Ερώτηση σχετικά με την ολιστική στήριξη αυτιστικών ατόμων Επιπέδου 3 και των οικογενειών τους κατέθεσαν στη Βουλή επτά Βουλευτές του ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ, με πρωτοβουλία της Βουλευτή κας Κατερίνας Σπυριδάκη. Στην Ερώτηση υιοθετείται αναλυτικό και τεκμηριωμένο Υπόμνημα Πολιτικής του νεοσύστατου Σωματείου «Κραυγή ΑμεΑ», στο οποίο καταγράφονται τα σοβαρά θεσμικά, εκπαιδευτικά, υγειονομικά και κοινωνικά κενά, καθώς και συγκεκριμένες, εφαρμόσιμες προτάσεις πολιτικής ανά αρμόδιο Υπουργείο.
Αθήνα, 14 Ιανουαρίου 2026
ΠΡΟΣ: Τον Υπουργό ΕσωτερΙκών, κ. Θεόδωρο Λιβάνιο – Την Υπουργό Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού, κα Σοφία Ζαχαράκη – Τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη – Την Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κα Νίκη Κεραμέως – Την Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κα Δόμνα Μιχαηλίδου
ΘΕΜΑ: «Ολιστική στήριξη ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) Επιπέδου 3 και των οικογενειών τους – Σοβαρά θεσμικά, εκπαιδευτικά, υγειονομικά και κοινωνικά κενά»
Κυρίες και Κύριοι Υπουργοί,
Η βαριά μορφή Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ Επιπέδου 3), όπως ορίζεται από το DSM-5, αφορά περίπου 45.000 άτομα στη χώρα μας και επηρεάζει άμεσα περισσότερες από 180.000 οικογένειες. Πρόκειται για πολίτες που αντιμετωπίζουν διαρκείς και σύνθετες προκλήσεις σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους – εκπαίδευση, υγεία, κοινωνική ένταξη, εργασία, οικονομική βιωσιμότητα και ψυχική ανθεκτικότητα. Παρά το μέγεθος και τη σοβαρότητα του ζητήματος, η Πολιτεία εξακολουθεί να λειτουργεί αποσπασματικά, χωρίς ενιαίο σχεδιασμό και χωρίς να ανταποκρίνεται επαρκώς στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με βαριά ΔΑΦ και των οικογενειών τους.
Το ισχύον συνταγματικό και διεθνές νομικό πλαίσιο – το Σύνταγμα της Ελλάδας, η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού – επιβάλλει την πλήρη προστασία της προσωπικότητας, της αξιοπρέπειας και της ισότιμης συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, στην πράξη καταγράφονται συστηματικές παραβιάσεις δικαιωμάτων, τόσο στο σχολικό περιβάλλον (άρνηση ή περιορισμός φοίτησης, ανεπαρκής παράλληλη στήριξη, αποκλεισμοί από δραστηριότητες, προσβλητικές συμπεριφορές), όσο και στο σύστημα υγείας (έλλειψη εξειδικευμένων πρωτοκόλλων, άρνηση φροντίδας, ακατάλληλη νοσηλεία) και στους δημόσιους χώρους (ανυπαρξία προσβασιμότητας και υποστηρικτικών υποδομών).
Τα άτομα με ΔΑΦ Επιπέδου 3 παρουσιάζουν σοβαρούς περιορισμούς ή πλήρη έλλειψη λεκτικής επικοινωνίας, έντονες στερεοτυπικές και επαναληπτικές συμπεριφορές – συχνά αυτοτραυματικές – αισθητηριακές διαταραχές, καθώς και συχνή συννοσηρότητα με επιληψία, διαταραχές ύπνου, γαστρεντερικά προβλήματα, άγχος και διαταραχές διάθεσης. Χρειάζονται συνεχή υποστήριξη σε όλες τις βασικές δεξιότητες καθημερινής ζωής και απόλυτα δομημένο, προβλέψιμο περιβάλλον.
Είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο ότι η έγκαιρη παρέμβαση στα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την αναπτυξιακή τους πορεία και μπορεί να επηρεάσει ουσιαστικά το επίπεδο λειτουργικότητας, αυτονομίας και κοινωνικής ένταξής τους σε βάθος χρόνου. Η συστηματική και κατάλληλα σχεδιασμένη παρέμβαση στην πρώιμη παιδική ηλικία δεν αφορά απλώς την εκπαιδευτική διαδικασία, αλλά συνιστά βασικό εργαλείο πρόληψης σοβαρών συμπεριφορικών δυσκολιών και ενίσχυσης βασικών δεξιοτήτων επικοινωνίας και προσαρμογής, ιδίως για τα παιδιά με βαριά μορφή αυτισμού.
Κατ’ επέκταση, τα παιδιά – και στη συνέχεια οι έφηβοι και οι ενήλικες – με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, καθώς και οι οικογένειές τους, έχουν αναφαίρετο δικαίωμα πρόσβασης σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής παρέμβασης, οι οποίες θα παρέχονται από το δημόσιο σύστημα με επάρκεια, συνέχεια και επιστημονική εξειδίκευση. Η πρόσβαση αυτή δεν μπορεί να εξαρτάται από τις οικονομικές δυνατότητες της οικογένειας ούτε να μετακυλίεται αποκλειστικά στον ιδιωτικό τομέα.
Η έγκαιρη παιδική παρέμβαση οφείλει να είναι συστηματική, διεπιστημονική και συντονισμένη, με επίκεντρο όχι μόνο το ίδιο το παιδί αλλά και το οικογενειακό του περιβάλλον. Η απουσία τέτοιων δομών οδηγεί σε συσσώρευση επιπλέον προκλήσεων κοινωνικού και οικονομικού χαρακτήρα, καθώς οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας των παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού επηρεάζουν άμεσα τη συνοχή της οικογένειας: εντείνουν τις πιέσεις στη σχέση του ζευγαριού, δημιουργούν δυσκολίες στην ψυχοσυναισθηματική ανάπτυξη των αδελφιών και συχνά οδηγούν έναν γονέα σε αναγκαστική αποχώρηση από την εργασία ή σε μακροχρόνια ανεργία. Η έγκαιρη παρέμβαση, επομένως, δεν αποτελεί μόνο εκπαιδευτική και υγειονομική αναγκαιότητα, αλλά κρίσιμη κοινωνική επένδυση με σαφές αποτύπωμα στη συνοχή και τη βιωσιμότητα των οικογενειών.
Παρά τα παραπάνω, οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν τεράστιες οικονομικές επιβαρύνσεις για θεραπείες (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς – ABA), φαρμακευτική αγωγή, ιατρικές εξετάσεις και ιδιωτική ειδική εκπαίδευση, λόγω της ανεπάρκειας των δημόσιων δομών. Σημαντικό ποσοστό μητέρων εγκαταλείπει ή περιορίζει την εργασία του, με απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων. Παράλληλα, καταγράφεται υψηλή ψυχική και σωματική εξουθένωση των γονέων, αυξημένος κίνδυνος κατάθλιψης και κοινωνική απομόνωση, ενώ επηρεάζονται έντονα και τα αδέλφια των παιδιών με βαριά ΔΑΦ.
Στο πεδίο της εκπαίδευσης, οι ελλείψεις είναι ιδιαίτερα σοβαρές: ανεπαρκής εξειδίκευση εκπαιδευτικών για βαριά μορφή αυτισμού, περιορισμένη πρακτική άσκηση, απουσία πιστοποιήσεων ABA ή Positive Behavior Support, καθυστερήσεις και κενά στην παράλληλη στήριξη, ανεπαρκές δίκτυο ειδικών σχολείων – ιδίως στην περιφέρεια – και μετακύλιση του κόστους θεραπειών στις οικογένειες. Επιπλέον, το σχολικό πλαίσιο συχνά δεν προσαρμόζεται στις ανάγκες ρουτίνας των παιδιών με βαριά ΔΑΦ, με αποτέλεσμα έντονες απορρυθμίσεις τόσο για τα παιδιά όσο και για τους γονείς.
Μετά την ενηλικίωση, η εικόνα επιδεινώνεται δραματικά: απουσιάζουν δομές ημερήσιας φροντίδας, υποστηριζόμενης διαβίωσης και επαγγελματικής απασχόλησης για ενήλικες με βαριά ΔΑΦ. Στο σύστημα υγείας δεν υπάρχουν εξειδικευμένα νοσοκομειακά τμήματα ή δομές με εκπαιδευμένο προσωπικό, ενώ περιστατικά κρίσεων συχνά αντιμετωπίζονται με ακατάλληλα πρωτόκολλα, ακόμη και με εμπλοκή της αστυνομίας αντί υγειονομικών υπηρεσιών.
Παράλληλα, το υφιστάμενο πλαίσιο κοινωνικής στήριξης παραμένει ανεπαρκές: το πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι» δεν καλύπτει επαρκώς τις ανάγκες ατόμων με βαριά ΔΑΦ, δεν παρέχεται συστηματική ψυχολογική υποστήριξη των οικογενειών και των αδελφών, ενώ οι διοικητικές και δικαστικές διαδικασίες (όπως η δικαστική συμπαράσταση μετά τα 18 έτη) είναι εξαιρετικά χρονοβόρες, δαπανηρές και εξουθενωτικές.
Ως Βουλευτής, αλλά πρωτίστως ως άνθρωπος που βρίσκεται καθημερινά σε επαφή με οικογένειες παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, οφείλω να μεταφέρω την αγωνία, την εξάντληση και την αίσθηση εγκατάλειψης που βιώνουν. Πρόκειται για οικογένειες που δίνουν έναν διαρκή, σιωπηλό αγώνα, χωρίς ωράριο, χωρίς ανάπαυση και συχνά χωρίς ουσιαστική κρατική στήριξη. Δεν μιλούμε για μεμονωμένες περιπτώσεις, αλλά για μια ολόκληρη κοινωνική πραγματικότητα που παραμένει στο περιθώριο, παρά τις επανειλημμένες επισημάνσεις της επιστημονικής κοινότητας και των ίδιων των γονέων. Η Πολιτεία δεν μπορεί να συνεχίσει να απαντά αποσπασματικά σε ένα ζήτημα που απαιτεί σοβαρότητα, συνέχεια και ευθύνη.
Απευθύνω, λοιπόν, σαφή και δημόσια έκκληση προς τα αρμόδια Υπουργεία να αντιμετωπίσουν το ζήτημα της βαριάς μορφής αυτισμού όχι ως επιμέρους διαχειριστικό πρόβλημα, αλλά ως ζήτημα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, κοινωνικής συνοχής και θεσμικής αξιοπιστίας. Οι οικογένειες αυτές δεν ζητούν προνόμια· ζητούν ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην υγεία και στην αξιοπρεπή διαβίωση. Ζητούν ένα κράτος που θα στέκεται δίπλα τους με πράξεις και όχι με διακηρύξεις. Η ευθύνη πλέον βαραίνει την Πολιτεία και οι απαντήσεις που θα δοθούν οφείλουν να είναι συγκεκριμένες, δεσμευτικές και άμεσα υλοποιήσιμες.
Η παρούσα Κοινοβουλευτική Ερώτηση ερείδεται στο αναλυτικό και τεκμηριωμένο Υπόμνημα Πολιτικής του Σωματείου «Κραυγή ΑμεΑ», το οποίο επισυνάπτεται στην παρούσα και στο οποίο αποτυπώνονται με πληρότητα οι θεσμικές, εκπαιδευτικές, υγειονομικές και κοινωνικές ελλείψεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3 και οι οικογένειές τους, καθώς και συγκεκριμένες, εφαρμόσιμες προτάσεις πολιτικής ανά αρμόδιο Υπουργείο. Το Υπόμνημα επισυνάπτεται και αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της παρούσας Ερώτησης, καλώντας τα αρμόδια Υπουργεία να τοποθετηθούν ρητά, τεκμηριωμένα και επί της ουσίας επί των διαπιστώσεων και των προτάσεων που περιλαμβάνει, αποφεύγοντας γενικές ή αποσπασματικές απαντήσεις που δεν ανταποκρίνονται στη σοβαρότητα του ζητήματος.
Η πραγματικότητα που βιώνουν οι οικογένειες παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού καταδεικνύει ότι, σε πολύ μεγάλο ποσοστό περιπτώσεων, ο ένας εκ των δύο γονέων – συνήθως η μητέρα – αναγκάζεται να εγκαταλείψει ή να αναστείλει την επαγγελματική του δραστηριότητα, προκειμένου να ανταποκριθεί στις αυξημένες και διαρκείς ανάγκες φροντίδας. Η απώλεια αυτή δεν αφορά μόνο το οικογενειακό εισόδημα, αλλά συνεπάγεται και σοβαρές επιπτώσεις στα ασφαλιστικά και συνταξιοδοτικά δικαιώματα του γονέα, δημιουργώντας έναν φαύλο κύκλο οικονομικής και κοινωνικής επισφάλειας. Παράλληλα, η αποτελεσματικότητα κάθε μορφής παρέμβασης προϋποθέτει τη συστηματική συμμετοχή και εκπαίδευση των ίδιων των γονέων, οι οποίοι αποτελούν τον σταθερότερο παράγοντα στη ζωή του παιδιού. Η παροχή εξειδικευμένων, δωρεάν προγραμμάτων επιμόρφωσης και υποστήριξης των γονέων δεν συνιστά πολυτέλεια, αλλά αναγκαία προϋπόθεση για τη συνέπεια και τη συνέχεια της παρέμβασης στο σπίτι. Στο ίδιο πλαίσιο, κρίνεται αναγκαίο να υπάρξει ρητή και θεσμοθετημένη δυνατότητα ένταξης γονέα στον θεσμό του προσωπικού βοηθού, στις περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει διαθέσιμος εξωτερικός φροντιστής, αναγνωρίζοντας έμπρακτα την εργασία φροντίδας που ήδη παρέχεται καθημερινά και διασφαλίζοντας αξιοπρεπείς όρους διαβίωσης για ολόκληρη την οικογένεια.
Επειδή τα άτομα με βαριά μορφή αυτισμού και οι οικογένειές τους δεν ζητούν οίκτο αλλά ουσιαστική θεσμική στήριξη και αναγνώριση των δικαιωμάτων τους,
Επειδή οι οικογένειες αυτές συμβάλλουν ενεργά στην οικονομία, επωμιζόμενες κόστος που θα όφειλε να καλύπτει η Πολιτεία, Επειδή απαιτείται άμεση, ολιστική και διατομεακή προσέγγιση,
Ερωτάσθε κκ. Υπουργοί,
- Ποιος είναι ο συνολικός, ενιαίος και διατομεακός εθνικός σχεδιασμός της Κυβέρνησης για τη στήριξη των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, από τη στιγμή της διάγνωσης έως και την ενήλικη ζωή τους, και ποιο είναι το συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα υλοποίησής του;
- Προτίθεται το Υπουργείο Παιδείας να θεσπίσει υποχρεωτικά και εξειδικευμένα προγράμματα επιμόρφωσης για όλους τους εκπαιδευτικούς, γενικής και ειδικής εκπαίδευσης, που έρχονται σε επαφή με μαθητές με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, και ιδίως βαριάς μορφής (ΔΑΦ Επιπέδου 3), συμπεριλαμβανομένων πιστοποιήσεων σε τεκμηριωμένες μεθόδους όπως η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA) και το Positive Behavior Support (PBS);
- Υπάρχει σχεδιασμός ώστε τα ανωτέρω εξειδικευμένα προγράμματα επιμόρφωσης να επεκταθούν και στους γονείς και φροντιστές παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, με δωρεάν πρόσβαση, επιστημονική υποστήριξη και πρακτικό προσανατολισμό, ώστε να ενισχυθεί ουσιαστικά η καθημερινή φροντίδα και η συνέπεια μεταξύ σχολικού, θεραπευτικού και οικογενειακού περιβάλλοντος;
- Προτίθεται το Υπουργείο Παιδείας να προχωρήσει στην ουσιαστική επέκταση του δικτύου ειδικών σχολείων σε όλη τη χώρα, ιδίως στην περιφέρεια, στη διασφάλιση πλήρους και έγκαιρης παράλληλης στήριξης, καθώς και στην παροχή όλων των απαραίτητων θεραπειών (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη) εντός του δημόσιου σχολείου, χωρίς μετακύλιση του κόστους στις οικογένειες;
- Ποια συγκεκριμένα μέτρα λαμβάνονται για τη διασφάλιση της ποιότητας, της ασφάλειας και της πρόληψης φαινομένων κακοποίησης ή παραμέλησης σε σχολικές και υγειονομικές δομές που φιλοξενούν άτομα με βαριά μορφή αυτισμού;
- Ποιος είναι ο σχεδιασμός του Υπουργείου Υγείας για τη δημιουργία εξειδικευμένων δομών, τμημάτων και πρωτοκόλλων νοσηλείας για άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες, με κατάλληλα εκπαιδευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό;
- Προτίθεται το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας να ενισχύσει ουσιαστικά το πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι» για άτομα με βαριά μορφή αυτισμού, καθώς και να θεσπίσει ρητή πρόβλεψη ώστε γονέας να μπορεί, όπου αυτό είναι αναγκαίο, να εντάσσεται στον θεσμό του προσωπικού βοηθού, λαμβάνοντας την αντίστοιχη αμοιβή και αναγνώριση της φροντίδας που παρέχει;
- Προτίθεται η Κυβέρνηση να θεσπίσει ειδικά μέτρα οικονομικής στήριξης των οικογενειών παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, στις περιπτώσεις όπου ο ένας εκ των δύο γονέων αναγκάζεται να εγκαταλείψει ή να αναστείλει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, λαμβάνοντας υπόψη την απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων;
- Ποια μέτρα λαμβάνονται για τη δημιουργία επαρκών δομών ημερήσιας φροντίδας, υποστηριζόμενης διαβίωσης και ουσιαστικής κοινωνικής στήριξης για ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, ώστε να μην εγκαταλείπονται οι οικογένειες μετά την ενηλικίωση των παιδιών τους;
- Τέλος, εξετάζεται η δημιουργία ενιαίου θεσμικού φορέα ή αυτοτελούς Υπουργείου για τα Άτομα με Αναπηρία, προκειμένου να αντιμετωπιστεί ο κατακερματισμός αρμοδιοτήτων και να διασφαλιστεί συνεκτικός, μακροπρόθεσμος και αποτελεσματικός σχεδιασμός πολιτικών;
Οι Ερωτώντες Βουλευτές
Αικατερίνη (Κατερίνα) Σπυριδάκη – Ουρανία (Ράνια) Θρασκιά – Πέτρος Παππάς – Αικατερίνη (Κατερίνα) Καζάνη – Ιωάννης Τσίμαρης – Στέφανος Παραστατίδης – Παύλος Χρηστίδης
