Σαν γονιός αυτιστικού με χαμηλό νοητικό δυναμικό για πολλά εξάμηνα, πάρα πολλά, έκανα μεταπτυχιακό και διδακτορικό και περιμένω να μου στείλει κάποιος χριστιανός το πτυχίο, να έχω να θυμάμαι κάθε «εξεταστική», κάθε «διαγώνισμα» και κάθε «πρακτική άσκηση». Υπομονή 1. Υπομονή 2. Υπομονή 3. και πάει λέγοντας…
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Υπομονή 1…
Όταν έπρεπε να εκπαιδεύσω τη μάνα και τον πατέρα μου, τον άντρα μου και την δική του μάνα στο τι είναι αυτισμός. Αμέτρητη υπομονή… να επαναλαμβάνεις, να εξηγείς, να δείχνεις, να παρακαλάς να σε ακούσουν, να προσπαθείς να αποδείξεις ότι αγαπάς το παιδί σου, ότι δεν είσαι «σκύλα», δεν είσαι υπερβολική, δεν είσαι ελέφαντας. Να δέχεσαι προσβολές, υποδείξεις από «ειδικούς» και έμπειρους που ανάθεμα κι αν ήξεραν τι να κάνουν αν τους τύχαινε το αντίστοιχο. Να σε ακυρώνουν, να μην υπολογίζουν τον κόπο σου γιατί αυτοί θα το κάνουν καλύτερα και βέβαια μαζί τους το παιδί να σπαρταράει από το κλάμα και στα 6 λεπτά να σε έχουν πάρει τηλέφωνο… Μας πήρε χρόνια αλλά τα καταφέραμε (μπορεί όχι και με όλους, αλλά με τους περισσότερους).
Υπομονή 2…
Στο νηπιαγωγείο, στο δημοτικό, στο ΕΕΕΕΚ όταν έπρεπε να χαμογελάς σε αυτούς που συζητούσαν για το αν το παιδί σου εμπόδιζε τα δικά τους παιδιά να μάθουν, όταν έπρεπε να κινηθείς στρατηγικά για να βγάλεις άκρη με δασκάλους, διευθυντές, συλλόγους γονέων και κηδεμόνων… (δεν έχω χειρότερο από συλλόγους γονέων και κηδεμόνων στο δημοτικό, πογκρόμ σκέτα ήτανε, μελίσσια αυλοκολάκων).
Υπομονή 3…
Όταν έπρεπε να τους κάνεις να αποδεχτούν την δασκάλα της παράλληλης, όταν έπρεπε να κάνεις κι εσύ τόση και περισσότερη δουλειά στο σπίτι, όταν κανείς δεν καταλάβαινε γιατί κλαις που ο γιος σου είπε «χρόνια πολλά» στο μικρόφωνο, στην γιορτή της 17ης Νοέμβρη στην Τετάρτη δημοτικού… Δεν φταίνε, δεν ξέρουν, κάνε υπομονή…
Υπομονή 4…
Όταν έπρεπε να παρακαλέσεις να προσέξουν το παιδί στο ΕΕΕΕΚ, όταν έπρεπε να πείσεις κι εκεί ότι χρειάζεται παράλληλη (γιατί αλλιώς δεν μπορούσες να ξέρεις τι κάνει εκεί μέσα), όταν περιμένεις τέσσερα χρόνια για το τίποτα, όταν οι δρόμοι μας διασταυρώθηκαν με εκείνη την ανεκδιήγητη θεραπεύτρια εκτός σχολικού πλαισίου, που μας φερόταν λες και μας έκανε και χάρη… ω ναι! Πως τη θυμήθηκα, υπομονή ως αγιοποίηση για την συγκεκριμένη περίπτωση (κάποιος να μου πει «μπράβο» για την αυτοσυγκράτηση).
Υπομονή 5…
Όταν έκλεισαν τα σχολεία στην πανδημία και η τηλεκπαίδευση στα ειδικά ήταν το αστείο του αιώνα, όταν ακούγαμε “τα χίλια μύρια όσα” επειδή ζητούσαμε να ανοίξουν και τα Ειδικά Σχολεία… Υπομονή όταν ψάχνοντας για λύση βρήκα το ιδανικό πλαίσιο αλλά ήταν πολύ μακριά και μετράγαμε (και μετράμε ακόμα) χιλιόμετρα και ώρες στο τιμόνι.
Υπομονή στα δύσκολα, (ας μην αναλύσουμε εδώ ποια είναι τα δύσκολα στον αυτισμό, το θεωρώ περιττό)..υπομονή στα πισωγυρίσματα, που τεστάρουν κάθε καταθλιπτική προδιάθεση που μπορεί να έχεις ξεχάσει, γιατί -μεταξύ μας- ποιος έχει χρόνο να πάθει κατάθλιψη; Υπομονή στις περιπτώσεις κακοποίησης, στους παράφρονες κακοποιητές, βιαστές και εγκληματίες που βρίσκουν στην αναπηρία πεδίο δράσης λαμπρό, να μαθαίνεις και να κλαις και να φοβάσαι για το δικό σου παιδί και επιπλέον να έχεις και τους δικηγόρους του διαβόλου να στηρίζουν και να συγκαλύπτουν τους ενόχους…
Υπομονή 6…
Όταν αρρώστησες και περισσότερο έτρεμε το φυλλοκάρδι σου για το παιδί και μετά για σένα, όταν έπρεπε να χειρουργηθείς και ικέτευες τους γιατρούς να κάνουν γρήγορα τη δουλειά τους, για να γυρίσεις γρήγορα στο παιδί σου.
Υπομονή 7…
Όταν μένεις μόνη σου, όταν οι φίλοι ξεμακραίνουν και η ζωή σου δείχνει ποια είναι αλήθεια η οικογένεια, όταν είσαι εσύ και το παιδί σου μόνο, όταν στενεύουν τα όνειρα, όταν οι επιλογές είναι η εξής μία: υπομονή.
Ψηλά το κεφάλι, θα το περάσεις κι αυτό.
Εμείς σπουδάσαμε υπομονή. Τα άλλα πτυχία μας είναι υποδεέστερα… Το είπε πρώτη η Ξένια (και ήταν για άλλη μια φορά απόλυτα σωστή).
Αφιερωμένο σε όσες ακόμα χαμογελάνε, σε εκείνες που κάνουν τα πικρά-γλυκά και τα γλυκά-σερμπέτια.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής
