Η κα Ιωάννα Κουβαριτάκη είναι Δικήγόρος και Μητέρα παιδιού με Αναπηρία. Μετά από επικοινωνία που είχε μαζί της ο nevronas.gr, δημοσιεύουμε την επιστολή της προς τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, με θέμα την «Συμπερίληψη αναπήρων ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Νοητική Υστέρηση στον προαιρετικό εμβολιασμό έναντι του ιού Covid- στις κατά προτεραιότητα ομάδες».
Αναλυτικά…
Αθήνα, 05.03.2021
Προς
Υπουργό Υγείας κ. Β. Κικίλια
Θέμα: «Συμπερίληψη αναπήρων ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Νοητική Υστέρηση στον προαιρετικό εμβολιασμό έναντι του ιού Covid- στις κατά προτεραιότητα ομάδες».
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Σε αυτή την εξαιρετικά δύσκολη συγκυρία της πανδημίας που έχετε κληθεί να αντιμετωπίσετε, έχοντας υπόψη και αιτήματα άλλων φορέων που αφορούν σε ευάλωτα άτομα με αναπηρίες, εφιστώ την προσοχή σας στην ανάγκη ένταξης όλων των ατόμων με αυτισμό (ΔΑΦ) και νοητική υστέρηση στις ομάδες χρονίως πασχόντων που προτεραιοποιούνται στον εθνικό εμβολιασμό κατά του ιού.
Τα πρόσωπα αυτά φοιτούν σε δομές εκπαίδευσης του Υπουργείου Παιδείας (ειδικά σχολεία (1)) ή δραστηριοποιούνται σε δομές του Υπουργείου Εργασίας (ΚΔ-ΗΦ) και των Δήμων (ΚΔΑΠΑμεΑ), όπως τέθηκε υπόψη σας από άλλους φορείς, αλλά αρκετά εξ αυτών, ιδίως τα άτομα με αυτισμό και συνοδό νοητική υστέρηση μέσης και χαμηλής λειτουργικότητας, είναι ενταγμένα σε θεραπευτικά προγράμματα σε κέντρα ημέρας της ψυχικής υγείας και κέντρα αποκατάστασης και ειδικών θεραπειών, δομές ιδιωτικών φορέων κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα ανοιχτής φροντίδας που στηρίζουν τις οικογένειές τους στις οποίες αυτά τα άτομα διαβιώνουν αλλά και σε ιδρύματα.
Οι λόγοι για τους οποίους σας απευθύνω έκκληση ένταξής τους στις ομάδες αυξημένου κινδύνου για μόλυνση και μετάδοση του ιού και της άμεσης ένταξής τους στις ομάδες χρονίως πασχόντων που προτεραιοποιούνται στον εθνικό εμβολιασμό δεν αφορούν αποκλειστικά στην προστασία τους, έναντι άλλων πολιτών, αλλά ιδίως στο δημόσιο συμφέρον υπό την οπτική αφενός της προστασίας των ευάλωτων ομάδων πολιτών σε ένα κοινωνικό κράτος δικαίου, αφετέρου, της αποφυγής μετάδοσης και του περιορισμού του ιού.
Τα άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση, ιδίως, αυτά που είναι μέσης και χαμηλής λειτουργικότητας, έχουν εγγενή και πολλαπλή ευαλωτότητα για μόλυνση από σοβαρή λοίμωξη Covid αλλά και για μετάδοση. Παρότι δεν έχουν επίσημα καθαυτά συμπεριληφθεί στο κανονιστικό πλαίσιο που καθορίζει τις ομάδες αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη (2) θα πρέπει να θεωρηθούν ευπαθής ομάδα αυξημένου κινδύνου η οποία πρέπει να προστεθεί στις ομάδες που επιλέχθηκαν για προτεραιοποίηση εμβολιασμού, για τους εξής λόγους:
- Ο αυτισμός χρόνια νευροαναπτυξιακή διαταραχή (3) ενταγμένη στις παιδοψυχιατρικές διαταραχές στη νομοθεσία μας (4), αφορά σε παιδιά και ενηλίκους και οδηγεί σε σοβαρό βαθμό αναπηρίας ιδίως όταν συνοδεύεται από νοητική υστέρηση (5).
- Ο αυτισμός συνοδεύεται συχνά από σοβαρές νευρολογικές παθήσεις όπως είναι η επιληψία και η νοητική υστέρηση από χρόνια υποκείμενα νοσήματα και συνοδές καταστάσεις όπως ο υψηλός δείκτης μάζας σώματος, κλπ, τα οποία έχουν ενταχθεί στο ΦΕΚ για τις ομάδες αυξημένου κινδύνου σε σοβαρή λοίμωξη Covid και τα οποία χρήζουν ιδιαίτερης προσοχής στην περίοδο της πανδημίας όπως έχει επισημανθεί από ειδικούς επιστήμονες (6).
- Λόγω των διαταραχών συμπεριφοράς που είναι σύμφυτες με τη ΔΑΦ τα άτομα με αυτισμό είναι περισσότερο ευάλωτα στο να μολυνθούν από τον ιό καθώς, καθώς αδυνατούν να τηρήσουν τους όρους υγιεινής, αρνούνται τη χρήση μάσκας και δεν τηρούν τις αναγκαίες αποστάσεις από άλλα άτομα επειδή ενδέχεται να αδυνατούν να κατανοήσουν την κατάσταση, να αντιληφθούν την ενημέρωση, να ανταπεξέλθουν σε εντολές αλλά και να κατανοήσουν τις κοινωνικές σχέσεις, τους όρους ή το κοινωνικό πλαίσιο στο οποίο βρίσκονται, ιδίως, αν συνυπάρχει νοητική υστέρηση.
- Λόγω των διαταραχών συμπεριφοράς σε συνδυασμό με τη λειτουργικότητά τους, την τυχόν υπερκινητικότητα, τη συχνή διάσπαση προσοχής κι τις δυσκολίες προσαρμογής συμπεριφορών στο εκάστοτε πλαίσιο όχι μόνο είναι ευάλωτα στο να μολυνθούν αλλά έχουν σημαντικά αυξημένη επικινδυνότητα στο να μεταδώσουν τον ιό στους επαγγελματίες στο εκπαιδευτικό ή θεραπευτικό πλαίσιο ή δομή όπου είναι ενταγμένα αλλά και στο οικογενειακό περιβάλλον τους.
- Λόγω συνοδών προβλημάτων όπως η συχνή αδυναμία λεκτικής επικοινωνίας αδυνατούν να επικοινωνήσουν έγκαιρα το πώς αισθάνονται, εάν υφίστανται πόνο και τα τυχόν συμπτώματα της νόσου ώστε σε πρώιμο στάδιο να είναι εφικτή τυχόν λήψη μέτρων προς αποφυγή μετάδοσης της νόσου
λόγω της κατάστασής τους δεν μπορούν να αποφύγουν τον συγχρωτισμό στις δομές ανοιχτής ή κλειστής φροντίδας με άλλα πρόσωπα (7). - Ιδίως στο οικογενειακό περιβάλλον είναι σχεδόν αδύνατο να τηρηθούν οι όροι υγιεινής και το πρωτόκολλο που θέτει ο ΕΟΔΥ για τον περιορισμό του ασθενή από Covid σε δωμάτιο, με συνέπεια το πρόσωπο με αυτισμό και νοητική υστέρηση να καθιστά ευάλωτη στον ιό ολόκληρη την οικογένειά του.
- Η συνθήκη χειροτερεύει για την οικογένεια, τον γονιό ή τα αδέλφια που τυχόν πάσχουν από χρόνιο αναπνευστικό πρόβλημα, καρδιοπάθεια κλπ και ανήκουν στις ομάδες αυξημένου κινδύνου όπως ορίζονται και στο ΦΕΚ ή σε περιπτώσεις γονέων μεγαλύτερης ηλικίας οι οποίοι είναι ήδη εξαντλημένοι σωματικά και ψυχικά από τις προκλήσεις της αναπηρίας του παιδιού τους.
- Είναι εντελώς εξαρτημένα για την προστασία τους από τους φροντιστές τους με συνέπεια εάν νοσήσουν από τον ιό στην πανδημία να είναι περισσότερο ευάλωτα στην παραμέληση ακόμα και τη βία ως ανεπιθύμητα ακόμα και στο οικογενειακό περιβάλλον αλλά και σε κάθε άλλο πεδίο.
- Σε περίπτωση νόσησης του ίδιου του προσώπου με ΔΑΦ τίθεται σε αμφισβήτηση η δυνατότητα του συστήματος υγείας να περιθάλψει αποτελεσματικά το άτομο αυτό σε νοσοκομείο, σε κάθε περίπτωση πόσο μάλλον στην πανδημία, ιδίως, λόγω των διαταραχών συμπεριφοράς του λόγω των οποίων μπορεί να ανθίσταται στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής ή φλεβοκαθετήρα, με συνέπειες για την υγεία του και ενδεχόμενο θάνατο.
- Σε περίπτωση ανάγκης περίθαλψης σε ΜΕΘ, δεδομένων και των κριτηρίων εισαγωγής σε ΜΕΘ που αφορούν στην ποιότητα ζωής του ατόμου, φαίνεται πιθανότερος ο αποκλεισμός του σε σχέση με άλλους ασθενείς εάν οι ΜΕΘ δεν έχουν αποσυμπιεστεί.
- Σε περίπτωση που το άτομο είναι ασυμπτωματικό αλλά νοσήσουν οι γονείς κατ’οίκον από τον ιό καθώς και σε περίπτωση περίθαλψης του γονέα σε νοσοκομείο, υπάρχει αδυναμία φροντίδας του ατόμου με αυτισμό και νοητική υστέρηση από άλλα πρόσωπα λόγω και έλλειψης κατάλληλων δομών για τη φροντίδα του στην κοινότητα σε περίπτωση κρίσης στην οικογένεια, ενώ, σε περίπτωση θανάτου του γονέα η φροντίδα του θα πρέπει να αναληφθεί από την πολιτεία.
- Τα άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση λαμβάνουν συχνά χρόνια φαρμακευτική αγωγή αντιεπιληπτική, αντιψυχωσική κλπ με επιπρόσθετες συνέπειες στη γενικότερα επιβαρυμένη υγεία τους που τα καθιστά ευάλωτα ενώ έχουν ήδη χαμηλότερο προσδόκιμο επιβίωσης σύμφωνα με μελέτες (8).
- Εντέλει το ζήτημα της αυξημένης ευαλωτότητάς τους στη μόλυνση και τη μετάδοση του ιού Covid είναι πολυπαραγοντικό και ανάγεται τόσο σε προσωπικούς όσο και σε περιβαλλοντικούς –συστημικούς παράγοντες.
Ο εντοπισμός μπορεί να γίνει μέσω του ηλεκτρονικού συστήματος του ΕΟΠΥΥ ή με αίτημα μέσω των φροντιστών τους συνοδευόμενο από γνωμάτευση των ΚΕΠΑ.
Επίσης μεταξύ των λαμβανομένων μέτρων για την προστασία τους και για τους προαναφερθέντες λόγους πρέπει να θεωρηθούν και οι φροντιστές των ατόμων με ΔΑΦ και νοητική υστέρηση σε δομές της ψυχικής υγείας, εκπαίδευσης ή κοινωνικής φροντίδας ανοιχτές ή κλειστές ευάλωτοι σε αυξημένο κίνδυνο νόσησης.
Σε αυτή τη δύσκολη συγκυρία, στην οποία γίνεται ήδη εδώ και ένα έτος τιτάνια προσπάθεια εκ μέρους της Πολιτείας και των πολιτών, όλοι οι πολίτες έχουν δικαίωμα στη ζωή και την υγεία χωρίς διάκριση ενώ οι αδύναμοι χρειάζονται επιπρόσθετη υποστήριξη. Το κατοχυρωμένο σε διατάξεις υπερνομοθετικής ισχύος, σύμφωνα με το σύνταγμα (9), δικαίωμα στη ζωή και την υγεία ατόμων με αναπηρίες όπως είναι τα άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση, συνοδές χρόνιες νευρολογικές παθήσεις και συννοσηρότητα διακυβεύεται αυτή τη χρονική στιγμή άνισα σε σχέση με τους λοιπούς πολίτες καθώς τα συγκεκριμένα πρόσωπα δεν μπορούν να μιλήσουν ούτε να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους ενώ έχουν αυξημένη ευαλωτότητα για τους προαναφερθέντες λόγους. Η προστασία τους πρέπει να διασφαλιστεί από την Πολιτεία σε ίση βάση με τους άλλους χρονίως πάσχοντες καθώς υφίσταται αυξημένη υποχρέωση προστασίας τους στη βάση του διεθνούς δικαίου ανθρωπίνων δικαιωμάτων το οποίο απαιτεί τη λήψη κάθε επιβεβλημένου μέτρου ώστε να προστατευτούν, ιδίως, σε συνθήκες καταστάσεων κινδύνου και έκτακτων ανθρωπιστικών αναγκών (10).
Κατόπιν αυτών και λαμβάνοντας υπόψη τις εξαντλητικές προσπάθειες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση του εθνικού προγράμματος εμβολιασμού ευελπιστώ στη θετική ανταπόκρισή σας ώστε τα άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση να ενταχθούν στην ομάδα των χρονίως πασχόντων αυξημένου κινδύνου οι οποίοι πρόκειται να εμβολιαστούν το προσεχές χρονικό διάστημα.
Ιωάννα Κουβαριτάκη – Δικηγόρος – Μητέρα ΑμεΑ
(1) Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης
(2) ΥΑ ΔΙΔΑΔ//9011/ ΦΕΚ Β΄1856/15.05.2020 «Καθορισμός ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη Covid-19
(3) DSM-5, https://www.autismspeaks.org/autism-diagnosis-criteria-dsm-5 , https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Autism-Spectrum-Disorder-Fact-Sheet, https://www.psychiatrictimes.com/view/autism-spectrum-and-neurodevelopmental-disorders , 04.03.2021
(4) ΥΑ ΦΕΚ Β΄5987/ 31.12.2018, Πίνακας Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας, σελ 70708 έως 70711, κεφ 11.9 Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος F84 κατά ICD- 10
(5) ΥΑ ΦΕΚ Β΄5987/ 31.12.2018, Πίνακας Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας, σελ 70708 έως 70711, κεφ. 11.8 F 70-79 κατά ICD -10
(6) K. Courtaney and B.Perera “COVID-19 and people with intellectual disability impacts of a pandemic” Irish Journal of Psychological Medecine, page 1 of6, 2020, Cambridge University Press on behalf of The College of Psychiatrists of Ireland
(7) Στο σημείο αυτό επισημαίνω ότι θεωρώ ορθές τις αποφάσεις που ελήφθησαν σε σχέση με τη συνέχιση της σχολικής εκπαίδευσης, των ειδικών θεραπειών και των εξειδικευμένων προγραμμάτων σε δομές ψυχικής υγείας ή ανοιχτής φροντίδας, όπου πρέπει να λαμβάνονται όσο το δυνατόν όλα τα κατάλληλα μέτρα για τον Covid-19, με δεδομένη την αδυναμία προσαρμογής των προγραμμάτων τηλε-εκπαίδευσης και την αδυναμία συνέχισης της θεραπευτικής αποκατάστασης από απόσταση. Τυχόν διακοπή λειτουργίας παρόμοιων δομών θα έχει ως συνέπεια την απώλεια των εκπαιδευτικά και θεραπευτικά κεκτημένων ικανοτήτων με σημαντικές μελλοντικά δυσχέρειες για τα άτομα με αυτισμό αλλά και το περιβάλλον τους καθώς και δυσανάλογη προσπάθεια για την επαναφορά του επιπέδου λειτουργικότητας στην προγενέστερη κατάσταση.
(8) Courtaney and B.Perera “COVID-19 and people with intellectual disability impacts of a pandemic” Irish Journal of Psychological Medecine, page 1 of6, 2020, Cambridge University Press on behalf of The College of Psychiatrists of Ireland
(9) Άρθρο 28 παρ. 1
(10) Ν. 4074/2012 «Κύρωση της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες» (ΦΕΚ 88, τ. Α΄), ιδίως, άρθρα 2, 3,4, 5, 10, 11, 17, 25