«Αν μοιράζεσαι είναι όλα καλύτερα». Αυτό μου είπε κλείνοντας τη συζήτησή μας η κυρία Μαρία Ρούσσου, πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «Ίασις», στην Ερμούπολη της Σύρου, ενώ συζητούσαμε για την αδυναμία των ανθρώπων που νοσούν, να κάνουν τις θεραπείες τους στο ανύπαρκτο ειδικό τμήμα του νοσοκομείου, χωρίς και την κάλυψη ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, αναγκασμένοι να επισκέπτονται μεγαλύτερα νοσοκομεία της πρωτεύουσας ακόμα και για εξετάσεις.
της Αθηνά Αλεξανδροπούλου – Νοσηλεύτρια
Η αλήθεια είναι ότι η συζήτησή μας διήρκησε πολύ περισσότερο από αυτό που παρουσιάζεται εδώ. Μια συγκινητική στιγμή πραγματικής ανθρώπινης επαφής και μοιρασιάς, μεταξύ δύο άγνωστων ανθρώπων. Γι’ αυτό και σας ευχαριστώ κυρία Μαρία. Για το μάθημα ζωής που πήρα σε αυτή τη μιάμιση ώρα.
⦁ Κυρία Ρούσσου, πείτε μας λίγα λόγια για το σύλλογο, πότε ιδρύθηκε;
Ο “Σύλλογος Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων” ιδρύθηκε το 2015 με σκοπό την ενημέρωση του κοινωνικού συνόλου σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, σε θέματα πρόληψης, θεραπείας και αποκατάστασης, τη διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας ζωής και υπηρεσιών υγείας, τη στήριξη των ρευματοπαθών και των οικογενειών τους. Είμαστε πάσχοντες από ρευματικά νοσήματα, αυτοάνοσα, φλεγμονώδη, εκφυλιστικά και μεταβολικά νοσήματα των οστών.
Επίσης πρέπει να αναφέρω ότι από την ίδρυση του συλλόγου μας είχαμε τη στήριξη και άψογη συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία μας βοήθησε με ενημερωτικό υλικό και φυλλάδια.
⦁ Πόσα μέλη αριθμείτε μέχρι σήμερα και ποια είναι η απήχησή του από το ευρύτερο κοινό;
Τα μέλη μας είναι γύρω στα εξήντα με εβδομήντα άτομα. Στις ιατρικές ημερίδες που διοργανώναμε προ-covid, σε εκδηλώσεις μας, σε συναντήσεις που κάνουμε μπορούν να συμμετέχουν και άτομα που δε νοσούν. Η ομάδα ψυχολογικής στήριξης που έχουμε δημιουργήσει από το 2015 και είχαμε συναντήσεις μία ή δύο φορές το μήνα είναι μόνο για τα μέλη. Κατά τη διάρκεια της καραντίνας καταφέραμε και κάναμε διαδικτυακές συναντήσεις κάθε εβδομάδα, το οποίο βοήθησε πολύ στην ψυχολογία μας.
⦁ Θέλετε να μας πείτε περισσότερα για τις Ημερίδες και λοιπές δράσεις σας;
Δυστυχώς οι ημερίδες σταμάτησαν στις αρχές του 2020. Το μόνο που συνεχίστηκε ήταν οι συναντήσεις ψυχολογικής υποστήριξης, στην αρχή διαδικτυακά και μετά δια ζώσης με τις απαραίτητες προφυλάξεις. Επίσης, κάθε Σεπτέμβριο δημιουργούμε μια εκδήλωση που ονομάζεται «Περπάτημα Ζωής και Ελπίδας». Περπατάμε στην πόλη μας ώστε να δείξουμε ότι η κίνηση βοηθά πολύ και στην ψυχολογία αλλά και στο χρόνιο πόνο που υπάρχει σε εμάς τους νοσούντες.
⦁ Ποιους από τους αρχικούς σας στόχους έχετε καταφέρει και ποιοι είναι οι μελλοντικοί;
Κύριος στόχος ήταν η ενημέρωση του κοινωνικού συνόλου, γιατί πολλά άτομα δε γνωρίζουν τι είναι Αυτοάνοσο Ρευματικό Νόσημα. Δε γνωρίζουν ότι προσβάλλει και νεαρά άτομα. Οπότε στόχος μας είναι, σαφώς, η ενημέρωση αλλά και η ψυχολογική στήριξη των νοσούντων. Μετά την covid εποχή ευελπιστούμε να συνεχίσουμε αυτές τις ενημερωτικές ημερίδες με πληθώρα ιατρικών ειδικοτήτων, καθώς όλα τα συστήματα μπορούν να επηρεαστούν από τη νόσο.
⦁ Μπορεί κάποιος να συμμετέχει σαν εθελοντής;
Τα μέλη μας βοηθούν εθελοντικά σε κάθε δράση. Είχαμε βέβαια και εθελοντική προσφορά από άλλους συλλόγους, όπως ο Πολιτιστικός Σύλλογος Ποσειδωνίας. Επιπλέον έχουμε και τη στήριξη άλλων μικρών συλλόγων, όπως το Σύλλογο Ατόμων με Προβλήματα Όρασης, “Αρωγή” που συστεγαζόμαστε.
⦁ Στην κοινωνία της Σύρου, πόσο βοηθητική προς το έργο και τις δραστηριότητές σας είναι η τοπική διοίκηση;
Βοήθεια δίνεται, όποτε έχει ζητηθεί από εμάς, μόνον ως προς την παραχώρηση χώρων, ώστε να διοργανωθεί κάποια ημερίδα ή οι συναντήσεις της ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης. Οικονομική βοήθεια δεν έχουμε, ούτε χορηγίες, ούτε κάτι άλλο. Από την αρχή στηριζόμαστε σε δικά μας έσοδα, από τα μέλη μας.
Η Οστεοπόρωση δεν αφορά μόνον γυναίκες!
⦁ Κατά την άποψή σας, σε πανελλήνιο επίπεδο και ειδικότερα σε ένα νησί, οι κινήσεις που γίνονται από τους εκάστοτε αρμόδιους Κρατικούς Φορείς είναι αρκετές για να παρέχουν στους ρευματοπαθείς την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση αλλά και την εξατομικευμένη θεραπεία;
Στη Σύρο έχουμε μόνο δύο ιδιώτες ρευματολόγους. Στο νοσοκομείο δεν υπάρχει κανένας γιατρός της ειδικότητας αυτής. Επίσης, δεν υπάρχει στο νοσοκομείο τμήμα ώστε να μπορούν να γίνονται οι ενέσιμες θεραπείες που χρειάζονται οι ρευματοπαθείς και πρέπει να μετακινούνται σε δημόσιο νοσοκομείο της Αθήνας.
⦁ Τι θα ζητούσατε από το Υπουργείο Υγείας και τι ευελπιστείτε να γίνει, για την εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας;
Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα σαφώς και δεν υπάρχει. Το βασικότερο που θα ζητούσαμε είναι να υπάρξει ρευματολόγος στο νοσοκομείο και μετά να γίνει κάποιο τμήμα ώστε να μπορούν τα άτομα να κάνουν τη θεραπεία τους, εδώ στη Σύρο. Τα υπόλοιπα νησιά των Κυκλάδων είναι σε χειρότερη κατάσταση, με επισκέψεις ιδιωτών ανά δεκαπενθήμερο, ενώ ορισμένα δεν έχουν καθόλου στήριξη.
⦁ Θέλετε να μας μιλήσετε για τη δική σας εμπειρία;
Διαγνώστηκα το 2005 με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Εδώ στη Σύρο, δεν υπήρχε ρευματολόγος, ώστε να μπορεί να γίνει η διάγνωση. Ταλαιπωρήθηκα, στην αρχή με παθολόγους και ψυχολόγο, γιατί μου έλεγαν ότι “δεν έχω κάτι”, “είναι καθαρά ψυχολογικής φύσεως όλοι οι πόνοι” και η ταλαιπωρία που είχα για περίπου ένα χρόνο, ήταν μεγάλη. Μετά από ανοσολογικές εξετάσεις καταφέραμε να εντοπίσουμε κάποιες τιμές -ανησυχητικές- και να μπορέσω να επισκεφτώ ρευματολόγο στην Αθήνα, για να διαγνωστεί η νόσος μετά από ένα εξάμηνο και αρκετές εξετάσεις.
Επίσης, εδώ στη Σύρο, δεν γνώριζαν τι σημαίνει αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα. Νόμιζαν ότι ήταν κάτι μεταδοτικό. Δεν μπορούσες να μιλήσεις και να πεις από τι πάσχεις. Γι αυτό και είχαμε τόσο μεγάλη επιθυμία μερικά άτομα να δημιουργηθεί αυτός ο σύλλογος, ώστε να ενημερωθούν περισσότεροι άνθρωποι. Σήμερα, ακολουθώντας τη θεραπευτική μου αγωγή, μαζί με ψυχολογική στήριξη, άσκηση και άλλες συμπληρωματικές θεραπείες όπως φυσικοθεραπεία και κολύμπι στη θάλασσα, έχω καταφέρει να βρίσκεται σε ύφεση η νόσος μου. Χαίρομαι, αν μπορώ να βοηθώ και άλλα άτομα, ώστε να αποδεχτούν τη νόσο τους, γιατί θα πρέπει να συμπορευτούν σε όλη τους τη ζωή με αυτή.
⦁ Κυρία Ρούσσου, φαίνεστε δυνατός άνθρωπος. Υπάρχουν στιγμές στη ζωή σας που δεν τις αντιμετωπίσατε με αισιοδοξία;
Φυσικά και υπήρχαν στιγμές. Πάρα πολλές. Αλλά δεν άφησα ποτέ τον εαυτό μου να «πέσει κάτω». Πάντα δούλευα με τον εαυτό μου και συνεχίζω να δουλεύω. Η ομάδα που έχουμε δημιουργήσει και μπορούμε να μιλάμε μεταξύ μας, μου δίνει δύναμη να συνεχίζω και να αντιμετωπίζω ό,τι προκύπτει. Γιατί δεν είναι μόνο η νόσος, είναι και όλα τα καθημερινά προβλήματα της ζωής. Οπότε πιστεύω ότι “αν μοιράζεσαι είναι όλα καλύτερα”.
Συνέντευξη: της Μαρία Ρούσσου, προέδρου του Συλλόγου Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «Ίασις», στην Αθηνά Αλεξανδροπούλου – Νοσηλεύτρια
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology