«Στην κοινοτυπία του Μαυροπίνακα μην παραγκωνίζετε τις πολύχρωμες κιμωλίες…»
της Χριστίνας Υψηλάντη – Μητέρα του αυτιστικού Μάριου και Νομικός Σύμβουλος στο τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού του ΓΕΕΘΑ με παιδαγωγικές, νομικές σπουδές και καλλιτεχνικά απωθημένα
Ζούμε σε μια εποχή που η ισότητα πλέον έχει εμποτίσει τη γλώσσα του πολιτισμικού μας γίγνεσθαι ώστε οποιοσδήποτε μιλούσε υπέρ ανισοτήτων θα έθετε τον εαυτό του εκτός πολιτισμένης αντιπαράθεσης.
Η ισότητα ως κυρίαρχη αρετή, ως πολιτικό ενήργημα και ως θεωρία κοινωνικής διαρρύθμισης είναι συνυφασμένη με το τεκμήριο της δικαιοσύνης και της μη αυθαιρεσίας. Ως φιλοσοφικό και πολιτικό ιδεωδες αποτελεί πια πολιτική θέση και διακήρυξη όλων των πολιτικών και θεσμοθετημένων Αρχών σε εθνικό και οικουμενικό επίπεδο.
Η ρητορεία υπέρ της ισότητας ανθίζει στις μέρες μας. Ακριβοδίκαιη ισότητα ευκαιριών, ίσα δικαιώματα, μη αποκλεισμός από τα διάφορα κοινωνικά πλεονεκτήματα.
Ειδικότερα στον τομέα της παιδείας και της εκπαίδευσης, η πολυπόθητη ισότητα αυτή, ως κραυγή επαναστάσεων, ως σύνθημα στον «τοίχο γραμμένο από παιδιά» ως ιαχή σε διαδηλώσεις και πορείες, πολλές φορές δοκιμάστηκε και άλλες τόσες προδόθηκε…
Η αναπηρία και οι “ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες” αποτελούν συνθήκες που παραδοσιακά αγγίζουν, δοκιμάζουν και διαψεύδουν εν τοις πράγμασι τον πυρήνα της ισότητας και κατ’ επέκταση της δικαιοσύνης.
Πραγματικότητες και ζωές παιδιών που, τυχαία, λόγω φυσικής κληρωτίδας γεννήθηκαν με δυσκολίες και ιδιαίτερες ανάγκες, μειονεκτούντα αναπτυξιακά έναντι των συνομηλίκων τους.
Παιδιά και γονείς που βρίσκονται σε μειονεκτική θέση αυθαίρετα, όσο τυχαία είναι και η φυσική κληρωτίδα των όποιων εγγενών αναπηριών.
Στις ανωτέρω περιπτώσεις των μαθητών με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, μια ακριβοδίκαιη πολιτική παιδείας καλείται κατά κανονικότητα και αυτόχρημα να επανορθώσει γι’ αυτές τις φυσικές αδυναμίες και παρεκκλίσεις ώστε να εξισώνονται με τους λοιπούς συνομηλίκους τους, κατά το δυνατό, το σημείο εκκίνησης αυτών των μαθητών προκειμένου οι προσδοκίες της ζωής τους να αντανακλούν περισσότερο τις επιλογές, τις φιλοδοξίες, τα σχέδιά τους και όχι την όποια μειονεκτική φυσική προικοδότησή τους, δίνοντας τους την ευκαιρία της συμπερίληψης στα κοινά σχολεία τυπικής εκπαίδευσης και ευκαιρίες γνήσιας συμμετοχής τους στη σχολική ζωή.
Αυτά όμως σε μια άλλη πραγματικότητα, σε ένα διαφορετικό χωροχρόνο…
Γιατί, σε αυτήν την πραγματικότητα που ζούμε, στις περιπτώσεις που μιλάμε για ισότιμη ένταξη και συμπερίληψη στο εκπαιδευτικό μας σύστημα μαθητών με αναπηρίες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, εδώ η ισότητα, στον τόπο μας, παραμένει γκράφιτι σε μισογκρεμισμένο τοίχο, ευσεβείς πόθοι συρρικνωμένοι στις χούφτες των γονιών αυτών των παιδιών, επιστολές διαμαρτυρίας και κραυγές απόγνωσης σε αρμοδίους που «αυτό μπορούν, αυτό κάνουν», «που αυτό έχουν διάθεση να κάνουν και αυτό κάνουν», που «αυτό λέει ο νόμος και αυτό κάνω», που «πού να μπλέκω τώρα;..», που «εγω θα τα λύσω όλα;» που «δεν είναι η δουλειά μου», που «θα μ’ αφήσετε τώρα να φάω την τυρόπιττά μου;» κτλ κτλ κτλ
Και η ισότητα, παρωδία στα χείλη υποκριτικών αρχών και παραγόντων, ήχος από τενεκέ άδειο, ντύνεται με τόσα ψέμματα που χάνει το νόημα της. Διαστρεβλώνει την αξιοπρέπεια εξομοιώνοντας και υποβαθμίζοντας τις προϋποθέσεις διασφά-λισης των ευκαιριών ευ ζην και εξέλιξης, σε πράξεις και λόγια λύπησης, αν όχι υποτίμησης.
Και ο επίπονος αγώνας για την κοινωνική και ισότιμη συμπερίληψη ξεκινάει από πολύ νωρίς από τη νηπιακή ηλικία.
Εκεί που εκλιπαρείς για την ισότιμη ένταξη του παιδιού σου στο εκπαιδευτικό σύστημα, τη συμπερίληψή του στη σχολική ζωή και προσπαθείς να βγάλεις άκρη μες στον κυκεώνα της γραφειοκρατίας.
Και μετά από ουκ ολίγα τηλεφωνήματα στην αρμόδια υπηρεσία των ΚΕΔΑΣΥ, και μετά από πολλές αργοπορίες και αγωνίες : καθόσον «η όλη διευθέτηση της διαδικασίας αξιολόγησης του παιδιού παίρνει χρόνο… πολλή αναμονή… κάντε υπομονή κυρία μου… » σου λένε στο τηλέφωνο, και εσύ αγωνιάς αν θα προλάβεις την πρώτη φάση των προσλήψεων των εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής …και όσο και αν έγκαιρα κίνησες την διαδικασία, σπάνια θα έρθει εγκαιρα η συνδρομή της παράλληλης στήριξης, και αν τελικά είσαι τυχερή και έρθει η παράλληλη στήριξη για το παιδί…θα μείνει μαζί του;… πόσα λεπτά του ημερήσιου προγράμματος παράλληλης στήριξης θα του αναλογούν;
Καθόσον συχνά η παράλληλη στήριξη μοιράζεται σε δόσεις… ανάλογα τον αριθμό των παιδιών που χρήζουν συνεπικουρία στη μάθηση…
Και έτσι η μάθηση από μια ολιστική συνεχής διαδικασία γίνεται αποσπασματική…
Στριμώχνεται ανάμεσα σε ασθμαίνοντα και χαώδη παιδικά μυαλουδάκια και σε εκπαιδευτικούς παράλληλης στήριξης. Στήριξη ως «επίδομα Χριστουγέννων και Πάσχα».
Και αν είσαι από αυτούς που έπιασαν το τζόκερ, και πέραν ίσως της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος, το παιδί σου έχει και άλλη δυσκολία… και άλλη αναπηρία, π.χ ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη που χρήζει καθημερινής νοσηλευτικής φροντίδας…τότε την ανισότητα και την αντισυνταγματικότητα τη βιώνεις στο πετσί σου και μάλιστα με θεσμικό μανδύα, καθώς θα ’χεις σίγουρα προσέξει την επισήμανση στην κάθε έτους εγκύκλιο για τη διαδικασία έγκρισης παράλληλης στήριξης, ειδικού βοηθητικού προσωπικού και σχολικού νοσηλευτή ότι «Δεν εγκρίνονται αιτήματα που αφορούν στον ίδιο μαθητή/τρια για περισσότερες στηρίξεις της μίας, της παρούσας εγκυκλίου, για το ίδιο σχολ. έτος.»
Και έτσι καλείσαι να διαλέξεις τι; Ποια έλλειψη είναι λιγότερο επιβαρυντική για το παιδί σου; Και ποια μπορείς να καλύψεις με δικά σου έξοδα;
Ο ρόλος του Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού (ΕΒΠ) στην Εκπαίδευση
Ο ρόλος του Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού (ΕΒΠ) στην Εκπαίδευση
Υπάρχει βέβαια και πολύ συχνή περίπτωση της μη συνεργασίας του παιδιού, την ώρα της αξιολόγησης στο ΚΕΔΑΣΥ και έτσι τη μη έγκριση παράλληλης στήριξης στο παιδί και εισήγησης φοίτησης σε ειδικό πλαίσιο.
Προσπερνώντας την ίδια την προβληματική φύση της αξιολογικής διαδικασίας διότι αποτελεί κλινική παρατήρηση συγκεκριμένης χρονικής τομής στον χρονικό ορίζοντας ζωής και συμπεριφοράς του παιδιού, αρχίζει ο έντονος προβληματισμός και η αναζήτηση… Ειδικό ή νηπιαγωγείο γενικής εκπαίδευσης; Και υπάρχουν ειδικά νηπιαγωγεία στην περιοχή σου; Και θα το βοηθήσει περισσότερο;
Είναι και η συμπερίληψη για την οποία τόσα διάβασες… και άλλα τόσα για την πολύτιμη πρώιμη παρέμβαση…
Και ανιχνεύεις τη δυνατότητα του τέκνου σου για παρακολούθηση εξειδικευμένων προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης σε κέντρα ημέρας όπως το «ΕΘΜΑ, Ειδική Θεραπευτική Μονάδα Αυτισμού», «Λιθαράκι», «Περιβολάκι» κτλ.
Εξειδικευμένα Κέντρα Παρέμβασης για τον αυτισμό που σε όλο τον πολιτισμένο κόσμο ανήκουν στο Υπουργείο Παιδείας… αλλά στην Ελλάδα στο Υπουργείο Υγείας λες και ο αυτισμός είναι ασθένεια που χρήζει θεραπείας.
Και είμαστε στην περίπτωση που επιλέγεις τη φοίτηση του τέκνου σου σε εξειδικευμένο κέντρο ημέρας, κατόπιν των παροτρύνσεων του παιδοψυχιάτρου και των επιστημόνων ειδικής αγωγής που παρακολουθούν το παιδί σου για εξειδικευμένη, εξατομικευμένη και εντατική πρώιμη παρέμβαση ώστε να αξιοποιηθεί στο έπαρκον το συναισθηματικό -γνωσιακό δυναμικό του παιδιού.
Παιδιά με ιδιαιτερότητες: Από το περιθώριο του σχολικού πλαισίου, στο κέντρο της ζωής
Παιδιά με ιδιαιτερότητες: Από το περιθώριο του σχολικού πλαισίου, στο κέντρο της ζωής
Και μετακομίζεις για να είσαι κοντά στο νέο σχολείο του παιδιού. Παράλληλα όμως τον γράφεις και στο νηπιαγωγείο της γειτονιάς καθώς η φοίτηση πια στα προνήπια είναι υποχρεωτική. Και στο νηπιαγωγείο συναντάσαι κατ’ ιδίαν με την προϊσταμένη. Της εξηγείς την όλη κατάσταση του παιδιού. Στέλνεις και αναλυτικό γραπτό υπόμνημα στο σχολείο και στην αρμόδια Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας με όλα τα συνημμένα δικαιολογητικά διότι τα «γραπτά μένουν»..
«Και πόσο καταπληκτικοί γονείς είστε που κάνετε τόσα πράγματα για το παιδί σας… και είναι τυχερό που σας έχει μητέρα…», σας λέει η διευθύντρια από το τηλέφωνο. Και με το ζόρι συγκρατείς το λυγμό σου. Και τα δάκρυα τρέχουν πάλι ποτάμι. Και θυμώνεις πια με τον εαυτό σου. «Πόσο υπερευαίσθητη πια έχεις γίνει…» Και υπόσχεσαι για χιλιοστή φορά στον εαυτό σου να μην ξαναδακρύσεις.
Και τους διαβεβαιώνεις στην πρώτη κατ’ ιδίαν συνάντηση σας στο νηπιαγωγείο ότι δε θέλεις να δημιουργήσεις πρόβλημα. Γιατί ξέρεις… Το νιώθεις ότι γι’ αυτούς το παιδί σου είναι πρόβλημα. Και προσπαθείς να το δεις αντικειμενικά. Να το δικαιολογήσεις. Δεν είναι κάτι προσωπικό. Υπάρχουν ελλείψεις. Πολλά τα παιδιά σε μια τάξη… και ο δάσκαλος «ηλεκτρόνιο».
Και δεν τους ζητάς κάτι παράτυπο. Ούτε παράνομο. Δεν τους ζητάς, από ευγένεια και επαγγελματική ενσυναίσθηση να μην βάζουν απουσίες στο παιδί. Όχι… καμία χάρη. Και δείχνεις κατανόηση για την αδυναμία και άγνοιά τους να αξιολογήσουν τι σημαίνει δικαιολογημένη απουσία, αφού ρητά στο σχετικό θεσμικό κείμενο δεν υπάρχει ανάλυση της δικαιολογημένης απουσίας. Και δικαιολογείς και την έλλειψη ικανότητας ή διάθεσης για αξιολογική κρίση.
Και γι’ αυτό το υπόμνημά σου με συνημμένα τα δικαιολογητικά απόδειξης των Διαταραχών και της πάθησης, και της παρακολούθησης στο Κέντρο Ημέρας είναι υπεραναλυτικό ώστε να έχουν στη διάθεσή τους αδιαμφισβήτητες αποδείξεις για το πού βρίσκεται καθημερινά το παιδί και τα πραγματικά περιστατικά που δικαιολογούν τη συστηματική απουσία του από το νηπιαγωγείο, ώστε πράττοντας το αυτονόητο, να μη χρειαστεί να εντέλλουν κοινωνικό λειτουργό και αστυνομία για να το αναζητήσει λες και είναι εξαφανισμένο.
Αυτισμός σημαίνει_ Σκέφτομαι, Θέλω, Προσπαθώ, Κάνω πράγματα… αλλά με έναν Διαφορετικό Τρόπο
Αυτισμός σημαίνει_ Σκέφτομαι, Θέλω, Προσπαθώ, Κάνω πράγματα… αλλά με έναν Διαφορετικό Τρόπο
Και σου τηλεφωνεί η δασκάλα του νηπιαγωγείου… και σου κάνει λόγο ευγενικά και γλυκά (υπενθυμίζοντας σου πόσο εξαίρετος άνθρωπος είσαι) ότι είναι κάτι τυπικό, διαδικαστικό… Ποιο; Το να απολογηθείς σε αστυνομία και κοινωνικούς λειτουργούς γιατί δε στέλνεις το παιδί στο νηπιαγωγείο χωρίς παράλληλη στήριξη και χωρίς νοσηλευτή… είναι κάτι τυπικό διαδικαστικό..έτσι για να κλείσει ο φάκελος βρε αδερφέ.
Και εύχεσαι, έτσι και συ… για λόγους τυπικούς και διαδικαστικούς (μακάρι να γινόταν δλδ χωρίς να διακυνδυνεύσει σωματικά και ψυχικά το παιδί σου) να πήγαινες μια μέρα με ένα κουτί γλυκά, να τους πεις: «Καλημέρα σας!! Σας έφερα το παιδί για φοίτηση!!! Καλή και δημιουργική ημέρα να έχετε. Δουλεύω οχτάωρο, τουλάχιστον κάπου μια ώρα μακρυά σας.»
Αντ΄αυτού, πάλι για λόγους κυρίως συνειδητοποίησης της ματαιότητας, ενός συναισθήματος αδυναμίας απέναντι στο «θεσμοθετημένο παραλογισμό», καταπίνεις τις σκέψεις σου και τους υπενθυμίζεις πως το να σε αναζητήσουν και να ασκήσουν σχετική έρευνα δύο δημόσιες υπηρεσίες με τόσο νευραλγικό και σημαντικό αντικείμενο και υποθέσεις που όντως χρήζουν άμεσης διερεύνησης, είναι χάσιμο εργατοωρών και ανώφελη απασχόληση των Υπηρεσιών.
«Διαβιβάστε τους σας παρακαλώ όλα τα δικαιολογητικά και το υπόμνημα που έστειλα σε σας και στην Πρωτοβάθμια Δνση κτλ» λες στην Προϊσταμένη σε μια ύστατη έκκληση της κοινής λογικής. «Μα τι υπέροχος άνθρωπος είστε που σκέφτεστε έτσι», ακούγεται πάλι από την άλλη γραμμή. Και ψελλίζεις: «Εύχομαι να μπορούσε να καταφέρει να ‘ρθει φέτος ή του χρόνου στο σχολείο το παιδί…» Και η Προϊσταμένη στην απέναντι γραμμή σου προτείνει (όχι βέβαια για να σε δεσμεύσει… προς θεού) πως είναι καλύτερα να περιμένεις να ωριμάσει και να το πας για επαναφοίτηση, εφόσον επιμένεις, μετά από δυο χρόνια..
Αλλά εσύ έτσι τυπικά… έτσι διαδικαστικά… θα απολογηθείς… θα σε ελέγξει η αστυνομία και ο κοινωνικός λειτουργός… αν είσαι «καλή» μάνα. Αν ασκείς τη γονική μέριμνα του παιδιού σου… προς το συμφέρον του. Θα σε ρωτήσουν αυτοί εσένα γιατί δεν μεριμνάς και δεν εποπτεύεις τη φοίτησή του. Θα ρωτήσουν αυτοί εσένα τι κάνεις εσύ γι’ αυτό το παιδί.
Και έτσι ήρθε η αστυνομία μια μέρα που χιόνιζε και ήταν κλειστά τα σχολεία..
Ο Μάριος έσυρε την κουρτίνα και φωναξε: «0υάου…χιοοοόνιιιιιιι».
Και πανηγύρισες… όπως πανηγυρίζεις κάθε φορά που κατακτά μια λέξη ή δεξιότητα ο Μάριος.
Σου ζήτησε χίλια συγγνώμη ο αστυνόμος. Και κάτι ψέλλισε, φεύγοντας, του τύπου: «κάνουμε και τις δουλειές αλλονών λες και δεν έχουμε σοβαρότερα ζητήματα…»
Και σου τηλεφώνησε και ο κοινωνικός λειτουργός. Και του εξήγησες. «Και ντρέπεσαι» του είπες «που είσαι μέρος αυτού του δημοσίου και της πολιτείας…»
«Και σας καταλαβαίνω…και έχετε δίκιο…» επαναλάμβανε ο κοινωνικός λειτουργός.
«Να ’χω σκουπίσει και σφουγγαρίσει πριν έρθετε… το σπίτι είναι ένα πάρτυ σε παιδότοπο λόγω του Μάριου» του ’πες για να ελαφρυνθεί η περίσταση.
Έκλεισες το τηλέφωνο. Ήθελες να βρίσεις… να ουρλιάξεις… να κλάψεις… αποφάσισες να προσπεράσεις…
Σουρούπωνε… Οι νιφάδες πέφταν πυκνές πια. Είχε αρχίσει να το στρώνει. «Χιόοοονι» ξανάπε ο Μάριος. «Ουάου χιόοονιιιιι». Και βγήκατε στο μπαλκόνι… να μαζέψετε χιόνι στις χούφτες.
«Κι αν χιονίζει στο πνεύμα, κι αν κρυώνουν οι μεγάλες ιδέες ο κόσμος πρέπει να προχωρήσει» θυμήθηκες τα λόγια του Καρούζου.
Να προχωρήσει ένα «ουάου» τη φορά.
Για σένα Μάριε… και για το κάθε παιδί.
Γράφει: η Χριστίνα Υψηλάντη – Μητέρα του αυτιστικού Μάριου και Νομικός Σύμβουλος στο τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού του ΓΕΕΘΑ με παιδαγωγικές, νομικές σπουδές και καλλιτεχνικά απωθημένα
