Καλησπέρα σας, κύριε Τσιούλη και σας ευχαριστούμε για το χρόνο που θα διαθέσετε. Γνωρίζουμε ότι είστε ένας άνθρωπος – γιατρός, στην πρώτη γραμμή αυτή την εποχή (και κάθε εποχή) και μας τιμά ιδιαιτέρως η απόφασή σας να κάνουμε αυτή τη συνέντευξη.
Ξέρετε είναι ένα το χρέος μας να κάνουμε τη δουλειά μας και να προσπαθούμε να βοηθήσουμε τον κόσμο που φτάνει στα νοσοκομεία της χώρας, αλλά, όπως το αντιλαμβάνομαι εγώ, είναι και καθήκον μας να μιλήσουμε και να προσπαθήσουμε να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο για μία αδυσώπητη πραγματικότητα, αυτή των οικογενειών με μέλος ΑμεΑ.
Γιατρέ, επιτρέψτε μου, έχετε προσωπική εμπειρία πάνω στο θέμα αυτό; Θα θέλατε να το μοιραστείτε μαζί μας;
Στο ευρύτερο οικογενειακό μου περιβάλλον, ναι.
Ο αδερφός μου έχει ένα αξιαγάπητο παιδί με διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού. Και γνωρίζω εκ των έσω τον αγώνα και τον μεγάλο “σταυρό” που κουβαλάνε οι γονείς των παιδιών με ΔΑΦ. Όπως επίσης γνωρίζω, επειδή έχω ζήσει 5 χρόνια στη Σουηδία, όπου το κράτος πρόνοιας και οι παροχές στα άτομα με αναπηρία εξασφαλίζουν ένα αξιοπρεπή τρόπο διαβίωσης… γνωρίζω, ότι αν θέλουμε να λεγόμαστε ευρωπαϊκό κράτος, δεν μπορούμε να κλείνουμε μάτια και αυτιά.
Γιατρέ θα θέλατε να μας περιγράψετε το περιστατικό όπως το ζήσατε;
Ήταν μια δύσκολη νύχτα, ήμουν υπεύθυνος εφημερίας στα ΤΕΠ. Έβλεπα τα περιστατικά Covid που προσέρχονταν με φορεία, ήταν πολλά στον αριθμό, και ένα εκ των φορείων προσήλθε με συνοδεία αστυνομίας. Μας αναφέρουν λοιπόν οι αστυνομικοί αλλά και οι διασώστες του ΕΚΑΒ, ότι «βρέθηκε ένα άτομο που πιθανότατα πάσχει από αυτισμό/νοητική υστέρηση, αγκαλιά με την νεκρή μητέρα του. Η μητέρα εκτιμάται ότι είχε καταλήξει προ δυο 24ώρων».
Και έρχομαι αντιμέτωπος με μια εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση. Ο ασθενής με υψηλό πυρετό, ιδιαίτερα καταπονημένος, χρειαζόταν πολύ μεγάλες ποσότητες οξυγόνου. Κι όμως, ανάμεσα σε επώδυνες και κοφτές ανάσες, ο Π. φώναζε τη μητέρα του…
Ένας θρήνος εξελισσόταν μπροστά μας.
Ένας συνάνθρωπός μας που παραλίγο να πεθάνει, εντελώς αβοήθητος, δίπλα στην νεκρή μητέρα του, την οποία όμως μητέρα του, δεν εγκαταλείπει… την είχε αγκαλιά.
Η τραγικότητα του γεγονότος με ώθησε στην δημοσίευση κάποιων σκέψεων. Και δεν φαντάστηκα, τη στιγμή εκείνη, ότι θα είχε τέτοιο αντίκτυπο η περιγραφή μιας σκληρής αλήθειας. Τη νύχτα εκείνη είχαμε θανάτους, κάποιοι διασωληνώθηκαν και αναρωτήθηκα: «σε τί κόσμο ζούμε, μέσα σε μια πανδημία και με τεράστιες κοινωνικές δυσκολίες, αν δεν μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι… Κανένας δεν θα είναι μόνος, Κανένας δεν θα είναι εγκαταλειμμένος;»
Όσα μας περιγράφετε είναι συγκλονιστικά και έχουν μια δύναμη από μόνα τους… με υποχρεώνουν στη σιωπή. Θα θέλατε να μας πείτε στη συνέχεια της αντιμετώπισης του περιστατικού, τί έχει συμβεί;
Κοιτάξτε, έχω μιλήσει με τους κοινωνικούς λειτουργούς του νοσοκομείου, όπως επίσης, προς τιμήν της, επικοινώνησε μαζί μου η Υφυπουργός Εργασίας, κυρία Δόμνα Μιχαηλίδου και δεσμεύτηκε ότι αν ο Π. κερδίσει τη μάχη για τη ζωή, θα φροντίσει να υποστηριχθεί σωστά και να βρεθεί στέγη σε μια κατάλληλη γι’ αυτόν δομή.
Άρα, πού καταλήγουμε γιατρέ;
Καταλήγουμε στο ότι είναι πλέον επιτακτική ανάγκη στην Ελλάδα του 2020 να δημιουργηθούν δομές και να υπάρξει εξειδικευμένο πλαίσιο υποστήριξης για οικογένειες με μέλη ΑμεΑ, για να μην ανοίγουμε πόρτες και γινόμαστε μάρτυρες τέτοιων τραγωδιών.
Κλείνουμε με τη σκέψη μας, ότι ίσως η ύστατη θυσία αυτής της μάνας και ο θάνατός της, με τον τρόπο που έγινε γνωστός, να είναι ακριβώς ότι φρόντισε να νικήσει τον φόβο και να βρεθεί λύση στο βασανιστικό ερώτημα «τί θα απογίνει το παιδί της;».
Της χρωστάμε ένα χαμόγελο, έστω στον ουρανό.
Κύριε Τσιούλη, σας ευχαριστούμε πολύ, γι’ αυτήν την συνέντευξη.
Συνέντευξη: του ιατρού πνευμονολόγου – εντατικολόγου κου Ηλία Τσιούλη, στην Ειρήνη Συνανίδου για την στήλη Autism Stories
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής