Ήταν πρωί, μια χειμωνιάτικη Δευτέρα, όταν χτύπησε το τηλέφωνο μου. Με είχε καλέσει η αδερφή μου, να μου πει πως βγήκαν οι εξετάσεις αίματος της και έπασχε από κοιλιοκάκη. “Τί είναι αυτό;” την ρώτησα. “δεν ξέρω”, μου είπε, “όμως πρέπει να επισκεφθώ σήμερα κιόλας τον γιατρό, τον γαστρεντερολόγο”. Άνοιξα το ραδιόφωνο, με την ελπίδα να μου φύγει για λίγο η αγωνία, να περάσει λίγο πιο ευχάριστα η ώρα… ‘’συννεφιασμένη Κυριακή, μοιάζεις με την καρδιά μου, που έχει πάντα συννεφιά…”Χριστέ και Παναγιά μου’’ ψιθύρισα και χαμήλωσα σχεδόν τελείως την ένταση.
της Γιώτας Ευσταθίου – Θεατρολόγος – Ηθοποιός
Έτρεξα γρήγορα στο λάπτοπ μου και αφού έψαξα λίγο στο Wikipedia, προτίμησα να κάνω κάτι καλύτερο. Να βρω ανθρώπους που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια, με το τόσο περίεργο όνομα, να πληροφορηθώ η ίδια για αυτήν και να μπορέσω να βοηθήσω την αδερφή μου, φέρνοντας την σε επαφή με άλλους πάσχοντες. Βρήκα αρκετές ομάδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάποιες από αυτές, πολύ δραστήριες. Με δέχτηκαν αμέσως και διαπίστωσα ότι ορισμένες είχαν την ίδια διαχειρίστρια την κα Ντίνα Καρα. Είναι και η ίδια άτομο, που πάσχει από κοιλιοκάκη. Δεν χρειάστηκε να ψάξω κάτι άλλο, απλά γιατί ο τρόπος με τον οποίον ήταν πρόθυμη να βοηθήσει, μου έφτανε. Ήμουν σίγουρη πως με έναν καλό γιατρό και μια τόσο καλή, νέα φίλη σαν την Ντίνα, η αδερφή μου θα τα πήγαινε περίφημα.
Καθώς σκεφτόμουν όλα αυτά, άκουσα το ραδιόφωνο να σιγομουρμουρά… “ξημερώνει, ξημερώνει Κυριακή, μη μου λυπάσαι, είναι όμορφη είναι όμορφη η ζωή, να το θυμάσαι_μη μου λυπάσαι να το θυμάσαι”! Πήρα το θάρρος και επικοινώνησα με την Ντίνα. Θεωρώ ότι ήταν η πιο σωστή κίνηση που θα μπορούσα να κάνω. Σ’ ευχαριστώ Ντίνα που με εμπιστεύτηκες. Σ’ ευχαριστώ και που διευκολύνεις τους συμπάσχοντες σου, με πολύ χρήσιμες πληροφορίες. Σ’ ευχαριστώ!
Κοιλιοκάκη… η Γνωστή – Άγνωστη σύντροφός μου!
Ας μιλήσουμε για την Κοιλιοκάκη λοιπόν…
-
Γιατί χαρακτηρίζεις την Κοιλιοκάκη, άγνωστη σύντροφό σου;
Είχε δημιουργήσει τόσα προβλήματα στον οργανισμό και στο σώμα μου, αλλά λόγω της ανύπαρκτης ως πρόσφατα ενημέρωσης για τη νόσο Κοιλιοκάκη, ποτέ δεν συνδύασα τα συμπτώματα που είχα, με αυτήν. Την κουβαλούσα και μου ήταν παντελώς άγνωστη!
-
Πώς έμαθες τελικά για την νόσο αυτήν;
Τυχαία άκουσα μια φίλη μου, να αναφέρει την λέξη κοιλιοκάκη , όταν της είπα για τα συμπτώματα μου και για την γαστροσκόπηση που θα έκανα, για άλλο λόγο όμως. Τελικά, αποδείχτηκε πως αυτή η νόσος με είχε επισκεφτεί από την ώρα που γεννήθηκα και θα έμενε μαζί μου ως το τέλος της ζωής μου, όπως γίνεται με τα αυτοάνοσα, δυστυχώς!
-
Αισθάνομαι ότι έχεις μια αγωνία, να μιλήσεις στον κόσμο γι’ αυτήν την δύσκολη και άγνωστη σε πολλούς, νόσο.
Ναι, πραγματικά έτσι νιώθω. Γι’ αυτό, και θα αναφέρω βασικά πράγματα που ο κόσμος πρέπει να τα ξέρει, όπως τα έμαθα κι εγώ, για να μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου.
Συνήθως η διάγνωσή της γίνεται σε νηπιακή ηλικία, από παιδογαστρεντερολόγο, αφού οι γονείς διαπιστώσουν πως το παιδί δεν αναπτύσσεται σωστά, έχει προβλήματα στις κενώσεις του εντέρου και παραπονιέται για πόνους στην κοιλιακή χώρα. Επίσης, μπορεί να παρουσιάζει κόπωση αφύσικη για ένα παιδί, λόγω της μη απορρόφησης από το έντερο, των βιταμινών και των καλών στοιχείων!
Τίποτα όμως, δεν αποκλείει να εκδηλωθεί η νόσος σε μεγαλύτερη ηλικία και όλη την προηγούμενη ζωή να έμενε κρυφή στον οργανισμό. Οι τελευταίες έρευνες έδειξαν πως το 1/3 των ενηλίκων με κοιλιοκάκη, έχουν συνεχείς διάρροιες. Είχα κι εγώ ανεξήγητη κόπωση μέσα στη μέρα (κι ας μην είχα εργαστεί σκληρά) καθώς και ατονία σε καθημερινή βάση.
Επίσης, Τα συμπτώματα που θα οδηγήσουν το άτομο στο γιατρό για την διάγνωση είναι τα εξής :
• Συνεχές πρήξιμο και πόνοι στην κοιλιά
• Χρόνια διάρροια / δυσκοιλιότητα
• Εμετοί
• Απώλεια βάρους
• Άχρωμα και δύσοσμα περιττώματα
• Σιδηροπενική αναιμία που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία με σίδηρο
• Κούραση
• Μη σωματική ανάπτυξη ή χαμηλό παράστημα
• Καθυστερημένη εφηβεία
• Πόνοι στις αρθρώσεις
• Μυρμήγκιασμα ή μούδιασμα στα πόδια
• Ωχρές πληγές στο στόμα
• Δερματικά εξανθήματα που περιγράφονται με τον όρο ερπητοειδής δερματίτιδα
• Απώλεια του σμάλτου και της λευκότητας των δοντιών
• Ανεξήγητη στειρότητα, επαναλαμβανόμενες αποβολές
• Οστεοπενία
• Ψυχιατρικές διαταραχές (ήπια μορφή)
• Οστεοπόρωση (σοβαρότερο πρόβλημα οστικής πυκνότητας)
• Περιφερική νευροπάθεια όπως άγχος ή κατάθλιψη
Σε παιδιά προσχολικής ηλικίας και βρέφη:
- μείωση του σωματικού βάρους
- διακοπή της ανάπτυξης
- αναπτυξιακές και μαθησιακές δυσκολίες
- διάρροια
- αέρια
- ευερεθιστότητα, γκρίνια, κλάμα
Εφόσον λοιπόν έχουμε αρκετά απ’ τα παραπάνω συμπτώματα, θα πρέπει να απευθυνθούμε στον γιατρό, ο οποίος από τα συμπτώματα που θα καταγράψει στο ιστορικό μας, θα υποψιαστεί και θα μας καθοδηγήσει σε αιματολογικές εξετάσεις για να προσδιοριστούν τυχόν αντισώματα. Αν βρεθούν θετικά τα αποτελέσματα θα προχωρήσει σε λήψη δείγματος και βιοψίας του λεπτού εντέρου με γαστροσκόπηση. Καλό είναι, αυτό να γίνεται σε κρατικό νοσοκομείο, για να μπορούμε έπειτα να πάρουμε και την απαραίτητη βεβαίωση για την αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ.
Σε καμία περίπτωση, το άτομο που κάνει αυτές τις ειδικές εξετάσεις, δεν πρέπει να διακόψει την κατανάλωση γλουτένης, πριν από την ολοκλήρωση των εξετάσεων αυτών. Όταν σταματήσουμε να καταναλώνουμε γλουτένη, τα αντισώματα μειώνονται, σε σημείο που ίσως να μην βρίσκονται πια.
Οπότε, είναι βασικό να μην προβεί κάποιος σε δίαιτα χωρίς γλουτένη πριν από τις εξετάσεις, καθώς έτσι δεν θα μπορεί να γίνει σωστή διάγνωση.
Λέω όλα αυτά για να επισημάνω το εξής: ότι αν έχουμε κάποια από αυτά τα συμπτώματα, να επισκεφτούμε άμεσα τον γαστρεντερολόγο, που είναι ο μόνος ο οποίος μπορεί να κάνει την διάγνωση. Όσο πιο γρήγορα, τόσο το καλύτερο, για να αποφύγουμε όλη αυτήν την φυσική ταλαιπωρία που αυτή η νόσος προκαλεί.
-
Πώς ένιωσες όταν διαγνώστηκες με κοιλιοκάκη, πώς άλλαξε αυτό την ζωή σου και πώς το αντιμετωπίζεις;
Όταν η διάγνωση είναι θετική, νιώθεις να χάνεις την γη κάτω απ’ τα πόδια σου. Πολλά στάνταρ ανατρέπονται. Αρχίζεις να σκέφτεσαι πως θα αλλάξει όλη σου η ζωή. Δεν μπορείς πλέον ν’ ακουμπήσεις πολλά τρόφιμα, κυρίως τα έτοιμα κι επεξεργασμένα. Δεν μπορείς καν να φανταστείς το πού “κρύβεται’’ η γλουτένη. Δεν μπορείς να πιστέψεις πως την έχουν προσθέσει σε τόσα πολλά είδη τροφίμων, χωρίς να είναι τόσο απαραίτητη, αλλά το χειρότερο είναι η επιμόλυνση με γλουτένη, τροφίμων που από την φύση τους δεν την περιέχουν.
Το σίγουρο είναι πως δεν μπορείς να μπεις πια με άνεση στο φούρνο της γειτονιάς ή σε ένα ζαχαροπλαστείο, γιατί όλα εκεί μέσα είναι απαγορευτικά για σένα! Το ψωμί σου για να το φας, θα πρέπει να το παρασκευάσεις μόνος και ποτέ δεν θα έχει την υφή και την γεύση του κλασικού σταρένιου ψωμιού! Πιστεύω πως στους περισσότερους από εμάς, που πάσχουμε από κοιλιοκάκη, το ψωμί είναι αυτό που θα μας λείψει πιο πολύ, είναι αυτό που ζηλεύουμε, όταν το βλέπουμε πάνω στο τραπέζι!
Όσο για μια έξοδο για φαγητό; Τί να πω;
Κάθε φορά που θα θελήσεις να βγεις με φίλους, θα αγανακτείς και θα πληγώνεσαι ψυχολογικά, γιατί το εστιατόριο και ο ιδιοκτήτης ή ο σερβιτόρος θα σε κοιτάζει σαν να μιλάς κινέζικα, όταν αρχίζεις να του εξηγείς το πρόβλημα και να τον ρωτάς αν έχει καθαρή σχάρα για να σου ψήσει μια μπριζόλα, αν τηγανίζει τις φρέσκιες πατάτες στο ίδιο λάδι που τηγανίζει τις προτηγανισμένες και άλλα τέτοια! Στο τέλος σκέφτεσαι να μην ξαναβγείς έξω με την παρέα, γιατί αυτοί θα τρώνε άνετα τσουγκρίζοντας τις μπύρες τους κι εσύ θα νοιώθεις σαν παρείσακτο στοιχείο.Το έχω νιώσει πρόσφατα και είναι απ’ τα χειρότερα συναισθήματα! Αυτά τα προβλήματα τα έχει κάποιος κυρίως στην επαρχία, που η ενημέρωση είναι από λιγοστή ως ανύπαρκτη.
Τελικά όμως, όλα είναι μια συνήθεια. Τα παιδιά με κοιλιοκάκη συνηθίζουν πιο εύκολα, γιατί μπαίνουν στο πρόβλημα από μικρή ηλικία, μαθαίνουν να το αντιμετωπίζουν και να ζουν με αυτό. Οι ενήλικες, πόσο μάλλον οι μεσήλικες, το αντιμετωπίζουν πιο δύσκολα. Σαν να υψώθηκε ένα βουνό ξαφνικά μπροστά τους, αλλά το αντιμετωπίζουν θέλουν δεν θέλουν και αργά ή γρήγορα προσαρμόζονται στα νέα δεδομένα και συνηθίζουν να συμβιώνουν με την νόσο. Όσους έχω γνωρίσει απ τους συμπάσχοντες, κανείς δεν θέλει να καταναλώσει πάλι γλουτένη, κανείς δεν θέλει να προκαλέσει στον οργανισμό του πάλι τα παλιά προβλήματα. Δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις χρειάζεται να γίνει πρόκληση, δηλαδή να γίνει κατανάλωση γλουτένης για 2 περίπου μήνες για να ξαναγίνουν οι εξετάσεις που δεν ήταν αρκετά ξεκάθαρες. Γι’ αυτό επιμένουμε, ποτέ δίαιτα ελεύθερη γλουτένης πριν τις εξετάσεις!
Όταν έγινε η διάγνωση σε μένα πριν από δύο χρόνια, άρχισα αμέσως να ενημερώνομαι μέσα από το ίντερνετ, από σελίδες, από ομάδες, από εφημερίδες ιντερνετικές ιατρικού ενδιαφέροντος που γράφουν για τη νόσο. Ήμουν τυχερή που είχα δίπλα μου δύο καλές φίλες, Ιωάννες και οι δύο, που με βοήθησαν τόσο πολύ μιας και είχαν χρόνια με τη νόσο αυτή!
-
Χρειάστηκε κάποια στιγμή, μέσα σε αυτήν την πάλη σου με την νόσο, να αναζητήσεις επαγγελματική ψυχολογική στήριξη ατομικά ή σε ομαδικό επίπεδο;
Μέχρι το στάδιο της αποδοχής, περνάει το άτομο από τα στάδια της άρνησης και της κατάθλιψης, άλλοτε ανεπαίσθητα κι άλλοτε πιο σκληρά, ανάλογα τον χαρακτήρα του καθενός μας.
Δεν το άφησα να με πάρει τόσο από κάτω, αποφάσισα να μπω στην κουζίνα και να δημιουργήσω όσα και πριν αλλά στο εξής με το αλεύρι και τα υλικά χωρίς γλουτένη. Δεν αναζήτησα αλλού ψυχολογική υποστήριξη παρά μόνο στις φίλες συμπάσχουσες κι αργότερα μέσα απ’ τις ομάδες που δημιούργησα, συζητώντας και ανταλλάσοντας απόψεις με τα μέλη και πολλές φορές γελώντας! Γιατί η δύναμη είναι μέσα μας, πρέπει να μιλήσουμε με τον εαυτό μας και να την βρούμε!
-
Έχεις κάνει κάποιες ενέργειες για να επικοινωνήσεις και με άλλους, πάσχοντες από την ίδια νόσο ή και απλά για την ενημέρωση ανθρώπων που δεν πάσχουν;
Δημιούργησα μια ομάδα στο Facebook, με την φίλη Ιωάννα Κορτέση, συμπάσχουσα κι αυτή: ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ και αυτό με βοήθησε πολύ στο να συζητάω με ανθρώπους που συμπάσχουν και που υποφέρουν επίσης από άλλα αυτοάνοσα, παράλληλα με την κοιλιοκάκη. Δυστυχώς, η κοιλιοκάκη πυροδοτεί εύκολα, αρκετά ακόμα αυτοάνοσα. Έτσι η θεραπεία κάποιων αυτοάνοσων είναι επίσης η αποφυγή της γλουτένης.
Τώρα τελευταία δημιούργησα ακόμα μια ομάδα τις ΣΥΝΤΑΓΕΣ ΧΩΡΙΣ ΓΛΟΥΤΕΝΗ, γιατί έψαχνα στο Facebook κι έβρισκα μόνο σελίδες και blogs με συνταγές χ.γ. Αλλά εμένα μου αρέσει η ανταλλαγή απόψεων, να έχω μια παρεΐστικη συνταγο-ομάδα κι έτσι αποφάσισα την δημιουργία της και χαίρομαι που βλέπω μεγάλη ανταπόκριση.
Πρέπει να γίνει πολύ δουλειά ακόμα στην Ελλάδα, μέχρι να γίνει ευρέως γνωστή η νόσος και να βρίσκουμε κατανόηση και μεγαλύτερη υποστήριξη στο σχολείο, στην εργασία, στα εστιατόρια, στους χώρους εστιάσεων και αναψυχής. Θέλω να πιστεύω πως αυτό θα γίνει σιγά-σιγά, με πείσμα και με θέληση απ’ όλους μας! Θα καταλάβουν κάποια στιγμή, στο άμεσο μέλλον ελπίζω, πως δεν είναι μόδα η αποχή μας από την γλουτένη, αλλά ανάγκη και τρόπος ζωής, γιατί η Κοιλιοκάκη είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα.
Όπως έχω γράψει και στην ομάδα μου, «Η ζωή μας δίνει χαστούκια αλλά την αγαπάμε, γιατί το κάνει για να γίνουμε πιο δυνατοί!»
Γράφει: η Γιώτα Ευσταθίου – Θεατρολόγος – Ηθοποιός
Απαντά: η Ντίνα Καρα. (Διαχειρίστρια των ομάδων ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ και ΣΥΝΤΑΓΕΣ ΧΩΡΙΣ ΓΛΟΥΤΕΝΗ)
