Η βιομηχανία του αυτισμού είναι ένας αναπτυσσόμενος οικονομικός κλάδος, με αυξανόμενο τζίρο, υψηλή απασχολησιμότητα κι ολοένα και επιθετικότερο μάρκετινγκ. Στην εποχή της καταναγκαστικής θετικότητας όμως, η αλήθεια δεν είναι πάντα ελκυστική, με αποτέλεσμα μια μεγάλη μερίδα αυτιστικών, να αφήνεται, εσκεμμένα, στο περιθώριο, ακόμα και από την ίδια τους την «κοινότητα»…
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας αυτιστικού παιδιού
Αυτήν την αντιεμπορική πλευρά του αυτισμού δείχνει ένα ντοκιμαντέρ από τις Ηνωμένες Πολιτείες, παραγωγής 2023 με τίτλο Beyond.
Κεντρικό πρόσωπο της ταινίας είναι η Ταμάρα Μαρκ, πρώην χορεύτρια και ηθοποιός και μητέρα δύο “μη λεκτικών” αυτιστικών ενηλίκων, του Ίαν και του Χάρι.
Ίαν και Χάρι…
Αδέλφια, αυτιστικοί και οι δύο, αλλά τελείως διαφορετικοί ο ένας από τον άλλο. Ο Ίαν, ο μεγαλύτερος, διεκδικεί έναν μεγαλύτερο βαθμό αυτονομίας, φαίνεται να επικοινωνεί και να προσαρμόζεται πιο εύκολα από τον αδελφό του, αλλά αντιμετωπίζει συχνές επιληπτικές κρίσεις.
Ο Χάρι από την άλλη, έχει αρκετές δυσκολίες στην καθημερινότητα του, που τον οδηγούν ακόμα στον αυτοτραυματισμό. Ένα από τα σημαντικότερα θέματα που αντιμετωπίζει, είναι τα προβλήματα με τα δόντια του. Ακόμα κι αν έχει κάποιος οικονομική άνεση, είναι πολύ δύσκολο να βρει την κατάλληλη οδοντιατρική φροντίδα για έναν “μη λεκτικό” αυτιστικό ενήλικα. Στο ντοκιμαντέρ βλέπουμε ότι η Ταμάρα δυσκολεύεται πολύ να βρει λύση για τον Χάρι και αναλογιστείτε ότι οι περισσότεροι γονείς δεν έχουν τον οικονομική ευχέρειά της.
«Υπερδύναμη»…
“Autism is not a disability it’s a different ability“, «Ο Αυτισμός είναι υπερδύναμη» και άλλα τέτοια εμψυχωτικά διακινούνται ευρέως τα τελευταία χρόνια στο πλαίσιο του marketing που ανέφερα παραπάνω. Ισχύει όμως αυτό για τον Ίαν και τον Χαρι και για εκατομμύρια αυτιστικούς που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις; Σκεφτείτε πόσο δύσκολο είναι να ζεις σε έναν κόσμο που σου επιτίθεται αισθητηριακά, πόσο δύσκολο είναι να μην έχεις τη δυνατότητα να ηρεμήσεις για μεγάλο χρονικό διάστημα, να αισθάνεσαι άβολα όχι μόνο στο κοινωνικό ή οικογενειακό περιβάλλον σου αλλά καμιά φορά και στο ίδιο σου το σώμα. Σκεφτείτε ότι συχνά ο αυτισμός συνυπάρχει με νοητική αναπηρία, επιληψία, προβλήματα ψυχικής υγείας ή άλλες αναπηρίες. Σκεφτείτε ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι από τα πρώτα βήματα της ζωής τους υποβάλλονται σε θεραπείες, μαθήματα, εκπαιδευτικά προγράμματα για δεκάδες χιλιάδες ώρες και για πάρα πολλά χρόνια. Αν είναι τυχεροί και μπορούν να αξιοποιήσουν το «δυναμικό» τους καταφέρνουν να αποκτήσουν έναν βαθμό αυτονομίας μικρό η μεγάλο. Ένα μεγάλο ποσοστό αυτιστικών όμως δεν μπορούν να ζήσουν μόνοι τους, δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους και θα χρειάζονται καθημερινή επίβλεψη και φροντίδα μέχρι το τέλος της ζωής τους.
Διαβάστε | Μια ταινία για τον αυτισμό που θέλουν κλειδωμένο: «Μοναδικοί»
Μητέρα…
Αγάπη και αγώνας…
Αυτό που δίνει δύναμη σε κάθε γονιό και κάνει τη ζωή όλων μας καλύτερη, είναι η αγάπη και εδώ βλέπουμε την αγάπη που δίνουν ο Ίαν και και ο Χάρι στην Ταμάρα. Ακόμα και αν δεν μπορεί κάποιος να εκφραστεί με λόγια, υπάρχουν πολλοί τρόποι να δείξει την αγάπη του. Αυτό είναι που δίνει την δύναμη στην Ταμάρα και άλλους γονείς, να αγωνίζονται να βρουν μια λύση για το μετά. Βλέπουμε στην ταινία τα σχέδια τους για την δημιουργία μιας κοινότητας, όπου τα αυτιστικά άτομα θα μπορούν να ζήσουν σε ένα όμορφο περιβάλλον και με μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Ακόμα κι αν κάποιος διαφωνεί με την συγκεκριμένη προσέγγιση στο ντοκιμαντέρ, δεν μπορεί να αρνηθεί ότι χρειάζεται ένα σχέδιο για το μέλλον.
