Κανείς μα ΚΑΝΕΙΣ δεν κατάφερε να αντιμετωπίσει τον αυτισμό μόνος του.
Είναι δύσκολος, είναι παγόβουνο, είναι δυναμίτης, είναι αγώνας δρόμου, έχει κενά, πολλά κενά για εμάς τους… “φυσιολογικούς”.
της Ειρήνης Φραγκάκη – Συγγραφέας
Αφορμή αυτού που θα διαβάσετε το οποίο αφορά τον αυτισμό, είναι μια κουβέντα που μου είπε, πάνω σε συζήτηση, μια πολύ καλή φίλη και πραγματικά με προβλημάτισε.
«Είσαι πολύ δυνατή Ειρήνη, δείχνεις να τα αντιμετωπίζεις όλα με τόση ψυχραιμία, μας τα επικοινωνείς κάνοντάς τα να δείχνουν απλά. Όλο αυτό με τον αυτισμό…να, πώς να στο πω. Το κάνεις να φαίνεται τόσο… εύκολο…»
Λοιπόν, τα φαινόμενα απατούν και δεν είναι καθόλου έτσι.
Όχι γιατί προσποιούμαι αλλά γιατί το δουλεύω.
Και η φίλη μου, δεν μου το είπε για να μου δείξει ότι στα μάτια της φαίνομαι δυνατή, μου τα είπε αυτά για να μου δείξει για ποιον λόγο θυμώνω όταν προσπαθεί ο οποιοσδήποτε να επέμβει λεκτικά ή με πράξεις απέναντι στην αντιμετώπιση που έχω προς το παιδί μου.
Γιατί δεν μπορώ να κλαίγομαι, να μεμψιμοιρώ, να μυξοκλαίω…
Γιατί κανείς δεν γνωρίζει πώς το αντιμετωπίζω όταν βρεθώ ΜΟΝΗ με τον αυτισμό.
Κι οι περισσότεροι πιστεύουν ότι η κούρασή μου είναι μόνο το τρέξιμο στις θεραπείες, στο σχολείο, στο Κέντρο Ημέρας. Γιατί είναι εξίσου και περισσότερο κουραστικό και ψυχοφθόρο, να πρέπει να απολογείται ο γονιός ενός αυτιστικού παιδιού για το οτιδήποτε. Καθόλου σας πληροφορώ δεν πρέπει. Είναι ανούσιο, ανώφελο και επικίνδυνο διότι κανείς δεν πρόκειται να καταλάβει πλην των υπολοίπων γονιών που το βιώνουν.
Οι δύσκολες μέρες του Αυτισμού…
Όχι, τίποτα δεν είναι εύκολο.
Για να το παλέψω πήγα σε ψυχολόγο, για να το αποδεχτώ πήγα σε ψυχολόγο, για να μην φρικάρω πήγα σε ψυχολόγο, για να σταματήσω να πενθώ πήγα σε ψυχολόγο, για να μπορώ να κλαίω και να αποφορτίζομαι πήγα σε ψυχολόγο, για να μπορώ να αντιμετωπίζω την κάθε μέρα πήγα σε ψυχολόγο.
Όχι μόνο εγώ, όλοι όσοι γονείς γνωρίζω κι έχουν παιδιά στο φάσμα.
Για να μπορώ έστω και λίγο να κατανοήσω έναν αυτιστικό άνθρωπο μη λεκτικό, -αχ και να ξέρατε πόσο δύσκολο είναι- διάβασα, διαβάζω και θα διαβάζω. Κάνω συμβουλευτική, παρακολουθώ σεμινάρια, κάνω συνεδρίες με κοινωνική λειτουργό γιατί μου βγάζουν τις παρωπίδες και μπορώ να δω πιο σφαιρικά τον αυτισμό χωρίς να με τρομάζει, για να καταφέρω έστω και λίγο να δω πιο πέρα από την τύφλα μου. Για να μπορώ κάποιες φορές να καταλαβαίνω τι, πώς και γιατί.
Ο ψυχολόγος λοιπόν -και όχι μόνο- μου είπε, πως για να αντιμετωπίσω τον καθένα που λέει ότι έφταιξα κάπου κι εγώ, και το παιδί μου έπαθε -αν είναι δυνατόν- αυτισμό, που λέει το κοντό του και το μακρύ του για το πώς θα βιώσω εγώ τον αυτισμό, για το πώς θα εξελιχθεί το παιδί μου μεγαλώνοντας κι αν θα… του περάσει ο αυτισμός λες κι είναι γρίπη -επαναλαμβάνω, αν είναι δυνατόν-, για να πάψω να δίνω σημασία και να με πικραίνει το κάθε δείξιμο του δαχτύλου απέναντι στο τι κάνω ή στο τι δεν κάνω στο παιδί μου, για να μη γυρνάει το μάτι μου κάθε φορά που συγκρίνουν το παιδί μου και τις πράξεις-συμπεριφορά του με οποιοδήποτε άλλο τυπικό παιδί, πρέπει να πάνε εκείνοι σε ψυχολόγο και προπαντός να ΜΗΝ προσπαθήσω να κάνω εγώ τον ψυχολόγο κανενός γιατί θα είναι σκέτη αποτυχία.
Κανείς μα ΚΑΝΕΙΣ δεν κατάφερε να αντιμετωπίσει τον αυτισμό μόνος του…
Είναι δύσκολος, είναι παγόβουνο, είναι δυναμίτης, είναι αγώνας δρόμου -αφού όλη μέρα είμαστε στους δρόμους- έχει κενά, πολλά κενά για εμάς τους… “φυσιολογικούς”.
Κανείς μα κανείς δεν μπορεί να μπει στα παπούτσια κανενός αν δεν βιώσει τα ίδια. Και πιστέψτε με, ΠΟΤΕ δεν είναι τα ίδια. Παρόμοια ίσως, ίδια ποτέ.
Όλοι είμαστε διαφορετικοί, σκεφτόμαστε διαφορετικά, νιώθουμε διαφορετικά, αντιμετωπίζουμε και πράττουμε διαφορετικά. Πόσο μάλλον να προσπαθήσουμε να μπούμε στα παπούτσια ενός αυτιστικού παιδιού ή, ακόμα πιο δύσκολα, να κάνουμε έναν αυτιστικό να μπει στα δικά μας, πράγμα ακατόρθωτο.
Οι γνώσεις των ανθρώπων είναι ελάχιστες, η άγνοια τεράστια. Κάθε μέρα μαθαίνω κάτι καινούριο. Κάθε μέρα ενημερώνομαι, συζητάω, διαβάζω.
Κι αν πιστεύετε ότι αυτό δεν είναι ψυχοφθόρο αλλά είναι κάτι απλό, καλό θα ήταν όντως να κάνετε μια βόλτα σε έναν ψυχολόγο. Δεν είναι ντροπή, δεν είναι ταμπού. Είναι χρήσιμος όσο κι ο γιατρός στην αρρώστια. Θα δείτε τα πράγματα όπως ακριβώς είναι.
«Θέλω να μη μ’ έχεις ανάγκη, παιδί μου»
Ο αυτισμός είναι δύσκολος και μας τον κάνουν δυσκολότερο οι ανύπαρκτες παροχές του κράτους (δύσκολα στενά), κι όταν στην Ευρώπη κάνουν άλματα αυτοί οι άνθρωποι, εμείς εδώ στην Ελλαδίτσα του σήμερα, προσπαθούμε ανεπιτυχώς να γίνουμε Ευρωπαίοι. Ούτε στο μικρό τους δαχτυλάκι δε φτάνουμε με τους ρυθμούς που πάμε. Και μη νομίζετε πως τα λέω ελαφριά την καρδία. Αντιθέτως, με πονάει αφάνταστα που η χώρα μου αντί να πηγαίνει μπροστά, γίνεται τριτοκοσμική και τα ΑμεΑ χαρακτηρίζονται ως παιδιά ενός κατώτερου Θεού. Κολλάει ένα έλεος τεράστιο εδώ. Είναι ντροπή να μην έχουν αυτοί οι άνθρωποι την αντιμετώπιση που τους αξίζει.
Να έχετε στο μυαλό σας αυτό…
Οι γονείς των ΑμεΑ, δεν έχουν δικαίωμα να αρρωστήσουν, δεν έχουν δικαίωμα να κουράζονται, δεν έχουν ΚΑΝΕΝΑ δικαίωμα, ούτε καν να πεθάνουν, τουλάχιστον όχι πριν αποκαταστήσουν τα ΑμεΑ παιδιά τους, εάν κι εφόσον τα καταφέρουν.
Παλεύοντας τόσα χρόνια με θηρία -πόσοι και πόσοι παλεύουν μια ολόκληρη ζωή- ανακαλύπτω όλο και περισσότερο πόσο πολύ στον βωμό του χρήματος και του φαίνεσθε γίνονται όλα.
Αν οι αυτιστικοί είχαν όσα χρειάζονται, αν δεν έδεναν τα χέρια στους θεραπευτές και στους εκπαιδευτικούς, αν οι γονείς μπορούσαν να προσφέρουν στα παιδιά τους τα αυτονόητα, χωρίς να πνίγονται κυριολεκτικά και μεταφορικά πίσω από τόνους χαρτιά και κομπίνες, πίσω από υπέρογκα και δυσβάστακτα ποσά, πόσο πιο ιδανικά θα ήταν όλα…
Κι ερχόμαστε πάλι σε εμένα…
Με βλέπεις που χαμογελάω. Για να το καταφέρω έχω κλάψει πολύ στα κρυφά μου. Με βλέπεις να τρέχω ασταμάτητα. Για να το καταφέρω καταπίνω σαν καραμέλες τις βιταμίνες και τα τονωτικά, να πω ευτυχώς που δεν χρειάστηκα ακόμα αντικαταθλιπτικά. Ε, δεν είναι δα και τόσο παράξενο. Με βλέπεις λοιπόν να αντιμετωπίζω τον αυτισμό σαν κάτι… “φυσιολογικό”. Είναι. Μόνο που, είναι και μου τον κάνουν όλα και όλοι που ανέφερα πιο πάνω, πιο πιο πιο δύσκολο με την έλλειψη κατανόησης πάνω από όλα.
Πριν τείνετε το δάχτυλο, ψάξτε. Πριν μιλήσετε -όπως μου έλεγε κι ένας αγαπημένος μου καθηγητής- βουτήξτε τη γλώσσα στο μυαλό σας. Πριν με κοιτάξετε με συμπόνια ή αποστροφή γιατί θα με θεωρήσετε ξινή ή στριμμένη ή δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο χαρακτηρισμό θα μπορούσατε να μου αποδώσετε -ναι, το ξέρω ότι το κάνετε- σκεφτείτε πως δεν είμαι εγώ για λύπηση ή η παράξενη, αλλά όλοι όσοι ακούνε αυτισμό και σταυροκοπιούνται, όλοι όσοι ακούνε ΑμεΑ και φτύνουν τον κόρφο τους, όλοι όσοι που ενώ προσπαθούμε να τους δώσουμε να καταλάβουν τι και πώς, χτυπάμε πάνω σε τοίχους και σε ανθρώπους με sticky minds.
Και ξέρεις κάτι, εσύ που με διαβάζεις;
Αυτά δεν τα γράφω στη ζεστασιά του σπιτιού μου, είμαι σε ένα ακόμα δρομολόγιο από τα πολλά, στο κέντρο παρέμβασης και περιμένω το παιδί μου να τελειώσει για να το πάρω κοιτώντας το με ένα τεράστιο χαμόγελο. Έτσι ακριβώς όπως θα με κοιτάξει κι εκείνο. Για να πάρω το παιδί που δεν θα μου φωνάξει μαμά όταν με δει γιατί δεν ξέρει πώς -παράξενο ε;- αλλά το βλέμμα του θα μου χαρίσει όλες τις λέξεις μαζί.
Γιατί εμείς, ξέρουμε όταν χαμογελάμε να το κάνουμε αληθινά, ακριβώς όπως κι όταν κλαίμε. Γιατί ακόμα κι όταν απογοητευόμαστε το κάνουμε κι αυτό με το κεφάλι ψηλά και περήφανα. Γιατί με έναν αυτιστικό άνθρωπο παίρνεις το μεγαλύτερο μάθημα της ζωής. Την αλήθεια των συναισθημάτων.
Το αγνό χαμόγελο, την ανιδιοτελή αγάπη, την άδολη αγκαλιά. Με ΟΛΗ τη δυσκολία που κρύβει κάτι τέτοιο.
Όταν λοιπόν, εγώ μπορώ να έχω τη δύναμη να χαμογελάω, μετά από τόσο τρέξιμο-αγωνία και αγώνα, εσύ προσπάθησε -τουλάχιστον- να έχεις το τακτ να μην ανοίγεις το στόμα σου χωρίς να σκέφτεσαι.
Ήσουν η φωνή της αλήθειας σήμερα καλή μου φίλη και σ’ ευχαριστώ γι’ αυτό.
Γράφει: η Ειρήνη Φραγκάκη – Συγγραφέας