Μια μητέρα, την οποία μέλος του Nevronas συναναστράφηκε και την ενημέρωσε για τις δράσεις μας, μάς έστειλε το παρακάτω άρθρο. Είχε την ανάγκη να μιλήσει σε μια κοινότητα ανθρώπων που την καταλαβαίνει, που νιώθει την αξία του χρόνου σε μια εξελισσόμενη νόσο ως ευκαιρία για πρόοδο. Που βλέπει την αναπηρία ως ένα επίπεδο αυξημένων απαιτήσεων κι όχι ως μία τροχοπέδη. Μοιράζεται επίσης μια μοναδική πλευρά του “ταξιδιού του Ted” και της οικογένειάς του- αυτήν στην οποία η γλώσσα είναι ήδη ένα εμπόδιο και μια άλλη ασθένεια αποτελεί πρόκληση για την οικογένεια.
Εδώ μπόρεσε να μιλήσει για όλα αυτά ξέροντας ότι οι αναγνώστες μας θα την αφουγκραστούν.
Σήμερα, ο Ted είναι τριών ετών.
Είναι περίεργος, αποφασιστικός και γεμάτος προσωπικότητα.
Θέλει να εξερευνά, να παίζει, να κινείται, να συμμετέχει σε όσα συμβαίνουν γύρω του. Όπως κάθε παιδί τριών ετών, ανακαλύπτει τον κόσμο – μόνο που ο δικός του τρόπος μερικές φορές απαιτεί περισσότερη υποστήριξη, περισσότερο χρόνο και μια εξαιρετικά μεγάλη προσπάθεια στο παρασκήνιο.
Ο Ted ζει επίσης με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Τύπου 1 – SMA Τύπου 1.
Όμως η SMA είναι μέρος της ιστορίας του. Δεν είναι ολόκληρη η ταυτότητά του.
της Daniela Marinova- μητέρας του τρίχρονου Ted
Υπάρχουν στιγμές στη ζωή που χωρίζουν τα πάντα σε «πριν» και «μετά».
Για τη δική μας οικογένεια, μία από αυτές τις στιγμές ήρθε όταν ο Ted ήταν μόλις 46 ημερών.
Διαγνώστηκε με SMA Τύπου 1. Θυμάμαι ακόμη πώς ένιωσα όταν άκουσα αυτές τις λέξεις. Ξαφνικά μαθαίναμε μια καινούργια γλώσσα. Όχι μόνο τα ελληνικά, καθώς χτίζαμε τη ζωή μας σε μια χώρα που δεν ήταν αρχικά η δική μας, αλλά και τη γλώσσα μιας σπάνιας νόσου: SMA. Γονίδια. Κινητικοί νευρώνες. Αναπνευστική υποστήριξη. Θεραπεία. Φυσικοθεραπεία. Εξοπλισμός.
Λέξεις που ποτέ δεν περιμέναμε ότι θα γίνονταν μέρος της καθημερινότητάς μας.
Και μία λέξη που έμοιαζε να έχει μεγαλύτερη σημασία από όλες τις άλλες: Χρόνος.
Ο χρόνος είναι μυς
Στην SMA, ο χρόνος είναι μυς.
Κάθε ημέρα πριν από τη θεραπεία μπορεί να σημαίνει μη αναστρέψιμη απώλεια κινητικών νευρώνων. Όταν χαθούν, η ιατρική δεν μπορεί απλώς να τους επαναφέρει.
Ήμασταν εξαιρετικά τυχεροί που ο Ted διαγνώστηκε πολύ νωρίς. Ξεκίνησε θεραπεία νωρίς και σήμερα, όταν τον βλέπω να μαθαίνει, να εξελίσσεται και να προοδεύει, γνωρίζω πόσο σημαντικές ήταν εκείνες οι πολύτιμες πρώτες ημέρες. Γνωρίζω όμως επίσης ότι δεν έχουν όλες οι οικογένειες αυτή την ευκαιρία. Ένα μωρό με SMA μπορεί να φαίνεται υγιές κατά τη γέννηση. Οι γονείς μπορεί να μην έχουν καμία ένδειξη ότι κάτι δεν πάει καλά μέχρι να αρχίσουν να εμφανίζονται συμπτώματα. Μέχρι τότε, πολύτιμος χρόνος μπορεί ήδη να έχει χαθεί.
Γι’ αυτό ο νεογνικός έλεγχος για SMA δεν είναι απλώς ακόμη μία ιατρική εξέταση. Είναι μια ευκαιρία.
Μια ευκαιρία να διαγνωστεί ένα παιδί πριν εμφανιστούν συμπτώματα.
Μια ευκαιρία να αρχίσει η θεραπεία πριν προκληθεί σημαντική βλάβη.
Μια ευκαιρία να αλλάξει η πορεία της ζωής ενός παιδιού.
Για τις οικογένειες που ζουν με SMA, η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι μια αφηρημένη ιατρική έννοια. Είναι η διαφορά ανάμεσα σε αυτό που μπορεί να χαθεί και σε αυτό που μπορεί να διατηρηθεί.
Όταν η ζωή έφερε μια δεύτερη καταιγίδα
Το ταξίδι της οικογένειάς μας με την SMA ήταν ήδη απαιτητικό όταν η ζωή έφερε ακόμη μία διάγνωση. Αυτή τη φορά ήταν η δική μου.
Καρκίνος του μαστού.
Για τον επόμενο ενάμιση χρόνο βρέθηκα στην άλλη πλευρά της ιατρικής – όχι μόνο ως μητέρα ενός παιδιού με μια σοβαρή πάθηση, αλλά και ως ασθενής.
Υπήρξαν χειρουργεία. Χημειοθεραπεία. Ακτινοθεραπεία. Και ο φόβος που αναπόφευκτα συνοδεύει τη λέξη «καρκίνος».
Σήμερα, με βαθιά ευγνωμοσύνη, μπορώ να πω ότι βρίσκομαι σε ύφεση.
Και, παράξενα, αυτές οι δύο τόσο διαφορετικές διαγνώσεις μού δίδαξαν το ίδιο μάθημα.
Η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία.
Για τον γιο μου, ο χρόνος σήμαινε προστασία των κινητικών νευρώνων. Για τον καρκίνο, ο προληπτικός έλεγχος και η έγκαιρη διάγνωση σήμαιναν την καλύτερη δυνατή ευκαιρία να αντιμετωπιστεί η νόσος πριν προλάβει να πάρει περισσότερα από εμένα και την οικογένειά μου.
Διαφορετικές ασθένειες.
Το ίδιο μήνυμα. Ο χρόνος έχει σημασία. Η ενημέρωση έχει σημασία. Η έγκαιρη διάγνωση σώζει ζωές.
Ζώντας με μια σπάνια νόσο σε μια γλώσσα που δεν είναι η δική σου
Υπάρχει και μια άλλη πλευρά του ταξιδιού με μια σπάνια νόσο, για την οποία μιλάμε λιγότερο συχνά. Η απομόνωση. Η διαχείριση μιας σύνθετης πάθησης είναι δύσκολη οπουδήποτε.
Όταν όμως γίνεται σε μια χώρα όπου ακόμη δεν αισθάνεσαι απόλυτα άνετα με τη γλώσσα, προστίθεται ακόμη ένα επίπεδο δυσκολίας. Τα ιατρικά ραντεβού γίνονται δυσκολότερα. Η γραφειοκρατία γίνεται δυσκολότερη. Η αναζήτηση πληροφοριών γίνεται δυσκολότερη. Και μερικές φορές γίνεται δυσκολότερο ακόμη και να βρεις τη θέση σου μέσα σε μια κοινότητα.
Στην αρχή, κάποιες φορές ένιωθα ότι βρισκόμουν έξω από την τοπική κοινότητα της SMA.
Δεν το λέω με θυμό ή διάθεση να κατηγορήσω κανέναν. Οι οικογένειες που ζουν με σπάνιες παθήσεις συχνά κουβαλούν ήδη τεράστια βάρη. Όταν όμως είσαι ήδη φοβισμένος και εξαντλημένος, ακόμη και ένα μικρό εμπόδιο μπορεί να μοιάζει πολύ μεγάλο.
Χρειάζεσαι πληροφορίες.
Χρειάζεσαι όμως και ανθρώπους.
Χρειάζεσαι να νιώσεις ότι κάποιος καταλαβαίνει.
Ότι κάπου ανήκεις.
Ότι δεν αντιμετωπίζεις τα πάντα εντελώς μόνος.
Με τον καιρό, αρχίσαμε να βρίσκουμε αυτή την αίσθηση του ανήκειν σε μέρη που ίσως δεν περιμέναμε. Ένα από αυτά ήταν το Paidokinisi, το κέντρο φυσικοθεραπείας όπου ο Ted πραγματοποιεί μεγάλο μέρος της φυσικοθεραπείας του. Οι φυσικοθεραπευτές εκεί έχουν γίνει για εμάς πολύ περισσότερα από
επαγγελματίες που δουλεύουν με τον γιο μας. Μέσα στις δύσκολες ημέρες, την αβεβαιότητα και τις συνεχείς απαιτήσεις της ζωής με SMA, αποτέλεσαν μια τεράστια πηγή συναισθηματικής στήριξης για εμένα και την οικογένειά μας. Χαίρονται μαζί μας με κάθε πρόοδο του Ted.
Καταλαβαίνουν πόσα μπορεί να κρύβονται πίσω από ένα φαινομενικά μικρό επίτευγμα. Και, ίσως χωρίς καν να το συνειδητοποιούν, μας έχουν βοηθήσει να αισθανόμαστε λιγότερο μόνοι.
Μια απρόσμενη σύνδεση μέσα από τον ΙΩΝΑ
Μια ακόμη σημαντική σύνδεση ήρθε μέσα από τον ΙΩΝΑ στο ΟΑΚΑ, όπου ο Ted κάνει υδροθεραπεία.
Η υδροθεραπεία δεν είναι απλώς μια δραστηριότητα για εκείνον.
Είναι μέρος της συνεχούς προσπάθειας πίσω από κάθε μικρό επίτευγμα – κίνηση, δύναμη, αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία.
Είναι όμως και κάτι περισσότερο.
Προσφέρει στον Ted ένα ακόμη περιβάλλον όπου μπορεί να βιώσει την κίνηση, να εξερευνήσει τι μπορεί να κάνει το σώμα του και να συμμετέχει σε κάτι που απολαμβάνει.
Εκεί γνώρισα ένα μέλος της ομάδας του ΙΩΝΑ, το οποίο αργότερα θα με έφερνε σε επαφή με το Nevronas. Είναι επίσης η σύζυγος ενός από τους ιδρυτές του Nevronas. Αυτή η σύνδεση άνοιξε μια πόρτα. Ανακάλυψα μια πλατφόρμα χτισμένη γύρω από κάτι που έχει τεράστια σημασία για οικογένειες όπως η δική μας: να δίνει στους ανθρώπους φωνή.
Το Nevronas μιλά για την αναπηρία.
Μιλά για τις σπάνιες παθήσεις.
Μιλά για την προσβασιμότητα, τη συμπερίληψη και για ανθρώπους των οποίων οι εμπειρίες πολύ συχνά παραμένουν αόρατες για την ευρύτερη κοινωνία. Αυτό που με άγγιξε περισσότερο ήταν κάτι πολύ απλό.
Δεν με είδαν πρώτα ως μια ξένη μητέρα που δυσκολεύεται με τα ελληνικά.
Είδαν μια μητέρα.
Είδαν τον Ted.
Είδαν μια οικογένεια με μια ιστορία που αξίζει να ακουστεί.
Και μερικές φορές, το να σε βλέπουν πραγματικά είναι το σημείο όπου αρχίζει η αίσθηση ότι ανήκεις.
Η ενημέρωση πρέπει να οδηγεί σε δράση
Η ενημέρωση είναι μια όμορφη λέξη.
Όμως η ενημέρωση από μόνη της δεν αρκεί. Πρέπει να οδηγεί σε δράση.
Η Ελλάδα έχει ήδη κάνει ένα σημαντικό βήμα με την εισαγωγή πιλοτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου για την SMA. Δίνει στα μωρά τη δυνατότητα να εντοπιστούν στην προσυμπτωματική περίοδο – πριν η νόσος προλάβει να αφαιρέσει όσα η θεραπεία ενδέχεται να μπορεί να διατηρήσει.
Για οικογένειες όπως η δική μας, αυτή η πρόοδος έχει πολύ προσωπική σημασία.
Ο Ted διαγνώστηκε σε ηλικία 46 ημερών. Ήμασταν εξαιρετικά τυχεροί που λάβαμε τη διάγνωσή του και ξεκινήσαμε θεραπεία πολύ νωρίς.
Όμως η διάγνωσή του ήρθε επειδή η SMA είχε ήδη αρχίσει να εκδηλώνεται.
Σήμερα έχουμε τη δυνατότητα να τα καταφέρουμε ακόμη καλύτερα.
Το επόμενο βήμα είναι να διασφαλίσουμε ότι ο νεογνικός έλεγχος για SMA θα γίνει μόνιμος και καθολικός, ώστε κάθε μωρό να έχει την ίδια ευκαιρία να διαγνωστεί πριν εμφανιστούν συμπτώματα – ανεξάρτητα από το πού γεννιέται ή από τις συνθήκες της οικογένειάς του. Γιατί η θεραπεία έχει αλλάξει ριζικά το τι μπορεί να σημαίνει μια διάγνωση SMA. Όμως η θεραπεία δεν μπορεί να επιστρέψει τον χρόνο που έχει ήδη χαθεί.
Χρειαζόμαστε ενημερωμένους γονείς.
Χρειαζόμαστε ενημερωμένους επαγγελματίες υγείας.
Χρειαζόμαστε συστήματα που αναγνωρίζουν τον επείγοντα χαρακτήρα.
Και όταν μια χώρα κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός, πρέπει να προστατεύσουμε αυτή την πρόοδο και να συνεχίσουμε να χτίζουμε πάνω σε αυτήν.
Ο στόχος θα έπρεπε να είναι απλός: Καμία οικογένεια δεν θα έπρεπε να περιμένει την εμφάνιση συμπτωμάτων για να ανακαλύψει ότι το μωρό της έχει SMA. Και η ευκαιρία κανενός παιδιού για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα δεν θα έπρεπε να εξαρτάται από την τύχη.
Γι’ αυτό έχουν σημασία και οργανισμοί και πλατφόρμες όπως το Nevronas. Συνδέουν ανθρώπους που διαφορετικά ίσως να μην συναντιόνταν ποτέ. Κάνουν ορατές εμπειρίες που συχνά παραμένουν αόρατες. Αντικαθιστούν τη σιωπή με συζήτηση. Και υπενθυμίζουν στις οικογένειες ότι το να ζητούν συμπερίληψη δεν σημαίνει ότι ζητούν ειδική μεταχείριση. Σημαίνει ότι ζητούν να ανήκουν.
Η ελπίδα δεν είναι η απουσία δυσκολιών
Η ιστορία μας εξακολουθεί να γράφεται. Ο Ted συνεχίζει να μας εκπλήσσει. Η πρόοδός του μπορεί μερικές φορές να μετριέται σε κινήσεις που άλλες οικογένειες δεν θα σκέφτονταν καν δεύτερη φορά. Εμείς γνωρίζουμε πόση δουλειά, θεραπεία, υπομονή και αποφασιστικότητα μπορεί να κρύβεται πίσω από καθεμία από αυτές.
Όμως ο Ted είναι πολύ περισσότερα από τη διάγνωσή του, τις θεραπείες του ή τα ορόσημα που μετράμε.
Είναι ένα αγόρι τριών ετών.
Θέλει να εξερευνά.
Θέλει να παίζει.
Θέλει να συμπεριλαμβάνεται.
Θέλει να βιώνει τον κόσμο γύρω του.
Δεν γνωρίζουμε ακριβώς πώς θα είναι το μέλλον του Ted και έχουμε μάθει να μην αποφασίζουμε εμείς τα όριά του για εκείνον.
Η δική μας ευθύνη είναι να του δίνουμε κάθε ευκαιρία που μπορούμε – να συμμετέχει, να μαθαίνει, να βιώνει, να ανήκει και, τελικά, να μας δείξει ο ίδιος τι μπορεί να κάνει.
Γιατί συμπερίληψη δεν σημαίνει να προσποιούμαστε ότι η αναπηρία δεν υπάρχει.
Σημαίνει να διασφαλίζουμε ότι η αναπηρία δεν αποφασίζει ποιος έχει δικαίωμα να συμμετέχει.
Και το δικό μου ταξίδι έχει αλλάξει. Μετά από χειρουργεία, χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία, μπορώ σήμερα να πω κάτι που κάποτε ήλπιζα απεγνωσμένα ότι θα μπορούσα να πω: Βρίσκομαι σε ύφεση. Δεν θεωρώ αυτές τις λέξεις δεδομένες. Ούτε το ταξίδι του Ted ούτε το δικό μου με δίδαξαν ότι η ζωή είναι προβλέψιμη. Το αντίθετο.
Με δίδαξαν να καταλαβαίνω την αξία της ευκαιρίας.
Της ευκαιρίας που δημιουργεί μια έγκαιρη διάγνωση.
Της ευκαιρίας που δημιουργεί η σύγχρονη ιατρική.
Της ευκαιρίας που δημιουργείται όταν κάποιος παρατηρεί ότι ένας άλλος άνθρωπος βρίσκεται έξω από τον κύκλο – και του κάνει χώρο μέσα σε αυτόν.
Γι’ αυτό έχει σημασία η ενημέρωση.
Γι’ αυτό έχει σημασία ο προληπτικός έλεγχος.
Και γι’αυτό έχει σημασία η κοινότητα.
Στο Nevronas, σας ευχαριστώ που δίνετε στην ιστορία μας έναν χώρο για να ακουστεί. Σας ευχαριστώ που βοηθάτε να δημιουργηθεί ένας κόσμος όπου η ευαλωτότητα δεν χρειάζεται να σημαίνει αορατότητα.
Και σε όποιον διαβάζει αυτό το κείμενο και έχει τη δυνατότητα να ευαισθητοποιήσει, να στηρίξει τον νεογνικό έλεγχο, να μοιραστεί αξιόπιστες πληροφορίες ή απλώς να καλωσορίσει μια οικογένεια που αισθάνεται μόνη: Παρακαλώ, κάντε το. Γιατί μερικές φορές η μεγαλύτερη αλλαγή αρχίζει από κάτι πολύ μικρό.
Μια εξέταση.
Μια συζήτηση.
Μια ανοιχτή πόρτα.
Μια στιγμή όπου νιώθεις ότι ανήκεις. Και μερικές φορές, αυτή η στιγμή μπορεί να αλλάξει μια ολόκληρη ζωή.
Γράφει: η Daniela Marinova μητέρα του τρίχρονου Ted