Οι κεφαλαλγίες είναι οι γνωστοί μας πονοκέφαλοι, και αποτελούν το συχνότερο νευρολογικό πρόβλημα υγείας. Οι κεφαλαλγίες μπορούν να προκαλέσουν μεγάλο βαθμό αναπηρίας, ανάλογα με τη βαρύτητα (συχνότητα, ένταση του πόνου), με ημέρες χαμένες από την οικογενειακή/κοινωνική ζωή και από την εργασία του ασθενούς. Η ημικρανία είναι η πιο γνωστή μορφή κεφαλαλγίας, καθώς παρουσιάζει μεγάλη συχνότητα εμφάνισης στον γενικό πληθυσμό.
των Κατερίνα Κουρούδη και Δρ. Μιχαήλ Βικελής
Στην Ελλάδα, υπάρχουν περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι που υποφέρουν από ημικρανία (περίπου 1 στους 7 ανθρώπους και των δύο φύλων πάσχουν από ημικρανία), ενώ ειδικά για τις γυναίκες τα ποσοστά αγγίζουν τις 18-20 γυναίκες στις 100.
Παγκοσμίως, ένα εξαιρετικά μεγάλο ποσοστό ασθενών με ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες, παραμένει αδιάγνωστο, καταναλώνοντας αλόγιστα μεγάλες ποσότητες κοινών αναλγητικών, με φτωχά αποτελέσματα στην αντιμετώπιση του πόνου.
Ο πόνος στο κεφάλι είναι το συχνότερο σύμπτωμα της ημικρανίας και όπως θα διαβεβαιώσει ο κάθε ασθενής με ημικρανία «δεν πρόκειται για έναν απλό πονοκέφαλο». Ο ημικρανικός πόνος είναι συνήθως από μέτριας έως πολύ μεγάλης έντασης, καθιστώντας τον ασθενή μη λειτουργικό για όσο διαρκεί, πολλές δε φορές η ένταση φτάνει σε βασανιστική ένταση οδηγώντας τον ασθενή στα επείγοντα νοσοκομείου ή ακόμη και σε νοσηλεία. Αν και πολλοί άνθρωποι νομίζουν ότι ημικρανία σημαίνει «πονοκέφαλος στο μισό κεφάλι», αυτό δεν είναι απαραίτητο. Πραγματικά, τις περισσότερες φορές, ο πόνος στην ημικρανία εντοπίζεται στο μισό του κεφαλιού: συχνά στην περιοχή πίσω από το ένα μάτι και τον κρόταφο, αλλά μπορεί επίσης να βρίσκεται σε οποιαδήποτε άλλο σημείο, όπως στην κορυφή του κεφαλιού, στο πίσω μέρος του κεφαλιού ή και στον αυχένα. Επίσης, δεν είναι καθόλου σπάνιο ο πόνος στην ημικρανία να υπάρχει σε ολόκληρο το κεφάλι.
Εκτός όμως από τον πόνο, σε μια κρίση ημικρανίας μπορεί να συνυπάρχει έντονη ενόχληση από το φως, τους ήχους ή τις οσμές, και πολύ συχνά προκαλεί ζάλη, ναυτία ή έμετο. Η ημικρανία μπορεί να διαρκέσει από λίγες ώρες έως αρκετές ημέρες. Όταν οι ημέρες ημικρανίας είναι περισσότερες από 15 ημέρες/μήνα, θεωρείται ότι ο ασθενής πάσχει από χρόνια ημικρανία και συστήνεται εκτός από την συμπτωματική αγωγή επί της κρίσης, να ακολουθείται προληπτική αγωγή, ώστε να μειωθούν οι κρίσεις ή/και η ένταση του πόνου.
Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΗΜΙΚΡΑΝΙΑ & ΚΕΦΑΛΑΛΓΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ
Τα τελευταία χρόνια ο ρόλος του ασθενούς έχει ξεφύγει από το στενό πλαίσιο του παθητικού λήπτη υπηρεσιών υγείας και μετουσιώνεται σταδιακά σε έναν ενεργό και δυναμικό ρόλο, διεκδικώντας υπεύθυνη πληροφόρηση στα θέματα που αφορούν στην ασθένεια του, συμμετοχή στη λήψη των αποφάσεων που σχετίζονται με την υγεία του και πρόσβαση σε νέες θεραπείες και ιατρικές τεχνολογίες.
Διεκδικώντας να καλύψει την ανάγκη αυτή, ιδρύθηκε το 2017 ο «Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος», ως ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, από μια ομάδα ασθενών με ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες, που ζουν σε διάφορα μέρη της Ελλάδας, έχοντας ως σκοπό την ενημέρωση για την ημικρανία και τις άλλες μορφές κεφαλαλγίας (κεφαλαλγία τάσης, αθροιστική κεφαλαλγία κ.α.), την κοινωνικοποίηση των ασθενών και τη διαμόρφωση μιας συλλογικής ταυτότητας, με τη δημιουργία ενός συλλογικού θεσμικού οργάνου, που καθιστά τους ασθενείς-μέλη του, ως ισότιμο και αξιόπιστο συνομιλητή στον διάλογο με την Πολιτεία.
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος από την στιγμή της δημιουργίας του, διεκδικεί την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση των ασθενών, του γενικού πληθυσμού, των γιατρών και άλλων υγειονομικών κλάδων, με συνεχή παρουσία μέσω της Ιστοσελίδας, της Σελίδας και της Ομάδας του Συλλόγου στο Facebook, και με δράσεις όπως η δημιουργία εκπαιδευτικών webinar ή ψηφιακού & έντυπου πληροφοριακού υλικού, ο σχεδιασμός και η υλοποίηση ερευνών, η αρθρογραφία & οι συνεντεύξεις σε έντυπα και ραδιοτηλεοπτικά μέσα, η διοργάνωση ημερίδων & συνεντεύξεων τύπου, η συμμετοχή σε συνέδρια στην Ελλάδα και Πανευρωπαϊκά, η συγγραφή επιστημονικών εργασιών κ.α.
Σε σχέση με την εκπροσώπηση των ασθενών στο διάλογο του με την Πολιτεία, ο Σύλλογος μέσα παρεμβάσεις του προς το Υπουργείο Υγείας και τις αρμόδιες Επιτροπές του, επιδιώκει:
- ταχύτερες διαδικασίες εισαγωγής των νέων φαρμάκων στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ,
- θεσμοθέτηση από την Πολιτεία προστασίας προς τους ασθενείς, ώστε να μην χάνουν την εργασία τους λόγω σοβαρών περιπτώσεων ημικρανίας / κεφαλαλγίας.
Σε όλο αυτό το έργο που παράγει ο Σύλλογος έχει την συνεχή υποστήριξη δύο ειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών. Παράλληλα όμως, σε διάφορες δράσεις του υποστηρίζεται και από μια ευρύτερη ομάδα, επίσης ειδικευμένων, στην αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών, νευρολόγων από διάφορες περιοχές της Ελλάδας.
Από το πλήθος των δράσεων του Συλλόγου ξεχωρίζουν κάποιες δράσεις οι οποίες έχουν ιδιαίτερη σημασία για την επίτευξη των σκοπών του Συλλόγου:
- Δύο πολύ σημαντικές διαδικτυακές έρευνες αποτύπωσης του βάρους της ημικρανίας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, τις κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, τη συμμόρφωση στην θεραπεία αλλά και την ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που υλοποίησε ο Σύλλογος το 2018, με τη συμμετοχή 1091 ασθενών και το 2020, με τη συμμετοχή 2105 ασθενών
Η έρευνα του 2018 αποτελούνταν από 52 ερωτήσεις και δημοσιεύτηκε με τον τίτλο «Αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας σε 1091 ασθενείς με ημικρανία στην Ελλάδα το 2018. Δημογραφικά στοιχεία, επιλογές θεραπείας και αποτελεσματικότητα, κοινωνικές, επαγγελματικές, οικονομικές και συναισθηματικές επιπτώσεις», στο Ιατρικό περιοδικό «Νευρολογία», επίσημο περιοδικό της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Τα αποτελέσματα αυτά́ έγιναν εργαλείο στα χεριά του Συλλόγου, ώστε να επικοινωνήσει στους αρμοδίους φορείς το ποσό σοβαρή́ νόσος είναι η ημικρανία
Η δεύτερη έρευνα, με τίτλο «Η Ημικρανία στην Ελλάδα – 2020», αποτελούνταν από 205 ερωτήσεις, υλοποιήθηκε το καλοκαίρι του 2020 και δημιουργήθηκε με σκοπό να αποτελέσει ένα ακόμη “όπλο” του Συλλόγου, στον αγώνα που δίνει για την εισαγωγή́ των νέων θεραπειών με μονοκλωνικά́ αντισώματα στη θετική́ λίστα του ΕΟΠΥΥ. Η ερευνά δεν απευθυνόταν προς τον γενικό́ πληθυσμό, αλλά μόνο σε ασθενείς με ημικρανία.
- Εκπαιδευτικά webinars: Δημιουργήθηκαν τέσσερα διαδικτυακά σεμινάρια, σε συνεργασία με τους Νευρολόγους – Επιστημονικούς Συμβούλους του Συλλόγου), με θέμα:
Ο Σύλλογος έχει μεταγλωττίσει στην αγγλική γλώσσα τα σεμινάρια αυτά, για την ενημέρωση των ασθενών που δεν μιλούν την ελληνική γλώσσα, προωθώντας τα στην European Migraine and Headache Alliance (EMHA), ενός μη κερδοσκοπικού πανευρωπαϊκού οργανισμού που περιλαμβάνει πάνω από 30 οργανώσεις ασθενών για Ημικρανία, Αθροιστική Κεφαλαλγία, Νευραλγία Τριδύμου και άλλες ασθένειες κεφαλαλγίας.
- Ένα βιβλίο με κύριο συγγραφέα τον Δρ. Μ. Βικελή και με τίτλο «Ημικρανία και άλλες Κεφαλαλγίες», μία έκδοση του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος που θα κυκλοφορήσει σύντομα.
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στα πλαίσια επίτευξης των στόχων του που αφορούν σε συνεργασίες με άλλους φορείς, έγινε επίσημο μέλος της Pain Alliance Europe, ενός Πανευρωπαϊκού Οργανισμού που συνασπίζει 36 Συλλόγους Ασθενών, από 17 χώρες – μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, της European Migraine and Headache Alliance (EMHA), ενός μη κερδοσκοπικού πανευρωπαϊκού οργανισμού που περιλαμβάνει πάνω από 30 οργανώσεις ασθενών για Ημικρανία, Αθροιστική Κεφαλαλγία, Νευραλγία Τριδύμου και άλλες ασθένειες κεφαλαλγίας, καθώς και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, μιας συνομοσπονδίας άνω των 40 συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από όλη την Ελλάδα.
Έχοντας επίγνωση της σημαντικότητας του έργου και του ρόλου που καλείται να υποστηρίξει, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος συνεχίζει δυναμικά τις καθιερωμένες πλέον δράσεις του, προσθέτοντας συνεχώς πολλές νέες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δράσεις αυτές, αλλά και πληροφορίες πώς μπορεί κανείς να γίνει μέλος του Συλλόγου, μπορείτε να αναζητήσετε στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου στη διεύθυνση: www.kefalalgies.gr ή να επικοινωνήσετε μαζί μας στο email: info@kefalalgies.gr.
Γράφουν οι:
Κατερίνα Κουρούδη – Μέλος του «Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος»
- Διπλ. Πολιτικός Μηχανικός ΑΠΘ, με μεταπτυχιακές σπουδές στην Αρχιτεκτονική Τοπίου και εργάζεται στο Τμήμα Χωρικού Σχεδιασμού της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας.
- Έχει λάβει εξειδικευμένη επιμόρφωση στην «Οργάνωση της έρευνας φαρμακευτικών και παραφαρμακευτικών προϊόντων» και στο «Web Development».
- Εκπροσωπεί τον Σύλλογο στην «Ένωση Ασθενών Ελλάδος» και στην «European Migraine & Headache Alliance (EMHA)».
Διατηρεί ένα ιστολόγιο και μια σελίδα στο fb σχετικά με την εμπειρία της με την ημικρανία, με τίτλο «Migraine Fight».
Δρ. Μιχαήλ Κ. Βικελής – Νευρολόγος
- Φοίτησε στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών.
- Μετεκπαιδεύτηκε σε θέματα Κεφαλαλγιών στο Πανεπιστήμιο La Sapienza της Ρώμης, όπου απέκτησε Μεταπτυχιακό Τίτλο Σπουδών Master of Science in Headache Medicine.
- Στη συνέχεια εκπόνησε Διδακτορική διατριβή στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, την οποία ολοκλήρωσε με βαθμό “Άριστα”.
Είναι Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.