Στην εποχή μας συμβαίνει κάτι πολύ παράδοξο. Ενώ ο καθένας μας έχει άμεση πρόσβαση στο σύνολο σχεδόν της ανθρώπινης γνώσης μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα, με τη χρήση του διαδικτύου, το βασικότερο μας πρόβλημα σήμερα είναι η άγνοια… Αν σας έλεγα ότι υπάρχει μία αναπηρία που δυνητικά μπορεί να επηρεάσει από 1 έως 5% των παιδιών που γεννιούντα και είναι στο χέρι μας να εξαλειφθεί μελλοντικά τι θα λέγατε.
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού
Αυτό είναι το θέμα του βρετανικού ντοκιμαντέρ “FASD Τhe hidden disability” του 2021. Η ταινία ασχολείται με το Φάσμα των Διαταραχών που σχετίζονται με την κατανάλωση αλκοόλ στα έμβρυα (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD). Βλέπουμε τις μαρτυρίες γονέων, ειδικών αλλά και των ίδιων των ατόμων με FASD.
Οι μύθοι…
«Με ένα-δύο ποτηράκια μία φορά στις τόσες δεν γίνεται τίποτα».
«Μπορείς να πιεις λίγο μπύρα ή κρασί που έχουν χαμηλό αλκοόλ».
Γίνεται ξεκάθαρο στην ταινία ότι αυτό είναι μύθος. Ενώ είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο ότι όσο μεγαλύτερη είναι η κατανάλωση αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, τόσο σοβαρότερες θα είναι οι αρνητικές συνέπειες στην ανάπτυξη του εμβρύου, δεν υπάρχει καμία ποσότητα αλκοόλ που να θεωρείται ασφαλής. Ο μοναδικός τρόπος για να αποφευχθεί 100% η αναπηρία FASD είναι η πλήρης αποχή από το αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή ακόμα και κατά την περίοδο που προσπαθεί μία γυναίκα να μείνει έγκυος.
Αυτό θα το ακούσετε πολλές φορές στην ταινία. Όμως πολύς κόσμος δεν το γνωρίζει και το ακόμα πιο τρομακτικό είναι, ότι υπάρχει μαρτυρία μιας μητέρας που της συνέστησε ο γυναικολόγος της να πίνει λίγο μπράντι το βράδυ για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα αυπνίας που είχε, κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης της…
Αόρατη αναπηρία….
Εκτός από μία μορφή του FASD όπου κάποια χαρακτηριστικά και συμπτώματα είναι εμφανή, π.χ. το σχήμα και το μέγεθος του κεφαλιού, των ματιών και τα χαρακτηριστικά του προσώπου (το 10% των περιπτώσεων), το φάσμα των προβλημάτων υγείας που προκαλεί είναι τόσο ευρύ που κάνει δύσκολη τη διάγνωση του. Προβλήματα στην καρδιά, στην ανάπτυξη, στην όραση, στην ακοή, στις αρθρώσεις, στα οστά, προβλήματα επιθετικότητας ή συμπεριφοράς, νοητική αναπηρία είναι κάποια από αυτά που μπορεί να προκύψουν σε ένα άτομο FASD και συχνά σε πολλούς διαφορετικούς συνδυασμούς. Δεν είναι σπάνιο, παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες, προβλήματα συγκέντρωσης, μνήμης ή συμπεριφοράς να διαγιγνώσκονται λανθασμένα. Πως μα μην υποδιαγιγνώσκεται το FASD, αφού υπάρχει μόνο μία εξειδικευμένη κλινική στην Αγγλία;
Παιδιά και γονείς στο λαβύρινθο της γραφειοκρατίας…
Κοινό χαρακτηριστικό των γονέων στην ταινία είναι ότι έχουν ταλαιπωρηθεί από την γραφειοκρατεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Όταν ακόμα και ιατροί, εκπαιδευτικοί ή κοινωνικές υπηρεσίες δεν γνωρίζουν μία τόσο σοβαρή και ισόβια αναπηρία για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία, είναι μαραθώνιος ο αγώνας των γονέων να εξασφαλίσουν, πρωτίστως τη σωστή διάγνωση και ύστερα την δυνατότητα να έχουν τα παιδιά τους το κατάλληλο θεραπευτικό και εκπαιδευτικό πλαίσιο. Αν αυτό γίνεται στη Βρετανία, αδυνατώ να φανταστώ τι γίνεται στην Ελλάδα με το FASD. Ένα άλλο εντυπωσιακό στοιχείο στην ταινία είναι ότι τα περισσότερα παιδιά που αναφέρονται, είναι υιοθετημένα. Αυτό μπορεί να έχει δύο εξηγήσεις, η μία είναι ότι παιδιά με αναπηρία δίνονται πιο συχνά για υιοθεσία, ή άλλη ότι μπορεί να έχει αφαιρεθεί η επιμέλεια του παιδιού από γονείς με προβλήματα αλκοολισμού.
Δείτε την ταινία
Στην ταινία ένα μικρό κορίτσι και μία νεαρή ενήλικη γυναίκα μιλούν για το πώς είναι να είσαι διαφορετικός σε ένα κόσμο που δεν το αποδέχεται αυτό εύκολα. Είναι δύσκολο ακόμη και σήμερα να καταλάβει το σχολικό ή το κοινωνικό περιβάλλον ότι η επιθετική ή «δύσκολη» συμπεριφορά πολλές φορές είναι αποτέλεσμα της αδυναμίας ενός ατόμου να επικοινωνήσει με τον τρόπο που θα ήθελε με το κοινωνικό του περιβάλλον και όχι θέμα χαρακτήρα ή ανατροφής.
Το σχολείο…
Η ταινία μας δείχνει ένα υποδειγματικό ειδικό σχολείο όπου τα παιδιά με νοητική αναπηρία ή μαθησιακές δυσκολίες αντιμετωπίζονται με εξατομικευμένη φροντίδα και το πιο σημαντικό: Είναι ευτυχισμένα. Στην Ελλάδα μερίδα της αναπηρικής κοινότητας αντιτίθεται στην ύπαρξη ειδικών σχολειών, θεωρώντας τα ως ένα μέσο διαχωρισμού και περιθωριοποίησης των μαθητών με αναπηρία. Η αυστηρά προσωπική μου άποψη (που δεν είναι παγιωμένη) ως πατέρα ενός δεκάχρονου μη λεκτικού αυτιστικού παιδιού είναι ότι η ύπαρξη ενός πλήρως και σωστά στελεχωμένου και εξοπλισμένου ειδικού σχολείου με συμπεριληπτικές δράσεις, είναι απαραίτητη σε μία χώρα όπου το τυπικό πλαίσιο εκπαίδευσης μοιάζει προβληματικό, παρωχημένο και ακατάλληλο ακόμα και για τα νευροτυπικά παιδιά.
Συγκρίνοντας βέβαια τις εικόνες του ντοκιμαντέρ με την πλειοψηφία των ειδικών σχολείων στην Ελλάδα είναι κατανοητό γιατί υπάρχει αυτή η αντίληψη.
Δείτε την ομιλία του κ. Ι. Διακογιάννη για το FASD στο 25ο Συνέδριο Ψυχιατρικής
Η λύση είναι στο χέρι μας…
Σκηνοθέτης της ταινίας είναι ο Robert Garofalo και παραγωγός η σύζυγος του Jo Garofalo. Ειναι γονείς παιδιού με FASD και σκοπεύοντας στην ευαισθητοποίηση, στην ενημέρωση του κοινού για την «αόρατη» αναπηρία.
Σε μία χώρα σαν την Ελλάδα η κατανάλωση αλκοόλ για κοινωνικούς ή ψυχαγωγικούς λόγους (οι ψυχαγωγικές είναι μέρος της κουλτούρας μας), με τον αλκοολισμό και τις κάθε είδους εξαρτήσεις να έχουν αυξηθεί τα τελευταία χρόνια λόγω των ιδιαίτερων κοινωνικών΄και οικονομικών συνθηκών που πρόσθεσαν ακόμα μεγαλύτερο ψυχολογικό βάρος σε όλους μας. Η ενημέρωση λοιπόν για το συγκεκριμένο ζήτημα όχι μόνο μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με αυτήν την αναπηρία και τις οικογένειές τους, αλλά γιατί όχι και να την εξαλείψει στο μέλλον, αφού το μόνο που χρειάζεται είναι να σταματήσουμε την κατανάλωση αλκοόλ στην εγκυμοσύνη.