ANOIA "...είμαι ακόμα εδώ"

Παρά τις σοβαρές διαταραχές της μνήμης, για πολλά άτομα με άνοια, η συνέχιση της έννοιας του εαυτού παραμένει παρούσα σε ποικίλες βαθμίδες.

της Πόπης Μάλεση – B.A, M.A Psychology

Στο παρελθόν, όταν οι επιστήμονες σκέπτονταν και εξέταζαν την ψυχολογική επίδραση της άνοιας, συχνά αναφέρονταν «στην απώλεια του εαυτού» με δραματικούς και “καταστροφικούς” όρους, όπως η «ανυπαρξία του εαυτού» ή η «αποσύνθεση» του εαυτού.

Σε μια νέα ανασκόπηση που κυκλοφόρησε, ως πρότυπο, στο PsyArXiv, μια διεθνής ομάδα ψυχολόγων με επικεφαλής την Muireann Irish (Μιούριαν Άιρις), στο Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ, αμφισβητεί αυτή τη ζοφερή εικόνα την οποία αποδίδουν στην κοινή, αλλά λανθασμένη, υπόθεση ότι: “χωρίς μνήμη, δεν μπορεί να υπάρχει ο εαυτός”.

Στην ανασκόπησή τους (κείμενο αναθεώρησης), η Irish και οι συνεργάτες της, παρουσιάζουν μια πιο αισιόδοξη προοπτική με βάση την ανάλυση της ερευνητικής βιβλιογραφίας που έκαναν, πάνω στην απώλεια αυτοβιογραφικής μνήμης σε άτομα με νόσο του Alzheimer, άτομα με “Σημασιολογική-εννοιολογική άνοια” (Semantic Dementia) και άλλα με Mετωποκροταφική άνοια (Frontotemporal Dementia).

Όπως γράφουν, “συνολικά, ο εαυτός δεν χάνεται εντελώς στην άνοια. Υπάρχουν διακριτά στοιχεία διατήρησης που αναδύονται, πάντοτε σε απόλυτη εξάρτηση από την συγκεκριμένη εποχιακή φάση της ζωής του ανθρώπου και τον τύπο άνοιας που έχει”.

Βασικό στοιχείο της διαφωνίας αυτής των συγγραφέων είναι ότι οι αυτοβιογραφικές μας μνήμες, πάνω στις οποίες βασίζεται η αίσθηση του εαυτού μας, αποτελούνται από δύο αλληλοεξαρτώμενα στοιχεία: την υποκειμενική αίσθηση της ύπαρξης προηγούμενων εμπειριών μας (επεισοδιακή μνήμη) και την σημασιολογική μνήμη (μια πραγματική γνώση του τί συνέβη). Ορισμένες πτυχές των οποίων διατηρούνται, σε κάποιο βαθμό, σε διαφορετικούς τύπους άνοιας και σε διαφορετικές εποχές της ζωής κάποιου.

Συχνά, σε άτομα με άνοια τύπου Alzheimer (ιδιαίτερα στα πρώιμα έως μεσαία στάδια της ασθένειας) υπάρχει μια εξοικονόμηση αυτοβιογραφικής γνώσης, ιδιαίτερα από τα πρώτα χρόνια της ζωής. Συγκεκριμένα, σώζονται οι αποκαλούμενες «γενικές μνήμες γεγονότων», όπως οι μνήμες: «θυμάμαι ότι πήγαινα να χορεύω τις Παρασκευές» ή « εργαζόμουν ως χημικός, στις δεκαετίες του ’20 και ’30» – παρόλο που η υποκειμενική αίσθηση ότι έζησαν εκείνες τις εμπειρίες του παρελθόντος, χάνεται.

Η Irish και οι συνεργάτες της λένε ότι αυτή η συντηρημένη σημασιολογική γνώση, συμπεριλαμβανομένων των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών και των προτιμήσεων του ατόμου, μπορεί να εξηγήσει γιατί οι κοινωνικές ικανότητες μπορούν να παραμείνουν σχετικά άθικτες για πολλά χρόνια, μετά τη διάγνωση του Αλτσχάιμερ.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν προβλήματα με την αίσθηση του εαυτού: «τα άτομα με Αλτσχάιμερ μπορεί να παρουσιάσουν ένα ξεπερασμένο ‘σχήμα του εαυτού’, στο ότι, το «ποιος ήμουν» γίνεται «ποιος είμαι», και αυτό το μη ενημερωμένο πλαίσιο σκέψης και μνήμης, κυβερνά την καθημερινή συμπεριφορά τους», γράφουν οι συγγραφείς και επισημαίνουν περιστατικά ανθρώπων με νόσο του Αλτσχάιμερ οι οποίοι πιστεύουν π.χ ότι εργάζονται και σήμερα ως νοσοκόμοι ενώ είναι συνταξιούχοι νοσοκόμοι ή σε άλλες περιπτώσεις λένε και πιστεύουν ότι είναι οι γονείς των εγγονών τους, ενώ είναι οι γιαγιάδες ή οι παππούδες.

H Irish και οι συνεργάτες της εξηγούν πως τα άτομα με Σημασιολογική Άνοια χάνουν πολλά από τα πραγματικά στοιχεία για τον εαυτό τους, ειδικά από το πιο μακρινό παρελθόν τους, ενώ διατηρούν τις μνήμες από τις πιο πρόσφατες βιωματικές εμπειρίες τους, ειδικά για τον τελευταίο χρόνο περίπου. Αυτές οι βιωματικές μνήμες από τις πρόσφατες εμπειρίες που έζησαν – μαζί με μια γενική, χρονικά απροσδιόριστη γνώση για το είδος των γεγονότων που βιώνουν συχνά – μπορούν να αποτελέσουν μια βάση για μια σταθερή αίσθηση του εαυτού, μολονότι αυτή είναι, σε μεγάλο βαθμό, ριζωμένη στο παρόν και το πρόσφατο το παρελθόν.

Αυτή η χρονικά περιορισμένη αίσθηση του εαυτού μπορεί να βοηθήσει να εξηγήσει τις άκαμπτες συμπεριφορές και τις ρουτίνες που παρατηρούνται συχνά σε άτομα με Σημασιολογική Άνοια _ για παράδειγμα, μια προτίμηση να φορούν τα ίδια ρούχα, και πάντα να θέλουν να πηγαίνουν στα ίδια μέρη, την ίδια μέρα και ώρα κάθε εβδομάδα

Για να δώσει και μια άλλη προοπτική, η επιστημονική αυτή ομάδα επισημαίνει τις πιο σοβαρές βλάβες του εαυτού που παρουσιάζονται από άτομα με Μετωποκροταφική Άνοια, η οποία χαρακτηρίζεται από έντονη αλλαγή προσωπικότητας, μαζί με διάφορες βαθμίδες χαμένης σημασιολογικής και επεισοδιακής αυτοβιογραφικής μνήμης..

Ενώ τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα, το χιούμορ, η ηθική και η συμπεριφορά των ανθρώπων με αυτή τη μορφή άνοιας μεταβάλλονται ριζικά από την ασθένειά τους (και θεωρούνται ως τέτοια από τους στενούς φίλους και την οικογένεια), οι ίδιοι οι ασθενείς δεν αναγνωρίζουν αυτές τις αλλαγές, κάτι που είναι μεν αγχογόνο για τους αγαπημένους τους, αλλά ταυτόχρονα προσφέρει στο άτομο, με αυτή τη μορφή άνοιας, κάποια συναισθηματική προστασία από την κατάστασή του.

Υπάρχουν πολλά ακόμα που οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν για το πώς οι διαφορετικές μορφές άνοιας επηρεάζουν την “αίσθηση του εαυτού”. Ιδιαίτερα, υπάρχει ελάχιστη έρευνα σχετικά με τη “μελλοντική σκέψη” δηλαδή,την ικανότητα να φανταστεί κανείς τον εαυτό του στο μέλλον και την ικανότητα του μυαλού να περιπλανηθεί νοερά σε αυτές τις υποθετικές συνθήκες. Παρ’ όλα αυτά, η περιορισμένη έρευνα που έχει γίνει μέχρι τώρα, έχει δείξει μερικά ενδιαφέροντα αποτελέσματα – για παράδειγμα, ενώ τα άτομα με Αλτσχάιμερ έχουν μειωμένη ικανότητα να φανταστούν μελλοντικά γεγονότα, περιγράφουν όμως τέτοιες φαντασιώσεις (μελλοντικές) τόσο “ζωντανά” και ζωηρά όσο οι υγιείς άνθρωποι.

Η Ιrish και οι συνεργάτες της πιστεύουν ότι έρευνες, σχετικές με την περιπλάνηση του μυαλού στο παρελθόν και στο μέλλον, μπορεί να είναι ιδιαίτερα αποκαλυπτικές για τον τρόπο που ο εαυτός επηρεάζεται από την άνοια και να παράσχουν σημαντικές πληροφορίες για την δημιουργία κατάλληλων παρεμβάσεων που θα βελτιώνουν συνολικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια.

Ένα μήνυμα που τονίζεται επανειλημμένα σε αυτήν την αναθεώρηση, είναι ότι «παρά τις σοβαρές διαταραχές της μνήμης, [για πολλά άτομα με άνοια] η διατήρηση της έννοιας του εαυτού παραμένει παρούσα σε ποικίλες βαθμίδες, σε σχέση με το παρελθόν και το μέλλον». Και αυτό είναι κάτι που έχει όχι μόνο φιλοσοφική αλλά και κλινική αξία_ δηλαδή, η προσέγγιση αυτή υπογραμμίζει την πολύπλευρη και δυναμική φύση στην οποία ο εαυτός μπορεί να αλλάξει, τόσο κατά την υγιή όσο και την παθολογική γήρανση, με σημαντικές και θετικές προεκτάσεις για την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών τρόπων φροντίδας, σε ατομικό επίπεδo και την καλύτερη στήριξη και ενδυνάμωση των Φροντιστών.

Οι φροντιστές (οικογενειακοί ή επαγγελματίες), μπορούν και πρέπει να εστιάζουν περισσότερο σε όσες και όποιες ικανότητες συνεχίζουν να διατηρούν τα άτομα με άνοια και όχι τόσο στα λειτουργικά τους ελλείμματα. Έτσι θα υπάρχουν πάντα στοχευμένες προσεγγίσεις, δραστηριότητες και καλύτερη διάθεση σαν αντίβαρο στα αισθήματα ματαίωσης, λύπης και θυμού στις δύσκολες φάσεις του ασθενούς με άνοια.

Η αισιόδοξη αντίληψη ότι η “αίσθηση του εαυτού” μπορεί, σε κάποιο βαθμό, να επιβιώσει από την άνοια – τουλάχιστον στα πρώιμα έως μεσαία στάδια της ασθένειας – μπορεί να υποστηριχτεί από μια άλλη παράλληλη έρευνα, σχετική με τις “αισθητικές” απόψεις και ικανότητες των ανθρώπων με άνοια τύπου-Αλτσχάιμερ που δείχνει ότι η αισθητική τους άποψη, συχνά διατηρείται για πολλά χρόνια. Και αυτό είναι πολύ ενθαρρυντικό για τους φροντιστές τους (είτε αυτοί είναι μέλη της οικογένειάς τους ή επαγγελματίες).

Κλείνοντας και σε ένα γενικότερο πιο αισιόδοξο πλαίσιο σκέψης και έρευνας, ας θυμηθούμε τα λόγια του John Zeisel – συγγραφέα του “I‘m Still Here – Είμαι ακόμα εδώ”: “είναι δυνατόν να έχουμε μια αξιοπρεπή ζωή με τη νόσο του Αλτσχάιμερ, παρόλο που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το πιστεύουν… Στην πραγματικότητα, πολλοί άνθρωποι, κατά τα πρώτα δέκα χρόνια αυτής της κατάστασης, ζουν τη ζωή τους κανονικά, ανανεώνοντας και εμβαθύνοντας τις σχέσεις τους, με εκείνους που αγαπούν και που τους αγαπούν”.