«Μπορώ να μιλάω επί ώρες για το πόσο λίγη και ανεπαρκής είναι η κρατική μέριμνα προς τα θύματα και τους συγγενείς, αυτής της ‘επιδημίας’ που ονομάζεται Αλτσχάιμερ και είναι ο κυριότερος εκπρόσωπος μιας ομάδας νευροεκφυλιστικών νοσημάτων που προκαλούν άνοια. Σε επίπεδο περίθαλψης, μας λείπουν τραγικά οι δομές πρόληψης, στήριξης και φροντίδας.»
της Έλλης Παπαδοπούλου – Οικονομολόγος
ΜΕ ΑΦΟΡΜΗ ΜΙΑ ΕΙΔΗΣΗ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΓΕΝΕΘΛΙΑ…
Η ημέρα γενεθλίων της μητέρας μου…
Αν ζούσε θα γινόταν 71 ετών και είμαι σίγουρη ότι θα χαιρόταν τη σχέση με το 11χρονο εγγόνι της. Όμως δεν ζει. «Έφυγε» στα 62 της, έχοντας διαγνωστεί με τη νόσο Αλτσχάιμερ, στα 55 της χρόνια.
Μεταξύ της αρχής και του τέλους αυτού του θλιβερού κεφαλαίου της ζωής της μεσολάβησαν πολλές εξαιρετικά δύσκολες, αγχωτικές, επίπονες στιγμές. Και για εκείνην, αλλά και για εμάς που την φροντίζαμε.
Καθώς σκέφτομαι όλα αυτά, θυμάμαι και κάποια τραγική είδηση, για τα γεγονότα της Αργολίδας, όπου το βράδυ της 1ης Οκτωβρίου ένας ηλικιωμένος 78 ετών σκότωσε τη σύζυγό του, 75 ετών και κατόπιν αυτοκτόνησε. Άφησε σημείωμα, στο οποίο ανέφερε ότι «δεν αντέχει άλλο». Η σύζυγος έπασχε από Αλτσχάιμερ, που πρέπει να ήταν σε προχωρημένο στάδιο.
Έλεγαν ότι δεν είχε επαφή με το περιβάλλον και όσοι έχουμε βιώσει τη φροντίδα ασθενή με άνοια, καταλαβαίνουμε ακριβώς τι κρύβουν αυτές οι λέξεις.
Διάβασα λοιπόν περισπούδαστες αναλύσεις, αρκετές με στομφώδες ύφος, ότι το συγκεκριμένο έγκλημα μετά αυτοκτονίας είναι άλλη μία γυναικοκτονία (κατά την άποψή μου, ΔΕΝ είναι).
Ότι ο ηλικιωμένος την σκότωσε διότι, λέει, γαλουχημένος στα πρότυπα της πατριαρχίας δεν είχε εκπαιδευτεί στο ρόλο του φροντιστή (που παραδοσιακά δίνεται στις γυναίκες) και γι’ αυτό «λύγισε». Αν ήταν αντεστραμμένοι οι ρόλοι, η σύζυγος θα άντεχε μέχρι τέλους, μας διαβεβαίωσαν. Ή, ότι ο ηλικιωμένος δεν ήθελε να αναλάβει το ρόλο του φροντιστή, έχοντας μεγαλώσει με πατριαρχικά μοτίβα και αυτό ήταν αβάσταχτο για την εικόνα του εαυτού του, κλπ.
Σας έχω νέα. Δεν ξέρετε για ποιο πράγμα μιλάτε… Πάψτε!
Τους συγκεκριμένους ανθρώπους δεν τους σκότωσε η «πατριαρχία», αλλά η απελπισία και η εγκατάλειψη.
Και εξηγώ…
Απελπισία…
Δεν υπάρχει πιο αγωνιώδες πράγμα από το να «εξαφανίζεται» η προσωπικότητα, η ανθρώπινη υπόσταση ενός αγαπημένου σου προσώπου και να μην μπορείς να κάνεις ΤΙΠΟΤΑ γι’ αυτό. Και να έχεις προλάβει να δεις τον πανικό στα μάτια του, σε μια σπάνια στιγμή αναλαμπής όπου συνειδητοποίησε φευγαλέα τί του συμβαίνει. «Ευτυχώς», την επόμενη στιγμή τα πάντα θολώνουν ξανά…
Η εικόνα ενός ανθρώπου που πάσχει από «προχωρημένο» Αλτσχάιμερ μικρή σχέση έχει μ’ αυτά που βλέπουμε στις περίφημες διαφημίσεις «ευαισθητοποίησης». Ξέρετε… με τον συμπαθητικό παππού που κάθεται στο παγκάκι και ρωτάει τον γιό του 10 φορές το ίδιο πράγμα, και το «μήνυμα» είναι ότι πρέπει να είναι ο γιός υπομονετικός, στοργικός και ψύχραιμος, διότι ο καημένος ο παππούς δεν θυμάται (και τι γλυκούτσικο είναι όλο αυτό!).
Αυτές οι διαφημίσεις κατά τη γνώμη μου είναι ΠΑΡΑΠΛΑΝΗΤΙΚΕΣ.
Όχι, δεν παλεύουμε με αυτό.
«Παλεύουμε» με ανθρώπους που στο τελευταίο στάδιο έχουν «ξεχάσει» πώς να κουνάνε τα μέλη του σώματός τους και πώς να καταπίνουν. Με αποτέλεσμα αγκύλωση και σίτιση με σωληνάκι. Πριν φτάσουν έως εκεί, πιθανώς έχουν περάσει από φάσεις φυγής ή/και σοβαρής επιθετικότητας κι έχουν υπάρξει, με πολλαπλούς τρόπους, επικίνδυνοι για τους εαυτούς τους και τους γύρω τους.
Έχοντας βιώσει όλα αυτά, είναι 100% ξεκαθαρισμένο μέσα μου ότι αν προκύψει αντίστοιχη διάγνωση για τον εαυτό μου, θα φροντίσω να ξεμπερδεύω, πριν φτάσω σε αυτό το σημείο.
Εγκατάλειψη…
Μπορώ να μιλάω επί ώρες για το πόσο λίγη και ανεπαρκής είναι η κρατική μέριμνα προς τα θύματα και τους συγγενείς, αυτής της ‘επιδημίας’ που ονομάζεται Αλτσχάιμερ.
Σε επίπεδο περίθαλψης, μας λείπουν τραγικά οι δομές πρόληψης, στήριξης και φροντίδας.
Η νόσος αυτή είναι μια μάχη με το χρόνο. Για να ανακοπεί, να συγκρατηθεί ή να καθυστερήσει απαιτούνται γρήγορες παρεμβάσεις σε «πραγματικό χρόνο» και πολλή δουλειά με τον ασθενή. Δεν προσφέρουμε τίποτα απ’ όλα αυτά. Και φυσικά δεν προσφέρουμε ούτε συντεταγμένη ψυχολογική υποστήριξη στους συγγενείς, που βλέπουν τον άνθρωπό τους να «χάνεται».
Σε επίπεδο οικονομικής συνδρομής, οι οικογένειες γονατίζουν κάτω από το βάρος του να αναλαμβάνουν (πλήρως ανεκπαίδευτοι και απροετοίμαστοι) το ρόλο του οικογενειακού φροντιστή, ενώ τα κόστη αυτής της ιστορίας είναι πολλαπλά και σοβαρά και πολύ μικρό μέρος τους καλύπτεται από τα ταμεία.
Γενικώς, το άγχος που προκαλείται είναι τόσο βαρύ, ώστε συχνά οι οικογενειακοί φροντιστές αρρωσταίνουν, λόγω του ψυχικού burn out.
Σε επίπεδο διοικητικής μέριμνας;
Οι δικαστικές αρχές δείχνουν να έχουν άγνοια για την πάθηση αυτή.
Προσπάθησα να βάλω την μητέρα μου σε καθεστώς δικαστικής συμπαράστασης, όταν ήδη ήταν πλέον σε πολύ προχωρημένη κατάσταση και δεν επικοινωνούσε καθόλου με το περιβάλλον. Είχα στα χέρια μου γνωματεύσεις από δύο δημόσια νοσοκομεία (Ιατρείο Άνοιας του Λαϊκού και Νευρολογικό από το Αιγινήτειο), καθώς και την απόφαση από Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (αναπηρία 100% εφ΄όρου ζωής έλεγε το χαρτί).
Η δικαστής δεν πείστηκε. Διέταξε να εξεταστεί η μητέρα μου από πραγματογνώμονα γιατρό που όρισε το δικαστήριο (επιβάλλοντάς μου κόστος 1500 ευρώ, προ 8ετίας) και να την επισκεφθεί η ίδια για να διαπιστώσει ότι δεν ψεύδομαι! Ε, μέχρι να πεισθεί η δικαστής, η μητέρα μου μας άφησε.
Αυτά είναι που πρέπει να συζητήσουμε και να τακτοποιήσουμε.
Το δίχτυ φροντίδας και προστασίας που χρειάζεται επειγόντως να απλώσουμε γύρω από τις οικογένειες που ζουν αυτό τον Γολγοθά.
Και παράλληλα, ίσως να καταλήξουμε επιτέλους σε προβλέψεις νόμων που θα επιτρέπουν στους ανθρώπους να επιλέξουν να θέσουν τέλος στη ζωή τους, συνειδητά και με αξιοπρέπεια, όταν το μόνο που βρίσκεται μπροστά τους είναι μια βέβαιη, εφιαλτική, αργή κατρακύλα προς ένα αγωνιώδες τέλος.
Γράφει: η Έλλη Παπαδοπούλου – Οικονομολόγος
