Επιστημονικά ο αυτισμός είναι μία νευρολογική δυσλειτουργία, μία διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή με την οποία το παιδί γεννιέται. Είναι, όμως και μία ανθρώπινη συμπεριφορά, που απομονώνει οικογένειες, που προκαλεί σχόλια, που κλείνει έτσι κάποιες πόρτες, ενώ παράλληλα ανοίγει κάποιες άλλες από πραγματικούς ανθρώπους που δείχνουν την ευαισθησία τους και την αγάπη τους, αγκαλιάζοντας την οικογένεια και το παιδί.
της μητέρας του Μάριου
Η έλλειψη αυτονομίας και η απόλυτη εξάρτηση από την οικογένεια για όλες τις καθημερινές ανάγκες, η αδυναμία να εκφραστεί, το χαμηλό νοητικό επίπεδο, η μειωμένη συγκέντρωση προσοχής, κανονικά θα τον είχαν αποκλείσει από τις δραστηριότητες της υπόλοιπης οικογένειας. Όμως, από το σπίτι μας δε λείπουν τα γέλια, το τραγούδι, το παιχνίδι.
Έτσι, ο Μάριος μπορεί να κλείνεται στο “δικό του κόσμο”, αλλά συμμετέχει σε αγαπημένες δράσεις όπως κολύμπι, μουσική, θεραπευτική ιππασία.
Σε ποιους ειδικούς πρέπει να απευθυνθεί κανείς;
Για να απευθυνθείς σε κάποιον ειδικό για μία πάθηση, πρέπει καταρχήν να γνωρίζεις ποια είναι η κατάλληλη ειδικότητα για την περίπτωση που σε ενδιαφέρει. Αναζητώντας πληροφορίες κυρίως μέσα από το διαδίκτυο, συζητώντας με διάφορους θεραπευτές, αρχικά ψάχναμε τους κατάλληλους ιατρούς, όχι τόσο για να κατανοήσουμε το «πρόβλημα», αλλά για να το διώξουμε από πάνω μας.
Υποκύψαμε σε ελπιδοφόρες προτάσεις, σπαταλήσαμε χρόνο, αρκετά χρήματα και ψυχική διάθεση, πολλές φορές, για το παιδί εξετάσεις, εντός και εκτός Ελλάδας, και μετά από καιρό αντιληφθήκαμε ότι είμαστε ακόμη στο μηδέν.
Γολγοθάς σε όλα. Ατελείωτα ξενύχτια, κλάματα και προβληματισμοί.
Η καθημερινότητα της Οικογένειας μας…
Δε μπορούμε να μην αναφέρω ότι η ζωή μας έχει επηρεαστεί από αυτό το γεγονός. Το ότι αυτή η κατάσταση που βιώνουμε μας στερεί προσωπικές και οικογενειακές δραστηριότητες και εκμηδενίζει τον ελεύθερο χρόνο μας, το ότι έχουμε χρόνια να γευτούμε μια ανέμελη οικογενειακή έξοδο, μια βραδιά με φίλους, μία χαλαρή βόλτα στα καταστήματα μια ηλιόλουστη μέρα, το αφήνουμε πάντα σε δεύτερη μοίρα.
Για όλα θα πρέπει να βγάζουμε πρόγραμμα. Ακόμα και πότε θα κάνω εγώ μπάνιο.
Η Συνεργασία…
Το Μάριο τον γνώρισα πριν 4 χρόνια. Ένα χαμογελαστό αγόρι (11 ετών τότε) με πολλές δυσκολίες αλλά ματιά γεμάτη ελπίδα.
της Κλειούς Λιναράκη – Ψυχολόγος
Οι γονείς σε κατάσταση… να χωρίσουμε να ηρεμήσουμε.
Δύσκολα, λέω σκεπτόμενη.
Να βάλω πάλι στοίχημα με τον εαυτό μου;
Ξεκινάω δισταχτικά. Συμβουλευτική γονέων (που κακώς αποφεύγουν οι γονείς) και ρεαλιστικοί στόχοι.
Ειπώθηκαν πολλά όπως… “τα έχουμε ξανακούσει αυτά, δεν θέλουμε κάτι εξωφρενικό. Θέλουμε βοήθεια, κατεύθυνση”.
Θεραπευτής ανέλαβε την εκπαίδευση στο σπίτι. Σημαντικό τόσο για τα παιδιά όσο και για τους γονείς. Πώς αλλιώς θα μιλήσουμε για γενίκευση και εκπαίδευση!
Στο Θεραπευτήριο η επιστημονική ομάδα έθεσε στόχους που αφορούσαν την καθημερινότητα του Μάριου. Εκπαίδευση σε Δεξιότητες Καθημερινής Ζωής. Ατομική θεραπεία αντιμετώπισης συμπεριφοράς.
Δυσκολίες αρκετές στο σπίτι. Ο Μάριος αναζητούσε τη ρουτίνα του. Θύμωνε που δεν ήξερε με τι να ασχοληθεί και πως. Οι γονείς δεν τον ενέπλεκαν σε δραστηριότητες μέσα στο σπίτι, ισχυριζόμενοι ότι έτσι θύμωνε πολύ, αντιδρούσε, έβγαζε συμπεριφορές και τα βράδια δεν κοιμόταν σωστά. Ο Θεραπευτής ξεκίνησε διστακτικά, χωρίς πίεση. Ο ρόλος του δεν ήταν να πιεστεί περισσότερο η οικογένεια και το παιδί, αλλά να καταφέρει η οικογένεια να θέσει μικρούς στόχους και όρια στο σπίτι.
Η παιδοψυχίατρος ανέλαβε να παρακολουθεί τους γονείς με συχνότητα δύο φορές το μήνα. Απορίες, προβληματισμοί, καταγραφές όλα μπορούσαν τώρα να γίνουν πιο απλά μέσα από τη συμβουλευτική γονέων .
Η επόμενη συνάντηση θεραπευτών και γονέων πραγματοποιήθηκε μετά από 3 μήνες.
Ο Μάριος με χαμόγελο ελπίδας και η οικογένεια του με χαμόγελο ανακούφισης.
Όλοι μαζί λοιπόν μπορούμε να τα καταφέρουμε!!!
Αποδοχή, Υπομονή και Συνεργασία σημαντικά συστατικά για την Οικογένεια και τους Θεραπευτές.
Η οικογένεια δεν χώρισε και ο Μαριάκος μας συνεχίζει να εκπαιδεύεται με επιτυχία. Βρήκε και άλλα ενδιαφέροντα και καταλαβαίνει πια ότι όλοι πιστεύουμε σε αυτόν.
Διαβάστε ακόμη…
Πρώιμη Ανίχνευση Αναπτυξιακών Δυσκολιών
Μια Μαμά μας Ενημερώνει για τον Αυτισμό!
Γράφουν: η μητέρα του Μάριου και η Κλειώ Λιναράκη – Ψυχολόγος