αδέλφια φαίνεται πως επιθυμούν ή νιώθουν την υποχρέωση (επειδή δεν υπάρχει άλλη λύση) να αναλάβουν τη φροντίδα του ατόμου με αναπηρία.
ΣΥΔ.

Δείτε | Η μοναδική Στέγη στην Ελλάδα για ανθρώπους με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες! (Βίντεο)

Η μοναδική Στέγη στην Ελλάδα για ανθρώπους με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες! (Βίντεο)

Οι γονείς κατά πλειοψηφία (84%) γνωρίζουν την ύπαρξη των ΣΥΔ αλλά όχι τον τρόπο λειτουργίας τους (59% των συμμετεχόντων γνωρίζουν τον τρόπο λειτουργίας των ΣΥΔ).

Η αξιοπιστία του Φορέα που λειτουργεί τη ΣΥΔ φαίνεται πως είναι το πιο σημαντικό κριτήριο επιλογής για τους γονείς. Στη συνέχεια ακολουθεί η εκπαίδευση προσωπικού ως κριτήριο επιλογής ΣΥΔ.

Ο αποχωρισμός καθώς και η ανησυχία για την ασφαλή διαβίωση του ατόμου εκτός πατρικού σπιτιού είναι οι πιο έντονοι προβληματισμοί που αναφέρουν οι γονείς για την ένταξη του παιδιού τους σε ΣΥΔ.
Παρ’ όλο που οι γονείς φοβούνται πως το ίδιο το άτομο θα βγάλει άρνηση στην ένταξη του σε ΣΥΔ, βλέπουμε πως τελικά είναι πολύ λίγα τα άτομα που δεν εντάχθηκαν λόγω άρνηση του ιδίου. Η προετοιμασία της οικογένειας και του ατόμου βοηθά στην ομαλή ένταξη του ατόμου στη ΣΥΔ ακόμα κι αν υπάρχουν αρχικά κάποιοι ενδοιασμοί/ανησυχίες.

Λόγοι μη ένταξης σε ΣΥΔ

Διαπιστώνεται πιο έντονη έλλειψη ΣΥΔ για άτομα με βαριά νοητική αναπηρία, για άτομα με πολλαπλές αναπηρίες, αλλά και για άτομα με αυτισμό (με ή χωρίς νοητική αναπηρία). Γενικότερα, όμως, για όλες τις μορφές/είδη αναπηρίας, παρατηρείται έλλειψη ΣΥΔ καθώς αναφέρεται πολύ συχνά πως δεν υπάρχουν θέσεις σε ΣΥΔ ή δεν υπάρχουν ΣΥΔ στην περιοχή τους.

Οι γονείς ατόμων με ελαφρά ή μέτρια νοητική αναπηρία αναφέρουν συχνά την φιλοσοφία των ΣΥΔ ως λόγο μη ένταξης του παιδιού τους.

Διαπιστώνεται επίσης μια αναβλητικότητα ή/και δυσκολία να μεταθέσουν την φροντίδα του ατόμου λόγω ενοχών και ανασφαλειών. Πολλές οικογένειες επιθυμούν το άτομο να παραμείνει στο στο πατρικό για όσο διάστημα μπορεί η οικογένεια να το φροντίσει.

Οι οικονομικές δυσκολίες ως λόγος μη ένταξης είναι πιο συχνός στις οικογένειες με χαμηλότερο εισόδημα. Όπως επίσης τα άτομα που έχουν ενταχθεί σε ΣΥΔ φαίνεται να έχουν συχνότερα πιο υψηλό οικογενειακό εισόδημα. Επίσης, φαίνεται πως οι περισσότερες οικογένειες δεν έχουν σαφή εικόνα/ενημέρωση για τις οικονομικές συνθήκες στη ΣΥΔ, τις υποχρεώσεις τους σε οικονομικό επίπεδο κλπ.

Απαντήσεις οικογενειών που το άτομο διαβιεί σε ΣΥΔ

Από τις 108 οικογένειες που το άτομο ήδη διαμένει σε ΣΥΔ, το 81% είναι πολύ ευχαριστημένοι από την ποιότητα ζωής στη ΣΥΔ και 17% είναι αρκετά ευχαριστημένοι.

Στον τομέα αυτό, φαίνεται πως οι γονείς δεν πιστεύουν πως ο ενεργός ρόλος της οικογένειας παίζει σημαντικό ρόλο στην ποιότητα ζωής των ενοίκων σε ΣΥΔ. Πιστεύουν πως άλλοι παράγοντες παίζουν πολύ πιο σημαντικό ρόλο όπως η υποστήριξη από το προσωπικό, η εκπαίδευση προσωπικού, η ομαλή συμβίωση με τους άλλους ενοίκους καθώς και οι δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου.

Τα συναισθήματα που εκφράζει η οικογένεια μετά την ένταξη του ατόμου σε ΣΥΔ είναι κυρίως ανακούφιση (καθώς έχει διασφαλίσει τη μελλοντική διαβίωση του ατόμου), καθώς και ευχαρίστηση γιατί να περνά πιο ποιοτικό χρόνο μαζί του/της και έχει περισσότερο χρόνο για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.

Πολλές οικογένειες δεν γνωρίζουν εάν η Πολιτεία συμμετέχει στη βιωσιμότητα των ΣΥΔ παρ’ όλο που το άτομο διαβιεί σε ΣΥΔ.

Περίπου οι μισές οικογένειες συμμετέχουν οικονομικά στη ΣΥΔ. Ο κυριότερος τρόπος είναι η παραχώρηση του επιδόματος αναπηρίας του ατόμου.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

➠ Έλλειψη ΣΥΔ – ιδιαίτερα για κάποιες μορφές/είδη αναπηρίας όπως τα άτομα με πολλαπλές αναπηρίες ή χαμηλή λειτουργικότητα.

➠ Ο θεσμός της υποστηριζόμενης διαβίωσης στην Ελλάδα φαίνεται να απευθύνεται κυρίως σε άτομα με μέση νοητική αναπηρία και λειτουργικότητα.

➠ Έλλειψη άλλων μορφών/μοντέλων υποστηριζόμενης διαβίωσης για τα άτομα που δεν χρήζουν 24-ωρης υποστήριξης.

➠ Έλλειψη ενημέρωσης των γονέων κυρίως για τον τρόπο λειτουργίας και τη φιλοσοφία των ΣΥΔ.

➠ Έλλειψη προετοιμασίας και ευαισθητοποίησης της οικογένειας με στόχο:

– να διαχειριστούν τυχόν προβληματισμούς και ανασφάλειες

– να αντιληφθούν πόσο σημαντικό είναι το άτομο να μεταβεί στη ΣΥΔ όσο η οικογένεια μπορεί να τον/την υποστηρίξει σε αυτή τη διαδικασία και όσο ακόμα είναι νέο και μπορεί να συμμετέχει στις δραστηριότητες της ΣΥΔ, να ενταχθεί σε μια ομάδα και να προσαρμοστεί σε νέο περιβάλλον

– να έχει η οικογένεια την ευκαιρία να γνωρίσει και να εμπιστευτεί τη ΣΥΔ στην οποία θα διαβιώσει το άτομο

➠ Οι ΣΥΔ καλύπτουν τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και οι οικογένειες είναι επί των πλείστων πολύ ευχαριστημένες από τις υπηρεσίες που προσφέρονται και την ποιότητα ζωής του παιδιού τους.

➠ Η εκπαίδευση προσωπικού είναι για τους γονείς σημαντικός παράγοντας για την επιλογή ΣΥΔ όσο και για την ποιότητα ζωής/ποιότητα υπηρεσιών της ΣΥΔ.

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
➠ Δημιουργία περισσότερων ΣΥΔ για να καλύψουν τις ανάγκες των οικογενειών – τόσο στην Αττική όσο και στην Περιφέρεια.

➠ Δημιουργία ΣΥΔ για όλες τις μορφές/βαθμούς αναπηρίας.

➠ Δημιουργία και χρηματοδότηση άλλων μορφών/μοντέλων υποστηριζόμενης διαβίωσης – πιθανά με τη συμμετοχή των γονέων στον σχεδιασμό/δημιουργία νέων δομών υποστηριζόμενης διαβίωσης ώστε να ληφθούν υπόψη οι απόψεις και οι ανάγκες τους.

➠ Ενημέρωση γονέων για την ύπαρξη και τον τρόπο λειτουργίας των ΣΥΔ.

➠ Παροχή υποστήριξης γονέων για να διαχειριστούν προβληματισμούς και ανασφάλειες για τη διαβίωση του ατόμου με αναπηρία εκτός πατρικού σπιτιού.

➠ Παροχή υποστήριξης αδελφών και συγγενών που αναλαμβάνουν την φροντίδα του ατόμου με αναπηρία.

➠ Υλοποίηση περαιτέρω ερευνητικών έργων, για παράδειγμα:

Έρευνες που θα επικεντρώνονται στις απόψεις των αδελφών ή/και των ίδιων των ατόμων με αναπηρία γύρω από τις σκέψεις τους και τις ανάγκες του για τη μελλοντική τους διαβίωση – π.χ. μια έρευνα με ημι-δομημένες συνεντεύξεις που θα απευθύνεται σε άτομα με αναπηρία που διαμένουν σε ΣΥΔ ή που βρίσκονται στο στάδιο ενηλικίωσης.

Έρευνες που θα συμμετέχουν οικογένειες ατόμων τα οποία δεν εξυπηρετούνται από κάποια σχετική Δομή (π.χ. ΚΔΗΦ ή ΚΔΑΠ). Τα άτομα αυτά συχνά είναι μεγαλύτερης ηλικίας ή ανήκουν στην κατηγορία των ατόμων με χαμηλή λειτουργικότητα, και επομένως θα ήταν χρήσιμο σε επόμενη φάση να προσεγγιστεί και αυτή η πληθυσμιακή ομάδα ώστε να έχουμε μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα. o Ιδιαίτερα σημαντικό θα ήταν και ένα ερευνητικό σχέδιο που θα απευθυνόταν σε επαγγελματίες του χώρου της αναπηρίας διερευνώντας αδυναμίες και θετικά στοιχεία του μοντέλου της ΣΥΔ αλλά και ποιοτικά στοιχεία της ζωής στη ΣΥΔ.

➠Η εκπαίδευση και πιστοποίηση του προσωπικού αναδεικνύεται ως ιδιαίτερα σημαντική και θα πρέπει να ενισχυθεί σε συνάρτηση με την πιστοποίηση επαγγελματικών προσόντων κοινωνικών φροντιστών, βοηθητικού προσωπικού κλπ.

➠ Τέλος, ένα στοιχείο που προκύπτει είναι η συνεργασία, συμμετοχή και συνέργεια των ΣΥΔ με άλλους θεσμούς (π.χ. προσωπικός βοηθός, Τοπική Αυτοδιοίκηση και Κέντρα Κοινότητας κλπ. ).

ΦΟΡΕΙΣ ΠΟΥ ΣΥΜΜΕΤΕΙΧΑΝ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ

■ Σύλλογος Γονέων & Φίλων ΑμεΑ «Αλκυόνη» (Ναύπακτος)
■ Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Προβλήματα Οράσεως & Πρόσθετες Αναπηρίες «Η Αμυμώνη» (Αττική)
■ Ένωση Γονέων Νοητικώς Υστερούντων Ατόμων (ΕΓΝΥΑ) (Αττική)
■ Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων ΑμεΑ «Το Εργαστήρι» (Αττική)
■ Πανελλήνιο Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων ΑμεΑ ο «Ερμής» (Αττική)
■ Κέντρο Κοινωνικής Φροντίδας Ατόμων με Νοητική Υστέρηση «ΕΣΤΙΑ» (Αττική)
■ Κέντρο Ειδικών Παιδιών «Ζωοδόχος Πηγή» (Κρήτη)
■ Ίδρυμα Προστασίας & Αποκατάστασης Παιδιών & Νέων με Νοητική Υστέρηση «Η Θεοτόκος» (Αττική)
■ ΚΔΑΠ ΑμεΑ «Άγιος Παντελεήμων» (Κάλυμνος)
■ Σύλλογος Αυτισμού Δυτικής Θεσσαλίας (Καρδίτσα)
■ Κέντρο Επαγγελματικής Αποκατάστασης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΚΕΑ) (Θεσσαλονίκη)
■ Νέα Δημοτική Φωλιά – ΚΔΑΠ (Κέρκυρα)
■ Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αναπηρία «Μέλισσα» (Κέρκυρα)
■ Εργαστήρι Ειδικής Αγωγής «Μαργαρίτα» (Αττική)
■ Μέριμνα παιδιού Κατερίνης (Κατερίνη)
■ Θεραπευτικό Παιδαγωγικό «Η Μέριμνα» (Πάτρα)
■ Εργαστήρι Ειδικής Επαγγελματικής Αγωγής & Αποκαταστάσεως «Παναγία Ελεούσα» (Μεσολόγγι-Αγρίνιο)
■ Πανελλήνια Ένωση Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων – Παιδιών Νοητικά Υστερούντων (ΠΕΓΚΑΠ) (Αττική)
■ Πειραϊκή Ένωση Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΕΚ-ΑμεΑ) (Αττική)
■ Σύλλογος Συνδρόμου DOWN Ελλάδος (Θεσσαλονίκη)
■ Κέντρο Αποκατάστασης, Κοινωνικής Στήριξης & Δημιουργικής Απασχόλησης Ατόμων με Αναπηρίες «Ο Σωτήρ» (Θεσσαλονίκη)