Είναι περίπου δύο χρόνια που μοιράζομαι την αγωνία μιας οικογένειας να βρεθεί ένας φορέας να φιλοξενήσει το νεαρό αυτιστικό γιο της. Οι πόρτες κλείνουν η μία πίσω απ την άλλη. Επιθετικός και με εκρήξεις θυμού ο νεαρός. Πάρα την πολύ υψηλή λειτουργικότητά του και τις αποδεδειγμένες ικανότητές του είναι δύσκολο παιδί.
του Γιάννη Μπούγου – Ψυχολόγος Δ/ντής του Εξειδικευμένου Κέντρου Θεραπειών “Σύναψις”
Σίγουρα δε συμμορφώνεται με τα πρότυπα των “ιδανικών” αντίστοιχων ωφελούμενων σε δομές. Παιδιά “σακιά” θα τολμήσω
να πω. Το έχουμε δει να συμβαίνει.
Τα παίρνεις, τα βγάζεις σε μια αυλή, σε μια ταβέρνα κοντά στη θάλασσα και επιστρέφεις και τα βρίσκεις στο ίδιο σημείο, χωρίς να
πολυασχοληθείς. Άκοπα… Όπως θα έκανες και μ’ ένα σακί!
Όχι! Του νεαρού, απλώς, δεν του φτάνει αυτό. Ούτε τον καλύπτει, ούτε το χρειάζεται.
Η εμπειρία μας δίδαξε ότι το καλύτερο πρόσωπό του το έδειξε σε πλαίσια με ανθρώπους που τον αγκάλιασαν, τον
αποδέχτηκαν, του έδωσαν ρόλο και τον πίστεψαν. Ανθρώπων που κουράστηκαν να τον γνωρίσουν πολύ καλά.
Η οικογένειά του, επί σειρά ετών, στάθηκε δίπλα του με συνέπεια και προσήλωση στις ειδικές θεραπείες και σε ό,τι πιο εξειδικευμένο υπάρχει σε επίπεδο υποστήριξης ατόμων στο Φάσμα!
Με πολλές επιτυχίες αναμφισβήτητα…
Επαρκής αυτονομία, φοίτηση σε γενικό σχολείο αρκετά χρόνια και δυνατότητες πλήρους αυτοεξυπηρέτησης. Με ένα ανυπέρβλητο όμως εμπόδιο… Την συναισθηματική του ανωριμότητα.
Ο νεαρός ζει σήμερα σ’ ένα σώμα 22χρονου άντρα. Με το μυαλό ενός 7χρονου, αλλά την καρδιά ενός ακατάστατου 2χρονου. Αυτό ήταν που κατάφερε και όντως ήταν μια ανέλπιστη πρόοδος! Η διάγνωσή του εξάλλου δεν άφηνε περιθώρια… Βαρύς Αυτισμός.
Σήμερα όμως, αυτός ο νέος είναι αναγκασμένος να παραμένει επί ώρες κλεισμένος σε τέσσερις τοίχους και να βυθίζεται όλο και περισσότερο σε μια αυτιστική περιδίνηση.
Καμιά δομή δεν μπορεί να διαθέσει, γι’αυτόν, έστω και μια ολιγόωρη υπηρεσία δημιουργικής απασχόλησης. Αποτέλεσμα
αυτού οι εμμονές, οι στερεοτυπίες και ό,τι τραβάει τον αυτισμό προς τα κάτω να βρίσκονται σε κορύφωση.
Μοιραία οι ώρες αυτές, της αδράνειας, επιδεινώνουν τις δυσκολίες του.
Εξάλλου μέσα στις ψυχαναγκαστικές εμμονές, που έχει τόσο χρόνο για να χτίσει και εμπλουτίσει, έχει βάλει μέσα όλα τα μέλη
της οικογένειάς του. Έτσι… πρέπει να μιλάνε με ορισμένο τρόπο, να λένε συγκεκριμένα πράγματα, να κινούνται και να ζουν σε μια παράδοξη σκηνοθεσία δικής του έμπνευσης. Σε κάθε παρέκκλιση όλοι βρίσκονται στο στόχαστρο, με τα περιστατικά άσκησης βίας από τον ίδιο να είναι σχεδόν καθημερινά. Ένα πραγματικό βασανιστήριο. Και ίσως ένα προδιαγεγραμένο έγκλημα που μπορεί να συμβεί μια μέρα έστω και κατά λάθος!
Ποιός φταίει γι’ αυτό το τραγικό αδιέξοδο;
Είναι άραγε αυτή μια καλή ερώτηση;
Φταίει η οικογένεια που δεν επέλεξε να παραιτηθεί και επεδίωκε πάντα την εξέλιξη και την πρόοδο του παιδιού της; Αλλά τελικά
κατάφερε να μεγαλώσει έναν πιο πολύπλοκο και απαιτητικό άνθρωπο.
Φταίει η εκπαίδευσή του; Που δεν κατάφερε να εξαλείψει 100% τις δύσκολες συμπεριφορές του;
Φταίει η ιατρική επιστήμη που δεν μπορεί, καθώς φαίνεται, να προτείνει μια αποτελεσματική φαρμακευτική παρέμβαση για την
ανακούφισή του;
Φταίνε τα ψυχιατρικά νοσοκομεία που αρνούνται νοσηλεία και περίθαλψη, πάρα μόνο σε επείγοντα περιστατικά;
Φταίνε οι δομές αυτιστικών ενηλίκων που, στην πλειοψηφία τους, κάνουν διαλογή περιστατικών;
Φταίει ο κεντρικός σχεδιασμός και η έλλειψη ουσιαστικών παρεμβάσεων συμπερίληψης;
Ή μήπως έχει δίκιο ο έγκριτος ψυχίατρος που προσπάθησε να καθησυχάσει τις αγωνίες μου και την οργή μου με μια μεστή και
όλο νόημα, για τον ίδιο, φράση:
«Μην ανησυχείς! Είναι ο Αυτισμός αγαπητέ μου και είναι δύσκολος. Δεν φταίει κανείς.»
Γράφει: ο Γιάννης Μπούγος, Ψυχολόγος Δ/ντής του Εξειδικευμένου Κέντρου Θεραπειών“Σύναψις”