Πριν χρόνια, πριν αποκτήσω την δεύτερή μου κόρη, κι όσο μεγάλωνα το πρώτο μου κορίτσι, με άγνοια για τις αναπηρίες, είχα διαβάσει ένα άρθρο από μια εξαιρετική μάνα.
Έλεγε λοιπόν, έχοντας στα χέρια της ένα παιδί με πολλαπλές αναπηρίες και έχοντας ζήσει πολλά μαζί του, πως:
«Όλοι είμαστε εν δυνάμει ΑμεΑ».
της Άννα Κετσετζή – Συνδημιουργός της ομάδας “Ελλάδα Προβλήματα στην Ειδική Αγωγή”
Έχουν περάσει πάνω από 7 χρόνια που είχα διαβάσει αυτήν την κουβέντα της.
Κι όμως χαράκτηκε ανεξίτηλα στο μυαλό μου, κι όταν τελικά είδα μέσα από την μικρή μου κόρη και μέσα από τον αυτισμό μια πραγματικότητα, άγνωστη ως τότε για μένα, κατάλαβα ακριβώς τι αξία είχαν αυτά που έγραψε.
Στα 6 χρόνια που ζω αυτήν την κατάσταση με το παιδί μου έχω ακούσει κι έχω διαβάσει απόψεις και γνώμες πολλών. Γονέων, εκπαιδευτικών, θεραπευτών, ιατρών. Κάποιες φράσεις τους με βοήθησαν πολύ και στις δύσκολες στιγμές μου τις επαναφέρω στην μνήμη μου και παίρνω ανάσες.
“Όλοι είμαστε εν δυνάμει ΑμεΑ”…
Ναι, ισχύει. Κι όσο κι αν ακούγεται δραματικό ή μακάβριο δεν ξέρουμε ποτέ η ζωή τί μας επιφυλάσσει το επόμενο λεπτό.
Γιατί, «Όχι σε εμένα;”….
Αυτό ήρθε σε αντιπαράθεση με το “Γιατί σε εμένα;”
Προσωπικά, το έλεγα πολύ συχνά, στην αρχή αυτής της διαδρομής μου. Εύλογα, βέβαια, μέσα στην απελπισία μου. Όλοι οι γονείς παιδιών με αναπηρία το έχουμε σκεφτεί, πει ή φωνάξει.
Ας το πάρουμε ανάποδα… Γιατί όχι σε εμένα; Είμαι άτρωτος; Εκλεκτός; Έχω ανοσία στην δυστυχία;
“Πρώιμη παρέμβαση, Τώρα, όχι αύριο”
Φράση που την άκουσα πολύ νωρίς από την αναπτυξιολόγο που πρωτοεξέτασε την μικρή.
Τί είναι η πρώιμη παρέμβαση;!
Άνοιξα το κεφάλι μου σε νέες λέξεις: εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση. Έμαθα τί είναι η αδρή και λεπτή κινητικότητα, ο συντονισμός και η αντίληψη. Μα κυρίως είδα ότι πραγματικά η πρώιμη παρέμβαση βοήθησε το παιδί μου να πάει ένα βήμα παραπέρα.
“Η διάγνωση δεν αλλάζει το παιδί σου”
Ναι, και μια ώρα μετά την διάγνωση το ίδιο παιδί τάισα, έντυσα και αγκάλιασα. Δεν θα μιλήσω για ταμπέλες. Η ουσία είναι να ξέρουμε τί “τέρας” πολεμάμε ή πώς θα το πολεμήσουμε.
Η διάγνωση είναι το εισιτήριο για την θεραπεία.
Όχι όμως, όπως η αποδοχή.
Άφησα για το τέλος μια φράση από μια συζήτηση με μια υπέροχη μαμά.
“Την ημέρα που θα ξυπνήσεις το πρωί και ΔΕΝ θα έχεις ως πρώτη σκέψη σου το ΘΕΜΑ του παιδιού σου… το έχεις αποδεχτεί!”
Ναι. Επί 4,5 χρόνια κοιμόμουν με τον καημό μου, ξυπνούσα με τον καημό μου.
Ήρθε μια μέρα όμως, που χωρίς να το καταλάβω, συνειδητά, ξύπνησα χωρίς να έχω ως πρώτη σκέψη μου το πρόβλημα του παιδιού μου.
Σταμάτησα να ονειρεύομαι ότι μιλάει κανονικά, γιατί πολύ απλά δέχτηκα ότι αυτό είναι το παιδί μου, αυτές είναι οι ικανότητές της, αυτά μπορεί να κάνει και σταμάτησα να ασχολούμαι με το τί δεν μπορεί να κάνει.
Πιστεύω στο παιδί μου και του δίνω όσα μέσα διαθέτω, για να το βοηθήσω να εξελιχτεί.
Αυτές οι φράσεις, λέξεις και συζητήσεις με βοήθησαν και με βοηθάνε ακόμα.
Κι ακόμα μαθαίνω απ’ όλους όσους πορευόμαστε σε ίδιο ή παρόμοιο δρόμο.
Η κάθε μέρα δεν είναι πάντα εύκολη και ονειρεμένη, το ξέρουμε καλά. Μπορεί να γίνει όμως καλύτερη, εάν κρατάμε «φυλαχτό» έννοιες όπως αυτές, εάν, παρόλο που θα κλάψουμε, μετά σκουπίσουμε τα δάκρυά μας και κοιτάξουμε το παιδί μας με αγάπη.
Την ίδια αγάπη που νιώσαμε την ώρα της γέννησής του.
Διαβάστε ακόμη…
Τι είναι ο Αυτισμός για μένα;
Γράφει: η Άννα Κετσετζή – Συνδημιουργός της ομάδας “Ελλάδα Προβλήματα στην Ειδική Αγωγή”