Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός “NF PATIENTS UNITED“ συνδιοργανώνει με τις χώρες μέλη των Συλλόγων με Νευροϊνωμάτωση και με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση διαδικτυακή εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης ώστε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό με απώτερο στόχο την βελτίωση του μέλλοντος των ασθενών με αυτή την σοβαρή πολυσυστημική ασθένεια.
Περίπου 250.000 άνθρωποι στην Ευρώπη νοσούν από Νευροϊνωμάτωση. Οι ασθενείς έχουμε περιορισμένη πρόσβαση στην έγκυρη και έγκαιρη πρόληψη, διάγνωση και παρακολούθηση αλλά και συμπτωματική θεραπεία.
Στις 28 Φεβρουαρίου 2022 θα ξεκινήσει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης στη σελίδα του Συλλόγου στο fb.
Προσκαλούμε όλους εσάς να συμμετέχετε σε αυτή την εκστρατεία ενημέρωσης που διοργανώνουμε για τους όλους τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση αλλά και άλλα Σπάνια Νοσήματα μιας και πολλές Σπάνιες Παθήσεις είναι 50% κληρονομικές.
Η εκστρατεία αυτή είναι μία δοκιμασία όπου θέλουμε να αφυπνίσουμε την κοινή γνώμη και να ενημερώσουμε για το 50|50.Τι σημαίνει αυτό!
Ότι ένας άνθρωπος έχει 50%πιθανότητα να κληρονομήσει την νόσο από τον ένα του γονέα όταν είναι ασθενής ή να κληροδοτήσει την ασθένεια στα παιδιά του.
Συμμετέχετε και σεις με τα βίντεο που θα φτιάξετε στον δικό σας χώρο ,βάζοντας στο ένα από τα δύο ποτήρια που έχετε μπροστά σας αλάτι. Ρίχνετε ένα κέρμα και αναλόγως ποιο ποτήρι έχετε επιλέξετε κορώνα ή γράμματα πίνετε το νερό. Έτσι θέλουμε να αναδείξουμε πόσο σημαντικό είναι ασθενείς και μη, να έχουμε την σωστή ενημέρωση για την κληρονομικότητα και τις τυχαίες μεταλλάξεις και την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση μέσω των γονιδιακών ελέγχων και άλλων εξετάσεων!
Μπορείτε να αναρτήσετε τα βίντεό σας στις 28 Φεβρουαρίου, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, facebook, twitter και instagram, με την δοκιμασία αυτή .
Στηρίξτε την καμπάνια Ευαισθητοποίησης και χρησιμοποιήστε τους παρακάτω συνδέσμους #ΖωήμεNF #LifewithNF #NeurofibromatosisGreece #NFPU
Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό:σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται πάνω από 3.500.
Πληροφορίες fb: https://www.facebook.com/zwhmenf
Ιστοσελίδα: nfgreece.gr
Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ
