Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο» Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδοεπιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση.
Η Ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωση για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές,οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Στο πλαίσιο του εορτασμού, το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών νοσημάτων ως ελάχιστη προσφορά αφιερώνει την Ημερίδα στους πάσχοντες με NF-κυρίως στα παιδιά,αλλά και στον Σύλλογο ασθενών «Ζωή με NF» για την διαρκή στήριξη και άψογη συνεργασία.
Σε κίνδυνο το Τμήμα Ανοσολογίας του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία
Σε κίνδυνο το Τμήμα Ανοσολογίας του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία
Η εκδήλωση απευθύνεται σε πάσχοντεςκαι γονείς πασχόντων με NF, φοιτητές και επαγγελματίες υγείας, δημοσιογράφους Υγείας με σκοπό να διαδώσουμε όλοι το μήνυμα: “Νευροινωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας».
Τετάρτη 17 Μαΐου 2023
Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για την νευροϊνωμάτωση
Ημερίδα ενημέρωσης για ασθενείς, οικογένειες ασθενών και επαγγελματίες υγείας
(Δια ζώσης και διαδικτυακή συμμετοχή)
14.00 Χαιρετισμοί
Διοικητής Γ.Ν Παίδων Εμμανουήλ Παπασάββας
Διευθύντρια Α’ΠΠΚ: Καθ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
14: 10 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης: Μια συνεχής πορεία
Υπεύθυνος ΠΟΑΙΜ: Καθ. Αντώνης Καττάμης
Υπεύθυνη Παιδονευρολογικής Μονάδας: Καθ. RoserPons
14.30-15.40 Διατομεακή προσέγγιση στην NF
| Νευρολογική εκτίμηση | Eλευθερία Κόκκινου |
| Ογκολογική εκτίμηση | Κλεονίκη Ρόκα |
| Δερματολογική εκτίμηση | Γεώργιος Ζαραφωνίτης-Κωνσταντίνα Μπάρκα |
| Οφθαλμολογική εκτίμηση | Ευθυμία Τσίνα |
| Ορθοπεδική εκτίμηση | Παναγιώτης Κράλλης |
| Ενδοκρινολογική εκτίμηση | Χριστίνα Κανακά-Gantenbein |
| Απεικονιστική προσέγγιση | Γεώργιος Πιτσουλάκης |
15.40-16.30 Πλαισίωση στην ΝF
| Γενετική συμβουλευτική | Περικλής Μακρυθανάσης |
| Ψυχοκοινωνική υποστήριξη | ΓκέλυΠαφίλη |
| Κοινωνική πλαισίωση | Λαμπρινή Σωτηροπούλου |
| Το Διατομεακό ιατρείο παρουσιάζει….
… τις κατευθυντήριες οδηγίες GENTURIS στα Ελληνικά…. |
Ε. Κόκκινου-Κλ. Ρόκα |
16.30 -17.00
Η διεπιστημονική ομάδα απαντά σε ερωτήσεις….
