Η «Ανοιχτή Επιστολή» είναι οι αφιλτράριστες αλήθειες και σκέψεις των ίδιων των αυτιστικών, των δικών τους ανθρώπων, των ανιδιοτελών ειδικών, φίλων και εθελοντών της HER-autism και όσων θα ήθελαν να επικοινωνούμε σκέψεις, μηνύματα και ιδέες και το nevronas.gr θα την αναδημοσιεύει, δίνοντας βήμα στην ελεύθερη κίνηση πολιτών απο την Κρήτη.
«Είμαι η Μαρία, η μαμά του Αντώνη, και με χαρά σάς στέλνω ένα κείμενο βγαλμένο από την δική μας πορεία και διαδρομή με τον Αντώνη μας, ο οποίος είναι τώρα 4μιση χρονών στο φάσμα»
Ηράκλειο Κρήτης, 10/09/2024
Γεια σας, είμαι ο Αντώνης. Είμαι 4μιση χρονών και είμαι αυτιστικός.
Ακούω συχνά να μου λένε ότι η αγκαλιά μου είναι μεγάλη και το χαμόγελό μου πλατύ και σκορπίζω χαρά. Ε, ναι, βέβαια! Έτσι είναι! Μου αρέσουν πολύ οι αγκαλιές. Ξέρετε τι κάνω στην μαμά μου; Πάω πίσω της την ώρα που κάνει δουλειές, έτσι απρόοπτα και αιφνιδιαστικά όπως το κάνει και εκείνη, και την αγκαλιάζω σφιχτά φωνάζοντας «αγάπη μου, ψυχή μου!» και εκείνη χαμηλώνει και με παίρνει σφιχτά αγκαλιά και με φιλά. «Σ’ αγαπάω» λέω και στον παππού και την γιαγιά!
Επίσης μου αρέσει πολύ όταν η αγαπημένη μου φίλη Βίκυ που είναι συμμαθήτριά μου, έρχεται κατά πάνω μου αγκαλιάζοντάς με σφιχτά και λέγοντάς με λουκουμάκι της! Λατρεύω τις αγκαλιές από τους δικούς μου ανθρώπους.
Εγώ λοιπόν είμαι αυτιστικός, και το μόνο που λέει αυτό, είναι ότι έχω κάποιες πολύ συγκεκριμένες δυσκολίες. Για παράδειγμα, δεν θα με δεις συχνά να βγαίνω βόλτα στο Κέντρο της πόλης όταν τα μαγαζιά είναι ανοιχτά. Ξέρεις τι παθαίνω; Τα αυτοκίνητα που τρέχουν γρήγορα, οι πεζοί δίπλα μου που τρέχουν και αυτοί γοργά και μιλάνε δυνατά, τα έντονα φώτα των μαγαζιών, οι φωτεινές ταμπέλες και επιγραφές με έντονα γράμματα, οι μυρωδιές, όλα αυτά με αναστατώνουν πάρα μα πάρα πολύ. Έχω υπερευαισθησία και όλα γίνονται τόσο μα τόσο έντονα, όλα γίνονται ένα (φώτα, ήχοι, φωνές, μυρωδιές), όλα θόρυβος, και στρεσάρομαι και δεν αντέχω και κλείνω τα αυτιά μου, ζαλίζομαι και θέλω να φύγω γρήγορα από εκεί. Αν παραμείνω εκεί, μπορεί να με δεις να σταματώ, να μαζεύομαι και ίσως να κουνιέμαι πάνω κάτω φωνάζοντας, σαν να σπαρταρώ σαν το ψαράκι. Είναι γιατί χάνομαι και κολλάει το μυαλό μου.
antrum το λένε και εκείνη την στιγμή δεν μπορώ να σε ακούσω τι θα μου πεις. Χρειάζομαι λίγο χρόνο να ηρεμήσω ώστε να μπορώ να σε ακούσω. Δεν θα μου πάρει πολύ. Σκέψου! Πως όταν και εσύ θυμώνεις που δεν θες εκείνη την ώρα να σου μιλάνε και θες τον χρόνο σου; Έτσι κι εγώ. Βέβαια, βρε παιδιά, στον δρόμο όταν μου συμβεί το tantrum, δεν φτάνει που έχω τον καημό μου να ηρεμήσω και οι δικοί μου να σκεφτούν τι μπορούν να κάνουν ώστε να με βοηθήσουν, ακούμε και φωνούλες, όχι και τόσο ευγενικά, να λένε «Σσσστ! Πολύ φασαρία κάνετε!». Τώρα όμως, ξέρεις! Στα έχω πει! Τίποτα από αυτά δεν γίνεται επίτηδες. Τώρα, το ξέρεις!
Για αυτό λοιπόν, σε πανηγύρια, γάμους, βαφτίσια, γιορτές και θορυβώδεις εκδηλώσεις, θα σκάσω μύτη όταν έχω δίπλα μου πολλούς δικούς μου ανθρώπους, γνωστούς, που νιώθω ασφάλεια και ξέρω τι να περιμένω. Λατρεύω σίγουρα την ρουτίνα μου! Μα έχει και ήσυχες μέρες. Αυτές κυρίως διαλέγω και πάω και εγώ την βόλτα μου.
Στη βόλτα θα με δεις άλλοτε με καρότσι γιατί δυσκολεύομαι να ακολουθήσω οδηγίες, όμως έχω αρχίσει τελευταία να βολτάρω και με τα πόδια. Βέβαια, οι προκλήσεις είναι αρκετές, ακόμα και τις ήσυχες μέρες. Ξέρεις τι απολαμβάνω πάρα πολύ; Να σταματώ κάτω από ταμπέλες για ώρα και να κοιτώ τα γράμματα. Λατρεύω σου λέω τα γράμματα, τα σχήματα, τα χρώματα, τους αριθμούς, και τις νότες! Για αυτό με την μαμά κάνουμε το παιχνίδι «Μαζί μου τώρα!» και «Μόνος σου!» και το απολαμβάνω! Ειδικά το «Μόνος σου!».
Επίσης μαθαίνω το «Σταματώ, Κοιτώ, Κανείς, Περνώ!» γιατί ο δρόμος έχει πάρα πολλούς κινδύνους. Να πω όμως και το παράπονό μου. Ειλικρινά βρε παιδιά, μην κλείνεται ράμπες, πεζοδρόμια και διαβάσεις. Η μάνα μου κάνει τόσες μανούβρες κάθε φορά για να περάσει το καρότσι στην βόλτα μας. Άλλοι άνθρωποι δεν μπορούν καν να περάσουν. Και βέβαια, δεν μου λείπει τίποτα από βόλτα! Στις βόλτες μου πάω και παιδική χαρά, και παιδότοπο και supermarket και βόλτα για τοστάκι, και φυσικά στην φίλη μας την Βίκυ, η οποία με καταλαβαίνει! Ξέρετε τι κάνει; Κάνει ότι κάνω και εγώ πολλές φορές! Με αντιγράφει! Και αυτό είναι πολύ διασκεδαστικό και γελάμε μαζί! Επίσης μοιράζεται τα παιχνίδια της μαζί μου και μου τα αφήνει να τα κρατώ για πάρα πολύ ώρα. Παίρνω διάφορα παιχνίδια και τα κάνω σετ. Για παράδειγμα θέλω όλα τα cupcakes της, που είναι πολλά χρώματα, και θέλω όλα τα χρώματα και εκείνη με αφήνει, ακόμη κι αν δεν κρατήσει έστω ένα για να παίξει. Εγώ βέβαια τα σετάρω γιατί τα κάνω όλα νότες και τα βάζω σε δική μου σειρά! Αλλά μην κοιτάτε τώρα που τρέχει η γλώσσα μου!
Στην πραγματικότητα δεν μιλώ και επικοινωνώ ακόμα, όπως εσείς γνωρίζετε. Η μαμά με βλέπει και ξέρει ότι θέλω να της πω πάρα πολλά. Και τα λέω! Με τον τρόπο μου! Να ξέρετε, τα καταλαβαίνω όλα και τα ακούω όλα! Κι αν ακόμα μου πουν «Γεια σου Αντώνη!» στον δρόμο, δυσκολεύομαι να κοιτάξω και να απαντήσω, όμως σε διαβεβαιώ! Είμαι εκεί και σε ακούω! Απλώς δυσκολεύομαι να μιλήσω όπως εσείς είστε συνηθισμένοι. Λέω όμως τα σημαντικά!
Για παράδειγμα, «Νερό μαμά!» δεν λέω ακόμα, αλλά την πρόταση «Σήμερα θα πάμε θάλασσα!» την λέω. Την θάλασσα την λατρεύω και δεν το ρισκάρω μην και δεν το καταλάβει η μαμά και δεν πάμε θάλασσα! Για αυτό κάθε που γυρίζει από την δουλειά, της φωνάζω «Σήμερα θα πάμε θάλασσα!». Ξέρετε πως της λέω ότι θέλω κρακεράκι; Της λέω «Πορτοκαλί χρυσόψαρο!». Έχω συνδυάσει την εικόνα αυτή, γιατί πορτοκαλί είναι και τα κρακεράκια μου. Η μαμά όμως το καταλαβαίνει, και με διορθώνει. Το μυαλό μου τα συνδέει κάποιες φορές με αυτόν τον τρόπο. Δεν το θέλω φυσικά! Μόνο του γίνεται! Η μαμά όμως με καταλαβαίνει και έχει κάρτες με τις σωστές εικόνες. Οι κάρτες αυτές με βοηθούν να τακτοποιώ τα πράγματα στο μυαλό μου. Αν για παράδειγμα χτυπήσω, λέω στην μαμά «Λεμόνια!». Να, την φίλη μου την Βίκυ, ξέρετε πως την φωνάζω; Πάω πίσω της, χαμογελώ όσο πιο δυνατά μπορώ και πεταρίζω τα χέρια μου όσο πιο δυνατά μπορώ και εκείνη με βλέπει! Και μετά την πιάνω από το χέρι και την πάω στο δωμάτιο να παίξουμε! Ξεκάθαρα θα πω και το «Μπιφτέκια!». Μα τα μπιφτέκια φυσικά είναι το αγαπημένο μου φαγητό και το ζητώ συνέχεια, όπου πάμε!
Μπορώ να τρώγω μπιφτεκάκια κάθε μέρα! Και βέβαια, έχω και εγώ τις δικές μου προτιμήσεις. Μου αρέσει πολύ ότι τραγανό και κριτσανιστό! Και μην επιμείνεις να με κεράσεις κάτι λαδερό ή μαλακό ή γλιστερό, θα με δυσκολέψεις πάρα μα πάρα πολύ! Τόση ώρα όμως, σας περιγράφω δυσκολίες. Εγώ ξέρω και βλέπω γύρω μου ότι δυσκολίες έχουμε όλοι μα όλοι. Όποιος πει το αντίθετο, λέει ψέματα! Οι δικοί μου τώρα, λένε ότι είναι τυχεροί, γιατί ξέρουν τα προτερήματά μου!
Έχουν αρχίσει να με λένε «μουσικό» στο σπίτι! Ξέρετε γιατί; Εγώ καταρχήν τραγουδάω. Μου αρέσει πολύ το τραγούδι και έτσι ξεκίνησα. Και η μαμά μου πήρε αρμόνιο και μου έβαλε επάνω ετικέτες με χρώματα. Και εγώ ανακάλυψα έτσι τις νότες! Την πιπίλα δεν είχα βγάλει ακόμα όταν το πήραμε! Την μουσική την λατρεύω βέβαια και για αυτό λέω της μαμάς και του μπαμπά «Πιάνο!» όταν θέλω να μου συνδέσει το αρμόνιο και να δώσω ρεσιτάλ και να παίζω μια ολόκληρη ώρα! Και μην τύχει και οι δικοί μου δεν με ακούνε την ώρα που παίζω αρμόνιο! Πάω κοντά τους, βάζω τα χεράκια μου στο πρόσωπό τους και τους κοιτώ κατάματα, σαν να τους λέω όλο νόημα «Παίζω Πιάνο τώρα! Ακούστε με!». Ακούω λοιπόν συνέχεια τραγούδια και τραγουδώ συνέχεια. Τα ακούω πολλές φορές, ξανά και ξανά και το μυαλό μου σαν να τα «ηχογραφεί»! Ναι! Μόνο του γίνεται! Δεν ξέρω πώς. Και πάω μετά και τα βγάζω μόνος μου και τα παίζω στο αρμόνιο και μετά τα τραγουδώ. Σε μερικά, θα τραγουδήσω και τις νότες! Η μαμά κάθε φορά τα βιντεοσκοπεί και μου τα δείχνει. Τα δείχνει στην οικογένειά μας και σε δικούς μας ανθρώπους! Η Αλίκη τα λάτρεψε! Η Αλίκη είναι μια μακρινή μου ξαδέρφη και θαυμάστρια! Της αρέσει πολύ να με ακούει να τραγουδάω και να παίζω αρμόνιο! Λέει ότι έχω ωραία φωνή και παίζω πολύ ωραία!
Επίσης μου αρέσουν τα αγγλικά και έχω μεγάλη ευκολία στο να μαθαίνω αράδες αγγλικά τραγούδια, πολλούς στίχους, και να τα λέω! Να και μια αστεία ιστορία! Ήρθε μια μέρα η μαμά να με αγκαλιάσει και της λέω «Brush your teeth!». Ήταν πολύ αστείο! Τσέκαρε την αναπνοή της να δει μήπως μύριζε άσχημα και εγώ απλώς της επιδείκνυα τις ικανότητές μου στα αγγλικά!
Είμαι λοιπόν ο Αντώνης και έχω την οικογένειά μου, τους φίλους μου και θαυμαστές μου και πολλούς ακόμα ανθρώπους που με αγαπούν, και με βοηθάνε καθημερινά. Επίσης, έχω τις δικές μου προτιμήσεις! Και φυσικά, τα δικά μου αδύναμα, μα και δυνατά σημεία! Αγαπώ με την καρδιά μου, δίνω απλόχερα αγκαλιές και μοιράζω απλόχερα χαμόγελα κυρίως στους δικούς μου που με ξέρουν και νιώθω ασφάλεια ξέροντας τι να περιμένω, και όπως όλοι οι άνθρωποι, μου αρέσει να με νοιάζονται, να με αγαπούν και να με καταλαβαίνουν. Φυσικά και βλέπω γύρω μου τον κόσμο! Με τα δικά μου όμορφα μάτια! Όλοι είμαστε διαφορετικοί, μα και ξεχωριστοί και μοναδικοί, αλλά και όλοι ίσοι!
Η μαμά του Αντώνη, για όλα όσα ο Αντώνης μάς λέει με τον δικό του τρόπο!
Αν θέλετε να συμμετέχετε και εσείς, στέλνετε το κείμενό σας (αρχείο word) στο info@her-autism.gr (με τίτλο: για την ΑΝΟΙΧΤΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ) και συνοδευτικό φωτογραφικό υλικό για την προσωπική σας εμπειρία που σχετίζεται με ό,τι κρίνετε να μοιραστείτε διαδικτυακά για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας/πολιτείας. Το κείμενο/άρθρο από τη δική σας διαδρομή, θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα της HER-autism (Ενότητα “Ανοιχτή Επιστολή”), και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της HER-autism.
Διαβάστε περισσότερα εδώ…
