Πολλά τα κενά και οι ελλείψεις για τα θέματα Υγείας, Εκπαίδευσης, Εργασίας, Μετακίνησης, νομικά δικαιώματα κ.α, των Ατόμων με Αναπηρία. Ποιά ήταν (και παλαιότερα) και ποιά είναι (και σήμερα) η οργανωμένη και συστηματική στήριξη της πολιτείας για την Προσβασιμότητα σε αγαθά και υπηρεσίες αναγκαίες για την καθημερινότητα και την θετική, δημιουργική εξέλιξη της ζωής τους;
Στην προεκλογική περίοδο συζητήθηκαν όλα; Ελάχιστες (μετρημένες στα δάχτυλα του ενός χεριού) έως καθόλου ήταν οι αναφορές σε θέματα που αφορούν στην αναπηρία. Θέματα που άπτονται της καθημερινότητας και που η όποια κυβέρνηση, είναι υποχρεωμένη να ασχολήθεί σοβαρά και υπεύθυνα, στοχεύοντας στο απαιτούμενο για όλους μας αλλά και ζητούμενο για όλους μας, ανάπηρους και μη, την βελτίωση των συνθηκών ζωής μας.
11 Συμπολίτες μας, ανάπηροι, γονείς παιδιών με αναπηρία αλλά και επαγγελματίες στον χώρο της αναπηρίας, αναφέρονται σε κάποια από τα θέματα αυτά και ζητούν επιτέλους να αλλάξει κάτι προς το καλύτερο. Εμείς ως nevronas θα συνεχίσουμε να δίνουμε χώρο και χρόνο σε όλους για να εκφράσουν τις απόψεις τους, θα συνεχίσουμε να αναδεικνύουμε τις ελλείψεις, τα προβλήματα, όπως και τις καλές πρακτικές, χωρίς κομματικό πρόσημο και με μόνο οδηγό μας τους πολίτες της χώρας μας.
ΘΕΜΑΤΑ – ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΣΕ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΗ & ΟΡΓΑΝΩΜΕΝΗ ΚΡΑΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Ακάλυπτες ανάγκες σε βασικούς τομείς της ζωής τους
Άυλη Συνταγογράφηση
Η Άυλη Συνταγογράφηση είναι συνδεδεμένη πάντα με το κινητό τηλέφωνο του ασθενή. Δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί κινητό άλλο ατόμου αφού η άυλη
συνταγογράφηση κάθε ατόμου, συνδέεται με μοναδικό κινητό τηλέφωνο. Όσον αφορά αυτιστικούς χαμηλής λειτουργικότητα, αυτός ο τρόπος ταυτοποίησης
του δικαιούχου δεν μπορεί να εφαρμοστεί. Το ίδιο ισχύει και για τα πολύ ηλικιωμένα άτομα που τυχόν βρίσκονται σε αδυναμία χρήσης κινητών τηλεφώνων.
– Μαίρη Μαργιόλη, αδελφή και δικαστική συμπαραστάτης Αυτιστικού ενήλικα
Πρόσβαση στην Ιατρική Περίθαλψη
Ως ΑμεΑ με κινητική αναπηρία το πιο πρόσφατο πρόβλημά μου αφορά στην πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη λόγω έλλειψης δομικής προσβασιμότητας
δημόσιων κτιρίων. Ενώ λοιπόν έχω κλείσει ραντεβού στο ΙΚΑ Γαλατσίου, εδώ και κάποιες εβδομάδες σε οφθαλμίατρο, το ιατρείο είναι στον 2ο όροφο και το ασανσέρ είναι μονίμως εκτός λειτουργίας. Είτε θα πρέπει να δημιουργηθεί εντελώς καινούρια πρόσβαση για εμένα, ή να βρω κάποια άτομα να με σηκώσουν στα χέρια και να με ανεβάσουν!
–Παναγιώτα Δένδη, χρήστρια αναπηρικού αμαξιδίου, ασθενής με Αταξία του Φρίντριχ
Επιμόρφωση των Επαγγελματιών Εκπαίδευσης για θέματα Νευροδιαφορετικότητας και Αναπηρίας
Δυστυχώς, οι εκπαιδευτικοί αλλά και γενικά οι άνθρωποι που ασχολούνται με παιδιά, όπως δάσκαλοι μουσικής κ.α., δεν γνωρίζουν για τον αυτισμό. Η ατάκα
τους είναι: “μα δεν του φαίνεται” κι αυτό συνήθως αφορά σε Αυτιστικούς Υψηλής Λειτουργικότητας. Πρέπει μονίμως να εξηγώ και να αναλύω [ακόμη και
σε παιδαγωγούς!]. Η επιμόρφωση επαγγελματιών εκπαίδευσης για θέματα νευροδιαφορετικότητας και αναπηρίας είναι απαραίτητη.
Επίσης, το κράτος οφείλει να ενισχύσει και να στηρίξει οικονομικά τις οικογένειες ΑμεΑ, καθώς τα έξοδα είναι πολλά, αλλά και με δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη για όλα τα μέλη της οικογενείας.
-Μητέρα αυτιστικού παιδιού
Καταγγελία: Ανακαλείται η έκπτωση για ΑμεΑ σε αυτιστικό παιδί
Ψυχολογική Υποστήριξη & Ψυχοθεραπεία για άτομα με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος. Μετά τα 18, Τί;
Η ανάγκη για ψυχολογική στήριξη των ατόμων με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος δεν σταματά φυσικά στα 18 έτη. Συνιστάται η ψυχολογική στήριξη και ενδυνάμωση στα πλαίσια της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης και διαχείρισης των συναισθηματικών και κοινωνικών τους δυσκολιών, που συνήθως αυτές συναντιούνται σε όλη την διάρκεια της ζωής τους.
Οπότε και η συνέχιση των θεραπειών κρίνεται πολύ βοηθητική και για κάποιους αναγκαία και απαραίτητη και στην ενήλικη ζωή τους.
-Ελένη Δρακοπούλου, Ψυχολόγος, Πολιτική Ψυχικής Υγείας & Αναπηρίας, Μεταπτυχιακό στις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος και στις Ειδικές Εκπαιδευτικές ανάγκες.
Περικοπές των Ειδικών Θεραπειών
Εμείς, οι γονείς τους, παλεύουμε εδώ και 7 χρόνια ενάντια στις Περικοπές των Ειδικών Θεραπειών από το «παρακράτος» του ΕΟΠΥΥ. Αν θα μπορούσε η «νέα κυβέρνηση» να μας ακούσει και να θέλει να αλλάξει κάτι θα ζητούσα να σταματήσει αυτή η λυσαλέα επίθεση στα παιδιά με αναπηρία. Σταματήστε να αντιμετωπίζετε τα παιδιά μας χειρότερα από τα ζώα. Οι εκάστοτε πολιτικοί που κατά καιρούς έχουν την εξουσία δείχνουν ξεκάθαρα ότι αδιαφορούν για τα δικαιώματα και την προστασία των ΑμεΑ και αυτό τους καθιστά αποκλειστικά υπεύθυνους.
Θα ‘πρεπε να ντρέπονται γι’ αυτό… Όλοι τους!!!
–Λάζαρος Σαραφίδης, Γονέας παιδιού με αναπηρία, Ακτιβιστής για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, Δημιουργός της ομάδας Ελλαδα Προβληματα στην Ειδική Αγωγή, Διαχειριστής στην ομάδα Συνήγορος των ΑμεΑ,
Ενεργό μέλος στον Σύλλογο Γονέων, Κηδ/νων & Φίλων ατόμων με αυτισμό και ΕΑ, “Η Αγία Σκέπη”
Λογοθεραπεία… για όλους!
Ο ρόλος του Λογοθεραπευτή είναι η παροχή υπηρεσιών αξιολόγησης, θεραπείας και συμβουλευτικής σε άτομα που παρουσιάζουν διαταραχές ομιλίας, λόγου, επικοινωνίας, φωνής και κατάποσης. Αυτές οι υπηρεσίες συχνά σταματούν με την ολοκλήρωση του θεραπευτικού προγράμματος και εφόσον το άτομο έχει καταφέρει να ξεπεράσει τις δυσκολίες.
Τι γίνεται όμως με χρόνιες ή επίκτητες παθολογίες και διαταραχές που απαιτούν συνεχή θεραπευτική αντιμετώπιση και αναπροσαρμογή των θεραπευτικών στόχων (αυτισμός, τραυλισμός, σύνδρομα κ.α.); Γιατί οι οικογένειες να πρέπει να καλύψουν μόνοι τους μια πληθώρα θεραπειών;
«Ο απώτερος στόχος παροχής Λογοθεραπευτικών υπηρεσιών είναι να παρέχει σε όλους τους πολίτες της Ευρωπαικής Ένωσης ίση πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, ανάλογα με τις συγκεκριμένες ανάγκες τους, χωρίς διάκριση, βάσει ηλικίας. Οι άνθρωποι χρειάζονται τη διαβεβαίωση ότι θα λάβουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και ότι δεν θα επωμιστούν μόνοι το οικονομικό βάρος».
https://eslaeurope.eu/
https://ialpasoc.info/
https://nevronas.gr/epikairoteta/epistoli-selle-pros-eopyy-kai-ypoyrge/
–Σ.Ε.Λ.Λ.Ε (Σύλλογος Επιστημόνων Λογοπαθολόγων Λογοθεραπευτών Ελλάδος)
Ενδυνάμωση και Υποστήριξη των ΚΟΙΝΣΕΠ Ένταξης
Αγαπητοί μας φίλοι, περιμένοντας τα τελευταία 2 χρόνια αλλαγές ως προς την ενδυνάμωση και υποστήριξη των ΚΟΙΝΣΕΠ ένταξης, ως θεσμός αλλά και ως ένα νέο επιχειρηματικό μοντέλο, παρατηρούμε ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει ουσιαστικά. Στο πρόσφατο προγραμματισμό για την επιχορήγηση με δανεισμό
των ΚΟΙΝΣΕΠ, διαπιστώνεται πλήρη απαξίωση και μεγάλη αδικία, η οποία παράλληλα δεν συνάδει με το πνεύμα και τις επιταγές της Ε.Ε. για την ενδυνάμωση του Οικοσυστήματος Εγγύτητας και Κοινωνικής Οικονομίας.
Δεν υπήρξαν προσπάθειες διασύνδεσης και ανάπτυξης συνεργασιών των ΚΟΙΝΣΕΠ ένταξης με επιχειρήσεις, στο πλαίσιο του θεσμού της Εταιρικής Κοινωνικής τους Ευθύνης ως μέσου για την αντιμετώπιση ενός σημαντικού κοινωνικού προβλήματος, του αποκλεισμού των Ατόμων με Αναπηρία από την αγορά εργασίας. Δεν έγινε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα οφέλη της απασχολησιμότητας των ΑμεΑ μέσω των ΚΟΙΝΣΕΠ, ενώ οι επιβαρύνσεις σε φορολογικό επίπεδο δεν διορθώθηκαν.
–Παύλος Μελισσινός, Πρόεδρος Κοιν.Σ.Ε.Π Κυψέλη (Ρέθυμνο, Κρήτη)
Το Δικαίωμα των ΑμεΑ στην Εργασία: Το παράδειγμα του “The Christmas Factory”
Τί θα γίνει τελικά με τους πολίτες που ζουν στην περιφέρεια;
Η μόνη Παιδοψυχιατρική Μονάδα που εξυπηρετεί όχι μόνον την περιφέρεια Κρήτης αλλά και όλο το Νότιο Αιγαίο, βρίσκεται στο ΠΑ.Γ.Ν.Η (Πανεπιστημιακό
Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου).
Ύπάρχει υποστελέχωση του νοσηλευτικού προσωπικού καθώς και ελλειπής αριθμός παιδοψυχιάτρων -αυτή την στιγμή είναι μόνον δυο παιδοψυχίατροι που όπως έχω δει καταβάλλουν τεράστιες προσπάθειες να εξυπηρετήσουν τόσους πολλούς ασθενείς.
Στο Νομό Χανίων δεν υπάρχει κρατική μέριμνα για δομές όπως: Ημερήσια Φροντίδα (ΚΔΗΦ) καθώς και μέριμνα στέγης (ΣΥΔ) για ΑμεΑ.
Τί θα γίνει τελικά με τους πολίτες που ζουν στην περιφέρεια; Θα κοιτάξει η πολιτεία τα θέματά μας; Θα μας δώσει τις παροχές και τις υπηρεσίες που υποχρεούται να δώσει;
–Ανδρέας Τσιλιμιγκάκης, Γονέας ΑμεΑ
Προσωπικός Βοηθός ΑμεΑ
Σαν άτομο με κινητική αναπηρία-χρήστης αμαξιδίου έχω πολλά θέματα στην αυτοεξυπηρέτησή μου, ειδικά επειδή δεν έχω κάποιον από το οικογενειακό
περιβάλλον να με βοηθά. Έκανα αίτηση για Προσωπικό Βοηθό στις 19/4/2022. Υποβλήθηκε με επιτυχία. Είμαστε στο 2023 και δεν έλαβα Προσωπικό Βοηθό. Μου είπαν ότι για κάθε γκρουπ αξιολόγησης, η επιλογή είναι τυχαία, βάσει αλγόριθμου!
Επίσης το άλλο μεγαλο πρόβλημα για εμάς τους χρήστες αμαξιδίου είναι κι η μετακίνησή μας με τα λεωφορεία, τα οποία έχουν χειροκίνητες ράμπες αλλά όπως φαίνεται κάποιοι οδηγοί που πρέπει να τις λειτουργούν ή δεν έχουν εκπαιδευτεί σωστά γι’αυτό ή δεν θέλουν να βοηθήσουν. Οπόταν αυτές τις φορές
εμείς δεν μπορούμε να κυκλοφορήσουμε και μένουμε αποκλεισμένοι στα σπίτια μας.
–Βαγγέλης Τσαγανός, χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου
Συστηματική επιμόρφωση για όλες τις μορφές Νευροδιαφορετικότητας
Διαγνώστηκα με αυτισμό στα 18. Άρχισα αγωγή για ΔΕΠΥ τώρα στα 21. Όλα κατόπιν δικής μου έρευνας και προς την έκπληξη όσων με γνωρίζουν. Πώς έγινε αυτό; Θα μπορούσαμε να το είχαμε καταλάβει νωρίτερα; Τι μας “ξέφυγε” τόσα χρόνια; Η ιστορία μου δεν είναι μοναδική. Από συζητήσεις με άλλα
νευροδιαφορετικά άτομα, παρατηρώ ότι -ανεξάρτητα από την ηλικία της διάγνωσής μας- οι δυσκολίες μας ήταν εμφανείς από τη νηπιακή ηλικία, αν όχι και νωρίτερα.
Ποιοι έχουν τελικά την γνώση και την ευθύνη να αντιληφθούν τα συμπτώματα, τις συμπεριφορές κλπ και να μας παραπέμπουν για διάγνωση από εξειδικευμένους επαγγελματίες ειδικής αγωγής στην υγεία και εκπαίδευση;
Φαίνεται να χρειάζεται επειγόντως πιο συστηματική επιμόρφωση για όλες τις μορφές Νευροδιαφορετικότητας, σε νηπιαγωγούς, δασκάλους, καθηγητές,παιδιάτρους και άλλους επαγγελματίες που εργάζονται με τον έναν ή άλλον τρόπο με παιδιά και εφήβους.
–Μαίρη Μητσάκη, αυτιστική
Διερμηνείς Νοηματικής Γλώσσας
Παρόλο που είμαστε στο 2023 υπάρχουν τεράστια προβλήματα τα οποία δυσχεραίνουν την ζωή των Κωφών. Ένα μεγάλο πρόβλημα είναι η μη αναγνώριση του επαγγέλματος του Διερμηνέα Νοηματικής, οπότε η μη ύπαρξη οργανικών θέσεων Διερμηνέα Νοηματικής Γλώσσας σε σχολεία, πανεπιστήμια, δικαστήρια, αστυνομικά τμήματα, νοσοκομεία. Έτσι, η καθημερινότητα των Κωφών γίνεται παρά πολύ δύσκολη και μη προσβάσιμη σε όλους αυτούς τους χώρους όπως άλλωστε και σε δημόσιες υπηρεσίες, σε χώρους άθλησης και πολιτισμού.
–Σοφία Ρομπόλη, Διερμηνέας Νοηματικής Γλώσσας
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology