Η κα Ξανθίππη Μπαλλή, εκπαιδευτικός, μητέρα 20χρονου με αυτισμό, ιδρυτικό μέλος και Γραμματέας ΔΣ της Εταιρείας Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-ΔΑΔ ν. Καστοριάς, μετέφρασε το κείμενο που δημοσιεύουμε, με στόχο την κατανόηση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού για ΑμεΑ. Η μετάφραση βασίζεται σε έκδοση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Ανεξάρτητης Διαβίωσης (European Network on Independent Living).
Ορισμένα άτομα με αναπηρία μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη από έναν/μία Προσωπικό Βοηθό σε καθημερινές δραστηριότητες για να μπορέσουν να ξεπεράσουν τα εμπόδια τους και να ζήσουν με μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Αυτό μπορεί να σημαίνει υποστήριξη λίγων ωρών έως και υποστήριξη 24 ωρών την ημέρα. Οι δραστηριότητες μπορεί να περιλαμβάνουν: υποστήριξη στην προσωπική φροντίδα, στο φαγητό, στο ντύσιμο, στις δουλειές του σπιτιού, στα ψώνια, υποστήριξη στην εργασία ή και κατά τη διάρκεια του ελεύθερου χρόνου, καθώς και στην επικοινωνία, στην οργάνωση της ημέρας ή οποιαδήποτε άλλη γνωστική ή ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ένα «εργαλείο» που επιτρέπει την ανεξάρτητη ζωή…
Πρόκειται για μία αμειβόμενη υπηρεσία για άτομα με αναπηρία: πληρωμή για οποιαδήποτε βοήθεια χρειαστεί το ΑμεΑ. Ο Προσωπικός Βοηθός πρέπει να παρέχεται με βάση μία ατομική εκτίμηση αναγκών και ανάλογα με την κατάσταση της ζωής του κάθε ατόμου. Το ποσό που διατίθεται από το κράτος για τον Προσωπικό Βοηθό σε άτομα με αναπηρία πρέπει να αντιστοιχεί με τους μισθούς που ισχύουν σε κάθε χώρα. Το ίδιο το ΑμεΑ πρέπει να έχει το δικαίωμα –εφόσον το επιθυμεί- να προσλάβει, να εκπαιδεύσει, να διαχειριστεί τον Προσωπικό του Βοηθό. Το ΑμεΑ πρέπει να επιλέγει το μοντέλο απασχόλησης που καλύπτει τις δικές του ανάγκες. Η κρατική επιδότηση του Προσωπικού Βοηθού πρέπει να καλύπτει τους μισθούς των Προσωπικών Βοηθών και άλλα έξοδα, όπως πχ. τις εισφορές που οφείλονται από τον εργοδότη.
Ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί να υποστηρίζει το ΑμεΑ στα παρακάτω:
Προσωπική φροντίδα και υγιεινή, όπως πλύσιμο, ντύσιμο ή χρήση τουαλέτας, πρόσβαση σε υπηρεσίες στην κοινότητα όπως ψυχαγωγικές και κοινωνικές δραστηριότητες, οδήγηση για να βοηθήσει στη μετακίνηση, αλληλογραφία και γραφειοκρατία, ραντεβού με γιατρό και νοσοκομείο, οικιακές εργασίες, προετοιμασία γευμάτων, πλυντήριο και καθαριότητα, συνοδεία σε συναντήσεις, εκδηλώσεις στην κοινότητα, ημερήσιες εκδρομές και εξόδους, βοήθεια με φάρμακα, διατήρηση σχέσεων με την οικογένεια και τους φίλους, εργασιακές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες, κινητικότητα στο σπίτι και στην ευρύτερη κοινότητα, πρόσβαση στις απαραίτητες εγκαταστάσεις και χρήση των μέσων μαζικής μεταφοράς, αγορές και σιδέρωμα, υποστήριξη οικογενειακών φροντιστών όταν χρειάζονται ανάπαυλα ή διάλειμμα από το ρόλο φροντίδας τους.
Ποια είναι τα βασικά χαρακτηριστικά του Προσωπικού Βοηθού;
Το δικαίωμα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης και της Συμπερίληψης στην Κοινότητα ορίζεται στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Τα κράτη είναι υποχρεωμένα να “λάβουν αποτελεσματικά και κατάλληλα μέτρα” για να διευκολύνουν πλήρως την απόλαυση αυτού του δικαιώματος, συμπεριλαμβανομένης της διασφάλισης ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν «πρόσβαση σε μία ποικιλία εσωτερικής, οικιακής και άλλης κοινοτικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για τη στήριξη της ζωής και της ένταξης στην κοινότητα και για την πρόληψη της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινότητα »
Η Προσωπική Βοήθεια, όπως ορίζεται στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, μπορεί να διακριθεί από άλλου τύπου υπηρεσίες με τα ακόλουθα χαρακτηριστικά:
- Ο χρήστης της υπηρεσίας, δηλαδή το ίδιο το ΑμεΑ είναι ο πελάτης ή το αφεντικό. Αυτό σημαίνει ότι τα ΑμεΑ είναι σε θέση να συμβληθούν με την υπηρεσία της επιλογής τους από μια λίστα παρόχων ή να προσλάβουν, εκπαιδεύσουν, προγραμματίζουν, εποπτεύουν και, εφόσον χρειαστεί, να απολύουν τους Βοηθούς τους ·
- Τα ΑμεΑ έχουν την επιλογή να σχεδιάσουν τη δική τους υπηρεσία και να αποφασίσουν ποιος θα εργαστεί για αυτούς, ποιες εργασίες θα εκτελέσει ο Προσωπικός Βοηθός, πότε, πού και πώς;
- Τα ΑμεΑ είναι ελεύθερα να επιλέξουν τον προτιμώμενο βαθμό σύμφωνα με τις ανάγκες, τις δυνατότητες, τις τρέχουσες συνθήκες ζωής, προτιμήσεις και φιλοδοξίες. ·
- Η χρηματοδότηση ακολουθεί τον χρήστη, δηλαδή το ΑμεΑ και όχι τον πάροχο
- Για να είναι αποτελεσματική η υπηρεσία του Προσωπικού βοηθού – δηλαδή να υποστηρίζονται τα άτομα με αναπηρία να ζουν ΜΕΣΑ στην κοινότητα με αυτονομία και πλήρη συμμετοχή και να υπάρξει σταδιακή αποϊδρυματοποίηση – πρέπει να λειτουργήσει σε συνδυασμό με άλλες πολιτικές γύρω από την Ανεξάρτητη Διαβίωση (για τη στέγαση, τις μεταφορές, την εκπαίδευση κλπ). Θα πρέπει επίσης να υπάρχει πρόβλεψη για υποστήριξη από συνομήλικους.
- Ο όρος «Προσωπικός Βοηθός» ΔΕΝ πρέπει να χρησιμοποιείται για λύσεις παροχής υπηρεσιών όπου η στέγαση και η βοήθεια στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής παρέχονται μαζί (πχ. Σε ένα οικοτροφείο)
Ποιος είναι ο Προσωπικός Βοηθός;
Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ένα άτομο που έχει προσληφθεί από το άτομο με αναπηρία για να του παράσχει υποστήριξη σε διάφορες πτυχές της καθημερινής ζωής – όπως η προσωπική φροντίδα, το νοικοκυριό, βοήθεια στο σχολείο, στο πανεπιστήμιο ή στο χώρο εργασίας, οδήγηση, διερμηνεία κ.α. Η δουλειά ενός Προσωπικού Βοηθού δεν απαιτεί πάντα κάποια ιδιαίτερα προσόντα ή προηγούμενη εμπειρία και μπορεί να γίνει από άτομα διαφορετικών ηλικιών.
Η βασική απαίτηση είναι: ο υποψήφιος προσωπικός βοηθός να θεωρείται από τον χρήστη ως κατάλληλος για την εργασία.
Ποια είναι η διαφορά μεταξύ Φροντιστή και Προσωπικού Βοηθού;
Ο όρος «Προσωπικός Βοηθός» γεννήθηκε μέσα από το κίνημα της Ανεξάρτητης και Αυτόνομης Διαβίωσης των ΑμεΑ κι έρχεται σε αντίθεση με το ιατρικό μοντέλο και την υποστήριξη των ΑμεΑ από νοσοκόμες, γιατρούς, θεραπευτές κ.α.. Η φιλοσοφία αυτή εστιάζει ακριβώς στο γεγονός, ότι το ίδιο το άτομο με αναπηρία είναι το ΑΦΕΝΤΙΚΟ του Βοηθού: είναι δηλαδή αυτός που ελέγχει και καθοδηγεί τον Προσωπικό Βοηθό.
Μπορούν τα μέλη της οικογένειας να είναι Προσωπικοί Βοηθοί;
Η αμοιβή των μελών της οικογένειας για να εργάζονται ως Προσωπικοί Βοηθοί είναι αμφιλεγόμενη, υπάρχουν υπέρ και κατά. Από τη μία πλευρά, πολλά μέλη της οικογένειας τους παρέχουν ήδη μη αμειβόμενη φροντίδα, επομένως η πληρωμή για αυτήν την εργασία θα μπορούσε να θεωρηθεί δικαιολογημένη. Μερικά άτομα με αναπηρία προτιμούν κάποιο μέλος της οικογένειάς να τους παρέχει κάποια υποστήριξη, επειδή τους ξέρουν καλά, τους εμπιστεύονται και νιώθουν άνετα μαζί τους. Όμως, η απασχόληση ενός μέλους της οικογένειας μπορεί εν τέλει να έχει ως αποτέλεσμα την απώλεια ελέγχου από τον χρήστη της υπηρεσίας, γιατί μπορεί να είναι δύσκολο να δημιουργηθεί ένας τύπος σχέσης εργοδότη – εργαζομένου. Επί πλέον, κάποια άτομα με αναπηρία μπορεί να πιεστούν για να απασχολούν ένα μέλος της οικογένειάς τους ως Προσωπικό Βοηθό -ειδικά αν το μέλος της οικογένειας τους παρέχει ήδη κάποια υποστήριξη και είναι άνεργο (ή ο προϋπολογισμός του νοικοκυριού πρέπει να συμπληρωθεί). Όπως και να’ χει, θα πρέπει να υπάρχει η δυνατότητα να αποφασιστεί από ποιον, πού, πότε και πώς θα παρέχεται η υπηρεσία. Είναι σημαντικό να μην απαιτείται από τα ΑμεΑ να απασχολούν μέλος της οικογένειάς τους.
Πώς προσλαμβάνονται και πληρώνονται οι Προσωπικοί Βοηθοί;
Παρόλο που το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης (Independent Living) έχει κάνει εκστρατεία για τον Προσωπικό Βοηθό από τη δεκαετία του 1960, η κατάσταση στην Ευρώπη εξακολουθεί να ποικίλλει. Στις περισσότερες χώρες της Δυτικής Ευρώπης, όπου υπάρχει ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού, οι Προσωπικοί Βοηθοί απασχολούνται γενικά από έναν πάροχο υπηρεσιών (δηλ. μια υπηρεσία ή έναν δήμο). Ο χρήστης καθορίζει την εργασία που πρέπει να γίνει και το ωράριο, και καλείται να υποβάλει φύλλα ωρών εργασίας στον πάροχο υπηρεσιών για να πληρωθεί ο Προσωπικός Βοηθός.
Μια άλλη επιλογή είναι μέσω άμεσων πληρωμών, όταν ο χρήστης της υπηρεσίας λαμβάνει χρηματοδότηση απευθείας και γίνεται εργοδότης. Σε αυτήν την περίπτωση, ο χρήστης έχει τον πλήρη έλεγχο της υπηρεσίας, αλλά έχει και ευθύνες, συμπεριλαμβανομένων των διοικητικών, οικονομικών και νομικών. Τέλος, ορισμένα ΑμεΑ οργανώνονται σε συνεταιρισμούς, γεγονός που τους επιτρέπει να έχουν διοικητική υποστήριξη και εξακολουθούν να διατηρούν τον πλήρη έλεγχο της υπηρεσίας.
Είναι η Προσωπική Βοήθεια κατάλληλη για άτομα με Αυτισμό ή Νοητική αναπηρία;
Η Προσωπική Βοήθεια είναι κατάλληλη για άτομα με διαφορετικές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αυτισμό ή νοητική αναπηρία. Στην περίπτωση ατόμου που δεν μπορεί να διαχειρίζεται πλήρως τον Προσωπικό του Βοηθό, την ευθύνη του εργοδότη μπορεί να έχει κάποιος άλλος, πχ. Γονέας, αδερφός.
Ωστόσο, ο χρήστης – στην περίπτωση αυτή ένα άτομο με με αυτισμό ή νοητική αναπηρία- πρέπει ακόμα να παραμείνει στο επίκεντρο διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Θα πρέπει να υποστηρίζεται στη λήψη των απαραίτητων αποφάσεων, έτσι ώστε η υπηρεσία να βασίζεται στις δικές του επιθυμίες, στο προσωποκεντρικό του σχέδιο και στην αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξής του. Αρκετές χώρες, όπως η Σουηδία, η Νορβηγία, η Φινλανδία και το Ηνωμένο Βασίλειο, έχουν εμπειρία στην παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε όλες τις ομάδες ΑμεΑ.
Είναι ο Προσωπικός Βοηθός ακριβότερος από τη θεσμική περίθαλψη;
Η ιδρυματοποίηση των ΑμεΑ θεωρείται παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και παραβιάζει το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Επομένως, ακόμη και αν ορισμένα ιδρύματα είναι φθηνότερα από τις υπηρεσίες που εντάσσονται στην κοινότητα, τα ΑμεΑ δεν πρέπει ποτέ να τοποθετούνται σε τέτοιες δομές προκειμένου να γίνει οικονομία. Κατά γενικό κανόνα, ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι οι υπηρεσίες με βάση την κοινότητα δεν είναι απαραίτητα ακριβότερες από τη θεσμική περίθαλψη, ειδικά όταν γίνεται σύγκριση με βάση την ποιότητα των υπηρεσιών. Όταν συγκρίνουμε διαφορετικές υπηρεσίες στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένων μικρών ομαδικών κατοικιών, ο Προσωπικός Βοηθός κάνει την καλύτερη χρήση των πόρων. Αυτό συμβαίνει επειδή οι ώρες υποστήριξης είναι προσαρμοσμένες στο κάθε άτομο. Ενώ ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να χρειάζονται 24ωρη υποστήριξη, άλλοι θα απαιτούν λιγότερη. Εκτός από τη δυνατότητα των ΑμεΑ να ζουν ανεξάρτητα, στα σπίτια τους στην κοινότητα, ο Προσωπικός Βοηθός υποστηρίζει σε πολλές περιπτώσεις την απασχόληση και επιτρέπει σε πολλά ΑμεΑ να είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας (συμπεριλαμβανομένης της εργασίας στην ανοιχτή αγορά εργασίας και καταβολή φόρων).
Μετάφραση: Ξανθίππη Μπαλλή, εκπαιδευτικός, μητέρα 20χρονου με αυτισμό, ιδρυτικό μέλος και Γραμματέας ΔΣ της Εταιρείας Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-ΔΑΔ ν. Καστοριάς
Πηγή:
Published by the European Network on Independent Living (December 2013). Supported by the European Union Programme for Employment and Social Solidarity – PROGRESS (2007-2013)
http://enil.eu/wp-content/uploads/2016/06/FAQ_Personal_Assistance.pdf
https://www.skillsforcare.org.uk/Documents/Topics/Autism/How-to-be-a-great-personal-assistant-for-someone-with-autism.pdf
https://contact.org.uk/help-for-families/information-advice-services/social-care/hiring-a-personal-assistant/
https://autisticnottingham.org/wp-content/uploads/2021/08/Terms-of-Service-1.pdf