(Το σύνδρομο Κλάματος Γαλής ή Σύνδρομo Κλάματος της Γάτας (σύνδρομο 5p-, Cry Cat Syndrome, Cri du Chat Syndrome) είναι σπάνια γενετική διαταραχή που συνδυάζεται με νοητική βλάβη, χαμηλό μυϊκό τόνο και συχνά επιπλοκές στην γενικότερη υγεία του ατόμου).
Δείτε το βίντεο…
Δήμητρα, πες μας αρχικά δύο κουβέντες για τον εαυτό σου, την οικογένειά σου και την απόφαση να ξεκινήσεις την σελίδα σου.
Ειρήνη μου, σ’ ευχαριστώ για την παραχώρηση ενός μέρους της στήλης σου. Είμαι 44 χρονών, παντρεμένη και έχω τέσσερα υπέροχα παιδιά… Πολύτεκνη λοιπόν! Όπως ξέρεις, το ένα από τα τέσσερα, το κορίτσι μου, η Μαρία, που είναι το δεύτερο σε σειρά παιδί μας, γεννήθηκε το 2008, με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο.
Δεν είναι γνωστό όπως το σύνδρομο Down ας πούμε, οπότε δεν είχα και πληροφόρηση αρκετή αλλά και ανθρώπους να ρωτήσω, να πάρω πληροφορίες, να μάθω τι με περιμένει.
Ξεκίνησα μέσω Facebook να προσπαθώ να βρω ομάδες που θα μπορούσαν να μου δώσουν κάποιες πρώτες εντυπώσεις, να μου λύσουν κάποιες απορίες, να μάθω κάτι… Στο εξωτερικό, έχει πολλές ομάδες!
Στην Ελλάδα, όπως αντιλαμβάνεσαι ούτε μια που να είναι αποκλειστικά για το σύνδρομο της Μαρίας.
Στην πορεία, μέσω των θεραπευτών μας, μάθαμε και για άλλες οικογένειες.
Σκέφτηκα, λοιπόν, ότι μια σελίδα θα μπορούσε να βοηθήσει κι άλλους γονείς σαν κι εμάς. Είναι καλύτερα όταν είσαι μαζί με άλλους και όχι μόνος σου…
Κι έτσι, η σελίδα Cri du Chat Greece πήρε σάρκα και οστά τον Σεπτέμβριο του 2020 και προχωράμε…
Πόσο δύσκολο είναι να μην ξέρει κανείς τι έχει το παιδί του; Το έχεις ζήσει αυτό που σου περιγράφω;
Κοίταξε, όταν γεννήθηκε η Μαρία μου, όλη η οικογένεια περίμενε να γυρίσει σπίτι με το μωρό μαζί. Όταν μπήκε από την πρώτη μέρα εντατική, πάλι ήμουν ψύχραιμη γιατί και το πρώτο μου παιδάκι, ο Νικόλας μου, είχε μπει.
Οπότε το διαχειριστηκα καλά…
Οι πρώτες 10 μέρες ήταν διαχειρίσιμες. Όταν όμως περνούσε ο καιρός, έβλεπα το μωρό μου με σωληνάκια στη μύτη, χιλιοτρυπημένες πατουσίτσες, λάμπες στην θερμοκοιτίδα και οι εξετάσεις που γίνονταν να μην δείχνουν κάτι, άρχισα και αγχωνόμουν.
Ένα μήνα κράτησε η άγνοιά μου… Και ήταν τόσο βασανιστικό, να μην ξέρουν να σου πουν γιατί το παιδί σου δεν μπορεί να συνδυάσει αναπνοή με κατάποση και πνίγεται, γιατί κοιμάται πολλές ώρες, γιατί όταν αναπνέει ακούγεται σαν να πνίγεται και άλλα τέτοια αγχωτικά.
Όσο περίεργο κι αν ακουστεί, όταν μας ανακοινώθηκε η πρώτη εκτίμηση, χωρίς την επιβεβαίωση του καρυότυπου στα χέρια μας, εντός εισαγωγικών, ανακουφιστήκαμε. Και ο λόγος ήταν ότι ξέραμε πλέον τι έχει. Ο “εχθρός” πλέον είχε όνομα. Και αυτό ήταν “Έλλειψη βραχέου σκέλους στο χρωμόσωμα 5”.
Το συζητήσαμε ήδη μεταξύ μας πριν την συνέντευξη και σου είπα με ειλικρίνεια ότι δεν γνώριζα καν την ύπαρξη του συνδρόμου αυτού. Διάβασα ό,τι έπεσε στα χέρια μου σχετικό, από την πρώτη γνωριμία μας έως και σήμερα. Ανακάλυψα ότι έχει κάποιες ομοιότητες με τον αυτισμό όμως έχει και σημαντικές διαφορές. Θέλεις να μας τα πεις εσύ;
Νομίζω ότι η πιο σημαντική ομοιότητα είναι οι στερεοτυπικές κινήσεις. Με απλά λόγια, Όπως και με τον αυτισμό, έτσι και με το Cri du Chat, ανάλογα με το πόσο πολύ ή λίγο, έχει επηρεαστεί το άτομο είναι περισσότερο λειτουργικό ή όχι. Η απουσία λόγου στις πλείστες των περιπτώσεων, οι εντάσεις και τα ξεσπάσματα που ενδέχεται να έχουν, κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες, οι φοβίες απέναντι σε κάποιους θορύβους.
Από την άλλη, τα παιδιά με Cri du Chat, είναι κοινωνικά, αποζητούν τη σύνδεση και την επαφή με άλλους, θέλουν ομαδικά παιχνίδια, με έναν ατομικό τρόπο, έχουν βλεμματικη επαφή με τους άλλους, κατανοούν αρκετά καλά απλές εντολές και μπορούν να τις εκτελέσουν, έχουν χιούμορ, και, αυτό που έχω παρατηρήσει εγώ μέσα από τη Μαρία είναι η απίστευτη μακρόχρονη μνήμη που έχουν. Θυμάται, συνδυαστικά μάλλον θα έλεγα, πρόσωπα και καταστάσεις, όπως π.χ. ένα τραγούδι να το έχει συσχετίσει με έναν άνθρωπο και όταν τον δει να του ζητήσει το συγκεκριμένο τραγούδι…
Δεν είμαι ειδικός, απλά μέσα από την παρατήρηση προέρχονται όλα αυτά.
Άρα, η Μαρία πηγαίνει σε ειδικό σχολείο και κάνει πρόγραμμα θεραπειών.Τι άλλο κάνετε για να την βοηθήσετε; πέρα από τις εργοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ, έχετε δοκιμάσει άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις;
Η Μαρία πάει στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Λαυρίου και είμαι πολύ ευχαριστημένη. Είναι σημαντικό, όχι απλά να υπάρχουν σχολεία ειδικά, αλλά να υπάρχει και το κατάλληλο εξειδικευμένο προσωπικό, δασκάλων και ειδικοτήτων που θα προσφέρουν στο παιδί σου τη δεύτερη οικογένεια που λέω εγώ!
Εξωτερικό πρόγραμμα (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσικοθεραπείες) κάνει από 6 μηνών η Μαρία.
Τα τελευταία δυο χρόνια κάνουμε και θεραπευτική ιππασία στην ΕΛ.Ε.Θ.ΙΠ (Ελληνική Εταιρεία Θεραπευτική Ιππασία) και είναι κάτι που, της Μαρίας, της αρέσει πάρα πολύ.
Το πρόβλημα στην Ελλάδα, είναι ότι αν θες να κάνεις το κάτι παραπάνω, όπως θεραπευτική κολύμβηση, ιππασία ή άλλες προσεγγίσεις, πρέπει να έχεις και ένα δέντρο, αειφόρο, που βγάζει συνέχεια λεφτά. Χρήματα που, εμείς τουλάχιστον, δεν έχουμε… Τελευταία έμαθα για ένα πρωτόκολλο, που απευθύνεται περισσότερο σε παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αλλά όχι μόνον σε αυτά, και λέγεται Nemechek Protocol. Είμαι στη φάση διερεύνησης, αν μπορώ να το κάνω κι εγώ στη Μαρία. Θα δούμε, ανάλογα με το τι θα πουν οι γιατροί.
Πώς βλέπεις Δήμητρα το μέλλον της Μαρίας; Πώς φαντάζεσαι τη ζωή όλων σας, σε 10 χρόνια, από τώρα ας πούμε;
Ειρήνη, θα σου πω κάτι…
Επειδή η ζωή μου έχει δείξει ότι τα όνειρα και τα σχέδια είναι για να ανατρέπονται, δεν βάζω μακροπρόθεσμους στόχους σχετικά με τη Μαρία, γιατί νομίζω ότι θα χαθώ στην προσπάθεια υλοποίησης αυτών και δεν θα είμαι παρούσα ΤΩΡΑ που με χρειάζεται.
Αυτό που εύχομαι είναι, για όσο μπορούμε και είμαστε ζωντανοί, να της δίνουμε ό,τι χρειάζεται για να είναι χαρούμενη κι ευτυχισμένη. Θα ήθελα όμως σε δέκα ή παραπάνω χρόνια, να υπάρχουν αξιόλογες δομές (πχ ΣΥΔ) που θα μπορούν αυτά τα παιδιά, να μείνουν με αξιοπρέπεια και αγάπη όταν οι δικοί τους δεν θα βρίσκονται σε αυτόν τον κόσμο. Ο πιο ευσεβής μου πόθος είναι αυτός!!!!
Είναι κάτι επιπλέον που θα ήθελες να ειπωθεί; Αισθάνομαι ότι έχουμε πολλά κοινά σαν μητέρες και θέλω να πάρεις το βήμα του nevronas.gr και να μοιραστείς μαζί μας τους φόβους σου ίσως, τα όνειρά σου…
Φτάνοντας στο τέλος, θα ήθελα να κάνω μια ευχή… «Να μπορέσουμε να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι. Να βλέπουμε, να νιώθουμε, να έχουμε ενσυναίσθηση και να βοηθάμε. Να γεμίζουμε τη ψυχή μας με αγάπη…».
Σε ευχαριστώ πολύ για την ευκαιρία που μου έδωσες….
Θέλω εγώ να σε ευχαριστήσω Δήμητρα που με τίμησες με την συνέντευξη αυτή. Θα σε παρακολουθώ μέσα από τη σελίδα σας και ειλικρινά, χάρηκα πάρα πολύ για την γνωριμία μας .
Συνέντευξη – Συζήτηση: της Ειρήνης Συνανίδου με την Δήμητρα Κουρτίδου, την διαχειρίστρια της σελίδας Maria’s Wonderful World – CriduChat syndrome
(Το σύνδρομο Κλάματος Γαλής (σύνδρομο 5p-, Cry Cat Syndrome, Cri du Chat Syndrome) είναι σπάνια γενετική διαταραχή που συνδυάζεται με νοητική στέρηση, χαμηλό μυϊκό τόνο, και συχνά επιπλοκές στην γενικότερη υγεία του ατόμου.)