Ο γιος μου έχει μια μεγαλύτερη αδερφή, νευροτυπική. 21 μήνες μεγαλύτερή του. Την ημέρα που τον φέραμε σπίτι από το μαιευτήριο, τον άκουσε να κλαίει, μια σταλιά βρεφάκι, και είπε: «ο αδερφός μου κλαίει»… Τον αγάπησε αμέσως.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Τον περιμέναμε για να παίζουν μαζί, να τους λέω ιστορίες τα βράδια πριν τα βάλω για ύπνο, να μαλώνουν για το ποιος θα φάει το τελευταίο κομμάτι από το σοκολατένιο κέικ… Χρειάστηκε να περιμένει πάρα πολύ γιατί ο Μιχάλης γεννήθηκε αυτιστικός και η διάγνωσή του, λίγο πριν κλείσει τα δυο, ήρθε να επιβεβαιώσει τις υποψίες μου και να προκαλέσει ρήγμα στο σχήμα της λειτουργικής οικογένειας που είχαμε στο μυαλό μας.
Ένα δύσκολο μωρό.. που παλινδρόμησε και σταμάτησε να μας μιλάει , να μας κοιτάει, να μας γελάει, να μας δίνει σημασία. Σταμάτησε ακόμα και να κοιμάται! …ακούγεται σαν ψέμα, δεν είναι όμως. Οι ώρες ύπνου έγιναν 6, 5, 4 μέσα σ’ ένα εικοσιτετράωρο.
Η κόρη μου είχε ξαφνικά μια μαμά που ξυπνούσε κουρασμένη και ίσα ίσα που κατάφερνε να τα βγάλει πέρα, μέσα στη μέρα.
Ο Αδελφός μου είναι Αυτιστικός. Είμαστε δύο Αδέρφια όπως πολλά άλλα!
Ο Αδελφός μου είναι Αυτιστικός. Είμαστε δύο Αδέρφια όπως πολλά άλλα!
Αϋπνία και εξάντληση, αγωνία και άγχος αφόρητο και μη αντιμετωπίσημο.
Ήταν μικρό παιδάκι που ήθελε τη μαμά της. Κι εγώ περνούσα ώρες και ώρες να παρατηρώ τον Μιχάλη, να τον τρέχω σε γιατρούς και ειδικούς, να φτιάχνω προγράμματα, να μιλάω με θεραπευτές, να διαβάζω.. Ο χρόνος μου μαζί της μειώθηκε πολύ. Αισθητά. Το καταλάβαινα. Δεν μπορούσα να κάνω πολλά.
Αναπλήρωνα με αγάπη και παραμύθια, με βόλτες και παιδότοπους που όμως ήταν και ο μικρός μαζί μας. Νόμιζα ότι αναπλήρωνα..
Στο σχολείο η Εύα δεν δυσκολεύτηκε με τα μαθήματα. Ήταν άριστη, χωρίς βοήθεια. Της οργάνωνα τον χρόνο διαβάσματος και προετοιμασίας, αλλά μέχρι εκεί.
Εκείνη, προσπαθούσε πολύ για να μην με στεναχωρήσει, όπως δεν άργησα να καταλάβω. Να είναι καλή μαθήτρια, να μην με κουράσει παραπάνω. Να μην έχω και την δική της έγνοια. Κρύφτηκε… Έγινε αόρατη! Δέχθηκε bullying στο σχολείο της, επειδή ο αδερφός της ήταν «διαφορετικός». Σκληρό και ανεξήγητο bullying. Και εγώ ήμουν εκεί αλλά δεν ήμουν κιόλας.
Και τελείωσε το λύκειο και πέρασε στη σχολή επιλογής της. Έμενε ήδη στης γιαγιάς το σπίτι γιατί ήταν πιο κοντά στο λύκειο… γιατί ήταν πιο ήσυχο και χρειαζόταν απομόνωση και ησυχία για να διαβάζει. Και είχε έναν παππού και μια γιαγιά για τους οποίους ήταν η απόλυτη προτεραιότητα.
Σαν φοιτήτρια πήγε να μένει μόνη της. Στην Αθήνα μεν, μόνη της δε. Να κάνει φοιτητική ζωή. Να φέρει φίλους και φίλες στο σπίτι να ξενυχτήσουν, να διαβάσουν, να παρτάρουν. Και κρατάει το σπίτι υποδειγματικά καθαρό και τακτοποιημένο (για φοιτήτρια)… Και τα πάει καλά στη σχολή της. Και στέλνει φιλιά στον αδερφό της στις βιντεοκλήσεις ή τον αγκαλιάζει και τον φιλάει όταν μας επισκέπτεται… Λιγότερο συχνά απ’ ότι θα πίστευα ότι εκείνη χρειάζεται. Δεν μας χρειάζεται.
Και όταν της ζητάω βοήθεια με τον αδερφό της λέει πάντα: «και βέβαια μαμά».
Η ψυχολόγος της λέει ότι χρειάζεται να αναγνωρίσω και να αξιολογήσω σωστά και τα δικά της προβλήματα. Δυσκολεύομαι. Προσπαθώ . Παραδέχομαι. Ζητάω συγνώμη.
Η αδερφή του γιου μου θα ήθελε έναν αδερφό να βγαίνουν παρέα έξω τα βράδια και να την προσέχει ή να του λέει για το αγόρι που της αρέσει. Και εκείνος να της απαντάει.
Έχει έναν αδερφό που την λέει «όμορφη» και «κούκλα» και της δίνει, μάλλον απρόθυμα, φιλιά όταν την βλέπει αλλά θα μοιραστεί μαζί της οτιδήποτε αν του το ζητήσει… Μπορεί και να είναι αρκετό. ..άλλοι δεν έχουν καν αυτό, σωστά;
Και ξέρει ότι, στο μέλλον, θα είναι ο αδερφός της κομμάτι της ζωής της. Αλλά έχω την αίσθηση ότι νομίζει ότι αυτό το μέλλον είναι πάρα πολύ μακρινό. Και ψάχνω τρόπους να το κάνω όντως μακρινό. Πρέπει να γίνω πιο ευρηματική… Ναι αυτό πρέπει να κάνω.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής
