Γνωρίζετε το σύνδρομο Prader Willi;

Ο Χρήστος Μουρίκης και η Σοφία Αναγνωσταρά είναι ένα ζευγάρι πολιτικών μηχανικών και γονείς ενός αξιολάτρευτου αγοριού που γεννήθηκε με το σύνδρομο Prader Willi. Μοιράζονται την πεποίθηση ότι η σωστή ενημέρωση είναι προαπαιτούμενο της ευδόκιμης ευαισθητοποίησης και κατ’ επέκταση της αποδοχής.

Με αυτό κατά νου, ο Χρήστος παραχώρησε στην Ειρήνη Συνανίδου μια συνέντευξη για να μας ανοίξει ένα παράθυρο και να γνωρίσουμε περισσότερα για το σπάνιο αυτό σύνδρομο με την ονομασία Prader Willi (PW).

Πες μας λίγα λόγια για το σύνδρομο Prader Willi. Πόσα παιδιά γεννιούνται στην Ελλάδα και τον κόσμο με Prader Willi Syndrome;

Το σύνδρομο Prader Willi είναι ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο που οφείλεται σε χρωμοσωματική ανωμαλία, μη ανιχνεύσιμη στη φάση κύησης από τις κοινές εξετάσεις (αυχενική διαφάνεια, αμνιοπαρακέντηση). Εμφανίζει συμπτώματα κατά την κύηση (π.χ. υδράμνιο) αλλά και πάλι στη βιβλιογραφία, για όλα τα συμπτώματα, υπάρχουν άλλες πολύ πιθανότερες αιτίες. Δεν είναι κληρονομική και αποτελεί τυχαίο γεγονός: οι πιθανότητες εμφάνισης είναι ίδιες σε οποιοδήποτε ζευγάρι.

Το σύνδρομο Prader Willi είναι πολυσυστηματικό, και απαιτεί τη συνεργασία πολλών διαφορετικών ειδικοτήτων, το κεντρικό συντονισμό των οποίων δυστυχώς αναλαμβάνει η ίδια η οικογένεια καθώς η συνεργασία μεταξύ όλων κάθε άλλο παρά αυτονόητη θεωρείται.

Οι γνώσεις γύρω από το σύνδρομο είναι εξαιρετικά περιορισμένες στο χώρο της ιατρικής και της παιδείας με αποτέλεσμα οι γονείς να καλούνται να εξηγούν κάθε φορά από την αρχή την πολυσυστηματική φύση της πάθησης πολλές φορές σε ιατρούς και παιδαγωγούς που αποτελούν μέλη γνωμοδοτικών επιτροπών (ΚΕΠΑ, ΚΕΣΥ κλπ) οι οποίοι δεν έχουν καμία γνώση επί της πάθησης που καλούνται να γνωμοδοτήσουν.
Η βεντάλια χαρακτηριστικών αυτής της πολυαναπηρίας είναι ανεξάντλητη. Ωστόσο το κάθε άτομο με το σύνδρομο δεν αναπτύσσει όλα τα χαρακτηριστικά, ούτε με την ίδια ένταση. Γι’ αυτό και οι διαφοροποιήσεις μεταξύ ατόμων με το ίδιο αυτό σύνδρομο μπορεί να είναι τεράστιες. Υπάρχει ένας κορμός χαρακτηριστικών που απαντάται, λιγότερο ή περισσότερο – αρκετά όμως για να αποτελεί θέμα προς αντιμετώπιση: Απουσία κορεσμού στην πείνα, διαταραχές αυτιστικού φάσματος, διάσπαση προσοχής, μυϊκή υποτονία και κινητικά προβλήματα. Επίσης όλα τα παιδιά λαμβάνουν από 1 έτους μέχρι και την ενηλικίωσή τους ένα κοκτέιλ αυξητικών ορμονών, μέσω ένεσης κάθε βράδυ, ώστε να αποκτήσουν ένα φυσιολογικό ύψος. Άλλα χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι διαταραχές ύπνου, στραβισμός, προβλήματα άρθρωσης, αυτοτραυματισμοί, επιθετική συμπεριφορά, δυσκολίες στο γραπτό λόγο, αναπνευστικά προβλήματα, καρδιολογικά προβλήματα κλπ.

Αυτή τη στιγμή πρέπει να υπάρχουν λίγο πάνω από 70 άτομα με Prader Willi σε όλη την Ελλάδα. Περίπου 10-12 εξ αυτών έχουν γεννηθεί μετά το Βίκτωρα, άρα κάπου δύο μωρά με Prader Willi ανά έτος. Σε παγκόσμια κλίμακα, το νούμερο αγγίζει τις 400.000 περιπτώσεις. Σε μεγάλες και προηγμένες ιατρικά χώρες (ΗΠΑ, Καναδάς, Μεγάλη Βρετανία) υπάρχει μεγαλύτερη οργάνωση καθώς και ιατροί που ειδικεύονται αποκλειστικά στο συγκεκριμένο σύνδρομο. Δυστυχώς λόγω της σπανιότητας, η ιατρική επιστήμη προχωράει με αργούς ρυθμούς – μια δαπανηρή έρευνα που αφορά τη δική μας περίπτωση είναι δύσκολο να γίνει, διότι με βάση το περιορισμένο “αγοραστικό” (αν μπορούμε να το θέσουμε έτσι) ενδιαφέρον, καθίσταται οικονομικά ασύμφορη.

Πηγαίνοντας πίσω στους μήνες της διάγνωσης, ποιο ήταν το δυσκολότερο κομμάτι που είχατε να αντιμετωπίσετε σαν γονείς;

Χωρίς δεύτερη σκέψη, οι πρώτες ημέρες της διάγνωσης. Μόλις 4 ημέρες μετά τη γέννα, και με τη Σοφία ακόμα στο μαιευτήριο και τον Βίκτωρα σε θερμοκοιτίδα, σε στιγμές χαρούμενες για όλους τους γονείς, εγώ βρισκόμουν στο 2ο υπόγειο του Μητέρα όπου με ενημέρωσαν ότι το παιδί μου πιθανότατα είχε σύνδρομο Prader Willi και θα υποβαλλόταν σε μοριακό καρυότυπο για την (τυπική) επιβεβαίωση. Θυμάμαι το ίδιο βράδυ, μόνος στο σπίτι χωρίς η Σοφία σκόπιμα να γνωρίζει ακόμα καθώς αναμέναμε τα επίσημα αποτελέσματα των εξετάσεων, να διαβάζω στο διαδίκτυο σχετικά με το σύνδρομο και να θέλω να πηδήξω από το παράθυρο στο κενό. Σε αντίθεση με άλλες περιπτώσεις όπου οι γονείς σταδιακά υποπτεύονται ότι κάτι ίσως δεν πάει καλά και η διάγνωση γίνεται σε μεταγενέστερο χρόνο, στην περίπτωση ενός παιδιού με σύνδρομο Prader Willi αυτό δεν ισχύει. Υπάρχει κλινική εικόνα ήδη από τις πρώτες μέρες (θολωτή υπερώα, ανοιχτόχρωμο δέρμα και μαλλιά, αδυναμία κατάποσης, γενικευμένη υποτονία) τα οποία οδηγούν σε άμεση διάγνωση.

Η γενετική ανωμαλία δεν επιδέχεται άρνησης, συνεπώς για τους γονείς δεν υπάρχουν ενδιάμεσα στάδια, φτάνουν κατευθείαν στο τέρμα, με μια ανάσα.

Δεν υπάρχει χρόνος να “χτίσουν” άμυνα μέσα τους γι’ αυτό που πρόκειται να ακούσουν από τους γιατρούς, ο χρόνος προετοιμασίας είναι μηδέν. Και αυτή είναι η δυσκολότερη στιγμή που θα αντιμετωπίσουν, γιατί θα τους φέρει μπροστά σε αχαρτογράφητα νερά, τρομακτικά μόνους, ανίσχυρους και απροετοίμαστους για το πόσο διαφορετικά από αυτό που περιμένανε θα διαμορφωθεί η ζωή τους από εκείνη τη μέρα μέχρι το τέλος.

Σας έγινε κάποια επίσημη ενημέρωση;

Οι συνθήκες της ενημέρωσής μας, αντικατοπτρίζουν την ανύπαρκτη υποστήριξη των γονέων που βρίσκονται στο σημείο μηδέν – και αυτό φοβάμαι ισχύει για όλα τα μαιευτήρια της χώρας. Η επίσημη ενημέρωσή μας έγινε ένα πρωινό στο χώρο νεογνολογικής μονάδας στο Μητέρα από την παιδονευρολόγο, την επικεφαλής της μονάδας και τον γυναικολόγο. Μετά από 20 λεπτά, αφού μας πληροφορήσανε πως υπάρχει ψυχολόγος διαθέσιμη στο μαιευτήριο αν ενδιαφερόμαστε, φύγανε από το δωμάτιο και μείναμε με τη γυναίκα μου, μόνοι, να μαζεύουμε τα κομμάτια μας. Και αυτό ήταν το καλό σενάριο.

Ένα χρόνο αργότερα, υπήρξε γέννα παιδιού με το ίδιο σύνδρομο, το μωρό νοσηλευόταν σε θερμοκοιτίδα. Η ενημέρωση της μητέρας έγινε από την εφημερεύουσα παιδίατρο της νεογνολογικής μονάδας… τηλεφωνικά!

Δηλαδή η παιδίατρος πήρε τηλέφωνο μια μητέρα λεχώνα, και της ανακοίνωσε ότι το παιδί της έχει ένα πολύ σοβαρό σύνδρομο και της έκλεισε το τηλέφωνο. Οι γονείς από το σοκ εγκαταλείψανε το παιδί στη μονάδα για εβδομάδες ολόκληρες. Και δε μπορώ να τους αδικήσω, οι συνέπειες μιας τέτοιας απαράδεκτης, από κάθε άποψη, ενημέρωσης είναι απρόβλεπτες.

Το θέμα ευαισθητοποίησε τη Σοφία η οποία άφησε επιστολή για τη μητέρα του παιδιού. Θυμάμαι βρισκόμασταν στη Νέα Υόρκη και η κοπέλα την πήρε τηλέφωνο αφού είχε διαβάσει την επιστολή, και επί 2,5 ώρες συνομιλούσαν, ενώ βρέθηκαν από κοντά την ίδια μέρα που επιστρέψαμε από Αμερική, ώστε να πειστεί να αγκαλιάσει ξανά το παιδί της. Και από τότε έχει γίνει μια μητέρα πρότυπο, και ο γιος της από τα παιδιά που έχουν την καλύτερη δυνατή εξέλιξη. Μάλιστα σε σχεδόν παρόμοια περίπτωση μερικά χρόνια αργότερα, ενήργησε η ίδια όπως είχε κάνει η Σοφία. Άφησε επιστολή για τη μητέρα και επιδίωξε να έρθει σε επαφή μαζί της ώστε να σώσει κι εκείνη με τη σειρά της ένα παιδί από την εγκατάλειψη.

Όλα τα παραπάνω ωστόσο, θα μπορούσαν να δράσουν υποστηρικτικά σε μια κεντρική διαχείριση των γονέων στα μαιευτήρια.

Οι γονείς έχουν ανάγκη εκείνες τις πρώτες στιγμές, όχι τόσο τη στήριξη των δικών τους ανθρώπων, γιατί το σοκ επηρεάζει και εκείνους σε ένα σημαντικό βαθμό, αλλά την στήριξη και εμπειρία των ειδικών.

Θεωρώ λανθασμένη την προσέγγιση ένα μαιευτήριο να έχει ψυχολόγο “διαθέσιμη αν χρειαστεί”. Θα έπρεπε να είναι εκεί, δίπλα στους γονείς, οι οποίοι δεν είναι σε θέση εκείνη τη στιγμή ούτε το όνομά τους να θυμηθούν. Θα μπορούσε επίσης η διοίκηση να φέρει σε επαφή τους γονείς με τους συλλόγους γονέων με παιδιά ίδιων παθήσεων – υπάρχουν για όλα τα γνωστά σύνδρομα, ακόμα και τα πιο σπάνια όπως το δικό μας – ώστε να έχουν μια ώριμη πληροφόρηση και σωστή συμβουλευτική, και όχι η πρώτη πηγή πληροφόρησης να είναι το διαδίκτυο.

Εσείς πως το διαχειριστήκατε όλο αυτό;

Ο κάθε άνθρωπος το διαχειρίζεται διαφορετικά. Η Σοφία δρα με το συναίσθημα, εγώ δρω ορθολογιστικά. Προσωπικά αναζήτησα την πρόεδρο του συλλόγου γονέων με παιδιά Prader Willi, συναντήθηκα κάποιες φορές μαζί της, κράτησα σημειώσεις που έχω ακόμα, γνώρισα το κοριτσάκι της. Πήγα στην ΕΛΕΠΑΠ, μίλησα με τους ανθρώπους της, και ο Βίκτωρας πέρασε τα 4 πρώτα χρόνια του εκεί. Γράφτηκα σε διεθνή forum, γνωρίστηκα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με γονείς από όλο τον κόσμο και τράβαγα σα σφουγγάρι όσες πληροφορίες μπορούσα. Ο όγκος πληροφοριών και η πορεία άλλων παιδιών, με βοήθησε να δω πώς θα μπορούσε να διαμορφωθεί το μέλλον του δικού μου και να καταλάβω ότι δεν είναι “καμμένο χαρτί”. Αντίθετα, με πολλή δουλειά μπορεί να έχει πολύ καλή εξέλιξη. Έτσι σταδιακά, ξεκόλλησα από τον πάτο που βρισκόμουνα τις πρώτες μέρες και άρχισα να μπαίνω στο ρυθμό μιας νέας κανονικότητας.

Θέλω να μου δώσεις εικόνα του θεραπευτικού προγράμματος του παιδιού και θέλω να εστιάσεις στο ιατρικό κομμάτι.

Ο Βίκτωρας ξεκίνησε φυσικοθεραπείες από 4 μηνών και συνεχίζει μέχρι σήμερα. Η υποτονία του ήταν βαριά ακόμα και για τα δεδομένα του συνδρόμου, με αποτέλεσμα να φτάσει 4 ετών για να περπατήσει ανεξάρτητος για μερικά μέτρα – ακόμα και τώρα, κουράζεται εύκολα, ενώ παραμένει ασταθής κυρίως στο τρέξιμο και δεν πηδάει. Από 2 ετών εντάχθηκε στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ με ταυτόχρονες θεραπείες σε ΕΛΕΠΑΠ και σε ιδιωτικό κέντρο που περιλάμβαναν φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και θεραπευτική πισίνα. Από πέρσι που φοίτησε σε νηπιαγωγείο γενικού πλαισίου, διπλασιάστηκαν οι ώρες θεραπειών στο ιδιωτικό κέντρο και προστέθηκε και η θεραπευτική ιππασία.

Στο ιατρικό κομμάτι, ο Βίκτωρας παρακολουθείται από 11 διαφορετικές ειδικότητες – η συχνότητα της παρακολούθησης ποικίλλει: Παιδοενδροκρινολόγος, Παιδονευρολόγος, Πνευμονολόγος, Οφθαλμίατρος, Ωτορινολαρυγγολόγος, Ορθοπεδικός, Οδοντίατρος, Ορθοδοντικός, Αναπτυξιολόγος, Παιδοψυχίατρος, Παιδίατρος.

Ταυτόχρονα, έχει περάσει ήδη 2 χειρουργεία με ολική νάρκωση και 3 φορές το χρόνο υποβάλλεται σε αιματολογικές εξετάσεις για έλεγχο ορμονών και ακτινογραφίες.

Όλο το παραπάνω είναι ένα πρόγραμμα ιδιαίτερα βεβαρυμμένο – μην ξεχνάτε, μιλάμε για ένα μικρό παιδί.

Την ώρα που τα συνομήλικα του παίζουν στο πάρκο, στον παιδότοπο ή απλά σπίτι τους, εκείνος περνάει ατελείωτες ώρες σε χώρους αναμονής ιατρείων ή νοσοκομείων και σε δωμάτια που δοκιμάζει να πει φθόγγους ή να περπατάει μονότονα σε ένα κυλιόμενο διάδρομο. Ώρες ξεγνοιασιάς και παιχνιδιού χαμένες και μη αναπληρώσιμες. Κι όμως, σε όλα δείχνει αξιοθαύμαστη ωριμότητα, που εκπλήσσει πολλές φορές τους ιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό – μόνο τη βελόνα δε συνήθισε ακόμα, κληρονομιά από τον πατέρα του.

Πώς επηρεάστηκε η οικογενειακή ζωή σας από το πρόγραμμα του παιδιού;

Η οικογενειακή μας ζωή μοιραία προσαρμόστηκε στις παραπάνω ανάγκες. Ευτυχώς υπήρχε και υπάρχει σημαντική βοήθεια από παππού-γιαγιά, σε καθημερινή βάση, το οποίο μας διευκολύνει στις καθημερινές επαγγελματικές μας υποχρεώσεις και μας δίνει μια μικρή ανάσα προσωπικού ελεύθερου χρόνου στην καθημερινότητα και μερικές σπάνιες μικρές αποδράσεις εκτός Αθήνας, χωρίς το Βίκτωρα.

Αυτά που νιώθω ακόμα ως δύσκολη εξίσωση στη ζωή μας σχετίζονται με τον ελεύθερο χρόνο όλων μας ως οικογένεια, δηλαδή σε σαββατοκύριακα και καλοκαίρι. Η απουσία κορεσμού στην πείνα σε συνδυασμό με τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, περιορίζουν τις επιλογές μας και γεωγραφικά και χρονικά. Για παράδειγμα, δε γίνεται να βρεθούμε με φίλους στις 12 το μεσημέρι. Γνωρίζοντας ότι στη 1:00 μ.μ. θέλει να φάει, το μυαλό του είναι εκεί πολύ νωρίτερα, διότι δε βρίσκεται στο γνώριμο χώρο της κουζίνας του αλλά κάπου αλλού, απ’ όπου δε ξέρει πότε θα φύγει και αυτό του δημιουργεί ανασφάλεια και γκρίνια.

Ακόμη, ένα παιδικό πάρτι του δημιουργεί επίσης ταραχή διότι μπαίνοντας στο φιλικό σπίτι βλέπει αραδιασμένα στο τραπέζι τυροπιτάκια, τσιπς, πορτοκαλάδες κλπ. Αυτόματα τίποτε άλλο δεν έχει σημασία: ούτε τα παιδιά, ούτε τα παιχνίδια ούτε τίποτε άλλο, παρά μόνο το φαγητό. Στους παιδότοπους που πηγαίναμε προ πανδημίας, αν υπήρχε πάρτυ άλλου παιδιού, έπρεπε να φύγουμε πριν συγκεντρωθούν τα (άγνωστα σε εμάς) παιδάκια και τραγουδήσουν χρόνια πολλά μπροστά από μια τούρτα. Την 1η φορά που βρεθήκαμε απροετοίμαστοι, ο Βίκτωρας πρόλαβε να βάλει τα χέρια του μέσα στην ξένη τούρτα.
Αλλά και οι διακοπές χρειάζονται λεπτομερή προετοιμασία. Πηγαίνουμε σε συγκεκριμένα νησιά, πάντα σε δωμάτια μπροστά στη θάλασσα, και ιδανικά σε μέρη που όλα να βρίσκονται σε απόσταση λίγων βημάτων.

Υπάρχει από πριν συνεννόηση με τους υπεύθυνους στα καράβια, στις ταβέρνες, στα ξενοδοχεία κλπ για την αποφυγή ή αντιμετώπιση απρόβλεπτων καταστάσεων.

Ακόμα κι έτσι, οι δυσκολίες δε λείπουν. Για παράδειγμα περάσαμε τα πρώτα 4 καλοκαίρια σχεδόν εκτός θάλασσας: ενώ ο Βίκτωρας είναι από μωρό πλήρως εξοικειωμένος με την πισίνα, το απέραντο της θάλασσας τον φόβιζε και δεν ήθελε με τίποτα να μπει μέσα. Ακόμα και σήμερα, αν η θάλασσα έχει κύματα τον φοβίζει.

Τέλος, δεν έχουμε τολμήσει – και είναι άγνωστο προς το παρόν το πότε – ένα ταξίδι στο εξωτερικό, δηλαδή σε ένα εντελώς ξένο περιβάλλον, με πολύ περπάτημα, κόσμο που μιλάει άλλη γλώσσα, και φυσικά τις χρονοβόρες διαδικασίες του αεροδρομίου.

Κοντολογίς, υπάρχει ένα κοινωνικό κόστος το οποίο συνειδητά πληρώνουμε. Η χειρουργικά λεπτομερής διαχείριση του ελεύθερου χρόνου του Βίκτωρα μοιραία οδηγεί στην απόρριψη αρκετών προτάσεων από φίλους μας, είτε αυτές αφορούν μια βόλτα στο πάρκο σε λάθος ώρα, είτε μια εκδρομή σε μέρος που ο Βίκτωρας ξέρουμε ότι δε θα περάσει καλά.

Υπάρχει τέλος και το οικονομικό σκέλος που αλλάζει τον προϋπολογισμό για κάθε οικογένεια. Το κόστος των συνολικών δραστηριοτήτων του Βίκτωρα ισούται με τα ετήσια δίδακτρα 2 παιδιών στο καλύτερο ιδιωτικό σχολείο της χώρας. Όντας στο ελεύθερο επάγγελμα και χωρίς σταθερό μηνιαίο μισθό, έπρεπε να κυνηγήσουμε και την τελευταία δουλειά. Είμαι ευτυχής που το καταφέρνουμε ακόμα, και χωρίς να κάνουμε έκπτωση στην ποιότητα της δικής μας ζωής, αλλά αυτό μεταφράζεται δυστυχώς, κυρίως για μένα, σε πολλές ώρες δουλειάς 7 ημέρες την εβδομάδα, χαμένες από τον προσωπικό ελεύθερο χρόνο ή το χρόνο με την οικογένεια.

Εσύ ποιο νομίζεις ότι είναι το μεγαλύτερο όπλο στον αγώνα σας με αυτό το σύνδρομο; Η ιατρική επιστήμη θα φανταζόμουν εγώ, αλλά θα δεχόμουν και την «αποδοχή»…

Ενώ δεν είναι αλληλοεξαρτώμενα, είναι αλληλοσυμπληρούμενα και ο αγώνας δε κερδίζεται μόνο με το ένα από τα δύο όπλα. Η ιατρική επιστήμη πάει μπροστά το παιδί, η αποδοχή δίνει δύναμη στο γονιό για να δίνει με τη σειρά του δύναμη στο παιδί.

Η ιατρική επιστήμη είναι το λιγότερο σύνθετο γρανάζι του εξοπλισμού. Ένα κομμάτι του απαιτεί από τον κάθε γονέα να κάνει την έρευνά του και να καταλήξει σε εκείνους τους ιατρούς και θεραπευτές που πιστεύει ότι είναι οι καλύτεροι. Κι αν κάνει λάθος, έχει πάντα τη δυνατότητα να επανορθώσει – και όλοι μας έχουμε κάνει λάθη στην πορεία αυτή. Το δεύτερο κομμάτι μας θέλει απλούς θεατές, με την ευχή η επιστήμη να αλλάξει τις ζωές μας.

Το μεγαλύτερο στοίχημα για την περίπτωσή μας, είναι η καταπολέμηση της υπερφαγίας: Στα παιδιά με σύνδρομο Prader Willi υπάρχει δυσλειτουργία του υποθαλάμου του εγκεφάλου που αδυνατεί να ρυθμίσει μεταξύ άλλων τον κορεσμό.

Τα παιδιά Prader Willi πεινάνε συνέχεια και πάντα, ανεξάρτητα από το πόσο έχουν ήδη φάει. Μέχρι και πριν μερικές δεκαετίες όπου δεν υπήρχαν οι γνώσεις ή η έννοια της διατροφικής συμπεριφοράς, ο μέσος όρος ηλικίας ήταν κάτω από 30 έτη με αιτίες θανάτου άμεσα σχετιζόμενες με παχυσαρκία. Πλέον υπάρχει βάσιμη ελπίδα για θεραπεία με ωκυτοκίνη, για την καταπολέμηση της υπερφαγίας. Ωστόσο αν και αρκετές εταιρείες έχουν ξεκινήσει, καμία δεν πέρασε μέχρι σήμερα επιτυχώς τις δοκιμές σε ανθρώπους.

Το δεύτερο όπλο, η αποδοχή, είναι αρκετά πιο σύνθετο με πολλές μεταβλητές να το διαφοροποιούν. Θα εκφράσω μια προσωπική άποψη, χωρίς περιστροφές και στρογγυλοποιήσεις η οποία δε θα ακουστεί ευχάριστη.

Η αποδοχή δεν είναι μια μάχη που έγινε κάποια στιγμή στο παρελθόν και την κέρδισες ή την έχασες. Είναι ένας αγώνας που δε θα τελειώσει ποτέ.

Δεν ξέρω αν μπορεί κάποιος να φτάσει στο 100%, ίσως και να μην έχει και νόημα ο στόχος να είναι αυτός. Μια καλή πορεία του παιδιού, και τα ξεχνάς όλα. Ένα πισωγύρισμα, και οι αντοχές σου δοκιμάζονται ξανά και ξανά. Αγαπώ το Βίκτωρα, δε θα αγαπήσω ποτέ το σύνδρομό του, για όλα όσα του στερεί από τη ζωή που θα μπορούσε να ζήσει. Όλοι οι γονείς παλεύουν γι’ αυτό ακριβώς: να δώσουν πίσω όσα περισσότερα μπορούν από αυτά που το σύνδρομο στέρησε από το παιδί τους.

Όλα αυτά που τα νευροτυπικά παιδιά είναι προικισμένα από το φύση να τα έχουν χωρίς κόστος, τα οποία διεκδικεί ο κάθε Βίκτωρας με ατελείωτες ώρες προσπάθειας και κούρασης, και που πληρώνει ο κάθε γονιός του Βίκτωρα με βαρύ προσωπικό, οικονομικό και κοινωνικό κόστος. Αν τα αθροίσετε όλα αυτά, το «γιατί στο δικό μου παιδί;» μπορεί να βγει αβίαστα. Αν μάλιστα τα συνδυάσετε με μια ευαίσθητη και ταλαιπωρημένη ψυχοσύνθεση, μπορείτε να φανταστείτε τις συνέπειες και στο γονιό και στο παιδί.

Προσωπικά, μου συμβαίνει πλέον σπάνια, μόνο όταν βρίσκομαι ανάμεσα σε άλλα παιδιά και σε συνδυασμό με κακή αλληλουχία γεγονότων που ήδη με έχουν επηρεάσει ψυχολογικά εκείνη τη μέρα. Τότε μόνο πιάνω τον εαυτό μου να λυγίζω και να ζηλεύω την κανονικότητα που βλέπω δίπλα μου. Αλλά ακόμα και τότε, έχω μάθει να το ελέγχω και να το περιορίζω, απομονώνοντας το συναίσθημα και προτάσσοντας τον ορθολογισμό – όπως ανέφερα και νωρίτερα, ο καθένας χρησιμοποιεί τα όπλα που είναι για τον ίδιο αποτελεσματικότερα.

Τι διαφοροποιεί σε καθαρά πρακτικό επίπεδο το γιο σου από τους συμμαθητές του; Ο ίδιος το αντιλαμβάνεται; Και πώς το βιώνει;

Ο Βίκτωρας είναι ένα εξαιρετικά κοινωνικό παιδί. Ακόμα κι αν δε σε ξέρει σε προσεγγίζει μόνος του, σε βομβαρδίζει με ερωτήσεις και σε καρφώνει στα μάτια χαμογελώντας. Μπορεί στα 5 λεπτά να σε πάρει από το χέρι, να σε πάει να σου δείξει το ποδήλατό του ή τις αγαπημένες του γάτες. Δεν είναι τυχαίο πως όπου πάμε, τον Βίκτωρα τον μαθαίνουν όλοι, μικροί μεγάλοι.

Το πρόβλημα εστιάζεται κυρίως στη διάδραση. Ενώ ξέρει να προσεγγίζει ένα παιδί, είναι ανώριμος ακόμα στο μεταξύ τους παιχνίδι, δεν τον βοηθάει και ο δυσνόητος λόγος, καθώς τα προβλήματα στην άρθρωση είναι ακόμα σημαντικά. Αν τον αφήσεις ελεύθερο, προτιμάει το μοναχικό παιχνίδι με φανταστικούς διαλόγους με οικεία πρόσωπα – τα οποία όμως δεν είναι εκεί την ώρα του παιχνιδιού. Αυτό ήταν το πιο σοβαρό θέμα που έπρεπε να δουλευτεί τη χρονιά που πέρασε, η ένταξή του σε παιδικές ομάδες και ομαδικά παιχνίδια. Και δουλεύτηκε, χάρη στις ικανότητες του παιδαγωγού παράλληλης στήριξης που είχε.

Θα μπορούσε να αποδώσει πολύ καλύτερα αν δε χανόταν το 50% της σχολικής χρονιάς στην τηλεκπαίδευση, η οποία σε αυτές τις ηλικίες δεν προσέφερε πολλά. Στο μαθησιακό κομμάτι είναι εξαιρετικός, καθώς τον βοηθάει η εξαιρετική του μνήμη. Το πρόβλημα εστιάζεται λοιπόν κυρίως στη συμπεριφορά και στη διάσπαση προσοχής. Το καλό είναι πως στη συντριπτική τους πλειοψηφία, οι συμμαθητές του τον αγκάλιασαν. Έμαθαν ακόμα και να τον καταλαβαίνουν μέσα από την περιορισμένη χρήση συμφώνων που χρησιμοποιεί. Μάλιστα, το πιο έξυπνο αλλά ταυτόχρονα και το πιο ζωηρό αγόρι στην τάξη, μπορεί να έπαιζε μπουνιές με τα υπόλοιπα αγόρια αλλά με το Βίκτωρα ήταν πολύ προστατευτικός, αναγνωρίζοντας τη διαφορετικότητα.

Ο Βίκτωρας δεν είναι ακόμα έτοιμος να αντιληφθεί τη διαφορετικότητά του. Είναι ένα από τα θέματα που σε συνεργασία με τον παιδοψυχίατρο, τους παιδαγωγούς και τους θεραπευτές του θα αναλυθεί στο άμεσο μέλλον.

Πες μου τί φοβάσαι περισσότερο. Και πες μου, τί θα κάνουμε για να το αλλάξουμε αυτό…

Δε θα πρωτοτυπήσω.
Φοβάμαι ό,τι φοβάται ο κάθε γονιός σε παρόμοια θέση… Το αύριο…
Τί θα συμβεί όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή;

Φυσικά δε γνωρίζω ποια θα είναι η εξέλιξη τόσο του Βίκτωρα όσο και της ιατρικής, σε κάποια χρόνια από σήμερα. Δε μπορώ να παραβλέψω όμως ότι μέχρι σήμερα δεν καταγράφεται πουθενά στη γη περιστατικό ενήλικα Prader Willi, ανεξάρτητου και αυτοεξυπηρετούμενου. Όσο καλή εξέλιξη κι αν έχουν – υπάρχουν παιδιά που μπαίνουν στο Πανεπιστήμιο ή ακόμα και ενήλικοι που δουλεύουν, όμως η βοήθεια από άλλο ενήλικα στην καθημερινότητά του παραμένει επιβεβλημένη.

Ένας ασθενής με το σύνδρομο Prader-Willi αν δεν βρίσκεται υπό επιτήρηση μπορεί να τρώει μέχρι να πάθει ρήξη στομάχου. Οπότε οι φόβοι μου με βάση τα σημερινά δεδομένα, είναι υπαρκτοί.

Ο Βίκτωρας δεν έχει αδέρφια, και ηλικιακά ο πιο κοντινός του συγγενής είναι ο πρώτος του ξάδερφος από την οικογένεια της αδερφής μου, που ζούνε όμως μόνιμα στον Καναδά. Αλλά και αδέρφια και συγγενείς να είχε εδώ, δε θα ήθελα όταν θα φύγω από τη ζωή, κάποιος άλλος να ‘φορτωθεί’ τις όποιες δυσκολίες του.
Τον φόβο μου τον έκανε πιο έντονο ένα περιστατικό, προ μηνών, που κυκλοφόρησε στην επικαιρότητα και που ακόμα με στοιχειώνει: ένας 50χρονος αυτιστικός που έμεινε κλαίγοντας δίπλα στο άψυχο σώμα της 90χρονης μητέρας του, για 2 ημέρες πριν μπει η αστυνομία και τους βρει. Δε θέλω για το παιδί μου αυτή την εξέλιξη. Δε ξέρω καν αν θα φτάσω τα 90 ή πόσο υγιής θα είμαι πριν φύγω από τη ζωή και μέχρι πότε θα έχω την πνευματική διαύγεια και σωματική δύναμη, τόσο εγώ όσο και η Σοφία, για να μπορούμε να προσφέρουμε όσα του προσφέρουμε σήμερα.

Κάπου εκεί χρειάζεται η βοήθεια της Πολιτείας. Να μπορεί να δημιουργήσει υποδομές που να παρέχουν όμως την ποιότητα ζωής που παρέχουμε εμείς σήμερα στα παιδιά μας, όταν εμείς δε θα μπορούμε πια να το κάνουμε ή δε θα είμαστε πια εδώ. Οι υποδομές δε μπορεί να είναι ίδιες για όλους, πρέπει να διαμορφώνονται ανάλογα με τη σοβαρότητα των παθήσεων, αλλά και των ειδικών απαιτήσεων που προκύπτουν. Είναι ένα θέμα που επειδή δεν είναι άμεσης προτεραιότητας για εμάς δεν έχω ασχοληθεί σε βάθος, ωστόσο μακροπρόθεσμα παραμένει ο μεγαλύτερός μου φόβος, με δεδομένο πως μέχρι σήμερα η Πολιτεία διαχρονικά θεωρεί ότι εκπληρώνει το χρέος της απέναντι σε ανθρώπους ΑμεΑ με ένα μηνιαίο επίδομα, το οποίο παρεμπιπτόντως δεν καλύπτει παρά ένα ελάχιστο ποσοστό των καθημερινών αναγκών.

Χρήστο, σ’ ευχαριστώ πολύ..
Έμαθα πράγματα που δεν γνώριζα.
Εσύ και η Σοφία αξίζετε ο ένας τον άλλο και ο γιος σας είναι σίγουρο ότι ήδη αντιλαμβάνεται πόσο τυχερό παιδί είναι που μεγαλώνει μέσα σε τόση αγάπη.