4800 km πέρα από τα όρια της αναπηρίας: The Ataxian

Σκεφτείτε έναν έφηβο που μαθαίνει ότι σε λίγα χρόνια δεν θα μπορεί πια να περπατήσει, θα δυσκολεύεται να μιλήσει και ότι είναι σχεδόν βέβαιo ότι δεν θα γεράσει. Τι θα μπορούσε να σκεφτεί ο καθένας μας στη θέση του; Πώς θα βλέπαμε τη ζωή μας; Το πιο σημαντικό τι θα θέλαμε να κάνουμε από εκείνο το σημείο και μετά;

του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού

Ο Κyler Βryant βρέθηκε σε αυτή τη θέση και τη δική του ιστορία αφηγείται το ντοκιμαντέρ
“Τhe Αtaxian” του 2015. Στην ταινία βλέπουμε το επικό ταξίδι του Κyle, που αν και αντιμετωπίζει αρκετές δυσκολίες λόγω της Αταξίας του Φρίντριχ, αποφάσισε να διασχίσει την Αμερική με ποδήλατο.

Και δεν ήταν μόνος του. Τον ακολούθησε ακόμα ένας αθλητής με την ίδια ασθένεια (ο Sean) μαζί με δύο ακόμα συναθλητές τους καθώς και μία ομάδα εθελοντών, σε μία τρομακτικά δύσκολη σκυταλοδρομία ποδηλασίας.

Αταξία του Φρίντριχ

Η Αταξία του Φρίντριχ είναι μία εκφυλιστική νόσος με γενετικά αίτια, είναι ανίατη και πολύ σπάνια (γύρω στις 15 χιλιάδες άτομα παγκοσμίως καταγράφηκαν την εποχή που γυρίστηκε το ντοκιμαντέρ). Πλήττει το νευρικό σύστημα, την κίνηση, την ομιλία και επηρεάζει και τη λειτουργία της καρδιάς σε τέτοιο βαθμό ώστε να θεωρείται θανατηφόρος νόσος. Τουλάχιστον με τα σημερινά δεδομένα.

“Μαμά, αφού τόσα χρόνια προσπαθείς και… τίποτα. Εγώ τι είμαι;… Τίποτα;”

“Μαμά, αφού τόσα χρόνια προσπαθείς και… τίποτα. Εγώ τι είμαι;… Τίποτα;”

Σπάνιες ασθένειες και μοναξιά

Γιατί κάνει κάτι τόσο ακραίο o Kyle ενώ δεν μπορεί να περπατήσει; Γιατί αποφάσισε να συμμετέχει σε μία κούρσα τόσο extreme;

Οι λόγοι είναι δύο. Ο πρώτος λόγος είναι γιατί θέλει να συγκεντρώσει χρήματα που θα χρησιμοποιηθούν για την έρευνα για την αταξία του φρίντριχ. Όσο πιο σπάνια είναι μία ασθένεια τόσο λιγότεροι επιστήμονες ασχολούνται με αυτήν. Βοηθώντας στην ευαισθητοποίηση για τη συγκεκριμένη νόσο, κινητοποιώντας κόσμο, μαζεύοντας ανθρώπινο δυναμικό αλλά και χρήματα βοηθάει έμπρακτα την έρευνα που μπορεί στο μέλλον είτε να σώσει ζωές είτε να κάνει καλύτερη την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από αυτή την ασθένεια.

Ο δεύτερος είναι για να εμπνεύσει, ευαισθητοποιιήσει, να ενημερώσει και να δώσει ελπίδα. Όταν έχεις μία τέτοια ασθένεια, νομίζεις ότι είσαι μόνος σου, ότι δεν υπάρχει άλλος στον κόσμο αλλά καταλαβαίνεις αργότερα ότι δεν είναι έτσι..

Βλέπουμε στο ντοκιμαντέρ πόσα παιδιά και γονείς ήρθαν κοντά, δημιούργησαν νέο κοινωνικό κύκλο, οργανώθηκαν και βοήθησαν ο ένας τον άλλον. Από τις πιο συγκινητικές σκηνές, έχει αρκετές αυτό το ντοκιμαντέρ, είναι αυτή που ο Kyle ξεσπάει σε λυγμούς όταν σε μία στάση συναντά ένα παιδί με Αταξία Φρίντριχ και την οικογένειά του.

Η ταινία δεν τσιγκουνεύεται στο συναίσθημα

Είναι πολλές φορές που οι άνθρωποι στην συγκεκριμένη ταινία σπάνε και κλαίνε. Στην Ελλάδα γυναίκες και άντρες πιστεύουν ότι το να κλαίει ένας άντρας είναι δείγμα αδυναμίας.

Πραγματική αδυναμία είναι όμως να ντρέπεσαι να εκδηλώνεις τα συναισθήματά σου, να έχεις τόσο χαμηλή αυτοεκτίμηση που να θεωρείς ότι θα πρέπει να κρύψεις τη συγκίνηση τον πόνο ή το πώς αισθάνεσαι. Νομίζω ότι κανένας δεν μπορεί να υποτιμήσει τον Sean που κλαίει όταν αναφέρεται στον πατέρα του, όταν σε άλλο στιγμιότυπο τον έχουμε δει, με τόσο σοβαρή αναπηρία να κάνει τρεισήμισι η ώρα τη νύχτα ποδηλασία μέσα στο κρύο και στη βροχή για να βοηθήσει.

Μικρές ιστορίες

Το ντοκιμαντέρ δεν είναι όμως μόνο ο αγώνας, είναι πολλές μικρές ιστορίες.

Η οικογένεια με δύο παιδιά που έχουν Αταξία του Φρίντριχ, ο πατέρας ενός κοριτσιού που έγινε εθελοντής στον αγώνα, ο πατέρας που έχασε το παιδί του και αφιέρωσε τη ζωή του στο να βοηθήσει άλλες οικογένειες και παιδιά. Η σκηνή που βλέπουμε ένα αγοράκι που σηκώνεται από το αναπηρικό αμαξίδιο και περπατάει για όσο μπορεί ακόμα. Και το χαίρεται!

Ιστορίες και παραδείγματα που μας δείχνουν πόσο ανόητοι είμαστε, που τα θεωρούμε όλα δεδομένα. Που ζούμε ένα μεγάλο μέρος στη ζωή μας μουδιασμένοι χωρίς να ψάχνουμε τα όριά μας, χωρίς να προχωράμε.

Δώρο

Δεν μπορώ να πω ότι είμαι στα καλύτερα μου αυτό τον καιρό, έτσι όταν ένας καλός μου φίλος μου σύστησε την ταινία, μου έκανε δώρο. Γιατί το χρειάζομαι. Γιατί όταν τα πράγματα γίνονται δύσκολα και νομίζεις ότι δεν έχεις κουράγιο, πρέπει να βάζεις τα πράγματα σε μία προοπτική. ‌Ο Kyle με τόσο δυσοίωνη διάγνωση αποφάσισε να φτάσει τον εαυτό του στα άκρα, να δοκιμαστεί, να προχωρήσει όχι ένα βήμα παραπέρα αλλά 4.800 χιλιόμετρα.

Και όσο κλισέ και αν ακούγεται αυτό με βοήθησε. Τη στιγμή που όλα σου φαίνονται χάλια και ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα, όσο είσαι ζωντανός και αναπνέεις πάντα μπορείς να κάνεις κάτι. Πάντα μπορείς να το ξεπεράσεις. ‌Αυτό που είδα από τον Kyle και τον Sean μου το ‘χε πει με δυο λέξεις ένας πολύ δικός μου άνθρωπος: «αντιμετώπισε το».

Πέρα από τα μηνύματα όμως η ταινία είναι ευχάριστη και στις αισθήσεις: ‌Όμορφα τοπία, εντυπωσιακές λήψεις, μια άλλη Αμερική, τραγούδια με πολύ ωραίους στίχους, συγκίνηση και χιούμορ μαζί. Πραγματικά αξίζει τον κόπο να την δείτε είναι δωρεάν, είναι στο YouTube και θα σας αρέσει.