“Νόμιζα ότι ο Γιάννης θα καταφέρει να πάει σε “κανονικό” σχολείο με κάποιον τρόπο. Κάθε μέρα κάποιος μου έκοβε ένα κομματάκι από την τούρτα που λεγόταν ελπίδα. Ώσπου τελείωσε όλη κι έμεινα με το κρύο πιάτο… Τον καθαρό αυτισμό.”
Είναι τα Podcasts του nevronas.gr για Όλα όσα…
Κείμενο: Άδα Σταματάτου – Ακτιβίστρια για τον Αυτισμό
Παρουσίαση: Γιώτα Ευσταθίου – Θεατρολόγος – Ηθοποιός
Ηχογράφηση / Μιξάζ: Γκίκας Μελαχροινός – Φωτογράφος – Βιντεογράφος
Ακούστε το…
Στείλτε κι εσείς τις δικές σας ιστορίες στο team@nevronas.gr
Ακολουθεί το απόσπασμα από το βιβλίο της Άδας Σταματάτου “Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί“
Μου πήρε πολύ λίγο χρόνο ώστε να καταλάβω ότι αυτό ήταν. Αυτό το κυκλάκι είχα. Και σ’ αυτό το κυκλάκι έπρεπε να δουλέψω. Είναι ο χαρακτήρας μου έτσι. Πράττω όπως μπορώ, μ’ αυτό που έχω, εκεί που είμαι. Δεν αντέχω τη γκρίνια και την κακομοιριά κι έχω ελάχιστη ανοχή στην κλάψα. Νομίζω ότι οι σπουδές μου στον κλασικό χορό μ’ έκαναν έτσι, σκληρή εργάτρια. Κανείς δεν σου έδινε σημασία αν απλώς κλαιγόσουν που δεν μπορούσες να κάνεις σωστά τα βήματα στο μάθημα. Μόνο τη σκληρή δουλειά και την προσπάθεια πρόσεχαν. Έτσι, έμαθα από μικρή ότι δεν θα κερδίσω τίποτα στη ζωή αν απλά κάτσω στη γωνίτσα μου και κλαίω.
Πέφτει κάποιος μπροστά μου και τον ρωτάω «είσαι καλά; Πονάς;» Αν μου απαντήσει «λίγο…» θα του πω «άντε, σήκω λοιπόν, τι περιμένεις… Με καθυστερείς!» Δεν χαϊδεύω πολύ, ούτε τα πράγματα ούτε τους ανθρώπους.
Νιώθω πως, όταν κάποιος επαναλαμβάνει το πρόβλημά του και δεν κάνει ουσιαστικά βήματα προς τα μπροστά, καθυστερεί. Και πως με καθυστερεί κι εμένα που κάθομαι και τον ακούω. Εγώ είχα την αίσθηση ότι μετά τη διάγνωση έπρεπε να τρέχω. Είχα αγώνα δρόμου στην πρώιμη παρέμβαση. Έτσι ονομάζουν τη βοήθεια που δίνεις στον αυτιστικό τα πρώτα χρόνια που χρειάζεται σπρώξιμο ώστε να κατανοήσει τον κόσμο μας και να μπορέσει να προσαρμοστεί σ’ αυτόν όσο το δυνατό περισσότερο.
Πήγα, λοιπόν, σ’ ένα κέντρο όπου δούλευε μια ειδική παιδαγωγός στον αυτισμό και λογοθεραπεύτρια από την Αυστραλία. Είχα ακούσει πως ήταν αυθεντία.
Τη μίσησα αυτή τη γυναίκα αλλά συγχρόνως την ευγνωμονούσα. Πολύ σκληρή, πολύ ωμή. Είχε μεγάλη πείρα στην πρώιμη παρέμβαση των αυτιστικών.
Στην πρώτη μας συνάντηση αφού είδε τον Γιάννη, μου είπε κοφτά «είναι αυτιστικός. Πήγαινε σπίτι σου. Σκέψου το. Αν το πιστέψεις κι εσύ, έλα αύριο να ξεκινήσουμε τις θεραπείες». Δεν πρόλαβα να απαντήσω τίποτα. Σηκώθηκε κι έφυγε από μπροστά μου και πήγε σ’ άλλη αίθουσα να δει άλλο παιδί. Τα αυτιά μου καίγανε. Η καρδιά μου πόναγε από την ταχυπαλμία. Δεν θυμάμαι τίποτα από τις επόμενες ώρες, πώς πήγαμε σπίτι, τι λέγαμε στο αυτοκίνητο με τον πατέρα του Γιάννη…
Ζούσαμε κι επίσημα μια τρέλα. Ήμασταν στη δίνη ενός στροβίλου και γυρίζαμε. Σ’ ένα τρενάκι του τρόμου σαν αυτά στα λούνα παρκ. Τρέχαμε με ιλιγγιώδη ταχύτητα σ’ ένα τρομακτικό περιβάλλον και δεν μπορούσαμε να κατέβουμε, δεν υπήρχε στάση. Ζούσαμε πάνω στο τρενάκι του τρόμου που έτρεχε στο άγνωστο.
Αλλά έπρεπε να δράσω γρήγορα για το καλό του Γιάννη. Μου το είχαν πει τόσοι άνθρωποι. Δεν μπορούσα να περιμένω. Τι να περιμένω; Τον φανταστικό άνθρωπο που θα μου έλεγε ότι δεν ήταν αυτιστικός; Ότι δεν ήταν «τόσο αυτιστικός»; Ότι ήταν «λίγο αυτιστικός»; Δεν θα ερχόταν ποτέ.
Την άλλη μέρα ήμουν πρωί-πρωί στο κέντρο θεραπειών. Τη μισούσα αυτή τη γυναίκα αλλά παράλληλα την άκουγα με προσοχή. Κάθε της λέξη ήταν οδηγός προς την αντιμετώπιση των κρίσεων του Γιάννη. Καταλάβαινε κάθε αντίδραση των αυτιστικών και την ερμήνευε. Τους παρατηρούσε και πρότεινε λύσεις. Άλλες έπιαναν, άλλες όχι. Εκείνη συνέχιζε απτόητη να δίνει κι άλλες λύσεις. Δοκίμαζε σε κάθε παιδί κάτι διαφορετικό σχετικά με τη συμπεριφορά του.
Από εκείνη έμαθα ότι κάθε αυτιστικός είναι ένας και μοναδικός. Έχουν κοινά χαρακτηριστικά όλοι αλλά ο καθένας τους έχει τον δικό του αυτιστικό χαρακτήρα. Η Αυστραλή γκουρού του αυτισμού σκεφτόταν αυτιστικά ώστε να τους αποκωδικοποιήσει.
Για να βοηθήσω τον Γιάννη έκανα κι εγώ το ίδιο, σκεφτό- μουν αυτιστικά. Έπρεπε να καταλάβω γιατί αντιδρά με τον συγκεκριμένο τρόπο κάθε φορά. Συνειδητοποίησα αμέσως ότι ποτέ εκείνος δεν θα σκεφτεί κάτι όπως το σκέφτομαι εγώ. Και ότι όσο και να τον πίεζα να κάνει κάτι όπως το δικό μου μυαλό, εκείνος θα το έκανε αυτιστικά σωστά με τη δική του λογική. Το λάθος των περισσότερων γονιών είναι σ’ αυτό ακριβώς το σημείο. Προσπαθούν να «φτιάξουν» το μυαλό του παιδιού, να αλλάξουν το σημείο διαφορετικής σκέψης των αυτιστικών, να τους κάνουν να σκέφτονται όπως οι νευροτυπικοί άνθρωποι. Όσο πιο γρήγορα κατανοήσεις ότι αυτό δεν θα γίνει ποτέ, τόσο πιο γρήγορα θα πετύχεις την αποδοχή.
Εννοείται ότι πίστευα για αρκετό διάστημα, περίπου ένα χρόνο, ότι θα καταφέρω να νικήσω λίγο τον αυτισμό. Όχι ότι θα τον εξαφανίσω. Αυτό ήξερα ότι δεν γίνεται. Αλλά ότι θα τον πατήσω κάτω στον πάτο του βαρελιού, ότι θα καταφέρω να τον κρύψω μέσα στον Γιάννη σ’ ένα σημείο ώστε ο υπόλοιπος κόσμος να νομίζει ότι δεν υπάρχει πλέον. Νόμιζα ότι ο Γιάννης θα καταφέρει να πάει σε “κανονικό” σχολείο με κάποιον τρόπο. Κάθε μέρα κάποιος μου έκοβε ένα κομματάκι από την τούρτα που λεγόταν ελπίδα. Ώσπου τελείωσε όλη κι έμεινα με το κρύο πιάτο… Τον καθαρό αυτισμό. Δεν θα πήγαινε ποτέ σε σχολείο για νευροτυπικούς. Δεν ανήκε εκεί.
Με τον πατέρα του είχαμε δώσει προκαταβολή όταν ήταν ακόμα μωρό για την εγγραφή του σ’ ένα σχολείο όταν θα γινόταν 6. Το ξέραμε ότι δεν θα πάει. Την προκαταβολή όμως για κάποιο λόγο δεν την αποσύραμε ποτέ ώσπου τη χάσαμε. Θυμάμαι όταν με πήρε τηλέφωνο ο πατέρας του Γιάννη και μου είπε ότι έλαβε μια επιστολή από το σχολείο που έγραφε ότι δυστυχώς χάσαμε την προκαταβολή και ότι μας κατανοούν που ο γιος μας αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα αλλά η διαδικασία είναι συγκεκριμένη.
Θυμάμαι να κρατάω το τηλέφωνο στο αυτί μου και να προσπαθώ να συγκρατήσω τα δάκρυά μου ώστε να μην καταλάβει ότι κλαίω. Και από την άλλη μεριά του τηλεφώνου ο πατέρας του Γιάννη ήξερα ότι έκανε ακριβώς το ίδιο. Εννοείται ότι δεν κλαίγαμε για την επιταγή. Κλαίγαμε για τη ματαίωση των ονείρων μας, κλαίγαμε που η ζωγραφιά με τη μαμά, τον μπαμπά και το παιδάκι που κρατιούνται από τα χέρια και πάνω δεξιά είναι ένας κίτρινος, χαμογελαστός ήλιος, για εμάς ήταν πια τσαλακωμένη…
Βρείτε το βιβλίο της Άδας Σταματάτου “Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί“