ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ

Μάκης Τσιγάντες: “Ήρθε λοιπόν η ώρα, όλοι οι αυτιστικοί του κόσμου, να πάρουν το μικρόφωνο και να φωνάξουν” (Βίντεο-Τραγούδι)

Ψάχνοντας για τον αυτισμό, στο nevronas.gr, ανακάλυψα πράγματα που δεν είχα δει. Απορώ και πως μου είχαν ξεφύγει τόσο αξιόλογες δουλειές. Επειδή όμως ποτέ δεν είναι αργά, ήρθε η ώρα να μιλήσουμε για ένα ποίημα, με τίτλο «Στο Φάσμα της Ψυχής» που αφορά στον αυτισμό και στόχο έχει να γίνουν όσο το δυνατόν πιο αναγνωρίσιμα και οικεία τα χαρακτηριστικά του αυτισμού και να βοηθήσει στην αποδοχή και τη προσέγγιση των αυτιστικών από τους νευροτυπικούς της κοινωνίας.

 

της Γιώτας Ευσταθίου – Θεατρολόγος – Ηθοποιός

 

Mια σπουδαία δουλειά από τρεις φίλους τον Ιωάννη Ζορμπαλά (που έγραψε το ποίημα), τον Μάκη Τσιγάντες (που το μελοποίησε και το ερμηνεύσε) και τον Μανώλη Μάτσο (που ανέλαβε την μουσική παραγωγή).

Ας μην ξεχάσουμε να σημειώσουμε πως το ποίημα «ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ» απέσπασε το Γ΄ ΒΡΑΒΕΙΟ ποίησης στον 10ο Διεθνή Λογοτεχνικό Διαγωνισμό, 2021, του ΟΜΙΛΟΥ UNESCO ΤΕΧΝΩΝ ΛΟΓΟΥ & ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ.

Πάμε λοιπόν να τα πούμε με τον κ. Τσιγάντες και να μάθουμε ακόμη περισσότερα γι’ αυτο το υπέροχο τραγούδι!

Καλησπέρα σας, πείτε μου πως γεννήθηκε αυτή η ιδέα και πότε;

Πριν έναν χρόνο, τον Απρίλιο- το μήνα του αυτισμού- συμμετείχα κι εγώ στους αγώνες δρόμου που διοργανώνονταν γι’ αυτό το σκοπό. Σε κάποιο σημείο της διαδρομής λοιπόν σκέφτηκα ότι ακόμα δεν έχω φτιάξει ένα μουσικό κομμάτι για τον αυτισμό, συνειδητοποιώντας ότι δεν έχουν ασχοληθεί και πολλοί άλλοι μουσικοί με το θέμα. Θεωρώντας λοιπόν, ότι το ζήτημα πρέπει να αναδειχθεί με κάθε τρόπο, πέρα από διαλέξεις και επιστημονικά σεμινάρια, ο τρόπος έκφρασης που ταίριαζε σε μένα, σαν κομμάτι του εαυτού μου, ήταν η μουσική.

Έτσι λοιπόν επικοινώνησα με το καλό μου φίλο και ποιητή, από τη Χαλκίδα, Γιάννη Ζορμπαλά. Πρόκειται για εξαιρετικά ανοιχτόμυαλο άνθρωπο, με ευαισθησίες, που με την κορυφαία πέννα του ξέρει να τιθασεύει το λόγο με ξεχωριστό τρόπο. ‘Έχοντας ήδη μια ανάλογη πετυχημένη συνεργασία μεταξύ μας, κατά τη διάρκεια της πανδημίας, μελοποιώντας δύο επίκαιρα ποιήματά του, το «Εγώ δε γράφω ποιήματα» και το «Πατρίδα χρέους», του πρότεινα να γράψει και για αυτό το ευαίσθητο θέμα. Με χαρά δέχτηκε και ξεκίνησε έτσι, κατ’ αρχήν, μια στιχουργική συνεργασία.

Μάκης Τσιγάντες, Γιάννης Ζορμπαλάς, Μανώλης Μάτσος, nevronas.gr, Little Onion Design

Βιώνοντας απ’ τη μεριά μου όλ’ αυτά τα χρόνια το ζήτημα μέσω του γιού μου του Νικόλα, που τον γνωρίζει και ο Γιάννης, προσπάθησα να του δώσω κάποιες κατευθυντήριες γραμμές, εστιάζοντας σε κάποια από τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού, γράφοντας ακόμα και έμμετρο στίχο -πράγμα το οποίο κάνω σπάνια, μόνο σε ιδιαίτερες περιπτώσεις- τον οποίο έδωσα στο Γιάννη για περεταίρω επεξεργασία. Ο Γιάννης με τη σειρά του ψάχνοντας κι αυτός για το θέμα και σμιλεύοντας με τη γραφική του μαεστρία τις σκέψεις μας στο χαρτί, συνέθεσε ένα υπέροχο ποίημα, το οποίο και κατορθώσαμε να περιοριστεί τελικά σε 12 στροφές. Στην αρχή να σκεφτείτε ήταν 16, είναι τόσα βλέπεις τα χαρακτηριστικά των ατόμων στο φάσμα που αυθόρμητα έρχονταν στο μυαλό και θέλαμε να αναδειχτούν.

Το κύριο στιχουργικό χαρακτηριστικό όμως που θέλαμε και συμφωνήσαμε με το Γιάννη να παρουσιαστεί είναι αυτό της «ενσυναίσθησης», όχι όμως από τη πλευρά του αυτιστικού, αλλά από τη δική μας. Τι θέλω να πω: υποτίθεται -και ισχύει εν γένει- ότι τα αυτιστικά άτομα στερούνται σε ένα μεγάλο βαθμό την ενσυναίσθηση, δηλαδή τους είναι πολύ δύσκολο να μπουν στη θέση του άλλου και να κατανοήσουν πως αισθάνεται.

Συγγνώμη, ΜΟΝΟ οι αυτιστικοί το έχουν αυτό; Εμείς οι «φυσιολογικοί», τυπικοί, μπαίνουμε στη διαδικασία ή στο κόπο να μπούμε στη θέση του συνανθρώπου μας όταν πετάμε τα σκουπίδια μας μπροστά στη πόρτα του γείτονα (κυριολεκτικά και μεταφορικά) ή όταν προσπαθούμε με κάθε τρόπο να μειώσουμε το διπλανό μας, ρίχνοντάς του λάσπη επί τούτου για να αναδειχτούμε εμείς σε ένα κοινωνικό σενάριο με τίτλο: «ο θάνατός σου η ζωή μου»;; Γι’ αυτή την ενσυναίσθηση μιλάμε;; Που αν την είχαμε σαν άνθρωποι, έστω σε ένα μικρό ποσοστό, πολλά δεινά θα είχαν αποφευχθεί; Και περιμένουμε υποκριτικά από τον αυτιστικό να επιδείξει ενσυναίσθηση;; Τι φαρισαϊσμός αλήθεια!

Μανώλης Μάτσος και Μάκης Τσιγάντες στο στούντιο για την ηχογράφηση του τραγουδιού “Στο Φάσμα της Ψυχής”

Αποφασίσαμε λοιπόν, στο ποίημα να μην μιλάμε για τους αυτιστικούς στο 3ο πρόσωπο, αλλά μπαίνοντας, όσο γίνεται, στη θέση του αυτιστικού, να γίνεται η αφήγηση στο 1ο πρόσωπο, σαν να απευθύνεται εκείνος σε όλους εμάς τους νευροτυπικούς, δίνοντας επιτέλους βήμα στον ίδιο, γιατί απλά βαρεθήκαμε πια να μιλάνε οι άλλοι για αυτόν. Ήρθε λοιπόν η ώρα, όλοι οι αυτιστικοί του κόσμου, να πάρουν το μικρόφωνο και να φωνάξουν. Και ο απόηχος να φτάσει στα αυτιά των «κέντρων αποφάσεων».

Και μετά απ’ όλα αυτά, μια ευχάριστη έκπληξη μας περίμενε, όταν ανακοινώθηκε στο Γιάννη ότι το ποίημα απέσπασε το Γ΄ ΒΡΑΒΕΙΟ ποίησης στον 10ο Διεθνή Λογοτεχνικό Διαγωνισμό, 2021, του ΟΜΙΛΟΥ UNESCO ΤΕΧΝΩΝ ΛΟΓΟΥ & ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ. Απίστευτη η συγκίνηση, μεγάλη η τιμή και χαρά γι’ αυτή τη διάκριση, η οποία απετέλεσε συνάμα και για μένα πολύ ισχυρό κίνητρο και χρέος για μια μουσική σύνθεση ανάλογης ποιότητας.

Ποιο είναι το ύφος της μουσικής επένδυσης για ένα τέτοιο ποίημα; Είναι κάτι που συνειδητά επιλέξατε;

Για να πω την αλήθεια, πάλεψα πολύ καιρό με διλήμματα μελωδιών, συνθέσεων, ρυθμών στο μυαλό μου, με αρμονίες και μουσικά μονοπάτια που ακολουθώντας τα θα ήμουν ήσυχος ότι τελικά το μήνυμα θα άγγιζε τις ψυχές του κόσμου. Σε όλες τις φάσεις τις μέρας στροβιλίζονταν μέσα μου μουσικές φράσεις και πρελούδια, χωρίς να με αφήνουν σε ησυχία. Γιατί όσον αφορά το ύφος που θα επέλεγα τελικά, απ’ τη μια μεριά, ήθελα να προβληθεί η συγκινητική τρυφερότητα μιας μπαλάντας, αλλά όχι μόνο αυτό.

Όλοι εμείς που βιώνουμε μια ζωή το φάσμα στο πετσί μας, έχουμε χορτάσει τα δακρύβρεχτα σχόλια, τα αισθήματα οίκτου, λύπησης, συμπόνιας και φιλανθρωπίας που διαρκούν κάποιες στιγμές, σε κάποιες εκδηλώσεις για το «φαίνεσθαι» πολλές φορές, και μετά πάλι στο καβούκι μας, έχοντας και ήσυχη τη συνείδησή μας ότι κάναμε το καθήκον μας ή μια καλή πράξη, όπως έλεγαν και πιο παλιά.

Για να ακουστεί κάτι πρέπει να αποκτήσει φωνή δυναμική και στακάτη. Με αυτή τη λογική λοιπόν η τρυφερότητα και ο λυρισμός της μπαλάντας στα κουπλέ εναλλάσσεται με τη δυναμική φωνή της διαμαρτυρίας της ροκ άποψης στα ρεφραίν. Όσο για την εισαγωγή, εκεί επέλεξα ένα μουσικό μοτίβο που ήθελα να μένει στο εσωτερικό του ακροατή, σαν κάτι πρωτότυπο.

Έτσι προσπάθησα να παντρέψω έναν καθαρά παραδοσιακό ελληνικό ρυθμό, τα 5/8, μαζί με έθνικ ιρλανδικά/κέλτικα στοιχεία ενορχηστρωμένα με ροκ πινελιές. Το είδα σαν ένα σενάριο αθώου παραμυθιού, όπως φαντάζει ο κόσμος αυτών των παιδιών στη φαντασία μου, που μπλέκεται και εξελίσσεται προσπαθώντας να επιβιώσει μέσα σε μια σκληρή νευροτυπική πραγματικότητα. Κάπως έτσι το εισέπραξα και ελπίζω να τα κατάφερα.

Διαβάζοντας το ποίημα διαπίστωσα πως, πραγματικά, μιλά για τα περισσότερα από τα κοινά χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού. Πώς προέκυψε να είναι τόσο πολύ οικεία σε εσάς και τον κ. Ζορμπαλά. Πώς δηλαδή σας δόθηκε η αφορμή για ένα τέτοιο εγχείρημα; Ο μουσικός παραγωγός του κομματιού, Μανώλης Μάτσος το αγκάλιασε αμέσως, πως προέκυψε αυτό;

Σίγουρα είναι πολύ δύσκολο να μιλήσεις για όλα τα κοινά χαρακτηριστικά των ατόμων στο φάσμα και αυτό γιατί ο καθένας απ’ αυτά τα άτομα είναι ξεχωριστός. Όμως κάποια κοινά προσπαθήσαμε να αναδείξουμε, εγώ απ’την εμπειρία μου τόσα χρόνια με το γιο μου, το Νικόλα, και ο Γιάννης, όντας άνθρωπος του πνεύματος, με ευαισθησίες, γνωρίζοντας το Νικόλα και μελετώντας τη διαδρομή του στη ζωή, ενδιαφέρθηκε, έψαξε, ανέτρεξε σε πηγές για να ενημερωθεί για το θέμα, βρίσκοντας πράγματι νόημα σε όλο αυτό.

Autism Stories | Νικόλας Τσιγάντες… Ένας Κωπηλάτης της Ζωής! (Βίντεο)

Autism Stories | Νικόλας Τσιγάντες… Ένας Κωπηλάτης της Ζωής! (Βίντεο)

Έτσι κάποια χαρακτηριστικά που προβάλλαμε, για να τα γνωρίζει και ο κόσμος, είναι π.χ. η ηχολαλία, δηλ. ότι οι αυτιστικοί πολλές φορές τους ακούς να μιλούν μόνοι τους, απλά λέγοντας δυνατά τις σκέψεις τους, γιατί έτσι αισθάνονται πιο χαλαρά ή η κυριολεκτική ερμηνεία του λόγου, που δημιουργεί πολλάκις παρεξηγήσεις, ή η έλλειψη τάκτ στην εκφορά της σκέψης μέσω του λόγου, που δημιουργεί την εντύπωση αγένειας προς τον άλλον ή τις σπάνιες ικανότητες που έχουν κάποιοι απ’ αυτούς π.χ. στα μαθηματικά στη μουσική, επίσης την υπέρ παρατηρητικότητα που χαρακτηρίζει κάποια απ’ αυτά τα άτομα εστιάζοντας σε λεπτομέρειες που το «κοινό μάτι»», του νευροτυπικού δεν υπάρχει περίπτωση να πέσει.

Σ’ αυτό το σημείο θα ήθελα να τονίσω, ότι σε καμία περίπτωση δεν θελήσαμε να ‘’χρυσώσουμε το χάπι’’, ότι δηλ. ‘’είμαστε διαφορετικοί, σεβαστείτε μας, αποδεχτείτε μας’’ κι όλα καλά . Σε καμιά περίπτωση. Αλλιώς δεν θα χρειαζόταν και η μακροχρόνια εργοθεραπευτική παρέμβαση που υφίστανται οι αυτιστικοί για ομαλή ένταξη στη κοινωνία και αυτονομία. Αυτογνωσία υπάρχει, δεν στρουθοκαμηλίζουμε. Γι’ αυτό εστιάσαμε και στις δυσκολίες, τα εμπόδια, τις συμπληγάδες που καλούνται κάθε μέρα να αντιμετωπίζουν προσπαθώντας να επιπλεύσουν και να κολυμπήσουν και να προσαρμοστούν σε μια κοινωνία δομημένη με νευροτυπικές νόρμες, ερχόμενοι συχνά ενάντια στη φύση τους.

Εδώ θα ήθελα να παραθέσω και κάποια λόγια, όπως ακριβώς τα είπε ο Γιάννης, πάνω σ’ αυτό: «Πιστεύω πως, πληροφορούμενος κάποιος τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού μπορεί κάλλιστα να παραδεχτεί ότι και ο ίδιος, ως προς ορισμένες ιδιότητες της προσωπικότητάς του, βρίσκεται πολύ κοντά στο φάσμα και με την παραδοχή αυτή να βελτιώσει την ψυχοσύνθεση και την καθημερινότητά του, με ανάλογα αποτελέσματα στις συναναστροφές του στη κοινωνία! (επώνυμοι αθλητές, όπως πρόσφατα ο μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου, καλλιτέχνες κ.α. έχουν πει ότι βρίσκονται στο φάσμα)».

Ο Μανώλης Μάτσος παίζει κιθάρα κατά την ηχογράφηση του τραγουδιόυ “Στο Φάσμα της Ψυχής”

Όσον αφορά το φίλο μου και μεγάλο μουσικό Μανώλη Μάτσο: με μια λέξη: Καλλιτέχνης με Κ κεφαλαίο, είμαστε, θα έλεγα σαν ένα μουσικό πάζλ, αλληλοσυμπληρώνουμε ο ενός τον άλλο. Το μουσικό μου Alter Ego. Επί 30 χρόνια συνεργαζόμαστε επί σκηνής σε ζωντανές εμφανίσεις, οπότε γνωρίζουμε ο ένας τα μουσικά χνώτα του άλλου.

Πρόσφατα, εν μέσω πανδημίας, είχαμε και πάλι συνεργαστεί δίνοντας μουσική υπόσταση σε δύο άλλα επίκαιρα ποιήματα του Γιάννη Ζορμπαλά, το «Εγώ δε γράφω ποιήματα» και το καυστικό «Πατρίδα χρέους». Έτσι δεν χρειάστηκε να του πω και πολλά πολλά, μόλις άκουσε το πώς φανταζόμουν το κομμάτι, επικοινωνώντας με μουσική τηλεπάθεια καθίσαμε κάτω και βάζοντας, επί τρεις μήνες, πολύ μεράκι και αφιερώνοντας χρόνο, προσπαθήσαμε για το καλύτερο. Γνωρίζοντας και αυτός το Νικόλα, τον γιο μου τον οποίο αγαπάει πραγματικά, όπως μου εξέφρασε και ο ίδιος, από αγνή αγάπη θα έδινε ότι καλύτερο μπορούσε, έτσι ώστε το κομμάτι αυτό να είναι ότι καλύτερο έχει να δείξει σαν παραγωγός στη μέχρι τώρα πορεία του. «Από αγνή αγάπη προς τα αγνά αυτά παιδιά», όπως λέει κι ο ίδιος. Έκανε κατάθεση ψυχής, αφιερώνοντας ώρες ατέλειωτες και κατ’ ιδίαν, για το κάλλιστο αποτέλεσμα.

Ένα παράδειγμα της αφοσίωσής του: την ιδέα στο σόλο κιθάρας που κάνει προς το τέλος του κομματιού την πάλευε μέρες στο μυαλό και ώρες στα δάκτυλα, για να βγάλει συναίσθημα. Του είμαι πραγματικά ευγνώμων.

Το μήνυμα του κομματιού που, ενδεχομένως, κάποιοι δυσκολευτούν στο να το εκλάβουν;

Είναι γεγονός ότι από τότε που γεννήθηκε ο Νικόλας μέχρι σήμερα, έχουν γίνει μεγάλα βήματα προόδου ως προς την ενημέρωση και την ψυχολογική, εργοθεραπευτική και λογοθεραπευτική υποστήριξη των ατόμων στο φάσμα. Αν αναλογιστούμε ότι τη δεκαετία του ’90 δεν υπήρχε σχεδόν καθόλου βιβλιογραφία στα ελληνικά για το θέμα και ανατρέχαμε σε ξένη για να ενημερωθούμε, σήμερα ολοένα και περισσότεροι νέοι επιστήμονες ασχολούνται με την ειδική αγωγή, και αυτό είναι πολύ θετικό.

Απ’ την άλλη δυστυχώς η κοινωνία μας, ξεκινώντας από την παιδεία δεν προετοιμάζει ανθρώπους, οι οποίοι είναι σε θέση να αποδέχονται τον άλλο όπως είναι, χωρίς αστερίσκους. Το εκπαιδευτικό μας σύστημα είναι έτσι δομημένο, ώστε τα σχολεία να λειτουργούν δυστυχώς ως κέντρα προετοιμασίας εξετάσεων και όχι ως εστίες μάθησης, με το ειδικό βάρος της λέξης, εννοώ. Έτσι επικρατεί άγνοια ως προς το θέμα του αυτισμού, όχι μόνο στους μαθητές αλλά και στους εκπαιδευτικούς που, όταν έχουν να αντιμετωπίσουν τέτοια περίπτωση, ελαφρά τη καρδία, παραπέμπουν σε «ειδικό σχολείο», χωρίς να μπουν καν στη διαδικασία της διαφοροποιημένης μάθησης.

O Μάκης Τσιγάντες τραγουδάει σε συναυλία

Θυμάμαι χαρακτηριστικά, όταν ο Νικόλας ήταν να μεταβεί στο Λύκειο, ο λυκειάρχης και οι καθηγητές είχαν στην αρχή επιφυλάξεις, αν θα δεχτούν τον Νικόλα στο δημόσιο σχολείο, χωρίς καν να τον έχουν δει ποτέ τους, πράγμα εντελώς αντισυνταγματικό. Εμείς σα γονείς τότε κρατήσαμε την εξής στάση: αντί να αντιπαρατεθούμε και να διαμαρτυρηθούμε και νομικά, όπως είχαμε κάθε δικαίωμα, παρακαλέσαμε απλά να έρθουμε πριν την έναρξη της σχολικής περιόδου να ενημερώσουμε την ολομέλεια των διδασκόντων για το θέμα, όπως και έγινε. Μπροστά σε 40 καθηγητές λυκείου, υπό μορφή σεμινάριου, επί 2 ώρες εξηγούσαμε.

Στην αρχή, καχύποπτα τα πρόσωπα, τα οποία σιγά σιγά όμως άρχισαν να μαλακώνουν και στο τέλος, δειλά δειλά οι πρώτες ερωτήσεις, ξύπνησε το ενδιαφέρον για να μάθουν. Και στο φινάλε τους είπαμε:
«Γνωρίστε το Νικόλα και τα ξαναλέμε». Αποτέλεσμα;… ο Νικόλας έγινε η “μασκώτ” του Λυκείου, οι ίδιοι καθηγητές που σκέφτονταν στην αρχή αν θα τον δεχτούν, γι’ αυτούς είχε γίνει ο αγαπημένος τους μαθητής και όλοι μόνο ένα καλό λόγο είχαν να πουν.

Το κομμάτι λοιπόν απευθύνεται ως αντίβαρο στην ΑΓΝΟΙΑ (εν γένει), όπου κι αν αυτή φωλιάζει. Εστιάζοντας στιχουργικά σε κάποια από τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα, προσπαθούμε να ενημερώσουμε μια κοινωνία ‘’νευροτυπικών’’ με κατακλείδα κάτι τόσο απλό, όσο και τόσο δύσκολο στη κατανόηση και εφαρμογή: είμαστε όλοι διαφορετικοί αλλά και ταυτόχρονα ίσοι. Το ζητούμενο δεν είναι η ανεκτικότητα αλλά απλά η αρμονική συνύπαρξη.

Ποιος είναι ο στόχος του εγχειρήματος;

Όπως προείπα, ο στόχος και η προσδοκία απ’ αυτό το τραγούδι είναι η ενημέρωση. Να καταλάβει, να μάθει ο κόσμος, να μην φοβάται να πλησιάσει, να αφουγκραστεί, να αγκαλιάσει, να σταθεί δίπλα και όχι απέναντι, να συναισθανθεί εντέλει, αυτούς τους ανθρώπους. Και το μέσον εδώ είναι η μουσική, που χωρίς αυτήν, η ζωή θα ήταν ένα λάθος, όπως έλεγε και ο Νίτσε. Η μουσική δεν κάνει διακρίσεις, δεν διχάζει, απεναντίας ενώνει, αμβλύνει τις αντιθέσεις, επουλώνει πληγές, εμπνέει, είναι η παγκόσμια γλώσσα που αγγίζει τις ψυχές και κατακάθεται γλυκά σα βάλσαμο πάνω σ’ αυτές. Μέσω αυτής, η κοινωνία μπορεί να εξελιχτεί σε ένα μαθηματικό κλάσμα με ένα κοινό παρονομαστή: την ανθρωπιά. Όνειρο και στόχος λοιπόν είναι αυτό το μουσικό κομμάτι να μείνει στο νου και τη ψυχή των νευροτυπικών και να γίνει ταυτόχρονα η φωνή των αυτιστικών, που με όλη τους τη ψυχή θέλουν – και πρέπει – να ακουστεί:

«Είμαστε εδώ, είμαστε ενεργοί, αξίζει να συμμετέχουμε, να είμαστε κι εμείς εκπρόσωποι του κόσμου μας, του εαυτού μας. Κοιτάξτε τι μπορούμε να πετύχουμε! Απλά, εμπιστευθείτε μας και δώστε μας την ευκαιρία!»

Ως γονέας αυτιστικού τι θα θέλατε να πείτε σε γονείς άλλων αυτιστικών;

Εδώ θα ήθελα να αναφέρω ένα περιστατικό που μου είχε κάνει εντύπωση όταν ο Νικόλας στις πρώτες τάξεις του δημοτικού, πήγαινε σε κέντρο εργοθεραπευτικής υποστήριξης. Δύο γονείς, ο πατέρας πανεπιστημιακός καθηγητής και η μητέρα γιατρός- έχει σημασία που το αναφέρω αυτό-, είχαν φέρει και αυτοί το αγοράκι τους, νήπιο τότε, στο κέντρο. Είχαν πάρει πρόσφατα διάγνωση. Όση ώρα περιμέναμε στο σαλόνι μέχρι να τελειώσει η συνεδρία και οι δύο ήταν τόσο περίλυποι, κοιτώντας το πάτωμα, ιδίως ο πατέρας, και σε μια στιγμή τον θυμάμαι να μονολογεί: «Τι κακό είν’ αυτό που μας βρήκε …». Αμέσως πήρα το θάρρος και του είπα: «Πίστεψέ με μπορώ να καταλάβω πως νοιώθεις, όμως μην το ξαναπείς αυτό, προσπάθησε να δεις το παιδί σου σαν δώρο θεού, σήκωσε το κεφάλι και κοίτα το θέμα στα μάτια, μόνον έτσι θα μπορέσεις να αποκτήσεις τα κότσια για να το αντιμετωπίσεις».

Σε πολλές περιπτώσεις, το πρόβλημα για την ομαλή και θετική εξέλιξη των παιδιών αυτών είναι η μη αποδοχή εκ μέρους των γονέων – και ιδίως των πατεράδων- ότι εδώ υπάρχει ζήτημα προς αντιμετώπιση. Σε πολλές δυστυχώς περιπτώσεις πολλοί πατεράδες “παλιάς κοπής” λακίζουν, αφήνοντας μόνες, τις ηρωίδες μανάδες, να τα βγάλουν πέρα. Και στη σταδιοδρομία μου επί 26 χρόνια ως εκπαιδευτικός σε σχολείο, έχω δει πάρα πολλά περιστατικά όπου οι γονείς, μη θέλοντας εγωιστικά να παραδεχτούν μια δυσκολία του παιδιού τους, γίνονται ουσιαστικά οι ίδιοι τροχοπέδη στη πρόοδό τους, στερώντας τους μια διαφοροποιημένη μαθησιακή προσέγγιση, απλά και μόνο επειδή αποκλίνουν από το πλειοψηφικό σύνηθες. Είτε πρόκειται για δυσλεξία, είτε για αυτισμό, είτε για ΔΕΠΥ ή οτιδήποτε άλλο. Ή ελαφρά τη καρδία, παρκάρουν τα παιδιά τους σε ένα ψυχολόγο 2 φορές τη βδομάδα, περιμένοντας να κάνει θαύματα. Τι να κάνει από μόνος του και ένας ειδικός; Δεν είναι μάγος.

Αν οι ίδιο οι γονείς δεν εκπαιδευτούν έτσι ώστε, να συνεχίζεται η παρέμβαση και μέσα στο σπίτι, από τους ίδιους, σε διαρκή βάση, τότε είναι δώρον άδωρον. Ένα θα πω μόνο: η σύζυγός μου και μητέρα του Νικόλα, επέλεξε συνειδητά να είναι δίπλα στο Νικόλα και να δουλέψει μαζί του, αφήνοντας πίσω μια καριέρα σαν γραφίστρια. Γι’ αυτό κι ο Νικόλας είχε και έχει αυτή τη θετική εξέλιξη.

Δεν γίνεται να τα έχουμε όλα, όμως εδώ μιλάμε για το παρόν και το μέλλον του παιδιού σου. Είναι θέμα καθαρά επιλογών. Οπότε: «Γονείς, μην σας παίρνει από κάτω, για κάθε κλειδωμένο κουτάκι υπάρχει κάπου ένα κλειδί κρυμμένο, που αν το βρείτε και ξεκλειδώσετε, τότε θα ανακαλύψετε μέσα του ένα θησαυρό.»

Πώς σκέφτεστε να προωθήσετε το τραγούδι έτσι ώστε να γίνει γνωστό στο ευρύ κοινό;

Με ό,τι διαθέτει ο καθένας, θα προσπαθήσουμε να ακουστεί όσο γίνεται σε περισσότερα μέσα, διαδικτυακά, ραδιοφωνικά αν γίνεται, απευθυνόμενοι σε «ευήκοα ώτα», ελπίζουμε. Θα έρθουμε σε επαφή και με ‘ιθύνοντες’ και ‘αρμόδιους’, για περεταίρω ευαισθητοποίηση. Πολύ απλά, θα ενεργοποιηθούμε και θα το τρέξουμε, όσο μπορούμε. Εννοείται ότι χρειάζεται συμπαράσταση και οποιαδήποτε σύμπλευση και βοήθεια ευπρόσδεκτη.

Πώς προέκυψε η συνεργασία με το Nevronas.gr και την Little Onion Design; Τι συναισθήματα έχεις εισπράξει από αυτή;

Εδώ μια λέξη και ένα συναίσθημα έχω να εκφράσω πάνω απ’ όλα: ΕΥΓΝΩΜΟΣΥΝΗ. Θεωρώ ότι το nevronas.gr τελεί ύψιστο λειτούργημα. Όλη η ομάδα και οι εξωτερικοί συνεργάτες τους αφιερώνουν την θετική τους ενέργεια για αυτό τον ιερό σκοπό και είναι για μένα Άνθρωποι με Α κεφαλαίο. Πρόκειται για ανθρώπους ανοιχτόμυαλους, χωρίς στεγανά, καθαρούς, που τους νοιώθεις δίπλα και όχι απέναντι. Είχαμε μια αρμονικότατη, συνεργασία.

Εδώ θα ήθελα να τονίσω, πόσο μεγάλη τιμή και χαρά για μας ήταν η ανάληψη εκ μέρους του nevronas.gr της δημιουργίας του βίντεο του κομματιού, από τον μαέστρο της εικόνας, Νίκο Ματσούκα της Little Onion Design. Έτσι εικόνα και ήχος πιασμένοι χέρι χέρι ευελπιστούμε να στείλουν το πολυπόθητο μήνυμα.

Από καρδιάς ένα μεγάλο Ευχαριστώ σε όλους και θα είμαι πάντα στη διάθεσή τους, με όποιον τρόπο μπορώ.

Συνέντευξη: του Μάκη Τσιγάντες στην Γιώτα Ευσταθίου για το nevronas.gr

Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *