ΑΡΘΡΑ

Μεγαλώνοντας διαφορετικά παιδιά (Αυτισμός, Σύνδρομο Down, νανισμός): Far From The Tree

«Ήταν πάντα το όνειρό μου να αποκτήσω ένα μη λεκτικό αυτιστικό παιδί», «Το μόνο καλύτερο από ένα παιδί με νανισμό, να είναι και χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου ταυτόχρονα». Κανένας δεν ονειρεύεται ή έχει ευχηθεί κάτι τέτοιο για το παιδί που πρόκειται να αποκτήσει.

του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού

 

Το θέμα είναι όμως ότι αυτό συμβαίνει και συμβαίνει συχνά και η πραγματικότητα δεν έχει καμία σχέση με το τι ευχόμαστε και ελπίζουμε και πρέπει να αντιμετωπίσουμε. Το ντοκιμαντέρ “Far From The Tree” του 2017 ασχολείται με οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά, που είναι τελείως διαφορετικά από τους γονείς τους

Η ταινία βασίζεται στο ομώνυμο βιβλίο του γνωστού συγγραφέα Άντριου Σόλομον, που με αφορμή τα δικά του βιώματα ως μέλος της ΛΟΑΤΚΙ κοινότητας, θέλησε να εξερευνήσει, το πώς βιώνει μία οικογένεια τη διαφορετικότητά του παιδιού της.

Ένα βιβλίο για την αποδοχή αλλά και τη συγχώρεση…

Όταν χρειάστηκε την αποδοχή της οικογένειάς του, ο Σόλομον, δεν την είχε. Και αυτό τον έκανε να αργήσει να αποδεχτεί την ταυτότητα του, το ποιος πραγματικά είναι. Το βιβλίο στο οποίο βασίστηκε το ντοκιμαντέρ κρύβει πίσω του 10 χρόνια δουλειάς. Σε αυτά τα χρόνια ο Σόλομον συνειδητοποίησε, πώς ευτυχώς υπάρχουν οικογένειες με διαφορετικά παιδιά που αποδέχτηκαν, προχώρησαν, στήριξαν και έδωσαν νόημα στη λέξη οικογένεια. Αυτό είναι κάτι που βοήθησε και τον ίδιο να συγχωρέσει τη δική του οικογένεια για την αποδοχή που άξιζε αλλά στερήθηκε.

Σύνδρομο Down…

Όταν γεννήθηκε ο Jason στις αρχές της δεκαετίας του ’70, ο γυναικολόγος είπε στη μητέρα του «ότι καλό είναι να απομακρυνθεί το μωρό από αυτήν ώστε να μην χρειάζεται να συνδεθεί μαζί του συναισθηματικά». Ευτυχώς η μητέρα δεν τον άκουσε ο Jason διέψευσε όλες τις ανοησίες των τότε ειδικών και έκανε πράγματα που για την εποχή ήταν πρωτόγνωρα, γνωρίζοντας σημαντική δημοσιότητα για την εποχή. Όταν έσβησαν όμως τα φώτα και πέρασε η παιδική ηλικία, έπαψαν να θεωρούνται όλα χαριτωμένα και αξιοθαύμαστα.

Ο Jason ζει τώρα τη ζωή ενός ενήλικα με νοητική αναπηρία. Έχοντας κατακτήσει ένα σχετικό βαθμό αυτονόμησης, συγκατοικεί με άλλα δύο άτομα με σύνδρομο Down και εργάζεται εδώ και 18 χρόνια στο τμήμα αλληλογραφίας μιας εταιρείας. Πατάει σε δύο βάρκες ταυτόχρονα: στην φανταστική του ζωή, ονειρεύεται να γνωρίσει από κοντά τον έρωτα της ζωής του την Έλσα από το Frozen και στην ενήλικη ζωή τα καταφέρνει γιατί όπως λέει ο ίδιος «μπορεί να σκέφτεται αργά αλλά με έναν έξυπνο δικό του τρόπο». Και το πιο σημαντικό κατάφερε κάτι δύσκολο, να έχει δημιουργήσει με τους συγκατοίκους του μια οικογένεια από φίλους.

Αυτισμός…

Στην αρχή βλέπουμε παιδικά βίντεο και φωτογραφίες του Τζακ που όλα φαίνονταν «φυσιολογικά». Γέλαγε, κοιτούσε, φερόταν σαν όλα τα άλλα παιδιά και μετά τους 18 μήνες, ένα πολύ συνηθισμένο ορόσημο στο αυτιστικό φάσμα, άρχισαν να φαίνονται τα πρώτα σημάδια. Στους γονείς του Τζακ, όπως και σε όλους τους γονείς αυτιστικών, είναι πολύ επώδυνο να βλέπουν δύο διαφορετικά πρόσωπα στο ίδιο παιδί: το πριν και το μετά.

.

Στον Τζακ εφαρμόστηκε κάθε θεραπεία ή ψευδοθεραπεία, κάθε πολλά υποσχόμενη «θαυματουργή» μέθοδος που υποτίθεται θα βοηθούσε Η Ειδική Αγωγή και ιδιαίτερα όσον αφορά τον αυτισμό, είναι ένα ανεξάντλητο χρυσωρυχείο, τρομακτικά προσοδοφόρο για τους επιτήδειους και για όσους εκμεταλλεύονται τον πόνο και την άγνοια των γονέων.

Αυτό που θα μου μείνει για πάντα στο μυαλό από το συγκεκριμένο ντοκιμαντέρ είναι η σκηνή που ο Τζακ αρκετά μεγάλος πια και μη λεκτικός, έχοντας μάθει τα γράμματα της αλφαβήτου επικοινωνεί για πρώτη φορά γράφοντας, ποια πρόταση λέτε;

«Προσπαθώ και είμαι πολύ έξυπνος»

Κανείς δεν μπορεί να συμμεριστεί την άφατη χαρά της μητέρας του όταν μετά από τόσα χρόνια, το παιδί της καταφέρνει να σπάσει τον τοίχο της σιωπής.

Η σιωπή είναι ένας τοίχος και δεν είναι επιλογή.
Διαβάστε η δείτε το «Γιατί χοροπηδώ». Δείτε το Τζακ όταν στην ερώτηση «πώς νιώθεις που δεν μπορείς να μιλήσεις;» απάντησε «Σαν τίγρης μέσα στο κλουβί».

The Reason I Jump: «Οι αυτιστικοί σας θέλουμε να μάχεστε δίπλα μας»

Η επώδυνη αλήθεια είναι ότι οι μη λεκτικοί αυτιστικοί είναι αόρατοι ακόμα και μέσα στην αυτιστική κοινότητα. Πολλές φορές μπαίνουμε μπροστά οι γονείς και προτάσσουμε δύο ρητορικές: η μία είναι της μιζέριας του «ηρωισμού» και της κλάψας και η άλλη είναι της επιτηδευμένης και καταναγκαστικής θετικότητας όπου ο αυτισμός είναι κάτι υπέροχο, ευλογημένο, και πασπαλισμένο με αστερόσκονη.

Νανισμός…

Εδώ βλέπουμε και μία τελείως διαφορετική οπτική της οικογένειας. Ένα νεαρό ζευγάρι με δύο διαφορετικές μορφές νανισμού επιδιώκει να αποκτήσει παιδί. Είναι από τις σπάνιες περιπτώσεις γονέων που ενδεχόμενη αναπηρία του παιδιού τους, δεν τους τρομάζει. Έχουν αποδεχτεί τον εαυτό τους, αγαπούν ο ένας τον άλλον και προσπαθούν να καταπολεμήσουν τα στερεότυπα και το στρεβλό τρόπο που αντιμετωπίζεται ο νανισμός ακόμα και σήμερα.

Το «κανονικό» για αυτό το ζευγάρι, είναι αυτό που έχει βιώσει το ίδιο, και όχι αυτό που αντιλαμβάνεται η υπόλοιπη κοινωνία.

Έγκλημα…

Ο μεγαλύτερος από τα τρία παιδιά μιας οικογένειας, βρίσκεται ισόβια στη φυλακή, για ένα από τα ειδεχθέστερα εγκλήματα που μπορεί να διαπραχθεί, χωρίς να γνωρίζει ούτε ο ίδιος γιατί το έκανε.
Τίποτα δεν μπορεί και δεν πρέπει να συγκριθεί με τον πόνο και το αίσθημα της αδικίας που νιώθει η οικογένεια του θύματος μιας βάναυσης εγκληματικής ενεργείας. Ο θύτης εδώ είναι 16 ετών, χωρίς κανένα κίνητρο και η οικογένειά του θα πρέπει να μάθει. Πραγματικά ταρακουνάει τον θεατή, όταν η μητέρα του βλέπει παλιές φωτογραφίες από χαρούμενες στιγμές και αναρωτιέται αν όλα αυτά ήταν ψεύτικα, ένα περίεργο θέατρο και αν όλη του η ζωή ήταν απλώς το προοίμιο του φόνου.
Πόσο εύκολο είναι να συζητήσεις με κάποιον, για το ότι το παιδί σου είναι ένας καθ’ ομολογίαν δολοφόνος;
Και όμως συνεχίζουν να τον αγαπούν. Γι’ αυτούς είναι πάντα μέρος της οικογένειας ακόμα και όταν δεν υπάρχει καμία αιτιολογία η δικαιολογία για ότι έκανε. Σκεφτείτε από την άλλη πόσοι γονείς και ιδιαίτερα άντρες έστρεψαν την πλάτη τους, στο παιδί τους γιατί ήταν διαφορετικό από αυτό που περίμεναν. Έχει κάποια αναπηρία ή έχει διαφορετική σεξουαλική ταυτότητα.

Το να αφήσεις το παιδί σου πίσω επειδή είναι διαφορετικό είναι η απόλυτη έκφραση ναρκισσισμού. Για πολύ κόσμο η γονεϊκότητα δεν είναι μια συνειδητή επιλογή αγάπης αλλά περισσότερο μία κοινωνική υποχρέωση, κάτι συνηθισμένο που πρέπει να το κάνουν όλοι και ίσως ένας τρόπος να κληροδοτήσουμε τις παθογένειες και την εικόνα που έχουμε για τον εαυτό μας ή να προβάλλουμε στο παιδί αυτό που μας λείπει, αυτό που φοβόμαστε αυτό που δεν πετύχαμε.

Το μήνυμα είναι η αποδοχή…

Δεν μπορούμε να αποδεχόμαστε μόνο τις διαφορετικότητες που μας είναι αρεστές,που ταιριάζουν στην αισθητική ή στην κοσμοθεωρία μας. Η συμπερίληψη θα γίνει πράξη όταν αποδεχτούμε ότι ακριβώς επειδή είμαστε διαφορετικοί μπορεί να συνδεθούμε καλύτερα μεταξύ μας, όπως γίνεται με την διαφορετικότητα των κομματιών ενός παζλ, πού τους επιτρέπει να συνδεθούν και να σχηματίσουν μία ευκρινή και καλύτερη εικόνα.

Εικόνες και συναισθήματα…

Οι τρυφερές σκηνές του Jason με τη μαμά του και τους συγκατοίκους του, η χαρά των γονιών του Τζακ που μπορούν πια να επικοινωνήσουν μαζί του, το ζευγάρι πού ξεκινάει μία ζωή, όχι όπως είθισται αλλά όπως θέλει εκείνο, οι γονείς πού στηρίζουν στο παιδί τους ακόμα και στις χειρότερες περιστάσεις και βέβαια ο ίδιος ο Σόλομον που έχοντας δίκαια πια κερδίσει την αποδοχή που επιζητούσε, μπαίνει στο ταξίδι της γονεϊκότητας με ένα αρκετά πρωτότυπο τρόπο! (Τέσσερα παιδιά, έξι γονείς, σε τρεις διαφορετικές πολιτείες).

Ο συγγραφέας Andrew Solomon με τον πατέρα του

Αυτές είναι οι εικόνες και τα συναισθήματα που αφήνει η ταινία. Έτσι κι εγώ λοιπόν νείρομαι, όπως λέει και μία φίλη μου, να προλάβω να δω ένα κόσμο όπου η διαφορετικότητα του παιδιού μου όχι μόνο θα γίνεται αποδεκτή, αλλά δεν θα εκπλήσσει και δεν θα παραξενεύει κανέναν..

 

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *