Μίλησα πρόσφατα με την Πηνελόπη Αλεξίου, συνιδρύτρια της ΑΜΚΕ «Αβάλη», η οποία σύντομα θα παραδώσει ένα μεγάλο project στο κοινό που ως σκοπό του έχει την ενημέρωση για τον αυτισμό μέσα από τη γνωριμία με τους αυτιστικούς. Όλο αυτό θα γίνει με τη βοήθεια ενός πολύ ενδιαφέροντος βιντεοσκοπημένου υλικού που θα είναι διαθέσιμο στα σχολεία από τις 2 Απριλίου που είναι η Παγκόσμια ημέρα Ενημέρωσης για τον αυτισμό.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
H έμπνευση για τη δημιουργία του έργου «Α.Γ.Α.Π.Α.» (Αυτισμός, Γνωστός, Άγνωστος …Παρών) ήρθε από την ανάγκη για πρωτοπορία, όπως λέει και η ίδια. «Αυτή την ημέρα, κάθε χρόνο μάς καλούν από διάφορα σχολεία και φορείς, να δώσουμε κάποιες ομιλίες για τον αυτισμό. Είναι κάτι δύσκολο και εξουθενωτικό για εμάς και υπάρχει πενιχρό ενδιαφέρον.» Δηλαδή, παρόλο που οι ιθύνοντες θέλουν να προσφέρουν αυτή την ενημέρωση, στην πραγματικότητα το κοινό δεν ενδιαφέρεται. Χαρακτηριστικό ήταν το παράδειγμά της με τα σχολεία, όπου οι μαθητές καταλήγουν να κουβεντιάζουν μεταξύ τους επειδή βαριούνται. «Επίσης,τ ο υλικό που βρίσκαμε ήταν είτε παρωχημένο είτε ξενόγλωσσο», εντείνοντας την αδιαφορία του κοινού. Ταυτόχρονα, «τα αυτιστικά παιδιά στο τυπικό σχολείο αντιμετώπιζαν μεγάλα προβλήματα bullying» κάτι που συνήθως προκύπτει από άγνοια και σύγχυση για τη συμπεριφορά των αυτιστικών ατόμων.
«Έτσι όταν βγήκε η προκήρυξη BUILD το θεωρήσαμε ως μια καλή ευκαιρία για να φέρουμε το πρόγραμμα που σκεφτόμασταν εις πέρας. Επιλέξαμε ως εταίρο τα εκπαιδευτήρια Πλάτωνα διότι μας στηρίζουν εδώ και καιρό, ακόμη και στα καθημερινά μας προγράμματα, έχουμε κάνει εκεί και παρουσιάσεις, τα παιδιά του είναι κοντά στην Αβάλη και τον αυτισμό. Τελικά επιλεγήκαμε και σήμερα βρισκόμαστε ένα βήμα πριν παραδώσουμε το έργο στην ολότητά του.»
Το σύνολο του έργου «Α.Γ.Α.Π.Α.» που περιλαμβάνει:
- 10 μικρά βίντεο/σποτ με διαλόγους μεταξύ ενός νεαρού αυτιστικού της Αβάλης και ενός νευροτυπικού – συνήθως γνωστού στον ελληνικό χώρο. «Δεν υπήρχε σενάριο, ήταν μια ελεύθερη κουβέντα που βιντεοσκοπήθηκε.» Έτσι διασφαλίστηκε ο αυθορμητισμός αλλά και η άνεση των αυτιστικών.
- Εκτός βέβαια από τα σποτάκια, επειδή η κουβέντες ήταν όλες πολύ ενδιαφέρουσες, σύντομα θα διατεθούν στο κοινό οι συνεντεύξεις στην ολότητά τους. Άλλωστε, όπως σημειώνει και η Πηνελόπη «χάνονται κάποιες φορές σημαντικά πράγματα από τις συνεντεύξεις στα σποτ.»
- Ένα παραμύθι της Αβάλης για τον αυτισμό «Μια πολύχρωμη μύγα» είναι η ιστορία μιας μύγας που ζει σε έναν υπόνομο. Όταν αργότερα πηγαίνει σε ένα λιβάδι, λόγω του ότι είναι διαφορετική, η κυρίαρχος του λιβαδιού τη διώχνει. Στο τέλος η μύγα βγάζει έναν λόγο υπέρ της διαφορετικότητας.» Σύμφωνα με την Πηνελόπη, αν και ο στόχος με τη συγκεκριμένη δράση είναι η εκκίνηση μιας ωραίας κουβέντας πάνω στον αυτισμό, ο σεβασμός της διαφορετικότητας συνολικά είναι ένα από τα μηνύματα που θέλει να αφήσει στα σχολεία.
- Ένα ολιγόλεπτο βίντεο/σποτ με ενήλικες αυτιστικούς που μιλούν για τη ζωή τους. «Μας έκανε εντύπωση που κανείς δεν ήταν χαμογελαστός μιλώντας για τη ζωή του. Πιθανώς γνώριζαν το σκοπό του βίντεο και ήθελαν αυτά που θα μοιραστούν να επηρεάσουν την κοινωνία.» Ο Νικόλας από την Καλαμάτα, όταν ανέφερε ότι αισθάνεται σαν ένα ελάφι περιστοιχισμένο από παγώνια, συγκίνησε ιδιαίτερα την Αντιγόνη. «Όπως είπε ο Νικόλας δεν θέλει ούτε να αλλάξει ο ίδιος ούτε να αλλάξει τους άλλους – θέλει απλά να ζήσουν όλοι μαζί αρμονικά.»
- Μια παρουσίαση σε 5 μέρη, με το κάθε μέρος να διαρκεί τρία λεπτά το κάθε μέρος που θα είναι μια ιστορία μαθητών. Ουσιαστικά, μέσα από την κάθε ιστορία, ένας αυτιστικός μαθητής θα περιγράφει κάποιο πρόβλημα που συνάντησε στο σχολείο και πώς το αντιμετώπισε.
- Ακόμη, έχει βιντεοσκοπηθεί η διημερίδα «Προσδοκίες» με στόχο να εκπαιδεύσει τους γονείς πάνω στη στοχοθεσία και τη συνεργασία με τους εκπαιδευτικούς της τυπικής εκπαίδευσης για την ομαλή σχολική πορεία των αυτιστικών παιδιών τους. «Πολλοί γονείς δεν γνωρίζουν ότι έχουν δικαίωμα στοχοθεσίας ΕΠΕ για το αυτιστικό παιδί τους. Με το πρόγραμμα αυτό -που δεν περιλαμβάνει αποκλειστικά εκπαιδευτικούς στόχους- μπορούν να συντονιστούν οι γονείς με το τυπικό σχολείο και λοιπά θεραπευτικά πλαίσια του παιδιού, για να επιτύχουν μια αξιόλογη πορεία προς την ενηλικίωση,»
«Το υλικό αυτό θα διατίθεται παντού δωρεάν με οδηγίες για την παρουσίασή του , ώστε να μην είναι αναγκαία η παρουσία της Αβάλης. Πρόκειται για ένα περιεχόμενο εύληπτο, διασκεδαστικό, με αρκετά διαλείμματα για επίλυση αποριών και παραγωγική συζήτηση, ιδανικό για παιδιά σχολικής ηλικίας.»
Στόχος πλέον στην «Αβάλη» είναι το υλικό να είναι έτοιμο στις 2 Απριλίου, ώστε να γίνει χρήση του αρχικά από τα σχολεία. «Δοκιμάζουμε τώρα τις παρουσιάσεις σε μερικά σχολεία να δούμε τυχόν ελλείψεις και απορίες. Φαίνεται να ενδιαφέρουν τα παιδιά και να το συζητούν με τους εκπαιδευτικούς τους. Παραπομπή στα παιδιά να συστήσουν τους γονείς τους στο υλικό.»
Την όμορφη αυτή συνέντευξη, η Πηνελόπη επέλεξε να την κλείσει με μια δήλωση: «Ως μητέρα αυτιστικού, δεν με ενδιαφέρει καθόλου να μάθουν για τον αυτισμό, αλήθεια. Πιο σημαντικό για μένα είναι να αναγνωρίσουν τους αυτιστικούς. Αυτός εκεί που σκέφτεται διαφορετικά από μένα, στεναχωριέται, αγαπά, ερωτεύεται και αξίζει σεβασμό.»
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology