Υπάρχει μια στιγμή που κάθε γονιός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού τη ζει σχεδόν με τον ίδιο τρόπο. Κάθεται έξω από μια αίθουσα θεραπείας, κοιτάζει το ρολόι και περιμένει να περάσουν σαράντα πέντε λεπτά. Σαράντα πέντε λεπτά ελπίδας, αγωνίας, προσμονής. Σαράντα πέντε λεπτά μέσα στα οποία θέλεις να πιστέψεις ότι κάτι αλλάζει, ότι κάτι χτίζεται, ότι το παιδί σου κάνει ακόμη ένα βήμα. Και όταν ανοίγει η πόρτα, ακούς πως «πήγε πολύ καλά σήμερα», παίρνεις οδηγίες (αν είσαι τυχερός), χαμογελάς, ευχαριστείς και φεύγεις. Και μετά αρχίζει η πραγματική ζωή.
της Ειρήνης Φραγκάκη – Συγγραφέας
Γιατί ο αυτισμός δε μένει μέσα σε ένα δωμάτιο θεραπείας. Δε χωρά σε ένα τραπέζι δραστηριοτήτων, ούτε σε μια οργανωμένη συνεδρία.
Ο αυτισμός είναι στο σπίτι, στο πρωινό ξύπνημα, στο ντύσιμο που γίνεται μάχη, στο φαγητό που θέλει υπομονή κι επιμονή, στις φωνές, στις σιωπές, στις στιγμές που δεν ξέρεις αν πρέπει να επιμείνεις ή να κάνεις πίσω. Είναι στις βόλτες που ακυρώνονται, στις αλλαγές που φέρνουν αναστάτωση, στις μικρές νίκες που κανείς άλλος ίσως δεν παρατηρεί αλλά για σένα είναι ένας ολόκληρος άγνωστος, μα και δικός σου ταυτόχρονα, κόσμος.
Οι θεραπευτές κάνουν τη δουλειά τους και, ευτυχώς, κάποιοι την κάνουν με αγάπη και γνώση. Κανείς γονιός δεν το αμφισβητεί αυτό. Όμως υπάρχει μια αλήθεια που δύσκολα λέγεται δυνατά. Όσο καλοί κι αν είναι, όσο σωστά καταρτισμένοι κι αν είναι, όσο κι αν προσπαθούν, έχουν μόνο ένα 45λεπτο. Ένα μικρό κομμάτι μέσα σε μια ολόκληρη ημέρα γεμάτη προκλήσεις. Και αυτό το 45λεπτο, από μόνο του, δεν αρκεί.
Το παιδί δε μαθαίνει μόνο όταν κάθεται απέναντι από έναν ειδικό. Μαθαίνει όταν ζητά νερό και δε βρίσκει τις λέξεις. Όταν θυμώνει επειδή άλλαξε κάτι στη ρουτίνα του. Όταν προσπαθεί να παίξει με κάποιο άλλο παιδί και δεν ξέρει πώς να πλησιάσει. Εκεί δεν υπάρχει θεραπευτής. Υπάρχει ο γονιός. Πάντα ο γονιός.
Κι όμως, οι περισσότεροι από εμάς ξεκινάμε αυτό το ταξίδι χωρίς οδηγίες. Μας λένε πού να πάμε το παιδί, πόσες συνεδρίες χρειάζεται, ποιο πρόγραμμα είναι κατάλληλο. Αλλά ελάχιστοι κάθονται να μας μάθουν πώς να υπάρχουμε εμείς μέσα σε όλο αυτό. Πώς να μιλάμε, πώς να αντιδρούμε, πώς να βοηθάμε πραγματικά. Σαν να θεωρείται αυτονόητο ότι θα το βρούμε μόνοι μας.
Έτσι δημιουργείται ένα παράξενο κενό. Το παιδί μαθαίνει κάτι στη θεραπεία, αλλά στο σπίτι όλα λειτουργούν διαφορετικά. Άλλοι κανόνες, άλλος τρόπος επικοινωνίας, άλλη διαχείριση. Και τότε ακούμε τη φράση «στο κέντρο το κάνει, στο σπίτι όχι». Όχι γιατί το παιδί δεν μπορεί, αλλά γιατί η μάθηση δε συνεχίζεται. Γιατί η γνώση σταματά όταν τελειώνει η συνεδρία. Γιατί ο γονιός ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ εκπαιδευμένος, ούτε μπορεί να γίνει από τη μια στιγμή στην άλλη.
Η αλήθεια είναι απλή και ίσως σκληρή. Αν οι γονείς δεν εκπαιδευτούν ουσιαστικά, όση δουλειά κι αν γίνεται στις θεραπείες, το αποτέλεσμα μένει μισό. Δεν μηδενίζεται η προσπάθεια των ειδικών, αλλά χάνει τη δύναμή της. Είναι σαν να χτίζεται κάτι όμορφο για λίγα λεπτά και μετά να μένει χωρίς συνέχεια. Σαν να διδάσκεται το παιδί μια γλώσσα, που κανείς άλλος γύρω του δε μιλά.
Οι γονείς δε χρειάζεται να γίνουν θεραπευτές. Χρειάζεται όμως να καταλάβουν. Να μάθουν γιατί το παιδί αντιδρά έτσι, τι σημαίνει μια συμπεριφορά, πότε μια άρνηση είναι άγχος και όχι πείσμα. Να ξέρουν πώς να το βοηθήσουν χωρίς να το πιέσουν, πώς να το στηρίξουν χωρίς να το μπερδέψουν, πώς να κάνουν την καθημερινότητά τους σύμμαχο και όχι πεδίο σύγκρουσης.
Γιατί η πραγματική εκπαίδευση συμβαίνει κάπου αλλού. Συμβαίνει όταν δένεις τα παπούτσια του, όταν περιμένετε στο φανάρι, όταν μαζεύετε τα παιχνίδια, όταν προσπαθείς για δέκατη φορά να πετύχεις μια απλή οδηγία. Εκεί χτίζονται οι δεξιότητες. Στις επαναλήψεις που δε μετριούνται με επιτυχίες. Στις στιγμές που κανείς δε χειροκροτεί.
Όταν ένας γονιός μάθει πώς να στηρίζει σωστά, το παιδί δεν έχει θεραπεία μόνο δύο ή τρεις ώρες την εβδομάδα. Έχει υποστήριξη κάθε μέρα, κάθε ώρα. Η μάθηση γίνεται φυσική, όχι επιβαλλόμενη. Και τότε αρχίζουν να φαίνονται οι αλλαγές που πριν έμοιαζαν αδύνατες.
Ταυτόχρονα αλλάζει και κάτι μέσα στον ίδιο τον γονιό. Φεύγει λίγο από τον φόβο. Μειώνεται η ενοχή του. Σταματά το συνεχές «μήπως κάνω κάτι λάθος». Όταν ξέρεις τι κάνεις και γιατί το κάνεις, νιώθεις πιο σταθερός. Και τα παιδιά το καταλαβαίνουν αυτό. Χρειάζονται ήρεμους γονείς, όχι τέλειους.
Δυστυχώς, η εκπαίδευση των γονιών συχνά αντιμετωπίζεται σαν δευτερεύον κομμάτι. Λίγες συμβουλές στο τέλος της συνεδρίας, μερικές γενικές οδηγίες και τίποτα παραπάνω. Όμως η πραγματικότητα είναι πως ο γονιός είναι ο άνθρωπος με τη μεγαλύτερη επιρροή στη ζωή του παιδιού. Όχι επειδή έχει ειδικές γνώσεις, αλλά επειδή είναι εκεί πάντα.
Ο αυτισμός δε ζητά θαύματα. Ζητά συνέπεια, κατανόηση και συνεργασία. Ζητά να σταματήσουμε να βλέπουμε τη θεραπεία σαν κάτι που συμβαίνει κάπου αλλού και να αρχίσουμε να τη φέρνουμε μέσα στο σπίτι. Να δοθεί στους γονείς ο ρόλος που πραγματικά έχουν. Όχι του μεταφορέα από συνεδρία σε συνεδρία, αλλά του βασικού συνοδοιπόρου στην εξέλιξη του παιδιού του.
Γιατί στο τέλος της ημέρας, το παιδί επιστρέφει εκεί όπου νιώθει ασφάλεια. Στην οικογένεια. Εκεί συνεχίζεται η μάθηση. Εκεί δοκιμάζονται όλα όσα διδάχθηκαν. Εκεί χτίζεται η πρόοδος, αργά, σιωπηλά και καθημερινά.
Και ίσως αυτή να είναι η πιο ουσιαστική αλήθεια που πρέπει να ειπωθεί δυνατά. Τα σαράντα πέντε λεπτά είναι σημαντικά, αλλά δεν αρκούν. Η πραγματική αλλαγή αρχίζει όταν οι γονείς πάψουν να στέκονται έξω από την πόρτα της θεραπείας και γίνουν μέρος της. Όταν αποκτήσουν γνώση, στήριξη και καθοδήγηση. Όταν καταλάβουμε όλοι πως η εξέλιξη ενός παιδιού στο φάσμα δεν είναι υπόθεση ενός ειδικού, αλλά μιας ολόκληρης καθημερινότητας που χρειάζεται να μαθαίνει μαζί του.
Ίσως τελικά αυτό που χρειάζεται να θυμόμαστε είναι πως πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένα παιδί που προσπαθεί να καταλάβει έναν κόσμο που πολλές φορές του φαίνεται υπερβολικά δυνατός, γρήγορος ή ακατανόητος. Και δίπλα του υπάρχει ένας γονιός που επίσης μαθαίνει από την αρχή πώς να είναι γονιός, χωρίς έτοιμες απαντήσεις, χωρίς οδηγίες χρήσης, μόνο με αγάπη και τη επιτακτική ανάγκη του να βοηθήσει.
Οι θεραπείες είναι πολύτιμες. Οι ειδικοί είναι απαραίτητοι. Αλλά η ουσία βρίσκεται στη συνέχεια μετά από αυτές, στη σύνδεση, στη γνώση που περνά από το θεραπευτικό δωμάτιο στην καθημερινή ζωή. Όταν οι γονείς εκπαιδεύονται, δεν αντικαθιστούν κανέναν. Δυναμώνουν οι ίδιοι, δυναμώνουν το ίδιο το παιδί, γιατί του προσφέρουν κάτι που καμία συνεδρία δεν μπορεί να δώσει από μόνη της. Τη σταθερότητα σε κάθε στιγμή της ημέρας.
Ο αυτισμός δεν είναι ένας αγώνας ταχύτητας ούτε μια διαδρομή με συγκεκριμένο τερματισμό. Είναι μια πορεία γεμάτη μικρά βήματα, πισωγυρίσματα, ανακαλύψεις και στιγμές που αποκτούν αξία μόνο για όσους τις ζουν. Και μέσα σε αυτή την πορεία, το σημαντικότερο δεν είναι πόσα λεπτά θεραπείας έγιναν, αλλά πόσες στιγμές κατανόησης δημιουργήθηκαν.
Αν θέλουμε πραγματικά να μιλάμε για πρόοδο, τότε χρειάζεται να επενδύσουμε όχι μόνο στα παιδιά, αλλά και στους γονείς τους. Να τους δοθεί γνώση, καθοδήγηση και εμπιστοσύνη. Γιατί όταν ένας γονιός ξέρει πώς να σταθεί δίπλα στο παιδί του, η μάθηση δε σταματά ποτέ. Συνεχίζεται στο σπίτι, στην αγκαλιά, στην καθημερινότητα. Εκεί όπου, τελικά, συμβαίνουν τα πιο πολλά και τα πιο σημαντικά πράγματα.
Γράφει: η Ειρήνη Φραγκάκη – Συγγραφέας
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology