2,5 ώρες σίγουρα δεν είναι αρκετές. Μπορούν όμως να αποτελέσουν την αρχή σε κάτι εποικοδομητικό, αν αναλογιστούμε ότι είναι η πρώτη ή μία από τις ελάχιστες φορές που δίνεται η ευκαιρία σε γονείς ατόμων με αυτισμό να μιλήσουν σε εκπρόσωπο της Πολιτείας για τα θέματα που τους απασχολούν.
του Nίκου Παγίδα – Εργοθεραπευτής
Την Δευτέρα 29 Ιουνίου 2020, η πρόσκληση του Γενικού Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Καταπολέμησης της Φτώχειας κου Γεώργιου Σταμάτη, μας έδειξε ότι κάποιοι σιγά σιγά αποφασίζουν να ασχοληθουν με τον αυτισμό.
Να ασχοληθούν με τον αόρατο αυτισμό, τον αυτισμό που κοστίζει, τον αυτισμό που τα θέματα του γίνονται μπαλάκι που αναπηδά από γραφείο σε γραφείο, τον αυτισμό που κανείς δεν τον αγγίζει.
Βασικό θέμα συζήτησης ήταν το πως η πολιτεία μπορεί να βοηθήσει και να στηρίξει τις οικογένειες που φροντίζουν άτομα στο φάσμα του αυτισμού.
Στην πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση που διεξήχθη στον 8ο όροφο στα γραφεία του Υπουργείου Εργασίας στην οδό Σολώμού 60, στην Αθήνα, συμμετείχαν η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (Π.Ο.Σ.Γ.Κ.ΑμεΑ) με τον Πρόεδρο κο Ιωάννη Μοσχολιό και την Γενική Γραμματέα κα Φωτείνη Ζαφειροπούλου, εκπρόσωποι Συλλόγων οι κος Θωμάς Καπέλος – Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), ο κος Βαγγέλης Καρατζάς – Φάσμα Σωματείο Γονέων Παιδιών Με Αυτισμό & Asperger Κορινθιας, η κα Ερασμία Μαρκοπούλου – Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας,η κα Μαρία Λέγγουρδα – ΚΕΝΤΡΟ ΕΙΔΙΚΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ (Κ.Ε.Ε.Π.Ε
Επίσης παρόντες ήταν γονείς ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, η κα Άδα Σταματάτου – Η ζωή μου με τον Γιάννη, ο κος Ευάγγελος Ευαγγέλου – Υπόθεση Ξάνθης: Έξωση σε οικογένεια με παιδί με αυτισμό, η κα Ειρήνη Συνανίδου.
Ακόμη συμμετείχαν η κα Σοφία Αναγνωσταρά Συντονίστρια του Μητρώου Πολιτικών Στελεχών Πελοποννησου της Νέας Δημοκρατίας, η κα Αυλωνίτη υπεύθυνη του Υπουργείου για τις ΣΥΔ και τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού και ο κος Κώστας Λολίτσας και η κα Έλενα Σουκάκου Σύμβουλοι σε θέματα Ειδικής Αγωγής.
Την ομάδα του nevronas.gr εκπροσώπησε ο Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής (Εμπνευστής και Διευθύνων Σύμβουλος του site)
O Προσωπικός Βοηθός για ΑμεΑ…
Η Ομάδα Εργασίας για τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού συνεχίζει τις συναντήσεις και όπως ανέφερε ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας κος Γεώργιος Σταμάτης προς το τέλος του Ιουλίου με αρχές Αυγούστου θα δοθούν στην δημοσιότητα συμπεράσματα και προτάσεις.
Τονίστηκε από όλους το πόσο σημαντικό είναι, αυτός ο θεσμός ή κάποιος ανάλογος να χρησιμοποιηθεί ΚΑΙ για την στήριξη των οικογενειών που φροντίζουν ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού. Έστω και για λίγες ώρες μέσα στην εβδομάδα η βοήθεια θα ήταν πολύτιμη.
Ο κος Σταμάτης συμφώνησε και επεσήμανε ότι μελετάνε το πως θα μπορούσε να συμβεί αυτό.
Covid-19 και Αυτισμός…
Οι γονείς μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους κατά την διάρκεια της καραντίνας. Σημείωσαν πόσο σημαντικό είναι να μην κλείσουν ξανά, σε περίπτωση νέου lock down οι δομές Ειδικής Αγωγής και να μεριμνήσει η πολιτεία για την ιατρική περίθαλψη των ατόμων με αυτισμό (κάτι που πρέπει να γίνει ανεξάρτητα από την εμφάνιση του κορονοϊού), γνωρίζοντας τις δυσκολίες που εμφανίζονται όταν ένα άτομο στο φάσμα χρειάζεται να επισκεφθεί νοσοκομείο ή γιατρό.
Ένα πρώτο βήμα είναι η εκπαίδευση ιατρών, νοσοκόμων κτλ στο πως πρέπει να συμπεριφερθούν για να μπορέσουν να συνεργαστούν με ένα άτομο με αυτισμό.
Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης…
Η σωστή λειτουργία των ΣΥΔ – Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, προυποθέτει την οικονομική βιωσημότητα, αλλά και την δημιουργία ενός ελεγκτικού οργάνου που θα διασφαλίζει στους γονείς ότι τα παιδιά τους έχουν όλες τις υπηρεσίες και την φροντίδα που τους πρέπει.
Η υπεύθυνη του Υπουργείου για τις ΣΥΔ κα Αυλωνίτη, ενημέρωσε ότι σε λίγο καιρό τα χρήματα για την λειτουργία των ΣΥΔ θα δίνονται από τον προϋπολογισμό του Υπουργείου.
Οι ΣΥΔ θα πρέπει να αυξηθούν. Για να γίνει αυτό χρειάζεται η συνεργασία των Δήμων (πχ με την παραχώρηση κτιρίων που δεν χρησιμοποιούνται) με τους Συλλόγους Γονέων και την υποστήριξη και τον συντονισμό από το Υπουργείο.
Η Αυτονομία των Ατόμων με Αναπηρία θέλει την ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ όλων μας!
Διότι θα πρέπει κάποτε να γίνει συνείδηση σε αυτόν τον τόπο πως σε όλους τους ανθρώπους αξίζει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν στο βαθμό που μπορούν.
Δημιουργία ενός τουλάχιστον ΚΔΑΠ ΜΕΑ και ΚΔΗΦ σε κάθε πρωτεύουσα Νομού…
Κοινη απαίτηση όλων των παρευρισκομένων είναι η δημιουργία σε όλους τους Νομούς και Δήμους της χώρας μας, Κέντρων Δημιουργικής Απαασχόλησης για Άτομα με Αναπηρία και Κέντρων Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας. Ζητήθηκε από τον κο Σταμάτη να αναλάβει πρωτοβουλίες ετσι ώστε οι Δήμοι να ενημερωθούν για το πόσο σημαντική είναι η υπαρξη αυτών των δομών τόσο για την εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό, όσο και για την αποφόρτιση των γονέων.
Να υπογραμμίσουμε εδώ ότι υπάρχουν πολλοί μεγάλοι δήμοι που ΔΕΝ διαθέτουν ΚΔΑΠ MEΑ, αναμεσά τους και αυτός της Αθήνας, αλλά και της Κορίνθου!
Είναι τεράστια τα κοινωνικά οφέλη και μηδενικό το κόστος (αν χρησιμοποιηθούν σωστά τα προγράμματα ΕΣΠΑ) μιας πανελλήνιας και συντονισμένης προσπάθειας για να επιτευχθεί αυτός ο στόχος.
Δια Βίου Εκπαίδευση για τα ΑμεΑ…
Σημαντικότατη ήταν η ανακοίνωση του κου Κώστα Λολίτσα για το ότι υπάρχει στα σκαριά σχέδιο αναδιαμόρφωσης της λειτουργίας των ΕΕΕΕΚ – Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης, αλλά και δημιουργίας δομών που θα δίνουν την δυνατότητα να συνεχίζεται η εκπαίδευση και μετά την ολοκλήρωση της φοίτησης στα ΕΕΕΕΚ. Κάτι που μέχρι τώρα δεν υπάρχει!
Το γνωστό σε όλους μετά τα 21 τί;
Ίσως ήρθε η ώρα να γίνει πράξη ένα πάγιο αίτημα των γονέων!
Ας περιμένουμε να δούμε…
Οι Κοινωνικές Υπηρεσίες των Δήμων και του Δημοσίου κοντά στις Οικογένειες…
Πολλοί γονείς ανέφεραν ότι ποτέ κανένας επαγγελματίας, στην Ειδική Αγωγή, από Δήμο ή Δημόσιο φορέα δεν τους έχει επίσκεφθεί στο σπίτι ή και αν έχει συμβεί έχει γίνει μια φορά και μετά τέλος. Οι Κοινωνικές Υπηρεσίες θα μπορούσαν να παίξουν πολύ σημαντικό ρόλο στη στήριξη των οικογενειών, ακόμη ακόμη και με την οργάνωση ομάδων Συμβουλευτικής και Ψυχολογικής υποστήριξης γονέων ΑμεΑ.
Το πρόβλημα όμως εντοπίζεται, σύμφωνα με τα όσα είπαν οι γονείς, στο πόσο καλά ενημερωμένοι είναι οι Κοινωνικοί Λειτουργοί, οι Ψυχολόγοι και οι άλλες ειδικότητες στα θέματα του αυτισμού.
Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση για τον Αυτισμό…
Το σημαντικότερο είναι να καταλάβουν όλοι τι εστί αυτισμός!
Πως θα γίνει αυτό;
Μέσα από Καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα ΜΜΕ, ομιλίες και ημερίδες υπό την αιγίδα της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
Οι εκπρόσωποι της ΠΟΣΓΚΑμεΑ αναφέρθηκαν σε μια κοινή δράση που ετοιμάζουν με την ΕΣΑμεΑ και θα παρουσιαστέι σύντομα.
Ο nevronas.gr έθεσε στη διάθεση όλων την ομάδα, την τεχνογνωσία και το υλικό των αρθρογράφων του προκείμένο να γίνουν Πανελλαδικά κινήσεις που θα βοηθήσουν στο να γνωρίσει το ευρύ κοινό τον αυτισμό και να σταματήσουν οι άνθρωποι να φοβούνται το άγνωστο.
Οι άνεργες μητέρες ΑμεΑ…
Σε πολλές χώρες της Ευρώπης αλλά και στη Αυστραλία, όμως ακόμη και στα Βαλκάνια (Ρουμανία), οι μητέρες των παιδιών με αναπηρία που δεν εργάζονται, προκειμένου να ασχοληθούν με τις αυξημένες ανάγκες των παιδιών τους, λαμβάνουν επίδομα από το κράτος που ισοδυναμεί με έναν μισθό μηνιαίως.
Το 5% της Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης και ο Αυτισμός…
Η συζήτηση ήρθε και στην προσπάθεια που γίνεται για την ένταξη των μαθητών με Asperger ή Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας στο 5% της Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης.
Ο κος Σταμάτης έδειξε να γνωρίζει και αυτό το θέμα και δεσμεύθηκε ότι θα το υποστηρίξει.
Συστηματική Εκπαίδευση των Σωμάτων Ασφαλείας…
Είναι πολλές οι περιπτώσεις όπου Αστυνομικοί δεν ήξεραν πως να φερθούν σε ένα άτομο με αυτισμό με αποτέλεσμα να δημιουργηθούν προβλήματα που θα μπορούσαν να αποφευχθούν.
Πως θα γίνει η εκπαίδευση των Σωμάτων ΑΣφαλείας;
Με την σωστή εκπαίδευση από ειδικούς που μπορούν να μεταφέρουν την γνώση και την εμπειρία τους.
Ήταν πράγματι μια εποικοδομητική συνάντηση όπου όλοι φύγαμε με την ευχαρίστηση ότι ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Καταπολέμησης της Φτώχειας κος Γεώργιος Σταμάτης μας άκουσε προσεκτικά.
Φύγαμε με την ελπίδα ότι αυτή τη φορά η φωνή μας θα ακουστεί και πράγματα που τα διεκδικούμε χρόνια ίσως (κάποια από αυτά), υλοποιηθούν. Φύγαμε αλλά χρειάζεται να επιστρέψουμε γιατί υπάρχουν τόσα και άλλα τοσα που πρέπει να συζητηθούν και να δρομολογηθούν.
Είμαστε εδώ… Είμαστε πολλοί και θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε για τα παιδιά μας!
Ρεπορτάζ: Nίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής
