Το κείμενο που ακολουθεί στάλθηκε στην Υφυπουργό Υγείας, αρμόδια στα θέματα Ψυχικής Υγείας, Ζωή Ράπτη, από την αρθρογράφο του nevronas.gr Ιωάννα Νεραντζάκη, μητέρα ενήλικά αυτιστικού, και αφορά στις συνθήκες εξέτασης και νοσηλείας των ψυχονοητικά ανάπηρων ανθρώπων.
Κα Ράπτη,
Ονομάζομαι Ιωάννα Νεραντζάκη και συναντηθήκαμε πριν έναν χρόνο στο γραφείο σας, όπου μαζί με τον κο Βαγγέλη Καρατζά, εκπροσωπήσαμε 48 Συλλόγους γονέων ΑμεΑ για να σας εκφράσουμε τις ανησυχίες μας και να σας καταθέσουμε τις προτάσεις μας σχετικά με τις συνθήκες εξέτασης και νοσηλείας των ψυχονοητικά ανάπηρων παιδιών μας.
Σας παρακαλώ (και σας προκαλώ) να διαβάσετε το επισυναπτόμενο κείμενο. Θα το βρείτε άκοσμο, απρεπές, ίσως αγενές, αλλά είναι η πραγματικότητά μας. Κουράστηκα να περιμένω, βαρέθηκα να μου χαϊδεύετε τα αυτιά. Καιρός να δείτε την ωμή αλήθεια μας κατάματα.
της Ιωάννας Νεραντζάκη – Μητέρα αυτιστικού ενήλικα
ΠΡΟΣΟΧΗ!
ΤΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΠΕΡΙΓΡΑΦΕΙ ΣΚΛΗΡΕΣ ΕΙΚΟΝΕΣ!
Όχι, δε θα περιγράψω σκηνές από αστυνομικό θρίλερ του Jo Nesbo. Την εμπειρία μου από τα νοσοκομεία θέλω να μοιραστώ. Όποιος, όμως, αποφασίσει να το διαβάσει, πρέπει να έχει γερό στομάχι, ιδίως αν είναι γονέας ατόμου με ψυχονοητικές αναπηρίες…
Πριν έναν χρόνο ο αυτιστικός Δημήτρης μου, μετά από χτύπημα στο ποδόσφαιρο, μεταφέρεται με ασθενοφόρο στα εξωτερικά ιατρεία της χειρουργικής κλινικής δημόσιου νοσοκομείου. Τοποθετείται στο εξεταστήριο, ουσιαστικά σε μία εσοχή 2×3 του διαδρόμου, ανάμεσα σε άλλα δύο φορεία, σε απόσταση μισού μέτρου από το καθένα.
Επικρατεί πανζουρλισμός! Μπαινοβγαίνουν στο εξωτερικό χειρουργείο γιατροί, νοσηλευτές, διευθυντές, καθαρίστριες… Στο βιαστικό πέρασμά τους, πετάνε κι ένα: «Γιατί είστε εδώ; Δεν επιτρέπονται συνοδοί.» Αναγκάζομαι να ενημερώνω τον καθένα χωριστά ότι τον συνοδεύω γιατί είναι αυτιστικός.
Ακριβώς απέναντί μου και σε απόσταση όπου μπορώ να δω πεντακάθαρα, ανοιγοκλείνει η πόρτα του χειρουργείου. Το αντίκρισμα ενός κεφαλιού ανοιγμένου σαν τριαντάφυλλο με κάνει να στραφώ αυτόματα στον Δημήτρη.
Ευτυχώς, δεν κοιτάει εκεί!
Κοιτάει δεξιά και αριστερά τα διπλανά φορεία.
«Μαμά, πού είμαι;» με ρωτάει έντρομος. Με ξαφνιάζει η ερώτησή του, γιατί καθ’ όλη την αναμονή της άφιξης του ασθενοφόρου και της μεταφοράς του στο νοσοκομείο, έχει πλήρη συνείδηση και συζητάμε ότι πάμε στο νοσοκομείο για να ελέγξουμε τα χτυπήματα. Στο δεξί φορείο μία κοπέλα μέσα στα αίματα, λιωμένη, λόγω εγκαυμάτων από σύρσιμο με μηχανάκι.
Νιώθω ένα σκούντημα και ακούω την κλασική ερώτηση: «Γιατί είστε εδώ; Δεν επιτρέπονται οι συνοδοί». Είναι η καθαρίστρια που σφουγγαρίζει τα αίματα που τρέχουν από το ακρωτηριασμένο δάχτυλο του παλικαριού που βρίσκεται στο αριστερό φορείο.
«Μαμά, πού είμαι;», με συνεφέρουν τα λόγια του Δημήτρη, τα τελευταία του μέχρι να φύγουμε.
Βουτάω μία γιατρό: «Σας παρακαλώ, είναι αυτιστικός και βρίσκεται σε σοκ. Πρέπει να μεταφερθεί σε άλλον χώρο».
Τον εξετάζει επιτόπου, δείχνει κατανόηση, μιλάει καθησυχαστικά στον Δημήτρη. Του γράφει εξετάσεις αίματος.
«Πρέπει να τις σφραγίσετε στο γραφείο κίνησης…».
«Πώς;;;; Δεν μπορώ να τον αφήσω μόνο!»
«Βρείτε έναν τραυματιοφορέα να σας τον φέρει μαζί.».
Οι τραυματιοφορείς τρέχουν πανικόβλητοι. Παίρνω το φορείο, προσπαθώ – δε θυμάμαι για πόση ώρα – να το στρίψω για να βγω από τη θεόστενη εσοχή.
Επιστρέφω στο εξεταστήριο, η γιατρός τον μεταφέρει αμέσως στη βραχεία νοσηλεία που είναι ήσυχα. Για να μην τον ταλαιπωρήσει με μεταφορές, καλεί ορθοπεδικό και νευροχειρουργό να τον εξετάσουν στη βραχεία.
Νιώθω ευγνώμων, μου έρχεται να της φιλήσω τα χέρια. Συγκρατούμαι.
Ο ορθοπεδικός ζητάει ακτινογραφία και ο νευροχειρουργός υπέρηχο κοιλίας. Δεύτερη διαδρομή στο γραφείο κίνησης και στο ακτινολογικό. Αισίως, τελειώνουμε και περιμένουμε αποτελέσματα εξετάσεων και αξιολογήσεις.
«Δημήτρη, είσαι εντάξει;». Με άδειο βλέμμα, κουνάει συγκαταβατικά το κεφάλι, δεν μιλάει. Γαμώτο, έχει κλειδώσει. Τουλάχιστον είναι ήρεμος. Ηρεμώ κι εγώ. Και θέλω τουαλέτα…! Είμαστε από τις 7:30 το απόγευμα κι έχει πάει μία, τα ξημερώματα.
«Δημήτρη μου, να μπω δυο λεπτά τουαλέτα;»… Με αρπάζει από το μπράτσο. Εντάξει, έλαβα το μήνυμα, δεν μπορώ να τον αφήσω μόνο. Παίρνω τον 80χρονο πατέρα μου: «Μπορείς να έρθεις; Πρέπει να κατουρήσω». Και έρχεται, για να μείνει με τον Δημήτρη δύο λεπτά, όσο κρατάει μία ούρηση!
Πόσο πιο εύκολα θα ήταν όλα για μένα, αλλά κυρίως για το ίδιο το παιδί, αν υπήρχε εξειδικευμένο προσωπικό να μας βοηθήσει!
Αυτόματα, φαντάζομαι τον Δημήτρη νοσηλευόμενο σε καραντίνα, ολομόναχο, λόγω covid… Όχι, δεν υπάρχει περίπτωση!!!
Οργανωνόμαστε 48 σύλλογοι γονέων και συναντάμε την Υφυπουργό Υγείας και αρμόδια στα θέματα Ψυχικής Υγείας, Ζωή Ράπτη, προκειμένου να καταθέσουμε τις αγωνίες και τις προτάσεις μας. Μέσα σε αυτές είναι η αναγκαιότητα να υπάρχει ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, εξειδικευμένο σε ψυχονοητικές αναπηρίες, που να μπορεί να διαχειριστεί τα παιδιά μας.
Εναλλακτική δεν υπάρχει. Ούτε σε καταστολή τα θέλουμε, ούτε αλυσοδεμένα!
Μας διαβεβαιώνει ότι είναι μέσα στον σχεδιασμό του Υπουργείου. Μετά από λίγους μήνες πεθαίνει αυτιστικός σε νοσοκομείο, δεμένος και μόνος!!
Κι έρχομαι στο σήμερα…
Ο Δημήτρης χειρουργείται για κύστη κόκκυγα. Είμαστε στις 8:30πμ στο νοσοκομείο, για να κάνουμε την εισαγωγή.
Ο γιατρός του μας έχει ενημερώσει ότι θα χειρουργηθεί προς το μεσημέρι. Η αναμονή διαρκεί 4 ώρες.
Ο Δημήτρης αγχωμένος.
Αγχωμένος και νηστικός από το προηγούμενο βράδυ, αρχίζει το παραλήρημα. Τα βάζει με όλους.
Με μένα που «Τι μάνα είμαι εγώ που ακούω τους γιατρούς και αφήνω το παιδί μου νηστικό;». Με τον γιατρό που: «Τι γιατρός είναι αυτός που τον υποβάλει σε βασανιστήρια;». Με το κράτος που «Εμείς τους πληρώνουμε για να μας ταλαιπωρούν με τις ώρες».
Συνεχίζει χωρίς ειρμό πλέον: «Καλύτερα να πέθαινα, καλύτερα να ήμουν σε αναπηρικό αμαξίδιο, καλύτερα να ήμουν τυφλός». Όλα είναι καλύτερα από το να είναι αγχωμένος και νηστικός.
Τέσσερις ώρες παραλήρημα, φωνές, βρισιές. Σηκώνεται να φύγει. Πέφτει πάνω στον γιατρό του.
«Έλα, Δημήτρη, ετοιμαζόμαστε». Το χαμόγελό του στον γιατρό πλατύ. Από λύκος μεταμορφώνεται σε πρόβατο!
Πόσο πιο εύκολα θα ήταν όλα αν υπήρχε κάποιος, όλες αυτές τις ώρες, να μας βοηθήσει!
Όσο οι νοσηλευτές ετοιμάζουν τον Δημήτρη, μιλάω με τον γιατρό. Θα γίνει μέθη, γιατί λόγω των κρίσεων επιληψίας δεν θέλει να ρισκάρει ολική νάρκωση και διασωλήνωση.
Έχω τις επιφυλάξεις μου για το αν θα συνεργαστεί. Σέβομαι, όμως, γιατρέ την απόφασή σου κι εκτιμώ την υπευθυνότητά σου, την κατανόησή σου στις ανησυχίες μου, την προσαρμοστικότητά σου βάσει των ιδιαιτεροτήτων του παιδιού μου. Το ενδιαφέρον σου είναι συγκινητικό!
Ζητάω ειδική άδεια να παραβρεθώ στο χειρουργείο για να τον κρατάω ήρεμο. Δεν γίνεται δεκτή. Απόλυτα κατανοητό, γιατρέ.
Πέρα από τους λόγους αντισηψίας, το μόνο που δε θέλεις την ώρα που χειρουργείς είναι μία μητέρα που μπορεί να γίνει παρεμβατική, που μπορεί να αρχίσει να μεμψιμοιρεί, που μπορεί να λιγοψυχάει και να λιποθυμάει.
Να ’ξερες πόσες αντοχές έχουμε και πόσα βουνά μπορούμε να σηκώσουμε με τη δύναμη που βρίσκουμε για χάρη των ΑμεΑ παιδιών μας!
Όσο περιμένω, σκέφτομαι. Αν υπήρχε εξειδικευμένο προσωπικό, αν είχε δίπλα του στο χειρουργείο έναν άνθρωπο που θα να μπορούσε να τον καθησυχάσει, να τον διαχειριστεί, να τον κάνει να συνεργαστεί, να κάνει την ώρα αυτή όσο το δυνατόν λιγότερο ψυχικά επώδυνη!
Ο γιατρός έρχεται. Η κύστη αφαιρέθηκε, η επέμβαση πήγε καλά, μέχρι το σημείο που έφτασε. Γιατί έφτασε μέχρι ένα σημείο, δεν ολοκληρώθηκε. Μέχρι εκεί επέτρεψε ο μοναχικός αυτισμός.
Σ’ ευχαριστώ και πάλι, γιατρέ. Σ’ ευχαριστώ ειλικρινά και με όλη μου την καρδιά γιατί αφουγκράστηκες τη σιωπηλή κραυγή του παιδιού μου και δεν τον κακοποίησες ούτε σωματικά, ούτε ψυχικά.
Σκέφτομαι, όμως…
Πόσο πιο εύκολα θα ήταν όλα για σένα, για μένα, για το παιδί μου και ασθενή σου, αν υπήρχε εξειδικευμένο προσωπικό!
Γράφει: η Ιωάννα Νεραντζάκη – Μητέρα αυτιστικού ενήλικα
